ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2015
تشکر های اهدا شده: 101
تشکر های دریافت شده :37 بار در 14 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : محرابی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2015/05/07, 09:50 AM)طاهره. نوشته است: قبل از ازدواج اگر عاشق طرف باشی که هیچ حاضری با هر چیزی از جمله ام اس کنار بیای
اگر هم قضیه عشق وعاشقی در کار نباشه
هر کسی ممکنه یه جور دیدگاه داشته باشه
مقوله سلامتی خیلی مهمه
باید دید معیارهای دیگه میتونه سرپوشی باشه بر این بیماری یانه
بعداز ازدواج منم مثل ریحانه جون فکر میکنم
هر کسی ممکنه یه وقتایی خسته بشه یه چیزی بگه همسر من خیلی وقتا شده غر زده همین طور که منه بیمار خیلی وقتا غر میزنم
ولی مهمه که موقتی باشه اونوقته که نشونه سختیهای زندگیه درست مثل تموم ادمای سالم
ولی وقتی این ایراد گرفتن ها دائمیه مشکل از بیماری نیست مال جای دیگه س
این اقا یا خانم بیماری را بهانه کرده
این رو(بهانه کردن بیماری) منم کاملا قبول دارم. توی زندگی غر زدن طرفین همیشه هست.اما این ضرب المثل رو فراموش نکنید{زن و شوهر دعوا کنند
دیگران باور کنن} دعوایی که بعد از آروم شدن اوضاع ادامه داشته باشه بهانه ای بیش نیست.اساسا به نظر من زن و شوهر باید باهم سازش داشته باشن.هیچ ربطی هم بیماری نداره
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2015
تشکر های اهدا شده: 211
تشکر های دریافت شده :124 بار در 33 پست
سال تشخيص بيماري : 86
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2015/05/07, 02:08 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/07, 02:09 PM، توسط rahaaa.)
من هنوز معتقدم تضاد باید وجود داشته باشه...
به قول دوست مون ریحانه طرز تفکر ها باید به هم بخوره ...
ما اینجا داریم خودمون رو به خاطر وجود ام اس محدود میکنیم...
درسته اگر دو نفر چه دو بیمار و چه یک بیمار و یک سالم عاشق هم باشن خیلی به هم میتونن کمک کنن..
ولی....اون هایی که بحث عشق و عاشقی رو مطرح میکنن چند نفر رو میشناسید که با عاشقی ازدواج کرده باشن و از شانس هر دو هم ام اس داشته باشن...
من به شخصه تو اطرافیانم بیمار ام اسی نمی شناسم چه برسه به اینکه به عشق و عاشقی هم ختم بشه. نگید که این دو نفر تو انجمن ها و... قراره عاشق هم بشن و به وصال برسن که این دیگه نادر تره...
درصدی هم احتمال این رو بدید که یه فرد سالم بهتر بتونه به ما کمک کنه و درکمون کنه...
فکر میکنم زیاد باشن افراد متاهلی که یا قبل از ازدواج ام اس داشتن و یا بعد از ازدواج دچار این مشکل شدن ولی هیچ مشکلی در زندگی متاهلی خودشون ندارن.
ای کاش این دوستان می آمدند و از زندگی و تجربیاتشون به ما میگفتن و راهنمایی میکردن.
عزیزان ام اسی متاهل لطفا در این بحث شرکت کنید...
جاذبه زمین "سیب" را انداخت... و جاذبه سیب "انسان" را.
فرقی نمیکند..."سقوط"... سرنوشت هر نوع دلبستگی به غیر از "خداست".
ارسالها: 34
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 879
تشکر های دریافت شده :1056 بار در 231 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : بابک سالاریان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2015/05/07, 03:30 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/07, 03:42 PM، توسط محمد ارجمند پور.)
جسارتا تا وقتی دوستان نامیدانه فقط نیمه خالی لیوان رو ببینن وفقط فکر کمک باشن واینکه طرفه مقابل همسر کمک کنه با وجود مشکلات جامعه و شناخت خوبشون از ام اس اول قر زدن هس و بعد ابراز نارضایتی و ... که نمیخام حرف نامید کننده بزنم اما من میدونم که باید منطقی فکر کنیم واراده خودمون رو قوی کنیم که حتی پدر مادر هم یه جاهایی کم میارن در برابر مشکلات ام اس پس نباید از یه فردی که تازه شناختیمش و هیچ شناختی از ام اس نداره توقع قبول ام اس را داشته باشیم ولی اینکه همه ما علاقه داریم طرفمون سالم باشه منطقی هس اما باید ببینیم اگه خودمون سالم بودیم طرفمون رو با داشتن ام اس انتخاب میکردیم!!!!! خودمون رو جایه طرفمون بزاریم قبول میکردیم ؟؟؟در چه شرایطی قبول میکردیم؟؟؟
تا حالا پیش نیومده از این وضعیتتون ( ام اس داشتن ) خسته بشین با وجود این شرایط قضاوت کنیم
هممون با وجود داشتن ام اس از اینکه طرفمون ام اس داشته باشیم فراری هسیم پس یکم انصاف داشته باشیم و به افراد سالم حق بدیم
این جنبش رو هم در نظر بگیرین بعد یه مدت که شیرنی اول زندگی کم شد از داغی دو طرف کم شد فرد سالم با خودش فکر نمیکنه چه کار بود من کردم!!!!! این باعث اتفاقات بعدی نمیشه؟؟ اصلا خود طرف هیچ مشکلی نداره پدر مادرش بهش یسری حرفا بزنن وتحت فشار باشه این فشار به خونه منتقل نمیشه ؟؟؟؟؟
عشق باید باشه که در حال حاضر چیزی که مهم نیس عشق هس
اینم بگم که پول مهمه اما اینو در نظر باید گرفت طرفی که بخاطر پول کنار آدم باشه اون زندگی چیزی جز ریا نیست الان بنده خیلی دارم رویا پردازی میکنم اما به نظر کسی که بخواد بخاطر پولم موقعیتم و ..... در کنار من نوعی باشه با دیدنه یکی بالاتر پولدارتر از من بنده رو تنها خواهد گذاشت
تنها کسی که ازم خشته نمیشه اونی هست که منو آفریده به این مشکلی که دارم واقفه و از زجه هایه من به درگاهش خسته نمیشه خداست و خودش حلال مشکلات و ایشالا حل میکنه چون اگه نکنه اینکارو با رحمانیتش منافات داره پس یه جایی یه جوری مشکلات رو به یه نحوی حل خواهد کرد
هر که در این بزم مقرب تر است جام بلا بیشترش می دهند
(شکر)
ارسالها: 41
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 217
تشکر های دریافت شده :160 بار در 47 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر م
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران
به نظر من روابط بستگی به فرد بیمار و روحیات خودش هم داره، اگر یک فرد بیمار برای مثال ام اسی به بهانه بیماریش از کار شونه خالی کنه، همش ناز کنه
و فقط حمایت و توجه بخواد یا همش ناامید و افسرده باشه و برای بهتر شدنِ خودش چه از لحاظ جسمی و چه روحی تلاشی نکنه و تمام مسئولیت ها رو به دوش طرف مقابلش بذاره، خب مسلما طرف مقابل هم خسته می شه و حق هم داره...
باید نشانش بدهم که نمیشکنم؛ که شاخ و شانه هم نمیکشم برایش؛ خم میشوم مثل یک ساقه نرم، و میگذارم که بگذرد.
ارسالها: 145
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Aug 2014
تشکر های اهدا شده: 1822
تشکر های دریافت شده :1465 بار در 599 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : دکتر زهرا نیکنام
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز
2015/05/09, 11:41 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/09, 11:42 AM، توسط 0MID.)
(2015/05/07, 03:44 PM)sweetbasil نوشته است: به نظر من روابط بستگی به فرد بیمار و روحیات خودش هم داره، اگر یک فرد بیمار برای مثال ام اسی به بهانه بیماریش از کار شونه خالی کنه، همش ناز کنه و فقط حمایت و توجه بخواد یا همش ناامید و افسرده باشه و برای بهتر شدنِ خودش چه از لحاظ جسمی و چه روحی تلاشی نکنه و تمام مسئولیت ها رو به دوش طرف مقابلش بذاره، خب مسلما طرف مقابل هم خسته می شه و حق هم داره...
درست میفرمایید....
کار وتلاش که بزرگترین تفریح است میتونه فرد مبتلا رو از انزوا و محقربودن ومهمتر اینکه از مصرف گرا به فردی مثبت و سازنده مبدل کنه.....
در جوامع اروپایی و همچنین در کشورهایی که امار بیماراشون بیش از حده سازمانها وهمچنین نهادها بسته های حمایتی ارائه میدن....بگذریم...
یکی از روابط که بنظر من باید تحت الحمایه باشه نیازهای عاطفی فرد مبتلاست(این نیازها در زندگی مشترک مفهوم خاص خودشو داره)......
وقتی مردیا زن خونه که مبتلاست از طرف مقابل هیچگونه محبت یاحتی همکاری نبینه و مرتب بابت محدودیتش زیربارمنت یا تحقیر باشه باید چکاری کنه؟؟؟
وقتی مرد بابت عدم تعادل یا بابت عدم تحرک مناسب از طرف همسر در روابط اجتماعیش(مهمانی،تفریح وگردش،دیدار با بستگان خانم و......)محدود میشه و اون فرد بنظر همسرش باعث تحقیرشدن اونه،، در این مورد روحیه ودرک من باید به چه صورت باشه؟؟؟؟؟؟؟
منتظر نظرات شماییم
صبر کن سهراب! آری… تو راست می گویی آسمان مال من است پنجره،فکر،هوا،عشق،زمین،مالِ من است!
اما سهراب تو قضاوت کن، بر دل سنگ زمین جای من است؟! من نمی دانم که چرا این مردم، دانه های دلشان پیدا نیست…
صبر کن سهراب! قایقت جا دارد؟ من هم از همهمه ی داغ زمین بیزارم
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
تقریبا همه فقط دارن از لحاظ عاطفی و احساسی موضوع رو بررسی می کنن
از نظر پزشکی ازدواج دو بیمار ام اس صلاح نیست
از نظر پزشکه من که اینجوره
درسته که هنوز ژنتیکی بودن ام اس کاملا به اثبات نرسیده اما به نتایجی در این زمینه تقریبا رسیدن
در حالت عادی و ازدواج فرد ام اسی با فرد سالم احتمال 3 درصد وجود داره که بچه شون بعدنا مبتلا شه
اما وقتی دو بیمار ام اسی باهم ازدواج کنن این احتمال 20 برابر میشه!
یکی مثل دکتر من که ازدواج دو ام اسی رو صلاح نمیدونه بنا به همین آماری که گفتم
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 41
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 217
تشکر های دریافت شده :160 بار در 47 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر م
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران
2015/05/09, 02:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/09, 02:48 PM، توسط sweetbasil.)
(2015/05/09, 11:41 AM)0MID نوشته است: (2015/05/07, 03:44 PM)sweetbasil نوشته است: به نظر من روابط بستگی به فرد بیمار و روحیات خودش هم داره، اگر یک فرد بیمار برای مثال ام اسی به بهانه بیماریش از کار شونه خالی کنه، همش ناز کنه و فقط حمایت و توجه بخواد یا همش ناامید و افسرده باشه و برای بهتر شدنِ خودش چه از لحاظ جسمی و چه روحی تلاشی نکنه و تمام مسئولیت ها رو به دوش طرف مقابلش بذاره، خب مسلما طرف مقابل هم خسته می شه و حق هم داره...
درست میفرمایید....
کار وتلاش که بزرگترین تفریح است میتونه فرد مبتلا رو از انزوا و محقربودن ومهمتر اینکه از مصرف گرا به فردی مثبت و سازنده مبدل کنه.....
در جوامع اروپایی و همچنین در کشورهایی که امار بیماراشون بیش از حده سازمانها وهمچنین نهادها بسته های حمایتی ارائه میدن....بگذریم...
یکی از روابط که بنظر من باید تحت الحمایه باشه نیازهای عاطفی فرد مبتلاست(این نیازها در زندگی مشترک مفهوم خاص خودشو داره)......
وقتی مردیا زن خونه که مبتلاست از طرف مقابل هیچگونه محبت یاحتی همکاری نبینه و مرتب بابت محدودیتش زیربارمنت یا تحقیر باشه باید چکاری کنه؟؟؟
وقتی مرد بابت عدم تعادل یا بابت عدم تحرک مناسب از طرف همسر در روابط اجتماعیش(مهمانی،تفریح وگردش،دیدار با بستگان خانم و......)محدود میشه و اون فرد بنظر همسرش باعث تحقیرشدن اونه،، در این مورد روحیه ودرک من باید به چه صورت باشه؟؟؟؟؟؟؟
منتظر نظرات شماییم
سلام شما درست می فرمایید در این زمینه من هم قبلا گفتم این یک رابطه ناسالمِ که حتی اگر طرف مقابل هم بیمار نبود سرانجام خوبی نداشت فقط بیماری مثل یک کاتالیروز به باز شدن و زودتر نمایان شدن این مشکل سرعت بخشید.
البته من نه روانشناسم نه مشاور خانواده ، شاید دوستانی که تخصصی در این رابطه دارن بهتر بتونن بررسی کنن موضعات این شکلی رو، بهترین کار در این مورد مراجعه به یک مشاورِ به هر حال اون با توجه به دانش و تجربیاتش می تونه ریشه این مشکلات رو فراهم کنه
(2015/05/09, 12:59 PM)hadisss نوشته است: تقریبا همه فقط دارن از لحاظ عاطفی و احساسی موضوع رو بررسی می کنن
از نظر پزشکی ازدواج دو بیمار ام اس صلاح نیست
از نظر پزشکه من که اینجوره
درسته که هنوز ژنتیکی بودن ام اس کاملا به اثبات نرسیده اما به نتایجی در این زمینه تقریبا رسیدن
در حالت عادی و ازدواج فرد ام اسی با فرد سالم احتمال 3 درصد وجود داره که بچه شون بعدنا مبتلا شه
اما وقتی دو بیمار ام اسی باهم ازدواج کنن این احتمال 20 برابر میشه!
یکی مثل دکتر من که ازدواج دو ام اسی رو صلاح نمیدونه بنا به همین آماری که گفتم
حدیث جان بحث های بالا در خصوص این بود که یکی از طرفین ام اس داشته باشه.
ولی در مورد این که دو فرد ام اسی بخوان با هم ازدواج کنن حق رو به شما می دم چون به احتمال 30% فرزندشون ام اس می گیره، البته خیلی ها مثل من با اون که همسرم هم سالمه و حتی قبل از ابتلا به بیماری ام اس قصد بچه دار شدن نداشتم
حالا اگه نخوان بچه دار شن چی ؟؟
باید نشانش بدهم که نمیشکنم؛ که شاخ و شانه هم نمیکشم برایش؛ خم میشوم مثل یک ساقه نرم، و میگذارم که بگذرد.
ارسالها: 242
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 5428
تشکر های دریافت شده :1667 بار در 541 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : شیراز
آخه دوستان عزيزم بچه دار شدن ام اسى ها واجب که نيست. ما بهتره به خودمون رسيدگى کنيم يه بچه ى طفلى رو بياريم دنيا واسه چى؟ بچه رسيدگى لازم داره. اگه از دکتر م سؤال کنيم دلش مى سوزه ميگه اشکال نداره بچه دار بشين اما ما بهتره خودمون عاقلانه عمل کنيم
به جهان خرم ازآنم که جهان خرم از اوست/ عاشقم بر همه عالم که همه عالم از اوست
ارسالها: 39
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 642
تشکر های دریافت شده :292 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر پزشکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
به نظر من خیلی خوبه دو نفر که ام اس دارن با هم ازدواج کنن.
حداقلش اینه که مجبور نیستی طرف مقابلتو توجیه کنی ام اس چیه
درکت می کنه
منم با میترا جون موافقم . بچه دار شدن واجب نیست . تازه اینطوری بهترم هست.
بقیه جور ما رو که ام اس داریم می کشن
رها کردن کسی که برای شما ساخته نشده یعنی رسیدن به این درک که برخی آدمها بخشی از سرگذشتتان هستند نه بخشی از سرنوشتتان
ارسالها: 144
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 1505
تشکر های دریافت شده :2995 بار در 600 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : زاکرل - آریوژن فارمد
محل سکونت : اصفهان
2015/05/10, 05:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/10, 08:21 PM، توسط mj.ny-luise.)
عزیزان یکی از جلوه های زیبای زندگی مشترک داشتن بچه است
پس خواهشا برای توجیه بیماری یا گوشه گیری یا فرار از مسولیت یا شنیدن حرفهای دیگران
ازدواج با کسی که هم درد خودمان است را توجیه نکنید
پیش از آنکه با خبر شوی
لحظهی عزیمت تو ناگزیر می شود
ای دریغ و حسرت همیشگی
ناگهان
چقدر زود
دیر میشود!