ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
موضوع قايم كردن نيست . مامان بابام هم اصرار ندارن كه قايمش كنيم
بابام كه اصن انقدر بيخياله كه حد نداره
مامانم فقط اين وسط گاهي بدجوري حاله آدمو ميگيره . مثن همونشب. حالا خوبه نصفه فك و فاميل هم ميدوننا ! نميخواد همه جا پخش بشه . و همونجو.ر كه اونشب هم خودش گفت كر ميكنه شركت تويه همايشها مثه اينه كه توي تريبون داد بزنم من ام اس دارم
چه ميدونم والله . بهش ديگه فك نميكنم . اونم دلايله خودشو داره .
آنارام باشید
ارسالها: 13
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2010
تشکر های اهدا شده: 43
تشکر های دریافت شده :37 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام به همه دوستان عزیزم.
به نظر من تا زمانی که اطلاع رسانی و آگاهی مردم از این بیماری انقدر ضعیفه لزومی نداره به همه بگیم که ما ام اس داریم چون مردم ما فقط نگاهشون ترحم آمیزه و تحقیرکننده است.
ضمنامن از مهر 88 که تحت درمان هستم تنها تعداد بسیار کمی از بیماری من خبر دارن.
اینجا سوئد نیست که کلیه کارمندان انجمن ام اس بیماران ام اسی هستند.اینجا اگر بفهمن ام اس داری کم کم از سیستم حذفت میکنن.
به امید سلامتی همه شما عزیزان
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
سارا جان انقدرام كه فكر ميكني گفتن ام اس به اطرافيان مشكل ساز نيست
من تقريبا 90 % اطرافيانم ميدونن ام اس دارم . به جز 3-4 روز اول كه همه ميپرسيدن چه خبر و چه مشكلي داري و ... بعد از اون نه تنها اصلا مشكل ساز نشدن برام بلكه نصفشون يادشون رفته من ام اس دارم
البته خشونت نصفه نيمه منم بي تاثير نبوده
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
تعداد زیادی از خانواده ها با مریضی بچه هاشون مشکل دارن.
مخصوصا به دختر ها بیشتر حساس هستن و این مشکل از جامعه ی کوته فکر ما برخاسته.
من هم واقعا از این مشکل و این درد رنج میکشم.
موقع هایی که سرم به شدت درد میکنه مامانم اصلا دوست نداره که کسی بفهمه حتی من سردرد دارم.
این خود آدما هستن که با رفتارشون باید باعث بشن دیگران طرز فکرشون در مورد اونها عوض بشه. یه مسئله ی مهم دیگه هم اینه که ما باید در بسیاری از موارد هدف و علاقه ی خودمونو دنبال کنیم و در بسیاری از موارد یه گوش در باشه و یه گوش دروازه.
این کار اوایلش خیلی سخته و امکان داره آدم با مشکل هایی زیادی رو به رو بشه ولی کم کم عادت میشه و یک عمر راحت زندگی میکنیم.
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 1,185
موضوعها: 55
تاریخ عضویت: Jun 2009
تشکر های اهدا شده: 2761
تشکر های دریافت شده :7724 بار در 1749 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
منم دقیقا با دوستمون موافقم ............. اول اطلاع رسانی باید بشه .... بعد میتونی هر جا رسیدی راحت بگی من ام اس دارم
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
ارسالها: 34
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 122
تشکر های دریافت شده :66 بار در 31 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : رشت
امروز دلم بیشتر از همیشه گرفته،
از آدمایی که با خوش بینی نگاهشون می کنی و بهترینارو براشون می خوای اما درست تو لحظه ای که انتظارشو نداری میخوره تو برجکت.روح و عاطفه بین آدما مرده....... چیزای پست مهم شده و مسائل مهم، پست.
***************************عمیق فکر کنیم***************************
چرا گاهی وقتا صورت مسئله پاک میشه؟
مذهب شوخی سنگینی بود که محیط با من کرد و من سالها مذهبی ماندم بی آنکه خدایی داشته باشم...:55:
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 34
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 122
تشکر های دریافت شده :66 بار در 31 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : رشت
مریم جونم غصه نخور ما همدیگرو داریم. تازه من خیلی دوست دارم. بوس بوس (یه عالمه گل) ...
اما جدا گاهی وقتا باید اطرافیانمونو با رفتاراشون تنها بذاریم تا یه کم فکر کنن، شاید به نتیجه ای رسیدن...
منم مث تو وقتی میام و نوشته های بچه هارو می خونم یه کم آروم می شم
مذهب شوخی سنگینی بود که محیط با من کرد و من سالها مذهبی ماندم بی آنکه خدایی داشته باشم...:55:
ارسالها: 810
موضوعها: 79
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 6532
تشکر های دریافت شده :20468 بار در 4808 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دكتر ساره شاه محمدي
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
مهسا جان من هم به اینکه دیگران دل آدمو می شکنند عادت کردم ( البته شاید من هم دل کسی رو شکونده باشم که حتما در جامعه ی امروزی این اتفاق افتاده!) ولی اصلا فکرش به مغزم خطور نمی کرد که اینجور رفتار کنه. بهت زده شدم. واقعا انتظارشو نداشتم و به خاطر اینه که ضربه خوردم.
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!