[parastoo joon]

سلام.

خیلی خوشحالم که موفق،سرحال و سلامت و همونطور که برنامه ریزی کرده بودید،به تهران رسیدید.
خیلی مشتاق بودم که به استقبالتون بیام و تو برنامه هاتون شرکت کنم اما متاسفانه اوضاع برای حضورم تو جمعتون مناسب نبود.

دوستون دارم،به شما و همت بلندتون افتخار میکنم و براتون آرزوی موفقیت دارم.

[رنگین کمان]

مراسم امروز خیلی خوب بود
مراسم با کیفیت خیلی خوبی برگزار شد
جای تمام بچه هایی که نتونسته بودن بیان واقعا خالی بود

من در طول مدتی که بچه ها سفر بودن این قدر از بچه ها تعریف کرده بودم که امروز مادر و خواهرم اومده بودن بچه ها رو ببین ولی نتوستن آقای کاکاوند و آقا علیرضا رو ببینن و در تمام طول مدت برگشت به خونه سر من غر غر کردن که چرا نرفتی دنبال این آقایون ما ببینیمشون و بهشون تبریک و خسته نباشید بگیم

امروز این قدر من در جو مراسم استقبال قرار گرفتم که عینک دودی ام رو گم کردم!

[شيدا رها]

تبریک می گم به خاطر این حرکت پرافتخار
تبریک به خاطر ساخت فیلم مستند که فکر می کنم آقای کاکاوند به خواسته شون رسیدند و دید جامعه تغییر می کنه.
و تبریک به خاطر روز جهانی ام اس
و خسته نباشید به خاطر سختی های مسیر و رکاب زدنتون،به خاطر گزارش ها و به خاطر همه چی که شاید ما ندونیم
و این که یکی از بچه ها نوشته بود این حرکت فقط برای ام اسی ها افتخار نبود. جداً به همه امید داد و اعتماد به نفس برای تلاش داشتن زندگی بهتر

[Prime]

پنج شنبه – 11-3-91- پایان ماجرا

صبح ساعت 11 خونه ی حسین قرار داشتیم. من مثل همیشه به موقع رسیدم سینا تازه بیدار شده بود و حسین بالا سر یه تدوینگر بود که کلیپ کارمون آماده کنه. قرار بود برای همایش یه کلیپ بدیم. فربود هم یه ساعت بعد رسید. همه کارا رو انجام دادیم. آقای فرهانی و مکاری و رضا حسن آبادی و حامد هم اومدن. یه صبحانه مختصر زدیم و با لباس دوچرخه سواری نشستیم تو ماشین. من بخاطر تاخیر بچه ها یکم عصبی بودم. بچه ها هم عین خیالشون نبود. آخر سر دوچرخه ها رو دادیم با ون اومد خودمون هم رفتیم سمت انجمن ام اس.

انجمن ام اس تو خیابون وصاله از بالا بیای مجبوری از بلوار کشاورز رد بشی. من همیشه دوست داشتم محل کارم یک سر بلوار کشاورز باشه و خونه ام اون سرش که بین این دو رو با دوچرخه برم. بلوار کشاورز یه بلوار بزرگ با درخت های منظم و با کیفیته. بگذریم. تو انجمن فقط خانم هاشمی بود. یه خانم مسن چادری فعال که همیشه داره می ره یه کاری کنه. سرایدار انجمن آقای خالدار هم بود. یه پسر جوون اهل افغانستان که صورت با نمکی داره. بعد از احوال پرسی باهاشون دو نفر دوچرخه سوار دیگه هم دیدیم. از قبل هماهنگ کرده بودیم چند تا دوچرخه سوار بیان. من هیچ کدوم رو نمیشناختم. دوچرخه هاشون از ما خیلی بهتر بود.

آقای جباری هم با پسرش با دوچرخه اومد. آقای جباری کسی بود که تو خرید دوچرخه خیلی ما رو راهنمایی کرد.هر دو تیپ اسپرت داشتن. رضا حسن آبادی هم دوچرخه اش رو آورده بود و با لباس دوچرخه سواریش با ما همراه شد. بعد از اینکه از آقای خالدار آب خنک برای قمقمه ها مون پر کردیم. به سمت انجمن ام اس حرکت کردیم. مسیر کوتاه بود. وسطاش یکم واستادیم که الکی زود نرسیم. منم کلی غر زدم. رفتیم از کردستان بریم بسته بودن و بالاتر از محل همایش در اومدیم. دوچرخه هارو بغل کردیم واز روی پل عابر پیاده رفتیم اون سمت اتوبان.

از کردستان به سمت جلال سرپایینی بود. من چند ماهی هست که عینکم رو گم کردم. از دور دیدم یه چیزای نارنجی ای پیداست. فکر کردم تابلو های خطر اتوبانه. من و سینا که نزدیک تر شدیم جمعیت رو دیدیم که منتظر ما بودن و همه با گل و روبان های نارنجی به سینه ایستاده بودن. یه سری از دخترای سایت هم مث بهار ندا و نوشین و ساناز و نرگس و نفس و ... با مانتوی نارنجی مشخص تر بودن. مدیر انجمن به ما حلقه گل داد خانواده هامون بهمون تبریک گفتن. گل دادن و کلی عکس انداختیم. بچه ها یکی یه روبان نارنجی هم به سینه ما زدن. بعد ما رفتیم لباس هامون رو عوض کردیم. و همه با هم رفتیم داخل سالن.

تو سالن قبل از اینکه بریم توی محل همایش همه منتظر ما بودن. یه بیست دقیقه ای سلام و علیک کردیم و عکس انداختیم. سالن همایش نبش اتوبان کردستانه که نمای از سنگ مشکی و طرح های سفید داره. داخلش هم یه بخش انتظار بزرگ داره که در یک سمت بوفه و میز های کافی شاپ قرار دارن و از روبرو نمای پلکان بزرگ تمام شیشه ایش ابهت خاصی داره. از سمت چپ می تونید وارد سالن اصلی بشید که شبیه یه سینمای بزرگه.

ما که وارد شدیم در سمت چپ سالن ردیف دوم یه جایی پیدا کردیم و چهار تایی نشستیم. مجری برنامه احسان علیخانی بود. زیاد گوش نمی دادم چی میگه. البته گاهی در مورد ما صحبت می کرد. بعد از یه سری آهنگ که بچه های انجمن خوندن و فرزاد فرزین که اومده بود ما رفتیم بالای سن. دکتر صحراییان مسافرت بود. اما دکتر خودم خانم تقا اومده بود و به هر کدوم از ما یه لوح افتخار دادن. و نفری هم یه چند خطی حرف زدیم. سینا هم خاطره ی روز اولمون که من و حسین 3 کیلومتر رفته بودیم و مث جسد روی مبل افتاده بودیم رو دوباره تعریف کرد. یه خاطره ی خیلی بامزه هم اگر زیاد تعریف شه دیگه اعصاب خورد کن میشه. در نهایت با تشویق بچه ها و مردم تو سالن که دیگه جای سوزن انداختن هم نداشت رفتیم پایین نشستیم.

سالن دیگه جا نداشت بعضی روی زمین نشسته بودن. سارای عزیز یکی یه دونه دوچرخه ی مدل بهمون کادو داد. بعد بخاطر دخترای نارنجی پوش مون رفتیم بیرون از سالن و در بخش انتظار. اونجا یه سری مصاحبه کردیم که زنده از رادیو سلامت پخش شد. یه سری شبکه ی تلویزیونی هم تصویر ما رو گرفتن و مصاحبه کردن. بعد باز عکس. و رفتن داخل. من هیچ نمی فهمیدم که چه می گذره. مثل روز عید فطر که زیاد نمی دونی چه حسی داری بیشتر فکر میکنی کاری رو که باید به اتمام رسوندی.

دخترای نارنجی پوش مون نفری یه مانتوی نارنجی خوش رنگ داشتن. البته مال بهار رنگش فرق داشت بهتر بود ولی زیاد نارنجی نبود. یه کاور آبی هم روش پوشیده بودن که شعار ما "باورزش سبک و مداوم بر ام اس غلبه کنیم." روش بود. معلوم بود خیلی زحمت کشیده بود. به همه ی آدم ها یکی یه روبان نارنجی داده بودن که با سنجاق به سینه هاشون وصل بود. حتی احسان علیخانی "فرزاد فرزین" "حامی" "بهنام صفوی" و "سیاوش خیرابی" رو هم توصیه کرد که بزنن به سینه هاشون. که همه این کار رو کردن.

لحظه های غرور آفرینی بود. من خیلی دلم میخواست که از دوستان خانواده و دکترم تشکر کنم. اینقدر هیجان بالا بود در همه که نفهمیدم چه گذشت. تا آخر مراسم که ساعت 7 بود در کنار دوستان بودیم. تجربیات بیماریمون رو انتقال دادیم. همین طور از یه سری دوستان درس گرفتیم. کلی از بچه ها زحمت کشیده بودن اومده بودن البته همه بخاطر خودشون چون روز خودشون بود. من بخاطر سفری که در پیش دارم (تا ساعتی دیگه) مجبور بودم برم خونه و فکر میکنم ساعت یک ربع به هشت از باقی بچه ها یی که هنوز مونده بودن در سالن انتظار خداحافظی کردم و رفتم. از همین الان دلم امیدوارم که توانسته باشیم کاری برای دوستانمون کرده باشیم.

یازدهم خرداد 91
چشم انداز تاریک شهر تهران

پایان.



+ تشکر ویژه از
خانم ها:
قاسمی ؛ رکابساز؛ رزاقی؛ خانواده کیمیایی ؛ حبیبی ؛ خانواده رحمانی پور
آقایان:
شه بندگان؛خانواده شاه بابا؛ خانواده نسیمی فر؛

و کلیه ی کسانی که زحمت کشیدن
من اسم ها رو خاطرم نیست:
ساینا؛ سمیرا؛ شهرزاد؛ شهرزاد؛ آرام؛ امیر؛ ندا؛ حمید ؛ hamid t؛ سینا؛ فربود ؛ حسین
و ... (واقعا بچه ها همه زحمت کشیده بودن من اسم ها رو خاطرم نیست ولی چهره یادمه)

+من تا دوشنبه تو سایت نیستم. و دوستان اگر نتونستم جواب محبت هاشون رو بدم
همین جا عذر خواهی میکنم.

[بهــار]

جا داره همین جا اعلام کنم
مانتوی من خیلی هم خوب بود
یه درجه از لباسای نارنجی شما تیره تر بود و دو درجه از دختران نارنجی پوش ،نارنجی غروب آفتاب بود!انقدر تو سر این مانتو نزنین!من رو وسایلم حساسم ها،گغته باشم

[neda.n]

جا داره همین جا اعلام کنم
مانتوی من خیلی هم خوب بود
یه درجه از لباسای نارنجی شما تیره تر بود و دو درجه از دختران نارنجی پوش ،نارنجی غروب آفتاب بود!انقدر تو سر این مانتو نزنین!من رو وسایلم حساسم ها،گغته باشم

من عاشقتم بهار . همین جا اعلام می کنم . اسم سرخپوستی بهار که خودم رووش گذاشتم غروب آفتابه . از این به بعد به جای واژه مانوس بهار می تونین از غروب آفتاب هم استفاده کنید

[بهــار]

منم اینجا تر اعلام می کنم هر کی بگه مانتوی من بده،یا رنگش مال ام اس نیست،هر کی بگه مانتوی من مال این مراسم نیست و این حرفاپیعام خصوصی بده تا بهش بگم چی کار کنه!
کی غروب آفتاب را دوست نداره؟؟؟عزیییزم خودت میدونی

+برگرفته از شعر کی بهار را دوست نداره ؟؟؟عزیزممم خودت میدونی
++

[neda.n]

نه علیرضا پایانی در کار نیست . اون پایان رو پایین نوشته ات دوست ندارم .
این آغازه . آغاز یه اتفاق که اثراتش رقته رقته پیدا میشه
منتظر باشیم و ببینیم

[toktam*]

از وقتی که از انجمن ام اس مشهد شما رو با دعا وصلوات رهسپار این سفر کردیم،پارچ آب یخی که آقای دولتخواه

مهربون پشت سرتون خالی کرد، چشمای تحسین گر آقایان دکترا که حاکی از شادی و سرور بود و مادر مهربون

انجمن خانم نصیری که همش دلواپس برگذاری این بدرقه بود که کمی و کسری نباشه ،و برو بچه های ام اسی

که با افتخار به این کار بزرگ شما نظاره گر بودن ،تا دلی که با شما همسفر شد و عهدی که بسته شد تا با همدستی

وکمک هم بکوبیم پشت ام اس روبر زمین، بگیم کوچکتر از اینی که حریف ما بشی. ببین پشتکار و همت این

جوانان رو که تمام سختیهای این سفر رو بجان خریدن تا بگن ناگفته ها رو،روشن کنن اذهان کسانی که یا اطلاعی

ازاین بیماری ندارن ویا اطلاعات ناقص و نادرستی دارن، بگن ما هم مثل همه میتونیم زندگی کنیم احتیاجی

به ترحم نداریم فقط درک وهمیاری ورسوندن این پیام به مسئولین که تا کی وعده و وعید کسانی هستن که حتی

حقوق ماهیانشون کفاف تهیه داروهای این بیماری رو نمیده، حالا بماند حسرتی بدل که هیچ تسهیلاتی برای

این قشر جوان و پویای جامعه قائل نیستند،فکرکنم از این نظر تو دنیا تک باشیم.

خلاصه لحظه بلحظه بیادتون بودیم، با رنج شما رنجیدیم و با شادی و لبخند شما خندیدیم،چشم براهی خانواده و

دوستانتون ، دلواپسیها ونگرانیها،همگی همگی شیرین بود به شیرینی یک رویا.

چه میمون ومبارک است امسال روز جهانی ام اس که مصادف شد با شب میلاد امام محمدتقی (ع) جوادالائمه

وقدوم این دلاوران که با وجود بُعد مسافت و سختی راه همچنان پر انرژیست،چراکه کارشان باانگیزه وباعشق

بود. و در نهایت اشک شوقی که بر چشمان خیلی ها نشست. { مبارک باد روز جهانی ام اس }

" ام اس " هر چقدر ناتوانم کنی، " من از تو توانمندترم " *

این جمله روبا تمام احساسم که سالهای طولانی ازین بیماری داشتم، وقدرت ایمانی که با کار بزرگ شما عزیزان

مضاعف شد بیان کردم.

[atefe]

چرا تلویزیون پخش نکرد؟ماکه نبودیم چه جوری ببینیم؟
بابا فکر ماهم باشید دیگه..