ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/06/02, 08:48 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/02, 08:50 PM، توسط hessam.)
(2013/06/02, 08:39 PM)mary909 نوشته است: سلام تعویش داروم بخاطر نبود دارو تو داروخونست!! میگن اگرم بیارن قیمتش خیلی بالاست! دکترم تاکید کرده زیفرون بگیرم ولی تو این سایت انگار همه از رسیژن تعریف میکنند. واسه همین نگران شدم!
سلام
به حرف دکترت گوش بده
چون ترکیب رسیژن با بتافرون خیلی فرق داره رسیژن ترکیبش نزدیک به آوانکس و ربیف است
ولی ترکیب زیفرون به بتافرون خیلی نزدیک ولی کیفیت و راحتی بتافرون را نداره
راستی تا آخر این هفته یا اوایل هفته آینده بتافرون را وارد می کنند
چون با ارز مبادله ای حساب می کنند شاید دوباره وارد لیست بیمه بشه
اگه وارد لیست بیمه نشه
قیمتش دو برابر قبل می شه (یعنی حدود 800 هزار تومان)
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 37
تشکر های دریافت شده :46 بار در 24 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : zamanian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ساری
(2013/06/02, 08:48 PM)hessam نوشته است: سلام
به حرف دکترت گوش بده
چون ترکیب رسیژن با بتافرون خیلی فرق داره رسیژن ترکیبش نزدیک به آوانکس و ربیف است
ولی ترکیب زیفرون به بتافرون خیلی نزدیک ولی کیفیت و راحتی بتافرون را نداره
راستی تا آخر این هفته یا اوایل هفته آینده بتافرون را وارد می کنند
چون با ارز مبادله ای حساب می کنند شاید دوباره وارد لیست بیمه بشه
اگه وارد لیست بیمه نشه
قیمتش دو برابر قبل می شه (یعنی حدود 800 هزار تومان)
واااااااااااااااااااااااااااااای 800 هزار تومن!!! پس دیگه باید برم دنبال زیفرون
اخه همه ازش بد میگن!! چند نفرو میشناسم که بتا رو با رسیژن عوض کردن دکترشون براشون نوشته!! خیلی هم راضین از رسیژن!
در هر صورت مرسی از راهماییات
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/06/04, 08:49 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/04, 11:54 PM، توسط hessam.)
(2013/06/04, 08:23 PM)mary909 نوشته است: واااااااااااااااااااااااااااااای 800 هزار تومن!!! پس دیگه باید برم دنبال زیفرون
اخه همه ازش بد میگن!! چند نفرو میشناسم که بتا رو با رسیژن عوض کردن دکترشون براشون نوشته!! خیلی هم راضین از رسیژن!
در هر صورت مرسی از راهماییات
خواهش می کنم
البته این قیمت حدس و گمان ذهنی من بود
شاید وارد لیست بیمه هم بشه
آخه اونا خودشون به دکترشان اسرار کردند و دکتر هم دیده بیمار ازش ناراحت نشه و استرس دارویی بیمار کمتر بشه این کار را کرده
موفق باشید
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 449
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 439
تشکر های دریافت شده :1869 بار در 644 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : kasmayi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/06/12, 03:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/12, 03:18 PM، توسط sama.)
دارم دلشوره میگیرم
چقدر دنیات ازم دوره
پس چرا هیچ بارونی
تورو از من نمیشوره
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2013/07/04, 12:23 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/08/01, 12:14 PM، توسط paeazan.)
دو روز پیش رفتم پیش دکتر محمدیانی نژاد
گفتم دکتر نیک سرشت برام کوپامر نوشته ، 4 ماهه میزنم اما بدتر شدم.چرا؟ گفت شش ماه طول میکشه تا تاثیر اولیه ی کوپامر رو ببینی و تا چند ماه اول هم باید کورتن بگیری-تصحیح شد-(ماهی یک گرم کورتن که روز اول 500 تا و روز بعدش 500 تای دیگه.الان هم بهم 5 تا کورتن داد گفت که فعلا بهتر بشی)
(من دنبال این گشته بودم که چقدر طول میکشه تا تاثیر بذاره اما نتونسته بودم به جوابی برسم)
گفتم دکتر میگن در فلان کتاب معتبر نوشته تاثیر کوپامر از بتافرون کمتر، آیا تاثیرش کمتر از بتافرونه؟ گفت نه (فقط چون با اون حرفها به شک افتاده بودم، سوال پرسیدم. اگ میخواستم اونو قبول کنم یعنی به فلوشیپی که رفتم پیشش شک کردم آخه وقتی بتافرون روی من جواب نداده چرا باید یه فلوشیپ برای من دارویی کمتر از بتافرون بنویسه؟!
من اصلا نمیگم اون دوستی که گفتن در فلان کتاب اونو نوشته اشتباه میکنه اما خب این هم حرفهای دکتر محمدیانه.دکتری که همیشه جلوتر از بیماری حرکت میکنه دکتری که 4 سال پیش با آغاز پیشرفت بیماریم برای من نوانترون نوشت که متاسفانه عارضه داد نتونستم مصرف کنم.هنوز هم هر دکتری میرم، اول بهم میگه نوانترون )
قراره یک ماه دیگه برم ببینتم
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
زهرا خانم. بحث حرف دکتر نیست. اصلاهم هیچ اهمیتی نداره که بتا بهتره یا کوپاکسون.البته من روز دیدار کتاب رو بردم. به همه نشون دادم. و تاثیر داروها رو بچه ها دیدن.
در مورد شما الان فقط باید خط دوم مصرف بشه. تا ایشالا. ببینیم فنگولیمد کار میکنه یا نه
متاسفانه خط دوم. دفاع تو کشورمون خیلی گرون هست
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
2013/07/04, 09:56 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/07/04, 10:00 AM، توسط sooorooosh.)
مطرح می کردین روی بعضی ها بتافرون خوب جواب می ده ولی کپامر خوب جواب نمی ده و روی بعضی ها کپامر خوب جواب می ده ولی بتافرون خوب جواب نمی ده .خیلی فرقی هم نمی کنه هر دو دارو را پزشکان اگه روی آوانکس و ربیف جواب مورد نظرشون را نگیرند بیمارشان را روی این دو دارو بر حس تجربه و شرایط بیمارشان ( اقتصادی- بیماریش) می برند
با تشکر از دوست عزیز حسام
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
راجع به فنگولیمد هم ازش پرسیدم
گفتم یکی از دکترها بهم گفته برای داروی خوراکی برم پیش دکتر صحرائیان.من گفتم فنگولیمد اونم گفت بله
دکتر محمدیان گفتن فنگولیمد برای نوع عود کننده بهبود کنندس ، برای اونایی که بیماریشون حالت سینوسی داره و نه برای من.من عود و بهبودی ندارم ، همچنان در حال پیشرفته. نوع SRMS
در کتابی که همدم عزیز ترجمه کردن (البته من فقط وقت کردم بخشی از اونو بخونم) ، نوشته ترکیب بعضی داروها مثلا گلاتیرامر و آزاتیوپرین گزارش شده نتیجه داده
من از اسفند آزارام رو میخورم فعلا که تاثیری ندیدم. شاید باید منتظر همون شش ماه بمونم
باید درمورد داروهای ترکیبی از دکترم بپرسم. یه بار نازی ی در جلسه از دکتر صحرائیان برای شرایطم پرسیده بود ایشون هم گفته بودن باید داروی ترکیبی استفاده کنم
مرسی از توجه شما آقا سروش
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
پاییزان جان
حتما برو پیش دکتر صحراییان و از نظر ایشان هم استفاده کن
ایشان باتجربه تر هستند
دکتر صحراییان تو جلسه پزسش وپاسخ گفتند که :
ما بعد از تمام شدن دوره تایسبری (آخرین دارویی که به بیماران پیشرونده می دهند ) بیمار را می بریم روی فینگولیمود
پس بیماران پیشرونده در مورد اجرا فینگولیمود در در رده اول بیماران هستند
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 26
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 139
تشکر های دریافت شده :119 بار در 39 پست
سال تشخيص بيماري : مادرم بیماره 87
دكتر معالج : نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام به همه دوستان
. من مادرم ام اس داره و بعد از اینکه بدنش به سینووکس حساسیت داد دکتر نوانترون تجویز کرد 2 سال نوانترون مصرف کرد و بعد دکتر نبوی براش کوپامر نوشت که الان مصرف بسته سوم رو شروع کرده (هر بسته 28 تا است) . با شروع دارو دکتر نجفیان هم برای 12 جلسه هر روز برای لیزر درمانی تشریف اوردن خونه که همراه فیزیوپراپی که انجام دادیم خیلی خوب جواب گرفتیم . 2 ماه وقفه برای لیزر درمانی لازم بود . که دکتر از دیروز دوباره تشریف میارن . دکنر میگن برای تسکین درد و ترمیم از لیزر استفاده می کنن. ( هر جلسه لیزر هزینه اش 70هزار تومان هست که بیمه مکمل نیروهای مسلح از 840هزار تومان برای 12 جلسه 750هزار تومان را پرداخت کرد.) . واقعا دست دکتر نجفیان درد نکنه خیلی خوب روحیه می ده و خیلی خوش اخلاقه و خدا حفظش کنه هم دکتر نبوی عالیه و هم دکتر نجفیان.
"خدایــــــــــا"دستم به آسمانت نمی رسد اما تو که دستت به زمین می رسد بلندم کن....