[reza_akrami_a]

سلام
نگرانی بدترین کاریه که میشه در این مورد انجام داد، بهتره آرامش خودتون رو حفظ کنین.
البته وجود علایمی که گفتین دلیل قطعی بر وجود ام اس نیست ولی بهتره پیگیری کنین.
البته بدون نگرانی .

[mehdernet2]

مي خوام يه چيزي بگم.منشايد ام اس ندارم اما بهيه چيزي رسيدم كه بايد شمام برسين
كسي كه ام اس داره محكومه.محكوم به خنديدن تو تمام عمرش
محكوم به خوش بودن و محكومبه غصه نخوردن
به خدا اگه ودتونو تو دادگاه وجدانتون محكوم كنين هميشه خوش و خرمين
بههمه چي بخندين حتي بدترن چيزا

[paeazan]

آره
همه حق دارن گاهی ناراحت باشن، تو خودشون باشن،عصبانی باشن و... اما یکی که مشکل داره و نه فقط یه بیمار ام اس حق این کارو نداره.چون بهش میگن چرا؟؟؟؟؟؟؟؟

چرا نداره عزیز من.این حالتها برای همه پیش میاد.پس چرا منی که بیمارم باید هی الکی بخندم؟؟؟؟؟؟ چرا وقتی تو خودمم میگی این بخاطر ام اسشه که اینطوریه؟ همه ی زندگی من که ام اس نیست.من مشکلات دیگه ای هم دارم که شاید بخاطر اونا ناراحت باشم.
هر انسانی گاهی نیاز داره تو خودش باشه و با خودش خلوت کنه...

آهنگ آرامش احسان خواجه امیری رو گوش میدم.قشنگ میخونه و آهنگ ترنس اولش معرکس.اما وقتی کسی میاد تو مغازه سریع قطعش میکنم.چون متن ترانه غمگینه و بعد حتما میگه چرا آهنگهای غمگین گوش میدی؟


صد البته که مهم نیست.من عادت کردم که برخوردهای مردمه عام

[mehdernet2]

من منظورم اين نبود كه ناراحت نباشين فقط مي خواستمبگم موقع نارحتي خودتونو كنترل كنين.به يه چيز ديگه فكر كنين و بگين من محكوم به خوشيم پس اگه كمي هم ناراحتي دارين زود باهاش كنار بياين

[earth]

خیلی وقته که خسته هستم. خیـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــلی خسته هستم. حالم از این پنهان کردن واقعیت به هم می خوره. خدا رو سپاس که من درگیری ناجوری با این بیماری از لحاظر جسمی ندارم؛ اما از همه این ظاهرسازی ها برای خوش بودن دیگران حالم به هم می خوره. من باید عین یه تیکه سنگ واکنشی به هیچی نشون نباید بدم که نگن آره به خاطر اینکه ام اس داره خیلی حساس شده. خیلی ال و بله. باید ده برابر دیگران جون بکنم که دیگران نسبت بهم نظر خاصی عین بیماری خاصم نداشته باشند و معمولی باهام رفتار کنند. من از این محکومیت بی جرم حالم به هم می خوره.

[paeazan]

من منظورم اين نبود كه ناراحت نباشين فقط مي خواستمبگم موقع نارحتي خودتونو كنترل كنين.به يه چيز ديگه فكر كنين و بگين من محكوم به خوشيم پس اگه كمي هم ناراحتي دارين زود باهاش كنار بياين

آهان پس من منظورتونو کاملا برعکس برداشت کردم
و شما هم توقع دارین ما بیمارها مثل یک رباط همیشه بخندیم
این اشتباس
این داروها خیلی شخص رو عصبی میکنه.برخوردهای نسنجیده ی دیگران و عذاب وجدان از دردسرهایی که بیماری شخص برای خانواده ایجاد کرده و ...

و صد البته اینم اشتباس که بیمار بشینه و غصه بخوره و هی نتراحت باشه و عصبی.
ما بیمارها حق داریم که مثل یک شخص عادی گاهی عصبی و توخودمون باشیم.اما حق نداریم همش نق بزنیم و عصبی و بداخلاق باشیم.

نمیدونم خوب متوجه حرف هم میشیم یا نه

گود لاک

[mehdernet2]

من بازم نتونست حرفمو و منظورمو برسونم.
به هرحال من شارو دوست عزيز خودم مي دونم و اميدوارم هميشه خوش باشين
بهتره بزاريم هر كس برداشتآزادداشته باشه و هر جور دوس داره حرف منو درك كنه

[برگ 7]

دوستان خوبم من تازگی بعد از 11 سال بیماری، دیگه کورتون به بدنم جواب عکس میده یعنی اخیراً با تزریق یک دگزامتازون عوارضی بمن دست داد مثل اینکه چهار تا متیل پردنیزولون تزریق کرده باشم حتی بدتر از اون... بی حال و فشار خون پائین و ضربان قلب بالا که دکتر گفت دیگه نباید بزنی یا نصف دارو رو بزن. نمی دونم اگر احیاناً نیاز به کورتون داشتم چکار کنم؟ کسی تجربه ای در این زمینه داره ؟ ازتون ممنون میشم

[zenith]

دوستان خوبم من تازگی بعد از 11 سال بیماری، دیگه کورتون به بدنم جواب عکس میده یعنی اخیراً با تزریق یک دگزامتازون عوارضی بمن دست داد مثل اینکه چهار تا متیل پردنیزولون تزریق کرده باشم حتی بدتر از اون... بی حال و فشار خون پائین و ضربان قلب بالا که دکتر گفت دیگه نباید بزنی یا نصف دارو رو بزن. نمی دونم اگر احیاناً نیاز به کورتون داشتم چکار کنم؟ کسی تجربه ای در این زمینه داره ؟ ازتون ممنون میشم

دوست عزیز منم دفعه قبل بدنم نسبت به کورتون حساسیت داشت
دکترم گفت با دوز کم تزریق میکنیم که هر یک گرم رو توی 8 ساعت برام تزریق کردن که عارضه نداد خداروشکر
اما قرار شده بود اگه بدنم نسبت به کورتون حساسیت داشته باشه برام پلاسما فرز انجام بدن
که اونم کمک میکنه به کاهش سیستم ایمنی مثل کورتون و علائم بیماری رو خاموش میکنه

امیدوارم که تونسته باشم از نگرانیتون کم کنم
موفق باشید

[leili-asmaneh]

بچه ها یه چند وقته دست چپم سره پام هم گز گز می شه گاباپنتین هم اثر نمی کرد دیشب دکترم قرص پرگابالین برام تجویز کرد فعلا تا 3 روز یکی صبح یکی شب ولی گیج گیجم کرده منگ منگم شماها تجربه ای راجع به این قرص دارین؟