ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
2010/01/03, 04:56 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/01/03, 05:31 PM، توسط anaram.)
(2010/01/03, 12:03 AM)hamid_xever نوشته است: انارام جان مطمئنم اطلاعاتت انقدر اندك نيست
راجع به قيمت دقيقش ؟ قيمتي كه واست تموم ميشه !
طريقه تزريق ؟ خود تزريقي يا پرستار يا ... ؟
عوارض بعد از تزريق ؟
مدت زماني كه تزريق بايد طول بكشه ؟
قرص خاصي همراه دارو بايد مصرف شه ؟
خلاصه تمام مسائلي كه فكر ميكني لازم هست مطرح بشه چون تو اين جمع تو اولين نفري هستي كه دارويي بغير از اينترفرون ها مصرف ميكنه ممكن هست تجربه تو واسه نفر بعدي استفاده كننده از اين دارو خيلي مهم باشه و يكي از اهداف بوجود امدن اين سايت نيز انتقال تجربيات هست پس تمام نكات ريزي كه لازم ميدوني رو هم ذكر كن
نگو كه از دكترت هيچي نپرسيدي راجع به اين دارو
پيشاپيش ممنون �
حميد جان من تازه امروز كورتنم قطع شده . و احتمالن اولين تزريقم فرداس ( بازم مطمئن نيستم ) واسه اينه كه خيلي قيق نميتونم اطلاعات در اختيارتون بذارم .
راجع به قيمت و اينا هم بالا توضيح ميدم
عوارض هم مهمترينش pml كه ظاهرا تا حالا كلن فقط 2 مورده ديده شده در سراسره دنيا
حالا بازم كاملتر كه شد اطلاعاتم اعلام ميكنم
آنارام باشید
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
2010/01/05, 08:10 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/01/05, 08:12 PM، توسط anaram.)
خواستم اين رو تويه قسمت اول تاپيك بنويسم ولي اجازه ويرايش بم داده نشد . حميد حودت زمحمتشو بكش
با پزشكم كه درباره دارو حرف زدم گفت :
اولن تفاوت تايسبري با اينترفرونها اينه كه اينترفرونها ساختارشون همان ساختار بخشي از دستگاه ايمني و دفاعيه بدنه ماست ولي تايسبري يك نوع آنتي بادي محسوب ميشه
دوما واسه اينترفرونها ميگن جلويه حمله رو تا� 50 درصذ بيمارا جواب ميده ولي ميگن تايسبري برايه 67 درصد بيمارا جلويه حمله و پيشرففت بيماري رو ميگيره
(2010/01/05, 09:31 AM)SAEEDNT125 نوشته است: .
آني جان يك سوال برام پيش آمده و آن اينكه چرا پزشكان به شما " نوانترون " را پيشنهاد نكردند؟
درباره سوال آقا سعيد هم گفت : نوانترون دارويي شبه داروهايه شيمي درمانيه و برايه بيمارايي با ام اس حاده نوع پيشرونده استفاده ميشه . ام اس من پيشرونده نيست
آنارام باشید
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
بعد از تزريق دوز دوم تايسبري به اين نتيجه رسيدم كه بزرگترين مزيت تايسبري نسبت به اينترفرونها ( چيزي كه من رو رنج ميداد و حالا ندارمش)
اينه كه بعد از تزريق دارو از سردرد و استخوان درد و اين حالاتي كه عد از تزريق اينترفرونها شايع هست خبري نيست
هرچي باشه اينقدر خرج ميكنم ، همين خوبيم نداشته باشه؟
آنارام باشید
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
اضافه ميكنم:
از عوارض تايسبري ميشه به
كم خوني هم اشده كرد
البته اينجانب دچاره كم خونيه حاد و غيره عادي اي دشه ام كه هنوز معلوم نيست تايسبري تنها عامله بوجود آورنده اش است
بعلاوه من مثانه ام هم ملتهب شده كه باز ميگن از عوارض تايسبريه
آنارام باشید
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
اخيرا متوجه نكته اي شده ام كه فك كردم بد نيست اينجا بگم
البته هنوز مطمئن نيستم اين ماجرا به تايسبري ربطي داره يا نه؟
بعد از 5 ماه از شروعه تزريقه تايسبري (الان ) بنظرم مياد تايسبري بطور چشمگيري باعث شده تا خستگي و فشارهايه عصبي و روحي و جسمي تاثير چنداني در بروز علائم ام اسم نداشته باشه
مپال ميرنم:
در هفته اي كه گذشت من روزهايي داشته ام كه هر يك ساعت به اندازه 3 ساعته معمولم فعاليت كرده ام و خب با همين ميزان فعاليت قبلنا خيلي سريع علائمه ام اسم مثله سر شدنه دست يا پام و يا تاريه ديدم پديدار ميشدن
اين مدت اما انقدر همه چيز خوب بود و هيچ مشكلي برام پيش نيومد كه خودم داشتم از تعجب شاخ درمياوردم و انگار كه بخوام مثا سابق دوباره همون علائم ظاهر بشن ، بيشتر و بيشتر از خودم كار ميكشيدم تا شايد دوباره ....
همونطور كه اول گفتم اصلن نميدونم واقعا علتش تايسبريه يا نه؟ ولي باتوجه به اينكه مهمترين اتفاقي كه تويه اين مدت افتاده تزري تايسبري بوده ، حدس ميزنم بي ارتباط بهم نباشن
آنارام باشید
ارسالها: 148
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Mar 2010
تشکر های اهدا شده: 61
تشکر های دریافت شده :227 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
آنی هر چند وقت یه بار باید بزنی ماهی یه باره یا سه ماه یه بار؟
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2010/05/04, 05:20 PM)ayda نوشته است: آنی هر چند وقت یه بار باید بزنی ماهی یه باره یا سه ماه یه بار؟
ماهي يه بار عزيزم . فردا دوزه 4 ام تزريق ميشه
آنارام باشید
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
2011/08/16, 12:30 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/16, 05:18 PM، توسط anaram.)
امروز با دکترم صحبت کردم و درباره ی عدم تمرکز زیادم و سوتیای بیش از حدی که از حده نرمال خارج شده ان صحبت کردم
همین که اولشو گفتم خودش سریع پرسید
" خیلی میخندی؟ "
گفتم " آره
"
گفت " نمیتونی کنترلش کنی؟ "
اتند گفتم " آره آره . دقیقا "
بعد گفت " حافظه ات چطور؟ مثن یکی چیزی بهت میگه ، پیش میاد که یادت بره یا حواست پرت شه و ....؟"
کف کردم رسما . گفتم " آره ."
گت از عوارض تایسبریه
این شد که بهش گفتم کلا برام توضیح بدین عوارضش چین ؟ چون من این یی رو تازه فهمیده ام
گفت
"بخاطر دفع کبدی ، طبعا بیشتر کبدی هستن
زمینه ی افزایش انواع عفونت ها و قارچ ها رو فراهم میکنه
اختلالات شناختی خلقی میاره
و کم خونی و مشکلات و اختلالات خونی "
آنارام باشید
ارسالها: 170
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 1125
تشکر های دریافت شده :1042 بار در 318 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دکتر عباس نوریان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : مشهد
زندگی را فقط با فصل های دشوارش نبین ؛
در راه های سخت پایداری کن: لحظه های بهتر بالاخره از راه می رسند.
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
اممممممممممممممممممم
من توی این دو سال هیچ حمله ای که نداشته ام هیچ ، همون علائم معمولی ام اس رو که روی بقیه ی داروها وقتی تحت تاپیر فشا های عصبی و گرما و کم خوابی و ... قرار میگرفتم مثل گز گز و تار دیدن و ... ی کوتاه مدت رو هم نداشتم
تنها چیزی که تایسبری برام مشکل ایجاد کرد کم خونی بود و یه سری عوارض جانبی
حالمم خیلی خوبه
سه شنبه دوز 24 ام داروم رو میزنم و انشالله دیگکه تموم میشه
آنارام باشید