ارسالها: 562
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 8772
تشکر های دریافت شده :11929 بار در 2632 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران - يوسف آباد
خدا کنه این درمان جواب بده
اگگگر نشه باید پلاسما فرض کنم
...
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2012/12/10, 04:05 PM)لیلی آسمانه نوشته است: بچه ها یه چند وقته دست چپم سره پام هم گز گز می شه گاباپنتین هم اثر نمی کرد دیشب دکترم قرص پرگابالین برام تجویز کرد فعلا تا 3 روز یکی صبح یکی شب ولی گیج گیجم کرده منگ منگم شماها تجربه ای راجع به این قرص دارین؟
من 5 ماه پرگابالین خوردم.بخاطر درد و گزگز دکترم بهم داد.
کمی درد و گزگزمو بهبود داد و نه حیلی
عوارض جانبیش خیلی برای من عالی بود.من لاغر بودم و هرکاری میکردم چاق نمیشدم با پرگابالین کم کم ده کیلو اضافه وزن پیدا کردم و از این بایت خیلی خوشجال بودم
دو سال تمام نیمه شب از خواب ناخواسته بیدار میشدم و تا دو سه ساعت خوابم نمی برد اما پرگابالین خوابم رو درست کرد
خیلی خوب بود تنها بدیش عدم تعادل من موقع راه رفتن بود.فیزیوتراپیامو عالی انجام میدادم و روی تخته تعادل خوب وایمیسادم اما باز هم موقع راه رفتن تعادلم بهم میخورد و مجبور بودم دستمو بگیرم به دیوار
اینا رو که به دکترم گفتم گفت خب قطعش کن
...
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :17 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : گلپایگان
2013/05/02, 12:34 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/10, 07:06 PM، توسط اختر.)
سلام دوستان
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23509 بار در 6274 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
اختر جان ،ناراحت نباش ، این نیز بگذرد !
شما خودتون میتونید بتنهایی به دکتر مراجعه کنید یا نیاز به کمک دارید ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 507
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 13384
تشکر های دریافت شده :13987 بار در 1982 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/05/02, 11:38 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/05/02, 11:47 AM، توسط neda.n.)
دوست عزیز ، اختر جان امیدوارم هر چه زودتر مشکلاتتون حل بشه . به نظر من مدیریت بیماریتون رو به شخصه به عهده بگیرید تا مجبور نباشد با پنهان کردن از همسرتون رنج عدم درک ایشون رو به مسائل اضافه کنید . شما اینجا تنها نیستید دوستان زیادی دارید که همراهتون هستن . اگه برای مراجعه به پزشک احتیاج به کمک دارید بگید تا در هر شهری هستید از بچه های سایت که نزدیکتون هستند کمک بگیریم . به نظرم تو این مرحله خودتون باید کمر همت ببندید و فعلا فراموش کنید که همسرتون باید همراه زندگیتون در هندل کردن مسائل بیماری باشه تا روزی که ایشون هم به درک درستی برسند . بازم می گم تنها نیستید و اینجا دوستان زیادی دارید .
Peace begins with a smile
ارسالها: 171
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 3699
تشکر های دریافت شده :2592 بار در 797 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمدعلی آرامی
داروي مورد استفاده : اکتووکس - اکتوورکو
محل سکونت : بندرامام خمینی
(2013/05/02, 12:34 AM)اختر نوشته است: چرا من بايد به خاطر بيماريم كه خواست خدا بوده از طرف شوهرم كه مثلا نزديك ترين كس به منه تحقير بشم ، انقدر كه با اينكه دوباره دچار حمله شدم حتي نميخوام بهش بگم كه برم دكتر ، وقتي اون ديگه حتي حالم رو نميپرسه چطوري بهش بگم كه احتياج به دكتر رفتن دارم ؟ آخه خدا جون اين انصافه ؟ رنج و عذاب اين مريضي يه طرف ، بي كسي و بي همزبوني هم يه طرف ، خوش به حال شما كه لااقل وقتي بيماريتون واستون مشكل ايجاد ميكنه ميتونيد واسه يكي درد دل كنيد و يكي هست كه غصه تون را بخوره و به فكرتون باشه
در اون باره که فکر میکنی ما کسی رو داریم که به درد دلمون گوش بده و تو نداری اشتباه میکنی
بقیه رو نمیدونم اما تنها جایی که به درد دل من گوش میده همین MScenter و تنها سنگ صبورهام همین دوستان هستن
واسه داشتن همین هم خدا رو شکر میکنم
من روزهای اول مریضیم رو مخفی میکردم
اما یه مدت که سرم رو بالا میگیرم و با افتخار میگم ام اس دارم
خیلی مشکلاتم کمتر شدن
به دنیا سخت نگیر
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
منم با بقیه بچه ها موافقم امیدوارم که، وقتی دوباره به اینجا سر زدی از خودت بیشتر بگی تا هر کسی می تونه تا جاییکه از دستش برمیاد همراهیت کنه که بار و فشار منفی این بیماری رو برات کمتر کنه.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :17 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : گلپایگان
2013/05/15, 01:15 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/10, 07:04 PM، توسط اختر.)
سلام بچه ها
ارسالها: 158
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 8195
تشکر های دریافت شده :2426 بار در 906 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : مهرداد مهبودی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
چقــــــــــــد خوبه که آدم بنویسه و بعدن دوباره برگرده به نوشته هاشو اونا رو بخونه
پستای اول این تاپیکو من نوشتم . ولی هیچ وقت برنگشتم و نخوندمشون دوباره
خیلی خوب یادمه ، خیلی خیلی خیلی خوب ، که چی شد که این تاپیک وا شد و اون روزی که پست اولو نوشتم چه شبی رو گذرونده بودم
راستش دوباره که خوندمشون گریه ام گرفت
نه واسه سختی تجربه ای که پشت سر گذاشتم و نه بخاطر فشاری که بهم وارد شد
که بخاطر لحظه هایی که الان دارم و خیلی وقتا یادم میره چقد متفاوتن از اون وقتا و حالا که انقد خوبم کلی باید شکرگذار باشم
خدایا مرسیییییییییییییی
آنارام باشید