ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
دوست عزیز؛ من هم خرداد امسال بعد از مراجعه به دکتر و تشخیص MS، سه روز بیمارستان پالس گرفتم؛ ولی یه دکتره دیگه بهم گفت CIS ه! بعد هم برای تشخیص نهایی پیش دکتر صحراییان رفتم که تشخیص دادن منم MS ی شدم.
ایشالا که شما خوب ه خوبی. آروم باش که این مهم ترین اصله
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
2012/12/31, 03:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/31, 03:46 PM، توسط sooorooosh.)
نه خانم یاس..دورغ چیه؟
کی میگه cis دروغه؟
من چند تا مورد به شما نشون بدم که حمله اول اتفاق افتاده حتی انهنس هم داشته مریض ولی حمله دوم با گذشت 10 سال اتفاق نیافتاده...
این حالت رو دیدم...تو کتاب هم در موردش نوشته .اصلاً کاری به مطالب سایتهای تخصصی ام اس ندارم.این چیزی هست که تو امینوف نوشته در مورد cIS
ترجمه حرف شما این میشه که دلیل دی میلین شدن فقط MS هست...در صورتی که اصلاً اینجوری نیست...
خیلی بیماریها هستن باعث دی میلین شدن میشن
مثلاً لوپوس...
ثانیاً تازه فرض رو بر این بگیرین که تخریب در اثر عملکرد سیستم ایمنی باشه...چیزی که تو ام اس اتفاق میوفته...
خیلی موردها وجود دارن که حمله دوم رو تجربه نمیکنن...
حتی بهترین نورولوژهای دنیا هم نمیتونن در این مورد پیش آگهی بدن...اون وقت شما کلاً تکذیب میکنی ...
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
(2012/12/31, 03:29 PM)yas نوشته است: سی ای اس دروغه میخوان شوک نشی این حرفو میزنن ولی بدون باید تا اخر عمر امپول بزنی اینو میگم بدونی واقعیت چیه
حالا اگه فرض رو بر این بگیریم که این بنده خدا ام اس داشته باشه با این جمله ی شما فک نکنم دیگه چیزی از روحیه اش باقی بمونه
اصلا گیریم ام اس داشته باشه....کی گفته تا آخر عمرش باید آمپول بزنه؟
اصلا شاید ام اسش اونقد خفیف باشه که حمله ی دوم بهش دس نده و عود نداشته باشه و دکترش اصلا آمپول براش تجویز نکنه!
خب گناه داره....طفلی از اون طرف شوکه شده گفتن بیماری اومده یه امیدی از اینجا بگیره...اونوقت ما هم اینجا اینجوری باهاش برخورد کنیم که....!
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 1,185
موضوعها: 55
تاریخ عضویت: Jun 2009
تشکر های اهدا شده: 2761
تشکر های دریافت شده :7724 بار در 1749 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/12/31, 05:41 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/31, 05:43 PM، توسط Sina.)
CIS یعنی Clinically Isolated Syndrome
به مرحله ای گفته میشه که توی ام آر آی پلاک وجود داره .. ولی چون احتمال داره هر آدمی و یا هر مشکل دیگه ای باعث ایجاد پلاک تو ام آر آی بشه به خاطر همین فعلا با این آزمایشات انجام شده با قطعیت نمیتونن بگن که این MS هست یا نه و عنوانش رو CIS میذارن و معمولا منتظر روند بیماری میمونن مثلا اگه دوباره دچار عود بیماری بشین یا پلاک اضافه بشه اونوقت با قطعیت مینویسن MS
یاس عزیز خواهشا بدون داشتن اطلاعات کافی پست نادرست توی تاپیک نزنین
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
2012/12/31, 08:30 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/31, 08:40 PM، توسط yas.)
(2012/12/31, 04:51 PM)شیرین نوشته است: حالا اگه فرض رو بر این بگیریم که این بنده خدا ام اس داشته باشه با این جمله ی شما فک نکنم دیگه چیزی از روحیه اش باقی بمونه
اصلا گیریم ام اس داشته باشه....کی گفته تا آخر عمرش باید آمپول بزنه؟
اصلا شاید ام اسش اونقد خفیف باشه که حمله ی دوم بهش دس نده و عود نداشته باشه و دکترش اصلا آمپول براش تجویز نکنه!
خب گناه داره....طفلی از اون طرف شوکه شده گفتن بیماری اومده یه امیدی از اینجا بگیره...اونوقت ما هم اینجا اینجوری باهاش برخورد کنیم که....!
اگه اینطور که شما میگی باید برای منم صدق بکنه
من اولین عودم سال 86 بود و تا به الان نه پلاک جدیدی داشتم نه حمله ای نه مشکل خاصی نه ...
ولی الان بعد از 5 سال و نیم دکتر گفت باز تا اخر عمرت باید امپول بزنی
این یه واقعیته میخوام بدونه که مثل من گول نظر اول دکتر رو نخوره
بقول خودشون یه زمانی بعد 5 سال دارو رو قطع میکردن ولی الان میگن نه تا پایان عمر
(2012/12/31, 03:43 PM)sooorooosh نوشته است: نه خانم یاس..دورغ چیه؟
کی میگه cis دروغه؟
من چند تا مورد به شما نشون بدم که حمله اول اتفاق افتاده حتی انهنس هم داشته مریض ولی حمله دوم با گذشت 10 سال اتفاق نیافتاده...
این حالت رو دیدم...تو کتاب هم در موردش نوشته .اصلاً کاری به مطالب سایتهای تخصصی ام اس ندارم.این چیزی هست که تو امینوف نوشته در مورد cIS
ترجمه حرف شما این میشه که دلیل دی میلین شدن فقط MS هست...در صورتی که اصلاً اینجوری نیست...
خیلی بیماریها هستن باعث دی میلین شدن میشن
مثلاً لوپوس...
ثانیاً تازه فرض رو بر این بگیرین که تخریب در اثر عملکرد سیستم ایمنی باشه...چیزی که تو ام اس اتفاق میوفته...
خیلی موردها وجود دارن که حمله دوم رو تجربه نمیکنن...
حتی بهترین نورولوژهای دنیا هم نمیتونن در این مورد پیش آگهی بدن...اون وقت شما کلاً تکذیب میکنی ...
سروش جان من خودم 5 سال و نیمه دارو استفاده میکنم 3 سالم از قبل ام اس داشتم ولی بجز 5 سال پیش دیگه عودی نداشتم و بقول خودشون بهم کگفتن سی ای اس داری
ولی توی پرونده مینویسن و میگن ام اس
اگه اینطور بود همه جا جار میزدن سی ای اس نه ....
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
خانم ياس الان cis رو مراحل مقدماتي ام اس ميدونن ...كه ممكنه در آينده تبديل بشه يا نشه...
اگر در طول دوران بعد از اعلام cis كوچكترين حمله يا افزايش ژلاكي نسبت به حالت قبل مشاهده بشه تاييدي خواهد بود بر تبديل شدن به ام اس...
شما خودتون يكبار فرمودين دكتر نيك سرشت دارو رو شيفت داده بودن رو بتا فرون...اينكه استاد اين كارو انجام دادن بيدليل نبوده...صد البته كه احساس خطر كرده بودن...كه احتمال فعال شدن يا انهنس وجود داره..
در ضمن ژزشكا بيمار رو معمولاً مورد cis چون اين مورد تو طرح هاي بيمه براي گرفتن دارو وجود نداره...
و دارو بايد به اوني برسه كه ريسك عود بيماري و افزايش شاخص ناتواني تئش زياد باشه...
من خودم دوراني كه CIS بودم سه تا ژلاك بدن انهنس GA داشتم...خيلي احنمال تبديل كم بود...بعد تبديل كرد به ام اس و ضايعات GA هم خيلي زياد بود...
يعني اولش جوري بود كه ارزش نداشت دارو مصرف كنم...و اتلاف سرمايه بود مصرف كردن دارو براي من...
شما حساب كنيد رو ربيف دولت داره ماهي 500 هزار تومن به من فرانشيز ميده...بخاطر همين خيلي مهمه كه بيمار درست انتخاب بشه و دارو بهش برسه...
براي ساير داروها مثل بتا فرون و آونكس هم همين طوره...
عكس اين حالت هم ممكنه اتفاق بيوفته..يعني تو حمله اول بيمار ضايعات زيادي داشته باشه...انهنس گادنيوم زياد باشه...
ام ار اي در تئراسيك ضايعات نشون بوده...
اينا ديگه نورولوز به اين توجه نميكنه كه حمله اول هست و CIS هست...حتماً بايد داروي قوي شروع بشسه...ترجيحاً اينترفرونهاي دوز بالا
همه اين چيزا بر ميگرده به اينكه ام ار اي شما چجور بوده كه دكتر همچين تصميمي گرفته...حجم ضايعات نوع تخريب...
خوب حالا مثل شما هم ممكن هست حمله تكراري نداشته باشه..
شما برين ام ار اي اول رو نگاه كنيد...
احتما افزايش GA داشتين...اين مهر تاييدي بر ام اس هست...اصلاً گادنيون رو به همين دليل تزريق ميكنن كه ژلاكهاي ام اس نمودار بشن
ارسالها: 1,185
موضوعها: 55
تاریخ عضویت: Jun 2009
تشکر های اهدا شده: 2761
تشکر های دریافت شده :7724 بار در 1749 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/01/01, 06:35 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/01/01, 06:36 PM، توسط Sina.)
(2012/12/31, 08:30 PM)yas نوشته است: اگه اینطور که شما میگی باید برای منم صدق بکنه
من اولین عودم سال 86 بود و تا به الان نه پلاک جدیدی داشتم نه حمله ای نه مشکل خاصی نه ...
ولی الان بعد از 5 سال و نیم دکتر گفت باز تا اخر عمرت باید امپول بزنی
این یه واقعیته میخوام بدونه که مثل من گول نظر اول دکتر رو نخوره
بقول خودشون یه زمانی بعد 5 سال دارو رو قطع میکردن ولی الان میگن نه تا پایان عمر
این موضوع هم مربوط میشه به دکترتون
بعضی از دکتر ها میگن در مرحله CIS که هنوز خود ام اس مشخص نشده ولی علائمی شبیه به بیماری ام اس دیده شده برای احتیاط درمان شروع میشه ولی بعضی ها میگن نه تا قطعی نشه هیچ درمانی نباید شروع بشه
البته من نگفتم فقط حمله اول ... شاید من یه علائمی داشته باشم که برای اولین بار برم پیش دکتر و دکتر همون اولین بار با توجه به علائمم تشخیص ام اس بده و دیگه سراغ CIS نره
ولی CIS یعنی علائمی شبیه به ام اس نه خود ام اس ... یه مثال واضح تر ... شما وقتی آمپول های اینترفرون رو میزنی علائمی شبیه به آنفولانزا داری ولی آنفولانزا نداری .... اینم یعنی شبه آنفولانزا ... اونم یعنی شبه ام اس
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
آقا بحث سی آی اسه من تجربه ی دوهفتگی خودمو در این زمینه میگم.
اولین بار که ام آر آی دادم با علائمی که داشتم و حمله محسوب میشد
دکتر من گفت ام اسه ولی تو ام آر آی من پلاک فعال وجود نداشت!
بعد به دلیل بیماری زمینه ای و سابقه ی چیز دیگه گفت صحرائیان هم نظر بده خوبه که رفتم و دید و گفت این ام آر آی که بدون تزریقه نشون میده cis
بعد گفت با تزریق هم اگه همین باشه لازم نیست دارو مصرف کنی برو خوش باش و حالشو ببر-حالا نه با این ادبیات-
بعد دو هفته ام
آر آی با تزریق و گردن نشون داد که یک دَنه پلاک فعال دارم و خبر ندارم!بعد دیگه آوونکس و باقی قضایا!
نتیجه گیری
1 -دکتر من ,دکتر صراف زاده فرد بسیار دقیق و با تجربه ای هستن و تشخیص اولیشون شانسکی درست در اومد ولی با این حال خیلی دکتر خوبیه
2-حالت دیگه اینه که احتمالا من تو دستگاه خیلی به خودم فشار آوردم که پلاک فعال دیده نشه که نتیجه معکوس داد
3-به منم گفتن اگه حمله نداشته باشی لازم نیست دارو مصرف کنی که ظاهرا سر کار گذاشتن منو!!!!
به هر حال من ام اس را دارم!
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :5 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2013/08/25, 06:27 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/08/25, 06:46 PM، توسط nasiim.)
میگم بیاید مثل نهنگا دسته جمعی خودکشی کنیم راحت بشیم !!!!
سروش جان شما که بلدی بهم بگو من سرگیجه داشتم که با فاصله چند ماه عود میکرد تازه بعد 2سال ام آر آی دادم یه پزشک گفت سی آی اس هستی طوری نیس برو زندگیتو بکن یکی دیگه اصلا نگفت چه مرگمه بستریم کرد والان 2 ساله سینووکس میزنم!البته دکترم طاقت نداشت گریه هامو ببینه که نگفت ام اس داری خودم دست پا شکسته اطلاعاتی داشتم.حالا با مور مور شدن پاهام به نظر شما من ام اسم؟
ارسالها: 222
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 3202
تشکر های دریافت شده :1659 بار در 368 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٩٢
دكتر معالج : صحرائيان، ناصر مقدسى
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : خیلی نزدیک - خیلی دور
(2013/08/25, 06:27 PM)nasiim نوشته است: میگم بیاید مثل نهنگا دسته جمعی خودکشی کنیم راحت بشیم !!!!
چراااااا خب؟ من که حالشو ندارم. بلاخره دیر یا زود همه میمیرن دیگه... این چه کاریه خب؟
... I'm a fighter ...
"از پیش غصه خوردن ، دوبار غصه خوردن است."