ارسالها: 33
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 3800
تشکر های دریافت شده :2087 بار در 802 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : ام اس ندارم
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خیلی ببخشیدا

ولی اون دکتربهتره بره غازبچرونه
کاش میدانستی که جهانم بی توبی الف میشود...
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2312 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
سلام مریم جون
من اگه جای تو بودم اولین کاری که می کردم دکترمو عوض می کردم.


ناراحت پدر و مادرت هم نباش عزیزم اگه تو یه سری سختیها واسه اونا داری مطمئنا اونا هم یه سری سختی ها واسه تو داشتن که تو با سعه صدر تحمل کردی.هر اتفاقی تو زندگی آدم یه درسی داره.درس این اتفاق رو بفهم و ازش رد شو.تا سرما نباشه گرما معنی نداره تا شب نباشه روز چه معنی میده اینها متضاد هم نیستن مکمل همدیگه اند
خوشحال باش که پدرت زنده است و می تونی اشکشو ببینی می تونی ببینی که چقدر دوست داره

چقدر بهت عشق میده.ولی من 12 سالم بود که پدرمو از دست دادم

ولی هنوز پیشمه مواظبمه و واسم دعا می کنه
نگران نباش قربونت برم
leili_asemaneh@yahoo.com
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
2013/12/28, 05:12 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/04/16, 06:33 PM، توسط مریم۷۲.)
لیلی جون متأسفم ازبابت پدرت عزیزم.آره حق باتوإ...پدرم برام بزرگترین حامیه وبودنش برام بزرگترین نعمته.به فکرعوض کردن دکترم هستم ولی اگه عوضش کنم بایدبرم یه شهر دیگه ،تازه فک کن که میگن تومازندران این بهترین دکتره...
...
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2028 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
لیلی جون واقعاً ناراحت شدم! انشاءالله که روحشون شاد باشه
پدر واقعاً یه نعمت بزرگه؛ بابام رو خیلی دوست دارم.
زمانی که تازه برای من تشخیص ام اس داده بودند واقعاً بابای من ناراحت بودند. البته جلوی من اصلاً ناراحتیشون رو بروز نمیدادند ولی بالاخره من میفهمیدم
بعدها از مامانم شنیدم که اون روزها هردوشون شب تا صبح تو فکر من بودند و بابام برای من اشک می ریختند! خود من که دیگه هیچی!!! شب تا صبح بیدار بودم و نقشه خودکشی میکشیدم! خدا منو ببخشه...
ولی کم کم همه با موضوع کنار اومدند و الآن خدا رو شکر یه زندگی آروم دارم
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 183
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 5736
تشکر های دریافت شده :8187 بار در 2049 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : -
به اینکه بخاطر بیماریم چه چیزایی رو شنیدم و تحمل کردم و دم نزدم
ارسالها: 27
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 767
تشکر های دریافت شده :479 بار در 143 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر تقیا سعیدی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : بیرجند
ممنونم جای هست که درد دل کنیم برای هم من 5سال ام اس دارم خوبم سهسال پیش رفتم کربلا برگشتم بهترم شدم اما جدیدا زیاد که فعالیت میکنم پاهام بی رمق مشه کم کمی که استراحت میکنم بازجون میگیزم روز شنبه تولد پسرم بود من بودم و کلی کار از صبح که بیدار شدم شروع کردم کارامو انجام دادن من تنهام اخه 6ساله همسرم به رحمت خدا رفته فقط برا شاد کردن پسرم تمام رنج و سختی زندگی و این بیماری رو تحمل میکنم خیلی از شبا تو خلوتم گریه میکنم از تنهایی خسته شدم از نداشتن یه تکیه گاه یه غم خوار این بیماریم شده غول زندگیم هرکی پیشنهاد ازدواج میده نمیبینه که خوبم خودم کارامو انجاکم میدم 6سال باره این زندگی رو به دوش کشیدم تا اسم ام اس میاد وحشت میکنن به امید روزی که هیچ دختر یا سر زن یا مرد مبتلا به ام اس تنها نباشه یه غمخوار کنارشون باشه امین شرمندم با حرفام سرتون رو درد اوردم دلم خیلللللللللللللللی پره از روزگار
ارسالها: 984
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14821
تشکر های دریافت شده :15252 بار در 3333 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
2013/12/30, 06:15 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/30, 06:18 PM، توسط glassheart.)
هی خدا بعضی وقت ها که دوستام تو مدرسه با هم حرف میزنن میگم چه قدر خوشن اینا به جشن تولد و سینما فکر میکنن منم به این که امروز باید ازطرف مدرسه برم دکترا و تا کی الاف باشم
راستی بچه ها من هرماه که میرم دکتر ازم میپرسه چطوری تقریبا همیشه گفتم گردن دردا دارم اکثرا دوز دارو هامو تغییر میداد تا این که این سری به جای آسنترا بهم دولکسی کپ داد شما ها میدونین واسه چیه ؟؟خواهش میکنم هر کی اطلاع داره صادقانه بگه
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2028 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
عزیزم تو به این فکر کن که بابت تمام رنج هایی که توی این دنیا میکشی توی بهشت بهت پاداش میدن(انشاالله)
خود من هم وقتی خودم رو با هم سن و سالانم مقایسه میکنم، خیلی تفاوتها می بینم! پس باید دل خودمونو با چیزهای بهتری خوش کنیم تا این مشکلات رو بتونیم تحمل کنیم. حتماً یه حکمتی توی همه این اتفاقات هست
در مورد داروهات هم اطلاعی ندارم!
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 23
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 183
تشکر های دریافت شده :295 بار در 60 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : خانم دکتر ابوالفضلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : مازندران
سلام

از دیروز رون پای راست درد وحشتناکی داره و نمیتونم روش بایستم.الان 13 ساله ام اس دارم ولی این درد بی سابقه بود

جای امپولم درد داره .با گرم نگه داشتن بهتر میشه ولی خوب نمیشه

چه کار کنم به نظر شما؟ینی بد تزریق میکنم که اینطوری شده؟
اللهم صل علی محمد و ال محمدوعجل فرجهم

............
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 161
تشکر های دریافت شده :233 بار در 75 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : خانوم دکتر
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : دیلیزیم
سلام من تازه اومدم نمیدنم بحث شما درباره چی هست

ولی اگه درد دل هست فقط باید بگم خدا باما بد کاری کرد امیدوارم نگین داره کفر میگه