ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : Etemadifar
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستان
ممنون از اطلاعات مفیدتان. بهترین راه تهیه تایسبری چیه؟ آیا بهتره خودمان بریم دبی و یا اینکه شرکتی در ایران هست که این دارو رو وارد میکنه؟ ممنون میشم اگر تجربیات خودتان را در اختیارم بگذارید.
ارسالها: 711
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4789
تشکر های دریافت شده :11908 بار در 4627 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : -خدا
داروي مورد استفاده : سینوتک
محل سکونت : سرزمین خدا
هرچندباحلوا حلوا دهن شیرین نمیشوداما وصف العیش نصف العیش(ببخشیدخیلی هم به تاپیک بی ربط نبود)
دردوعالم جلال ما زهراست/رمزتغییرحال ما زهراست/عیدبافاطمیه می آیدذکرتحویل سال مازهراست
السلام علیک ایتهاالصدیقه الشهیده
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/03/17, 11:56 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/03/18, 02:02 AM، توسط hessam.)
سلام 
بالاخره بیمه با ورود داروی تایزبری بعد از کلی کشمکش
موافقت کرد که وارد کشور بشه و ارز مرجع را به آن تخصیص بدهند در اینجا لاذم است که از دستندر کاران و دل سوزانی در این امر زحمت کشیدند تشکر کنم
بگذارید نکاتی را در مورد این دارو متذکر بشم
این تزریقش به صورت ماه یک بار احتمالا عضلانی است
در آزمایشات اولیه تا 80% بهبودی داده
ولی بخاطر ضعف سیستم ایمنی و بروز عفونت pml در برخی از بیماران در بررسی هایی در آمریکا در 3000 بیمار تحت بررسی 3 نفر کشته و عوارض خونربزی های روده ای را در پی داشته
که در آمریکا جمع آوری و یک سری تغییراتی در ساختارش ایجاد کردند و با یکسری الویتهایی برای بیماران تحت درمان اجازه تجویز دادند و هم اکنون گفته شده تا 60% بهبودی ام اس را می دهند شرایط بیماری که مجاز دانسته شده :
1. بیمار تمام اینترفرون ها موجود را امتحان کرده باشد
2. بیمار به هیچ درمانی پاسخ امید بخش نداده باشد
3.و با دوره مصرف دو ساله بخاطر عوارض نام برده شده تایید شده است
مطابقه ردیفه 1338 جدول پیوست شده تعرفه ها بیمه سلامت ایرانیان تسویب در تاریخه 91/10/03 بیمه دارو را 90% تا سقف 4/220/000 تومان پوشش داده
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
سلام حسام عزیز
یه سئوال برام مطرح شده و اون هم اینکه :
تایسابری تا 60% بهبود میده یا اینکه جلوگیری از حملات داره؟؟؟
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/03/18, 09:34 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/03/18, 09:58 AM، توسط hessam.)
(2013/03/18, 08:47 AM)ابراهیم نوشته است: سلام حسام عزیز
یه سئوال برام مطرح شده و اون هم اینکه :
تایسابری تا 60% بهبود میده یا اینکه جلوگیری از حملات داره؟؟؟
سلام
بهبودي مي ده
يعني ناتوانايي هاي إيجاد شده از اين بيماري در بيماران فرم هاي بيش رونده روي اين دارو مشاهده كرده اند اين يك معجزه براي اين عزيزان است
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
(2013/03/17, 11:56 PM)hessam نوشته است: مطابقه ردیفه 1338 جدول پیوست شده تعرفه ها بیمه سلامت ایرانیان تسویب در تاریخه 91/10/03 بیمه دارو را 90% تا سقف 4/220/000 تومان پوشش داده[/size]
آقا حسام کل قیمت دارو چقدر هست که چهار میلیون و اندی تحت پوشش قرار گرفته؟
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
با ارز ازاد (دولاري ٤٠٠٠تومان)١١.٠٠٠.٠٠٠تومان مي شد
ولي حالا با موافقت بيمه و تخصيص ارز مرجع اين داروها ( كل داروها ست اخه يك ماجراهاي خاص سر ارز اين داروها مطرح بوده ) حالا بكذريم بيمه اين دارو با ارز مرجع با بيمار تحت بوشش بيمه حدود ٤٢٢٠٠٠هزار تؤمان فعلا قرار حسابش كنند
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14531 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
تای سبری معجزه هست .اولین دارو از گزوه آنتی بادی های منو کلونال برای درمان خاص ام اس طراحی شده.
تعداد حملات رو تو ام اس استاندارد. به میزان 68 تا 70 در صد کم کرده. باز گشت ناتوانی اصلاً نداره. کلاً تا حالا هیچ دارو یی نبوده که بازگشت ناتوانی بده.
فقط استاتین ها هستن که اونم باید تو دوز بالا (80 میلی گرم در روز)مصرف بشن. تو همه هم بازگشت ناتوانی یا همون بهبودی دیده نشده.
المتوزوماب هم هست اونم باز گشت نسبی ناتوانی رو داشته . ولی نه اونقدری که میگن.
به هر حالد فعلاً تای سبری بهترین داروی ام اس دنیا هست و عملکردش عالیه. البته به شرط فعال نشدن jc که اگر فعال بشه طرف pml میگیره. میمیره.
با این وجود مصرفش تا دو سال هیچ ایرادی نداره و دارو بسیار خوبی محسوب میشه.
یعنی میدونید دوستان دارویی هست که خیلی بیشتر از گروهای دیگه روش کار شده. عملکردش هم خوبه .مقاله هم روش زیاده. مکانیزم عملکرد دارو هم مشخصه (بر خلاف اینتر فرون ها)
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
2013/03/18, 06:27 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/03/18, 06:34 PM، توسط paeeze.)
خب بیمار بعد 2 سال چیکار کنه؟دو باره اینترفرون مصرف کنه ....؟
(2013/03/18, 03:04 PM)hessam نوشته است: با ارز ازاد (دولاري ٤٠٠٠تومان)١١.٠٠٠.٠٠٠تومان مي شد
ولي حالا با موافقت بيمه و تخصيص ارز مرجع اين داروها ( كل داروها ست اخه يك ماجراهاي خاص سر ارز اين داروها مطرح بوده ) حالا بكذريم بيمه اين دارو با ارز مرجع با بيمار تحت بوشش بيمه حدود ٤٢٢٠٠٠هزار تؤمان فعلا قرار حسابش كنند
یکم واضح تر توضیح میدی؟
یعنی با بیمه ماهی 4 میلیون؟ 90 درصد 11 میلیون رو متعهد بشن4 تومن میمونه؟بیمه تکمیلی هم به قربانش برن که سالی 4/600 میده!!!!! یعنی 11 ماه رو بیمار کامل از جیب بده(در صورت داشتن بیمه تکمیلی)
بیشتر با واژه ها بازی شده!
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/03/18, 06:44 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/03/18, 09:32 PM، توسط hessam.)
(2013/03/18, 06:27 PM)paeeze نوشته است: خب بیمار بعد 2 سال چیکار کنه؟دو باره اینترفرون مصرف کنه ....؟
یکم واضح تر توضیح میدی؟
یعنی با بیمه ماهی 4 میلیون؟ 90 درصد 11 میلیون رو متعهد بشن4 تومن میمونه؟بیمه تکمیلی هم به قربانش برن که سالی 4/600 میده!!!!! یعنی 11 ماه رو بیمار کامل از جیب بده(در صورت داشتن بیمه تکمیلی)
بیشتر با واژه ها بازی شده!
هنوز كه وارد نكردند
ولي مثل اينكه با ارز مرجع (١٢٢٥تومان) حساب مي شه كه بيمه ٩٠ % از كل دارو كه با ارز مرجع حساب تا سقف ٤٢٢٠٠٠٠ تومان حساب می کنه و ما بقي مبلغ را مطابق همون ارز مرجع كه حدود ٤٢٢٠٠٠ تومان است بيمار از جيب مبارك مي دهد
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
![[تصویر: 43679430772591471299.gif]](http://upload7.ir/images/43679430772591471299.gif)
