(2013/03/17, 09:44 PM)sooorooosh نوشته است: در ضمن روی صحبتم با خانم شفا یافته هست:
خانم محترم من 3 سال از بیماریم بیشتر نمیگذره. خیلی هم بد با من رفتار کرد.برام اصلاً مهم نیست که در آینده چه رفتاری با من داره. یا اینکه در آینده چه اتفاقی قراره برام بیوفته.
... مهم اینه که الان که می تونم دارم زندگی میکنم.فعالیت میکنم.از آینده هم اصلاً نمیترسم که شما به من میگی 3 سال هنوز زمان زیادی نیست.
آقا سروش جمله من این بود: "البته اطلاع دارم که بیماری شما با اینکه مدت زمان کمی ازش گذشته خیلی آزارتون داده (3سال هم زمان زیادی نیست!) و امیدوارم اون تجربیات فقط براتون خاطره بشه و همیشه سرحال باشید."
و تعجب می کنم که چرا اینطور برداشت کردید! من از کلمه هنوز استفاده نکردم! چون به هیچوجه چنین فکری ندارم که بخوام درموردش صحبت کنم! نظرم بقدری درباره ام اس مثبت هست که هیچوقت به کسی نمیگم که آینده این بیماری تاریک هست و بخوام کسی را بترسونم و جمله ای که در مورد آینده نوشتم، این معنی را نمیده!!
منظورم این بود که 3سال زمان کمی بوده برای اینکه ام اس انقدر باهاتون بدرفتاری کنه و در اوایل بیماری نباید انقدر باعث آزارتون میشد و نظرشخصی ام اینه که بهبودیت حتمی بوده، چون روند بیماری همینطوره و تاکنون نشنیدم که ام اس در مدت 3سال عارضه ی غیرقابل جبرانی بجا گذاشته باشه و پزشکاتون هم اگر کمکی در جهت بهبودیتون داشتند فقط انجام وظیفشون بوده! وظیفه یک پزشک همینه و اگر کسی خلافش رفتار میکنه کم لطفی میکنه.
منظورم کلی ام این بود که نظرات متفاوت هست. شما نظری در مورد یک دارو دارید که آقا یا خانم ایکس نظرش مخالف نظر شما هست و کسی مثل من با هر دو مخالف هست. ولی هرکس حق انتخاب داره و نظرات نباید به یکدیگر تحمیل بشند.
از دیدگاه من ام اس بیماری ساده ای هست و پس از کلی آزمون و خطا به ساده ترین روش سرکوبش کردم و اختلاف نظرها سر داروهای مختلف را دارم از حاشیه نگاه میکنم و نیازی نمی بینم هیچ داروی شیمیایی ای مصرف کنم، چه ایرانی و چه خارجی با نامهای مختلف...
این هم یک نظر بود.
سروش جان خوشحالم که خودت را پیدا کردی و زندگی فعال و پرجنب و جوشی را در پیش گرفتی. اگر غیر از این باشه، جای تعجب هست.
زندگی یعنی پویایی و حرکت. حتی برای بیمار ام اس، حتی برای بیمار سرطانی، حتی برای بیمار ضایعه نخاعی، حتی...
غیر از این باشه که زنده نیستیم!!!
این قسمت صحبتم با همه دوستان هست:
اطمینان دارم که هیچ یک از شما دوستان تجربیات ناتوانی را نخواهید داشت، چون من پس از مصرف بهترین داروهای شیمایی وقتی (به هردلیلی که از علم من خارج است) نتیجه نگرفتم، راه دیگه ای را در پیش گرفتم و موفق شدم. بنابراین اگر حتی کسی مثل من هیچ دارویی براش کارساز نبود و حتی اگر به آخر خط رسید، میتونه تغییر جهت بده و یا دست کم امیدوار باشه که کسی هست که با روشی دیگر بهبودی پیدا کرده...
پس با خیال راحت زندگیتون را ادامه بدید. هر دارویی مصرف می کنید ازش لذت ببرید. دوستش داشته باشید.
وقتی آوونکس میزدم بسته بندیش خیلی برام جذاب بود و کلی خوشحال بودم که دارم داروی شیکی مصرف می کنم. وقتی نوانترون میزدم از تماشای رنگش کلی لذت میبردم. در پالس تراپی فکر میکردم چه داروی ارزشمندی که یک سرم کوچکش باید قطره قطره وارد رگهای من بشه و وقتی دارو گیاهی مصرف میکنم، سپاسگزار خداوند هستم که درمانم را در طبیعت یافتم.
از کجا به کجا رسیدیم! موضوع تاپیک در مورد یک دارو و بیمه بود. ما به هرجایی سرزدیم.
پیشاپیش سالی خوش براتون آرزومندم
من هم ام اس داشتم.