ارسالها: 638
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 10876
تشکر های دریافت شده :8350 بار در 2587 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : مب ترا - Roche Pharma
محل سکونت : اهواز
2012/05/17, 02:53 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/05/17, 02:56 PM، توسط ساغر.)
مرسی سییییینا واقعا خسته نباشین جای ما رو هم خالی کنین هممون بهتون افتخار میکنیم.
از همینجا( روی تخت بیمارستان )دعاتون میکنم
به اقا حسین و داداش علیرضا و فربود سلام مخصوص برسون
براى تو
براى چشمهايت..
براى من
براى دردهايم..
براى ما
اى كاش خدا كارى بكند...
تشکر شده توسط : | N00shin , neda.n , بهــار , najva , maede , هاجی , shokolat , نسترنى , hamid t , Sina , naz.gigili , edarzi , Hasty , nafass , kaveh_plus , nahid , seyyed reza , parastoo joon , Saina , شهرزاد , آوای امید |
|
ارسالها: 53
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 453
تشکر های دریافت شده :350 بار در 71 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : اصفهان
عزیزان براتون از خدای مهربون انرژی و روحیه ی عالی مضاعف طلب میکنم
بهر حال سخته و میدونیم ک شما چقدر زحمت می کشین
ولی بدونین ک برامون خیلی عزیز هستین و دعای ما بدرقه ی راهتون هست هر جایی ک قدم میگذارین
خداوند یارتون باشه
آدَم ها را بدون اینڪــہ
بـــہ وُجودِشآن نیاز داشتہ باشے دوســـــت بـِــــدار . . .
ڪــارے که خـــــدا با تـــو مے ڪُــند. . .!
ارسالها: 74
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 2252
تشکر های دریافت شده :949 بار در 314 پست
سال تشخيص بيماري : 82 شايدم 79 :)
دكتر معالج : دكتر نجل الرحيم (عاشقششششششم)
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : زير پونز نقشه!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2012/05/17, 05:25 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/05/17, 05:37 PM، توسط maede.)
درست متر کن ! آدم ها هم قد خودشان اند ، نه هم قد تصورات تو
ارسالها: 88
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 582
تشکر های دریافت شده :620 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 77
دكتر معالج : کریم نیکخواه
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : مشهد
بچه ها گزارشات سفرتون واقعا خوندنی و جالبه. وانرژی بیشتر وبیشتری که همه ما ازتون دریافت میکنیم.
راجب انجمن مشهد و تشکرات شما اصلا قابل شما واین کار و همت والای شما رو نداشت
هرچند منم به نوبه خودم کاری براتون نکردم وتمام زحمات رو خانم نصیری که مادر همه ام اسی های انجمن هستند
کشیدند.ایشان یکی از کسانی هستند که خیلی برای راه اندازی این انجمن زحمت کشیدند.
از روز صبح یکشنبه که من برای کلاس یوگا انجمن رفتم ایشان بطور جد دنبال این کار بودند.از همینجا برایشان
آرزوی سلامتی وطول عمر میکنم.
راستی چه عکسای قشنگی گرفتین ،بخصوص اون عکسی که چهار تایی وسط زمین و آسمونید
نمیدونید دیدن اینگونه تصاویر چه حس و حال مثبتی به منو امثال من میده
همین عکس گویای خیلی حرفها برای ام اسی هاست
حتی میشه بعنوان شعار امسال انتخاب کرد.
حالا تبلیغ نشه شعار منم بد نیست
(ام اس هر چقدر ناتوانم کنی، "من از تو توانمندترم") .
برای همگی شما آرزوی سلامتی وموفقیت میکنم و بدونید در طول این سفرهمگی ما قلبا همراه شما عزیزانیم.
خیرپیش و خدا حافظ وهمراهتون .
« گوهر پاک بباید که شود قابل فیض »
« *پیوند قلبها مسافت نمی شناسد وقتی که خــدا عاقداست و مهرش حس قشنگ عشق و امید »
« Love is the medicine for any kind of pain »
تشکر شده توسط : | نسترنى , hamid t , shokolat , baran1390 , Sina , kaveh_plus , N00shin , blue sky , Prime , Hasty , nahid , seyyed reza , آوای امید , شيدا رها |
|
ارسالها: 235
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 3093
تشکر های دریافت شده :3921 بار در 1486 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٨٩
دكتر معالج : رويا ابوالفضلى
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خوشم مياد دوستان همه نويسنده هاى قهارى هستند ، واقعاً اگه نويسندگيتون اينقدر خوب نبود نصف زحماتتون به هدر ميرفت
باز هم خسته نباشيد و همچنين مواظب خودتون باشيد خيلى زياد
هيچگاه اميد كسى را نا اميد مكن شايد اين تنها دارايى او باشد
ارسالها: 191
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 5737
تشکر های دریافت شده :5556 بار در 1532 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تبریز
ارسالها: 168
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 3903
تشکر های دریافت شده :2702 بار در 754 پست
سال تشخيص بيماري : 1/11/90
دكتر معالج : etemadifar-shaygan nezhad
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : esfahan
قرار نیست من اونجوری زندگی کنم که دنیا دوست داره ...
خب طبعا قرارم نیست دنیا هم اونجوری بچرخه که من دوست دارم...
ارسالها: 55
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 1277
تشکر های دریافت شده :1326 بار در 412 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
کلا که همه ما رو خیلی خیلی خوشحال کردین مایه افتخار تمام آدمایی که یه جورایی با ام اس درگیرن هستین. ممنون
ولی نوشتن اتفاقات و جزییات سفرتون یه چیز دیگه س. خیلی باحالین.
امیدوارم تو کل مسیر هوا خوب و بهاری باشه. البته رگباری نه! فقط ابری باشه از گرما و گردو غبارو باد و طوفان هم خبری نباشه.
زندگی کوتاه نيست ..... مشکل اینجاست که ما زندگی را دير شروع ميکنيم!!!
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
پنج شنبه عطار ملک آباد 28-2-91
امروز روز دومی بود که تو خیام (نیشابور) بودیم. دیشب آخر وقت این تصمیم رو گرفتیم. مسئله این بود که مسیر بین نیشابور-سبزوار حدود 110 کیلومتره که ما از قبل برنامه داشتیم وسط اینجا در جایی به نام "ربات سرپوشیده" وسط بیابون توقف کنیم. و روز 29-2 به سبزوار برسیم. اما چون بخاطر روز ملی خیام نیشابور خیلی شلوغ بود و این به هدف اصلی ما کمک میکرد. برنامه شد که یک روز بیشتر در نیشابور بمونیم و از اون طرف دیگه در "ربات سرپوشیده" توقف نکنیم. کل 110 تا رو با هم پا بزنیم.
ساعت 9 بیدار شدیم. خیلی کیف داد. جای خواب مناسب یکی از لذت بخش ترین کارهای دنیاست. صبح سینا پاشد رفت باغ موزه خیام و خبر آورد که مردم جمع شدن. ما هم بعد از کلی تنبلی و حمام کردن و صبحانه زدن رفتیم اونجا. فکر میکنید کی خودش رو رسونده بود؟! بی تا! بی تا قبلا دانشگاهش تو نیشابور بوده و وقتی فهمیده بود ما یه روز می مونیم خودش رو به ما رسونده بود.
مردم زیادی جمع شده بودن کنار مقبره ی خیام. یه پیرمرد با کیفیت هم زده بود زیر آواز و بنان می خوند. آه... ای الهه ی ناز... با دل من بساز... یه سری مغازه به صورت بازار چه ای وجود داره اونجا که چای خونه است و فیروزه و کتاب های شعر می فروشن و مدام از بلند گو های مجموعه صدای دکلمه ی احمد شاملو و صدای شجریان میاد. گاهی هم ایرج بسطامی طوفان بپا میکنه... گه گداری بارون میزنه و کلا فضای باغ خیلی دلچسبه.
حرف های اولمون با یه گروه بیست و چند نفره ی خانم های مسن بود که از مشهد اومده بودن و تند و تند سوال می پرسیدن و همه دوربین به دست فیلم و عکس می گرفتن. گویا یه ان جی او داشتن. همه سن هاشون بالا بود و با هم رفیق بودن و مث اینکه همه جا باهم مسافرت می رفتن. مارو هم به انجمنشون دعوت کردن.
یه سر رفتیم با بچه ها یه انگشتر بخریم. یه دختر اومد دنبال من که در مورد بیماری ام اس بدونه. گفت دوستش داره و هرچی آدرس و تلفن از انجمن بود از ما گرفت. خیلی جالب بود. مردم دغدغه ی اطلاعات صحیح دارن. رفتیم روبروی خیام یه جوجه کباب با کیفیت زدیم. خیلی چسبید.
مراسم بزرگداشت بنا بود که ساعت 5 شروع بشه ... در محوطه کلی صندلی چیدن و دور تا دور باغ میز زدن و یه سری آدم هنراشون رو نمایش دادن. یه خانم مجسمه ساز داشت مجسمه ی عطار و در حالی که چند سیاره دورش میگشتن میساخت. یکی یه اسب بالدار خوشگل. یکی داشت خطاطی میکرد یکی نقاشی و خلاصه فضای هنری سنگین بود.
دو تا روحانی بودن اونجا یکی سید بود. در مورد بیماری ام اس باهاشون حرف زدیم. فقط در مورد طلا و مس بود که اطلاعات گرفته بودن. جالب بود که سوسن جعفری خودمون رو میشناختن و به من گفت بهش سلام برسون اما من اسمش رو یادم رفت.!!! ولی خوب تو فیلم هست.
تا مراسم شروع بشه ما روی صندلی های ردیف میانی نشستیم. یه مجری با کت سفید اومد پشت تریبون که از اون فاصله شبیه دکتری بود که روپوش پوشیده. می خواست بگه خیلی باحاله. یه دختر بچه های با کیفیت 6 ساله اومد روی سن که کل رباعیات خیام رو حفظ بود. اسمش "عسل بابایی" بود و از شهر "سرپل ذهاب" اومده بود. چون روزتولدش 28 اردیبهشت بود دوست داشت رباعیات خیام رو حفظ کنه. چند بیتی با اون صدای با نمکش خوند و رفت. کلی حال داد دختر بچه ای رو تصور کنید که با لباس مدرسه (مقنعه آّبی کمرنگ) رفته بود اون بالا! یه گروه هم اومدن یه آهنگ سنتی نواختن و در آخر ما پاشدیم رفتیم.
رفتیم مقبره ی عطار. غروب توی افقمون بود و تو سرسبزیا یه اسب بود خیلی خوشگل بود. چند صد متر اونطرف تر بود. یه بیشتر شبیه مسجد بود تا مقبره. کنارش هم یه مقبره ی سایه بونی شکل بود که کمال الملک رو خاک کرده بودن. یکم فیلم گرفتیم. بعد صحبت با مردم شروع شد.
یه خانواده بودن که پدر و مادر و یه پسر 17 -18 ساله بودن. وقتی ما در مورد ام اس پرسیدیم چهره شون در هم رفت. در آخرش خانمه شونه ی همسرش و بغل کرده بود و ما رو تشویق میکرد. تصورشون از ام اس مال فیلم طلا و مس بود. و خیلی تحویلمون گرفتن. ام اتفاق جالبی که افتاد خانم جوان چادری مهربونی بود که به یکی از عوامل ما گفت .... خودش ام اس داره.
این خانم با شوهرش مشهدی بودن و دو تا بچه ی کوچولوش اومده بودن. زن و شوهر گمونم هر دو 27-28 ساله و بچه ها زیر 5 سال بودن. یکی مهیا و پسربچه امیر مهدی. خانم نمی خواست جلوی دوربین بیاد و می گفت برخی خانواده ی پدریش نمی دونن بیماره. 9 ماه بود که تشخیص داده بودن. انجمن ام اس مشهد رفته بود و می گفت زیاد حال خوبی نداشتن. کاملا سالم بود ولی اطلاعاتش از ام اس غلط بود. استرس و ترسی از بیماریش داشت. خلاصه بگم بعد از صحبت با ما گفت که فیلمم رو پخش کنید مشکلی نیست. و دیدش کاملا عوض شده بود. این تقریبا 2 ساعتی طول کشید. من که خیلی راضی بود.
خلاصه آخر داستان هم با ماشین رفتیم سمت مرکز شهر نیشابور که بی تا رو برسونیم خوابگاه دانشگاهش. بعد هم برگشتنی کرم ضد آفتاب 95 دکتر ژیلا و ساق دست دوچرخه سواری برای آفتاب سوزان فردا به بعد بگیریم. از مغازه ی اون دوچرخه سوار دیروزی. شام هم کنسرو قرمه سبزی خوردیم.
فربود و دو سه نفر دیگه به نظرم که دیشب همبرگر خوردن مسموم شدن. گرفتن خوابیدن. چیز خاصی نیست فربود مث بادمجون بم می مونه صبح من و سینا دو نفری بهش حمله کردیم که رگ کردیش زد و ما رو با هم زد زمین.
فردا بیشترین مسیری رو که تا الان رفتیم و داریم. امیدوارم به راحتی بتونیم بریم. دستکم 8 ساعت باید پا بزنیم. دعا کنید برامون. ما همه ی تلاشمون رو برای اینکه دید جامعه رو عوض کنیم انجام میدیم. هدف ما دوچرخه سواری نیست. هدفمون اینه که یه اتفاقی برای همه رخ بده که دیگه کسی نترسه از گفتن بیماریش و مردم ما رو به فعال بودن بشناسن.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
تشکر شده توسط : | سـاناز , شهرزاد , Hasty , بهــار , edarzi , warrior , N00shin , nafass , naz.gigili , maede , فرناز , nanaz , neda.n , blue sky , O#!!! , earth , kaveh_plus , هاجی , ارزو , anaram , toktam* , shahrzad , nahid , بنده خدا , parisa2011 , nazii , shokolat , hamid t , seyyed reza , رنگین کمان , Saina , parastoo joon , nead , بی تـــا , Ghost , zenith , niloufar , آوای امید , aalieh , Sina , شيدا رها , Ali 324 , جامعه حمایت از بیماران M.S , hanie , baran1390 , MFhealth , khatoon25 , Aram , Narges |
|
ارسالها: 119
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1380
تشکر های دریافت شده :1080 بار در 286 پست
سال تشخيص بيماري : فروردین 90
دكتر معالج : دکتر نبوی
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
آقا علیرضا مرسی از گزارشت...اقا سینا از شما هم ممنونم ولی خیام فکر کنم اگر به صرف می دعوت بشه بیشتر خوشحال میشه ها!
مواظب خودتون باشین...
شب بخیر
هزار مرتبه بیماری از سلامت به
تو گر کنی قدمی رنجه بر عیادت من...
|