[TootFarangi]

شاید کسی که تازه با این بیماری آشنا شده ندونه مهدی جان باید توضیح داد(البته این نظر من بود).اما چیزی که برا من سوال شده اینه که چطور میشه که ایجوری میشه؟و اینکه آیا اگه کسی بیماریش خوب بشه بازم باید نگران این باشه که دوباره به شکلی بدتر بر میگرده؟؟؟

وقتی به دستور پزشک تون عمل کنید و مو به مو کارهایی رو که می گه انجام بدین مشکلی براتون پیش نمیاد . لااقل واسه من که اینطور بوده ...

اما جناب بهنام عزیز صحت اش رو من نمی دونم این کتاب که من دارم اینطوری نوشته که چهار مدل ام اس داریم .
نوع عود کننده - فروکش کننده -> 80% بیماران
نوع پیشرونده ثانویه -> 40% از افراد نوع اول وارد این مرحله میشن
نوع پیشرونده اولیه -> 10% بیماران در این مرحله هستند از اول بیماری !
ام اس خوش خیم -> درصد افراد مبتلا به این نوع زیاده (ننوشته چقدر ! )
ولی کسانی رو تو انجمن دیدم که بعد از 10 - 11 سال ام اس دارن الآن با عصا راه میرن و تعادل ندارن و خیلی ها رو هم دیدم که بعد از 15 سال ام اس دارن میرن کوه و هیچ مشکلی ندارن !
همه ی این ها فقط و فقط برمیگرده به روحیه فرد که اگر خوب باشه تا 100 سال هم هیچ طوریش نمیشه ولی اگر روحیه نداشته باشه می بینی سال دیگه رفت رو ویلچیر

این کتابهایی که انجمن به من داده رو من برای تحقیق تربیت بدنیم دادم براتون لینک دانلود میزام 5 تا از کتاباش رو نشستم تایپ کردم دادم بلکم 20 بگیرم

زندگی با ام اس
حجم 11 مگابایت ، 36 صفحه

[Farnoosh]

وقتی به دستور پزشک تون عمل کنید و مو به مو کارهایی رو که می گه انجام بدین مشکلی براتون پیش نمیاد . لااقل واسه من که اینطور بوده ...

اما جناب بهنام عزیز صحت اش رو من نمی دونم این کتاب که من دارم اینطوری نوشته که چهار مدل ام اس داریم .
نوع عود کننده - فروکش کننده -> 80% بیماران
نوع پیشرونده ثانویه -> 40% از افراد نوع اول وارد این مرحله میشن
نوع پیشرونده اولیه -> 10% بیماران در این مرحله هستند از اول بیماری !
ام اس خوش خیم -> درصد افراد مبتلا به این نوع زیاده (ننوشته چقدر ! )
ولی کسانی رو تو انجمن دیدم که بعد از 10 - 11 سال ام اس دارن الآن با عصا راه میرن و تعادل ندارن و خیلی ها رو هم دیدم که بعد از 15 سال ام اس دارن میرن کوه و هیچ مشکلی ندارن !
همه ی این ها فقط و فقط برمیگرده به روحیه فرد که اگر خوب باشه تا 100 سال هم هیچ طوریش نمیشه ولی اگر روحیه نداشته باشه می بینی سال دیگه رفت رو ویلچیر

این کتابهایی که انجمن به من داده رو من برای تحقیق تربیت بدنیم دادم براتون لینک دانلود میزام 5 تا از کتاباش رو نشستم تایپ کردم دادم بلکم 20 بگیرم

زندگی با ام اس
حجم 11 مگابایت ، 36 صفحه

عزیزم من یکی از اون کسانی هستم که به دستور پزشکم عمل کردم و مو به مو کارهایی رو که می گفت انجام دادم ولی شدم پیشرونده ثانویه
همه ی این ها فقط و فقط برنمیگرده به روحیه فرد چون من روحیه ام عالیه و بعد از 10 سال بیماریم پیشرفت کرد.
روی ویلچر نرفتم و هیچوقت هم نمیرم ولی همه این ها مربوط به روحیه نیست.

دکتر ها به من گفتن روند بیماری برای من به این شکل هست.

[mehdi.abdn]

شاید کسی که تازه با این بیماری آشنا شده ندونه مهدی جان باید توضیح داد(البته این نظر من بود).اما چیزی که برا من سوال شده اینه که چطور میشه که ایجوری میشه؟و اینکه آیا اگه کسی بیماریش خوب بشه بازم باید نگران این باشه که دوباره به شکلی بدتر بر میگرده؟؟؟

احمد رضا اون آمار مربوط به تاریخچه بیماران ام اس هست. امروز کنترل ام اس خیلی بهتر شده و پیشرفت داشته. به نظر من این درصد ها خیلی پایین تر اومدن یا اون زمان های تبدیل بیشتر شدن. اما من از دکترم پرسیدم تبدیل نوع ام اس ها روند خاصی داره؟ گفت نه هیچ چیزش قابل پیشبینی نیست.
فقط بهتره به خوب شدن فکر کنیم و بهش اهمیت ندیم. فعلا که پیشرونده نیستم.
تو این سایت فقط مریم خانم پیشرونده شدن و روی ویلچر نشتن که ایشون هم با داروهای گیاهیی مجددا می تونن راه برن.
پس زیاد نگران نباشیم و خوشبین به آینده

[mehdi.abdn]

وقتی به دستور پزشک تون عمل کنید و مو به مو کارهایی رو که می گه انجام بدین مشکلی براتون پیش نمیاد . لااقل واسه من که اینطور بوده ...

همه ی این ها فقط و فقط برمیگرده به روحیه فرد که اگر خوب باشه تا 100 سال هم هیچ طوریش نمیشه ولی اگر روحیه نداشته باشه می بینی سال دیگه رفت رو ویلچیر

اینکه روحیه خیلی موثر هست رو قبول دارم اما فقط و فقط به روحیه بر نمیگرده.
به حرف پزشک گوش دادن هم خیلی خوبه اما دلیل نداره پزشک بتونه کنترل کنه
نوع بیماری شخص خیلی تاثیر داره. همه که مثل هم نیستن.
نمونه اش مریم خانم و الانم به اسنتاد به حرف خودشون فرنوش خانم

[علی]

Though majority of the patients fall into RRMS phenotype it has been shown that 90 percent of them who are diagnosed with a RRMS develop secondary progressive MS within 25 years of onset and in about half of them develop SPMS during the first 10 years. In SPMS remission periods shorten in duration and eventually mainly gradual deterioration remains. It may take many years before onset to secondary progressive form there is no description on the mechanism(s) underlying such a transition to the progressive phase.

---------------------------------------------------
TROJANO, M., PAOLICELLI, D., BELLACOSA, A. & CATALDO, S. (2003) The transition from relapsing-remitting MS to irreversible disability: clinical evaluation. Neurol Sci, 24 Suppl 5, S268-70.
DI PAULI, F., REINDL, M., EHLING, R., SCHAUTZER, F., GNEISS, C., LUTTEROTTI, A., O'REILLY, E., MUNGER, K., DEISENHAMMER, F., ASCHERIO, A. & BERGER, T. 2008. Smoking is a risk factor for early conversion to clinically definite multiple sclerosis. Mult Scler, 14, 1026-30.

[علی]

یعنی‌:

۹۰ درصد کسانی‌ که RR دارند طی ۲۵ سال به SP تبدیل می‌شه و تقریبا ۴۵% طی۱۰ سال. در ۱۰% بیماران تبدیل صورت نمیگیره و هیچ اطلاعاتی‌ راجع به اینکه چه فرایندی باعث این تغییر می‌شه شناخت شده نیست. بعضی‌ چیزها مثل سیگار کشیدن و یا جراحات میتونه این روندو تسریع کنه اما اینکه واقعا چه اتفاقی‌ صورت میگیره معلوم نیست. در SP دیگه از حمله خبری نیست یعنی‌ حمله‌ها قطع میشن اما نه در همهٔ بیماران. در ۱۰% هنوز حمله رخ میده. در SP تقریبا درمان علامتی می‌شه و (DMT (Disease Modifying Treatment ها کار آمد نیستن دیگه.

اون پأینیها هم رفرنس هستن.

[paeeze]

وااای یعنی من که RR هستم بعدا تبدیل میشم؟؟؟؟

SP همون ناتوان کننده تدریجیه؟

[sara.i]

دوستان عزیز من یه سوالی که همیشه بی جواب بوده برام اینه که چطور مشخص میشه ام اس قرار هست پیشروی کنه یا نه!امروز توی اینترنت در یه وبلاگ خوندم که بعد از 5 سال از تشخیص بیماری مشخص میشه که روند پیشرفتش چطور خواهد بود و قبل از این مدت چیزی معلوم نمیشه من در این مورد به نتیجه نمیرسم میشه لطف کنید در صورت اطلاع از این مورد راهنمایی کنید
ممنون از همگی

[ثریا]

من هم عقیدم بر اینه که چند سال باید طول بکشه تا مشخص بشه.اما چیزی که مهمه اینه که باید خوب بشید.بهش فکر نکنید فقط به خوب شدن فکر کنید

[TootFarangi]

کسی که ام اس نوع پیشرونده داشته باشه ، بعد از مدتی حمله های مکرر و اضافه شدن مشکلاتی به مشکلات قبلی مشخص میشه که نوع پیشرونده داره.
حالا ممکنه 10 سال طول بکشه ! ممکنه 5 سال و ...
ولی اگر به یک آینده ی روشن و بدون مشکل بیشتر فکر کنید تا این موارد بهتر نیست ؟