[یه غریبه]

دوست عزیز؛ من هم خرداد امسال بعد از مراجعه به دکتر و تشخیص MS، سه روز بیمارستان پالس گرفتم؛ ولی یه دکتره دیگه بهم گفت CIS ه! بعد هم برای تشخیص نهایی پیش دکتر صحراییان رفتم که تشخیص دادن منم MS ی شدم.
ایشالا که شما خوب ه خوبی. آروم باش که این مهم ترین اصله

[sooorooosh]

نه خانم یاس..دورغ چیه؟
کی میگه cis دروغه؟
من چند تا مورد به شما نشون بدم که حمله اول اتفاق افتاده حتی انهنس هم داشته مریض ولی حمله دوم با گذشت 10 سال اتفاق نیافتاده...
این حالت رو دیدم...تو کتاب هم در موردش نوشته .اصلاً کاری به مطالب سایتهای تخصصی ام اس ندارم.این چیزی هست که تو امینوف نوشته در مورد cIS
ترجمه حرف شما این میشه که دلیل دی میلین شدن فقط MS هست...در صورتی که اصلاً اینجوری نیست...
خیلی بیماریها هستن باعث دی میلین شدن میشن
مثلاً لوپوس...
ثانیاً تازه فرض رو بر این بگیرین که تخریب در اثر عملکرد سیستم ایمنی باشه...چیزی که تو ام اس اتفاق میوفته...
خیلی موردها وجود دارن که حمله دوم رو تجربه نمیکنن...
حتی بهترین نورولوژهای دنیا هم نمیتونن در این مورد پیش آگهی بدن...اون وقت شما کلاً تکذیب میکنی ...

[شیرین]

سی ای اس دروغه میخوان شوک نشی این حرفو میزنن ولی بدون باید تا اخر عمر امپول بزنی اینو میگم بدونی واقعیت چیه

حالا اگه فرض رو بر این بگیریم که این بنده خدا ام اس داشته باشه با این جمله ی شما فک نکنم دیگه چیزی از روحیه اش باقی بمونه
اصلا گیریم ام اس داشته باشه....کی گفته تا آخر عمرش باید آمپول بزنه؟
اصلا شاید ام اسش اونقد خفیف باشه که حمله ی دوم بهش دس نده و عود نداشته باشه و دکترش اصلا آمپول براش تجویز نکنه!
خب گناه داره....طفلی از اون طرف شوکه شده گفتن بیماری اومده یه امیدی از اینجا بگیره...اونوقت ما هم اینجا اینجوری باهاش برخورد کنیم که....!

[Sina]

CIS یعنی Clinically Isolated Syndrome
به مرحله ای گفته میشه که توی ام آر آی پلاک وجود داره .. ولی چون احتمال داره هر آدمی و یا هر مشکل دیگه ای باعث ایجاد پلاک تو ام آر آی بشه به خاطر همین فعلا با این آزمایشات انجام شده با قطعیت نمیتونن بگن که این MS هست یا نه و عنوانش رو CIS میذارن و معمولا منتظر روند بیماری میمونن مثلا اگه دوباره دچار عود بیماری بشین یا پلاک اضافه بشه اونوقت با قطعیت مینویسن MS

یاس عزیز خواهشا بدون داشتن اطلاعات کافی پست نادرست توی تاپیک نزنین

[yas]

حالا اگه فرض رو بر این بگیریم که این بنده خدا ام اس داشته باشه با این جمله ی شما فک نکنم دیگه چیزی از روحیه اش باقی بمونه
اصلا گیریم ام اس داشته باشه....کی گفته تا آخر عمرش باید آمپول بزنه؟
اصلا شاید ام اسش اونقد خفیف باشه که حمله ی دوم بهش دس نده و عود نداشته باشه و دکترش اصلا آمپول براش تجویز نکنه!
خب گناه داره....طفلی از اون طرف شوکه شده گفتن بیماری اومده یه امیدی از اینجا بگیره...اونوقت ما هم اینجا اینجوری باهاش برخورد کنیم که....!

اگه اینطور که شما میگی باید برای منم صدق بکنه

من اولین عودم سال 86 بود و تا به الان نه پلاک جدیدی داشتم نه حمله ای نه مشکل خاصی نه ...
ولی الان بعد از 5 سال و نیم دکتر گفت باز تا اخر عمرت باید امپول بزنی
این یه واقعیته میخوام بدونه که مثل من گول نظر اول دکتر رو نخوره
بقول خودشون یه زمانی بعد 5 سال دارو رو قطع میکردن ولی الان میگن نه تا پایان عمر

---

نه خانم یاس..دورغ چیه؟
کی میگه cis دروغه؟
من چند تا مورد به شما نشون بدم که حمله اول اتفاق افتاده حتی انهنس هم داشته مریض ولی حمله دوم با گذشت 10 سال اتفاق نیافتاده...
این حالت رو دیدم...تو کتاب هم در موردش نوشته .اصلاً کاری به مطالب سایتهای تخصصی ام اس ندارم.این چیزی هست که تو امینوف نوشته در مورد cIS
ترجمه حرف شما این میشه که دلیل دی میلین شدن فقط MS هست...در صورتی که اصلاً اینجوری نیست...
خیلی بیماریها هستن باعث دی میلین شدن میشن
مثلاً لوپوس...
ثانیاً تازه فرض رو بر این بگیرین که تخریب در اثر عملکرد سیستم ایمنی باشه...چیزی که تو ام اس اتفاق میوفته...
خیلی موردها وجود دارن که حمله دوم رو تجربه نمیکنن...
حتی بهترین نورولوژهای دنیا هم نمیتونن در این مورد پیش آگهی بدن...اون وقت شما کلاً تکذیب میکنی ...

سروش جان من خودم 5 سال و نیمه دارو استفاده میکنم 3 سالم از قبل ام اس داشتم ولی بجز 5 سال پیش دیگه عودی نداشتم و بقول خودشون بهم کگفتن سی ای اس داری
ولی توی پرونده مینویسن و میگن ام اس
اگه اینطور بود همه جا جار میزدن سی ای اس نه ....

[sooorooosh]

خانم ياس الان cis رو مراحل مقدماتي ام اس ميدونن ...كه ممكنه در آينده تبديل بشه يا نشه...
اگر در طول دوران بعد از اعلام cis كوچكترين حمله يا افزايش ژلاكي نسبت به حالت قبل مشاهده بشه تاييدي خواهد بود بر تبديل شدن به ام اس...
شما خودتون يكبار فرمودين دكتر نيك سرشت دارو رو شيفت داده بودن رو بتا فرون...اينكه استاد اين كارو انجام دادن بيدليل نبوده...صد البته كه احساس خطر كرده بودن...كه احتمال فعال شدن يا انهنس وجود داره..
در ضمن ژزشكا بيمار رو معمولاً مورد cis چون اين مورد تو طرح هاي بيمه براي گرفتن دارو وجود نداره...
و دارو بايد به اوني برسه كه ريسك عود بيماري و افزايش شاخص ناتواني تئش زياد باشه...
من خودم دوراني كه CIS بودم سه تا ژلاك بدن انهنس GA داشتم...خيلي احنمال تبديل كم بود...بعد تبديل كرد به ام اس و ضايعات GA هم خيلي زياد بود...
يعني اولش جوري بود كه ارزش نداشت دارو مصرف كنم...و اتلاف سرمايه بود مصرف كردن دارو براي من...
شما حساب كنيد رو ربيف دولت داره ماهي 500 هزار تومن به من فرانشيز ميده...بخاطر همين خيلي مهمه كه بيمار درست انتخاب بشه و دارو بهش برسه...
براي ساير داروها مثل بتا فرون و آونكس هم همين طوره...
عكس اين حالت هم ممكنه اتفاق بيوفته..يعني تو حمله اول بيمار ضايعات زيادي داشته باشه...انهنس گادنيوم زياد باشه...
ام ار اي در تئراسيك ضايعات نشون بوده...
اينا ديگه نورولو‍ز به اين توجه نميكنه كه حمله اول هست و CIS هست...حتماً بايد داروي قوي شروع بشسه...ترجيحاً اينترفرونهاي دوز بالا
همه اين چيزا بر ميگرده به اينكه ام ار اي شما چجور بوده كه دكتر همچين تصميمي گرفته...حجم ضايعات نوع تخريب...
خوب حالا مثل شما هم ممكن هست حمله تكراري نداشته باشه..
شما برين ام ار اي اول رو نگاه كنيد...
احتما افزايش GA داشتين...اين مهر تاييدي بر ام اس هست...اصلاً گادنيون رو به همين دليل تزريق ميكنن كه ژلاكهاي ام اس نمودار بشن

[Sina]

اگه اینطور که شما میگی باید برای منم صدق بکنه
من اولین عودم سال 86 بود و تا به الان نه پلاک جدیدی داشتم نه حمله ای نه مشکل خاصی نه ...
ولی الان بعد از 5 سال و نیم دکتر گفت باز تا اخر عمرت باید امپول بزنی
این یه واقعیته میخوام بدونه که مثل من گول نظر اول دکتر رو نخوره
بقول خودشون یه زمانی بعد 5 سال دارو رو قطع میکردن ولی الان میگن نه تا پایان عمر

این موضوع هم مربوط میشه به دکترتون
بعضی از دکتر ها میگن در مرحله CIS که هنوز خود ام اس مشخص نشده ولی علائمی شبیه به بیماری ام اس دیده شده برای احتیاط درمان شروع میشه ولی بعضی ها میگن نه تا قطعی نشه هیچ درمانی نباید شروع بشه
البته من نگفتم فقط حمله اول ... شاید من یه علائمی داشته باشم که برای اولین بار برم پیش دکتر و دکتر همون اولین بار با توجه به علائمم تشخیص ام اس بده و دیگه سراغ CIS نره

ولی CIS یعنی علائمی شبیه به ام اس نه خود ام اس ... یه مثال واضح تر ... شما وقتی آمپول های اینترفرون رو میزنی علائمی شبیه به آنفولانزا داری ولی آنفولانزا نداری .... اینم یعنی شبه آنفولانزا ... اونم یعنی شبه ام اس

[paeeze]

آقا بحث سی آی اسه من تجربه ی دوهفتگی خودمو در این زمینه میگم.

اولین بار که ام آر آی دادم با علائمی که داشتم و حمله محسوب میشد دکتر من گفت ام اسه ولی تو ام آر آی من پلاک فعال وجود نداشت!
بعد به دلیل بیماری زمینه ای و سابقه ی چیز دیگه گفت صحرائیان هم نظر بده خوبه که رفتم و دید و گفت این ام آر آی که بدون تزریقه نشون میده cis

بعد گفت با تزریق هم اگه همین باشه لازم نیست دارو مصرف کنی برو خوش باش و حالشو ببر-حالا نه با این ادبیات-

بعد دو هفته ام آر آی با تزریق و گردن نشون داد که یک دَنه پلاک فعال دارم و خبر ندارم!بعد دیگه آوونکس و باقی قضایا!

نتیجه گیری

1 -دکتر من ,دکتر صراف زاده فرد بسیار دقیق و با تجربه ای هستن و تشخیص اولیشون شانسکی درست در اومد ولی با این حال خیلی دکتر خوبیه

2-حالت دیگه اینه که احتمالا من تو دستگاه خیلی به خودم فشار آوردم که پلاک فعال دیده نشه که نتیجه معکوس داد

3-به منم گفتن اگه حمله نداشته باشی لازم نیست دارو مصرف کنی که ظاهرا سر کار گذاشتن منو!!!!

به هر حال من ام اس را دارم!

[nasiim]

میگم بیاید مثل نهنگا دسته جمعی خودکشی کنیم راحت بشیم !!!!

---

سروش جان شما که بلدی بهم بگو من سرگیجه داشتم که با فاصله چند ماه عود میکرد تازه بعد 2سال ام آر آی دادم یه پزشک گفت سی آی اس هستی طوری نیس برو زندگیتو بکن یکی دیگه اصلا نگفت چه مرگمه بستریم کرد والان 2 ساله سینووکس میزنم!البته دکترم طاقت نداشت گریه هامو ببینه که نگفت ام اس داری خودم دست پا شکسته اطلاعاتی داشتم.حالا با مور مور شدن پاهام به نظر شما من ام اسم؟

[رامنا]

میگم بیاید مثل نهنگا دسته جمعی خودکشی کنیم راحت بشیم !!!!

چراااااا خب؟ من که حالشو ندارم. بلاخره دیر یا زود همه میمیرن دیگه... این چه کاریه خب؟