[مُنا_منتظر المهدی]

وای چقدر درددل..درد دلایی ک فقط خودمون میفهمیم...چون از جنس همیم
منم تو این مدت خیلی دلم شکسته...نزدیک ۲ساله ک درگیر بیماریمم...
بیماریمو هیچکی نمیدونه جز افراد نزدیک زندگیم.
نمیخوامم بفهمن.من خودم یادم میره ک ام اس دارم.نمیخوام ک بقیه یادم بیارن.
یادمه یه بار سینووکس تزریق کرده بودم.قبل خواب با داداشم بحثم شده بود.روی تخت از سر دردو بدن درد ب خودم میپیچیدم.مامانمو صدا کردم گفتم برام مسکن بیاره ک داداشم گف این فیلمشه هیچیشم نیس ادا درد میاره ک دلمون بسوزه.اون لحظه خدا میدونه ک چی کشیدم.چقدر دلم شکست.داداشم ک اونقدر دوستم داره و هوامو داره تو عصبانیت اونجوری گف چ برسه بقیه.تو دلم گفتم خدایا چرا من؟؟چرا منو اینجوری امتحان کردی؟؟منی ک میمردمم آمپول نمیزدم الان هفته ای یه بار دارم آمپول میزنم..آمپول اونم با اون همه دردای بعدش
بعد اون قضیه چند وقت بعدش ک تزریق کردم یه تب و لرز و بدن درد عجیبی گرفتم...مردم و زنده شدم.تب و لرزی ک با ۴ تا پتو گرمم نمیکرد.اون صحنه با اون حالم فقط تو دلم گفتم داداش ببین بازم فیلممه یا نه...طفلی مامانم...از ترس اون شب هروقت تزریق میکنم تند تند میاد تو اتاقم..هی میگه خوبی ؟؟استامینفون خوردی...
همین الانش ک دارم مینویسم اشک تو چشمامه...ما ام اسیا خودمون فقط همو درک میکنیم...اعتماد ب نفسم زیاده ولی تو خودم میشکنم گاهی...ما هم دل داریم دیگه
خدایا بهمون توان بده ...صبر بده...ظرفیت بده..
فقط ازت میخوایم ما رو محتاج کَسی نکنی

[مینا میلانی]

دوست نازنینم خانم منا خیلی ناراحت شدم از رفتار برادرتون. بهتره که گاهی مادرتون یا پدرتون یا شخصی دیگر از خانوادتون با برادرتون صحبت کنه تا در مورد این نحوه رفتارش با شما تجدید نظر کنه. شاید بتونید از یک مشاور خوب هم در این مورد کمک بگیرید. سعی کنید از هر چیرزی که ناراحتتون میکنه کمی دوری کنید و خصوصا قبل از امپول زدن مدیتیشن کنید عبادت کنید موزیک ارام گوش دهید یا کتاب بخوانید. ببین نازنینم همه ما شدیدا از این بیماری اسیب خوردیم حالا هر کدوممون به یک شکل اما نباید فراموش کنیم که زنده هستیم هنوز با وجود این بیماری و باید امیدوار باشیم ،امید داشته باشیم که خداوند ما را از این بلا نجات میدهد. غصه هم نخور. توی این دنیای بزرگ هر کسی یک غصه ای داره و یک کم و کاستی در زندگیش هست. یکی پول نداره یکی بچه دار نمیشه یکی سرطان میگیره یکی بعد از تولد بچش متوجه میشه تومور داره یکی دیگه..........،اوووو تا صبح میتونم برات بنویسم، این ماهیت زندگیست دیگه. بنابراین ماهیت زندگی را بپذیر و بعدش که پذیرفتی برای مشکلاتت قدم به قدم دنبال راه حل باش تا خوبتر زندگی کنی .همین عزیزم. برایت ارزوی روزهای خوب دارم.،میبوسمت.

[مُنا_منتظر المهدی]

دوست نازنینم خانم منا خیلی ناراحت شدم از رفتار برادرتون. بهتره که گاهی مادرتون یا پدرتون یا شخصی دیگر از خانوادتون با برادرتون صحبت کنه تا در مورد این نحوه رفتارش با شما تجدید نظر کنه. شاید بتونید از یک مشاور خوب هم در این مورد کمک بگیرید. سعی کنید از هر چیرزی که ناراحتتون میکنه کمی دوری کنید و خصوصا قبل از امپول زدن مدیتیشن کنید عبادت کنید موزیک ارام گوش دهید یا کتاب بخوانید. ببین نازنینم همه ما شدیدا از این بیماری اسیب خوردیم حالا هر کدوممون به یک شکل اما نباید فراموش کنیم که زنده هستیم هنوز با وجود این بیماری و باید امیدوار باشیم ،امید داشته باشیم که خداوند ما را از این بلا نجات میدهد. غصه هم نخور. توی این دنیای بزرگ هر کسی یک غصه ای داره و یک کم و کاستی در زندگیش هست. یکی پول نداره یکی بچه دار نمیشه یکی سرطان میگیره یکی بعد از تولد بچش متوجه میشه تومور داره یکی دیگه..........،اوووو تا صبح میتونم برات بنویسم، این ماهیت زندگیست دیگه. بنابراین ماهیت زندگی را بپذیر و بعدش که پذیرفتی برای مشکلاتت قدم به قدم دنبال راه حل باش تا خوبتر زندگی کنی .همین عزیزم. برایت ارزوی روزهای خوب دارم.،میبوسمت.

سلام عزیزم.چندین بار مامان بابام ب داداشم تذکر دادن.خیلی هوامو داره نمیدونم چرا فکر میکنه دارم سوءاستفاده میکنم از ام اس
بازم خداروشکر.من ک راضی ام ب رضای خدا.صبرم زیاده.میخندم و رد میشم.
روزایی ک آمپول میزنم کلا از نظر روحی و روانی بهم میریزم و هر حرفی دلمو میلرزونه شایدم برای همین از حرف داداشم اینقدر دلم شکست.
اره راس میگی تو این زندگی لعنتی هر کَسی ب هر نحوی یه مشکلی داره
فقط میخوام تا آخر کم نیارم و ادامه بدم...

[71shahab]

وای چقدر درددل..درد دلایی ک فقط خودمون میفهمیم...چون از جنس همیم
منم تو این مدت خیلی دلم شکسته...نزدیک ۲ساله ک درگیر بیماریمم...
بیماریمو هیچکی نمیدونه جز افراد نزدیک زندگیم.
نمیخوامم بفهمن.من خودم یادم میره ک ام اس دارم.نمیخوام ک بقیه یادم بیارن.
یادمه یه بار سینووکس تزریق کرده بودم.قبل خواب با داداشم بحثم شده بود.روی تخت از سر دردو بدن درد ب خودم میپیچیدم.مامانمو صدا کردم گفتم برام مسکن بیاره ک داداشم گف این فیلمشه هیچیشم نیس ادا درد میاره ک دلمون بسوزه.اون لحظه خدا میدونه ک چی کشیدم.چقدر دلم شکست.داداشم ک اونقدر دوستم داره و هوامو داره تو عصبانیت اونجوری گف چ برسه بقیه.تو دلم گفتم خدایا چرا من؟؟چرا منو اینجوری امتحان کردی؟؟منی ک میمردمم آمپول نمیزدم الان هفته ای یه بار دارم آمپول میزنم..آمپول اونم با اون همه دردای بعدش
بعد اون قضیه چند وقت بعدش ک تزریق کردم یه تب و لرز و بدن درد عجیبی گرفتم...مردم و زنده شدم.تب و لرزی ک با ۴ تا پتو گرمم نمیکرد.اون صحنه با اون حالم فقط تو دلم گفتم داداش ببین بازم فیلممه یا نه...طفلی مامانم...از ترس اون شب هروقت تزریق میکنم تند تند میاد تو اتاقم..هی میگه خوبی ؟؟استامینفون خوردی...
همین الانش ک دارم مینویسم اشک تو چشمامه...ما ام اسیا خودمون فقط همو درک میکنیم...اعتماد ب نفسم زیاده ولی تو خودم میشکنم گاهی...ما هم دل داریم دیگه
خدایا بهمون توان بده ...صبر بده...ظرفیت بده..
فقط ازت میخوایم ما رو محتاج کَسی نکنی

سلام دویت عزیز من یک ماه دیگ میشه یک سال!برامم هم خیلی سخت بودچون تو15سالگی کمرم عمل کردم والانم با ام اس درگیرم
فقط هم خانواده ام میدونن!داداشات ی حرف زده خب اونک واقعا جای تو نیست پس ناراحت نباش!این ی زندگی جدید هست!
فقط نا امید نباش
یاعلی

---

از وقتی ام اس گرفتم قادر به انجام دادن کار قبلیم نیستم چون قدرت و تعادلم خیلی کم شده.روم نمیشه زیاد راه برم.
ینی میشه باز به روزهای قبل از ام اس برگردم.

اخه چرا نشه!من خودمم گاهی تعادلم از دست میدم!اما من دیگ ترسی ندارم!فقط میترسم بدتر شم و قول ب کسی ک دوسش دارم دادم زیرش بزنم! فکر و خیال بدترت میکنه

---

سلام
خیلی ماهم دوران سختی گذروندیم
شب هایی سخت روزهای سخت
ی چیزش خوبه هر چ بگم شماها درک می کنید!ولی گاهی خیلی میترسم
بخدا خسته شدم لبخند بزنم وفتی میترسم وقتی میخورم زمین وقتی پام خاب میره
...........حالام تعادلم.....
دکتر میگه خفیفه و دوتا حمله کوچیک داشتم یکبار صورتم و بار دوم فقط دوتا انگشتم
دکتر میگه دوتا پلاک هام پاک شده و دوتاش کوچیک .........اما حمله دومی خرابش کرده .....
واس خودم نمیترسم واس مامانم و بابام و ......

---

سلام
خیلی ماهم دوران سختی گذروندیم
شب هایی سخت روزهای سخت
ی چیزش خوبه هر چ بگم شماها درک می کنید!ولی گاهی خیلی میترسم
بخدا خسته شدم لبخند بزنم وفتی میترسم وقتی میخورم زمین وقتی پام خاب میره
...........حالام تعادلم.....
دکتر میگه خفیفه و دوتا حمله کوچیک داشتم یکبار صورتم و بار دوم فقط دوتا انگشتم
دکتر میگه دوتا پلاک هام پاک شده و دوتاش کوچیک .........اما حمله دومی خرابش کرده .....
واس خودم نمیترسم واس مامانم و بابام و ......

[yummy]

داری سر به سرم میذاری..
بذار دلخوش باشم به این زندگی که انتظارشو میکشیدم
بی انصاف نشو دوستم!
بذار باهم یه گوشه ی این دنیا زندگی کنیم..هواتو دارم..هوامو داشته باش .. پلییییز

[leili-asmaneh]

من هم مشكل شماها رو مي فهمم به من كه تقريبا دو سال و خورده ايه حمله نداشتم مي گن تو خوب شدي هيچيت نيست الكي خودتو وابسته اين قرصها كردي تو معتاد اين قرصهايي وگرنه هيچيت نيست
شايدم هيچيم نيست و خودم نمي دونم

[hadisss]

این مشکل هممونه
یه کم از بیماریمون که میگذره انگار بهمون بی تفاوت میشن
انگار خسته مونن
انگار زیادی هستیم
انگار .....

من یکی که اگه بخوام از ام اس درد دل بنویسم باید طومار بنویسم
اولای ام اسم خیلی خوب بود
همه نگرانم بودن هوامو داشتن و ....
دیدین تو این حالت آدم حس خوبی داره

الان جوری شدم که شوهرخواهرم برمیگرده بهم میگه تو هیچیت نیست اینا همش الکیه
یا مثلا در مورد ام اس با خانواده حرفم میشه و دعوا و قهر و ....
قبول کردم گاهی مقصر خودمم
تو همچین شرایطی میگم حدیث لابد تو انتظاراتت زیادیه

روزی که مامانم فوت شد سال اول برام مثل یه کابوس گذشت
دقیقا شیش ماه بعد از تشخیص ام اسم بود
توی بدترین شرایط روحیم این اتفاق برام افتاد
خودمو تنهای تنها دیدم
ولی کم کم یاد گرفتم آدم باید تنهایی گلیم خودشو از آب بکشه بیرون
دیدم حالا زودتر از اون زمانی که باید، بزرگ شد

باور کنید این مشکلاته کمرنگ شدن مریضی توی خونه خیلیامون هست
بگو مگو و ... مخصوصا برا ماها شاید بیشتر از یه زندگی عادی پیش بیاد

گاهی خدا خدا میکنم یکی از خونواده م حالمو بپرسه
بگه چه خبر از ام اس ت؟
اونوقته که چشام برق میزنه و شرو میکنم به صحبت

مدتهاست یاد گرفتم حضورشون برام مهم باشه
یاد گرفتم منم اونا رو درک کنم
یاد گرفتم انتظاراتمو بیارم پایین
یاد گرفتم روی پای خودم وایسم

هر انسانی مشکلات خاص خودشو داره و گرفتار زندگی خودشه
گاهی باید یاد بگیریم که همین حضور افراد در زندگیمون مهم ترین اصله

منم خیلی دلم پره
ولی سعی کردم به خودم تکیه کنم
انصافا خانواده هم کم نمیزارن طفلکا
من خیلی عصبی و بدخلقم توی خونه
باهام راه میان
تحملم میکنم


خلاصه لپ کلامم اینه اگه در مورد ام اس بگو مگویی توی خونه هاتون میشه به دل نگیرید
بگذرید
اونا از ما خسته ترن

حرفام طومارم شد آخرش

[SSA]

مخلص کلام همون که گفتی...
همه از ما خسته ترن.
از ما مریض ترن.
از ما طفلکی ترن.
و ماییم که همیشه سنگ زیرین آسیابیم.
مگر خودمون کاری بکنیم.
وگرنه از این جماعت آبی برای ما گرم نمیشه.

ما همیشه خوبیم و سالم.
مگر مرگ به دادمون برسه.

[71shahab]

این مشکل هممونه
یه کم از بیماریمون که میگذره انگار بهمون بی تفاوت میشن
انگار خسته مونن
انگار زیادی هستیم
انگار .....

من یکی که اگه بخوام از ام اس درد دل بنویسم باید طومار بنویسم
اولای ام اسم خیلی خوب بود
همه نگرانم بودن هوامو داشتن و ....
دیدین تو این حالت آدم حس خوبی داره

الان جوری شدم که شوهرخواهرم برمیگرده بهم میگه تو هیچیت نیست اینا همش الکیه
یا مثلا در مورد ام اس با خانواده حرفم میشه و دعوا و قهر و ....
قبول کردم گاهی مقصر خودمم
تو همچین شرایطی میگم حدیث لابد تو انتظاراتت زیادیه

روزی که مامانم فوت شد سال اول برام مثل یه کابوس گذشت
دقیقا شیش ماه بعد از تشخیص ام اسم بود
توی بدترین شرایط روحیم این اتفاق برام افتاد
خودمو تنهای تنها دیدم
ولی کم کم یاد گرفتم آدم باید تنهایی گلیم خودشو از آب بکشه بیرون
دیدم حالا زودتر از اون زمانی که باید، بزرگ شد

باور کنید این مشکلاته کمرنگ شدن مریضی توی خونه خیلیامون هست
بگو مگو و ... مخصوصا برا ماها شاید بیشتر از یه زندگی عادی پیش بیاد

گاهی خدا خدا میکنم یکی از خونواده م حالمو بپرسه
بگه چه خبر از ام اس ت؟
اونوقته که چشام برق میزنه و شرو میکنم به صحبت

مدتهاست یاد گرفتم حضورشون برام مهم باشه
یاد گرفتم منم اونا رو درک کنم
یاد گرفتم انتظاراتمو بیارم پایین
یاد گرفتم روی پای خودم وایسم

هر انسانی مشکلات خاص خودشو داره و گرفتار زندگی خودشه
گاهی باید یاد بگیریم که همین حضور افراد در زندگیمون مهم ترین اصله

منم خیلی دلم پره
ولی سعی کردم به خودم تکیه کنم
انصافا خانواده هم کم نمیزارن طفلکا
من خیلی عصبی و بدخلقم توی خونه
باهام راه میان
تحملم میکنم


خلاصه لپ کلامم اینه اگه در مورد ام اس بگو مگویی توی خونه هاتون میشه به دل نگیرید
بگذرید
اونا از ما خسته ترن

حرفام طومارم شد آخرش

سلام.
امگه چیزیت هست؟مگ ام اس چیزیه؟اونا میخان دلداریت بدن!اما تو چرا ؟؟؟؟؟؟؟؟تو ک ام اسو میشناسی!هیچی نیست!کم محلیت یا بی اعتنا نشدن ولی مجبورن جلوت اروم باشن!!!!فکرش نکن

[بهار شیرازی]

نمی دونم واقعا..........انقد همیشه به خودم گفتم قوی باش خسته شدم دیگه.....دوست دارم انقد صبور نباشم انقدر قوی نباشم انقدر امیدوار نباشم..........خسته شدم. دوست دارم گله کنم غر بزنم شاکی باشم..........مثه همه ادمای اطرافم..........انگار شکیباتر باشی بیشتر سرت بلا میاد.