[sooorooosh]

چی جالب من 10 سال قبل که فهمیدن مریضم
بم گفتند چند سال دیه درمانش میاد نیمد که نیمد
که نیمد

احسان کاکو منم همین احساس رو دارم...به منم همین چیزا رو میگن همش...اما دریغ از اینکه سر سوزنی امیدوارم کنه...
تنها دکتری که بهم یه خورده امید میده و حس میکنم حرف الکی نمیزنه دکتر صحراییان بود...فقط گفت کار میکنن...امید داشته باشین ولی هنوز نتیجهای حاصل نشده

---

اون اوایل مریضیم که خیل نا امید بودم و اعصابم خیلی خورد بود کلی به نیک سرشت گیر میدادم دکتر این خوبه میزنم؟جواب میده آخر؟دارو بدرد بخوریه؟منظورم ربیف بود...انقدر گفتم گفتم آخر شاکی شد...یعنی شما فرض کن من تو مطب همیجوری نیم ساعت آویزون این بیچاره بودم که این خوبه یا نه؟بعد مثلا من تو ماه 4 بار میرفتم مطبش
انقدر اینجوری گفتم تا دیگه شاکی شد گفت این اینتر فرونها که الکین...ام اس رو تو کی خاموش کرده که تو دومیش باشی
منم از اون لحظه قیافم شد مثل برج زهر مار
بعدشم یه دکتر دیگه...دکتر نیکنام...خیلی با صحراییان خوبه...همشهریشون هم هست...دلش سوخت...خیلی هم تریپ مهربونی و مادری هست...
گفت پسرم غصه نخور...برو خارج...اینجا چیزی گیرت نمیاد کاری هم برات نمیکنن...ماها باید دست رو دست بزاریم نگاه مریضمون کنیم ام اس هر کاری میخواد بکنه
دیگه جونوم برات بگه کاکو...کلی غصه خوردم...همشم شاکی بودم ...رفتم کل اسم دارو تحقیق کردم در آوردم رفتم پیش نیک سرشت و صحراییان...
همش گیر داده بودم بیاین آلمتوزوماب بهم بزنبین...نیک سرشت گفت خیلی دارو خوبیه...اما 1- رو طرحه 2- گرونه ...ولی برو دنبالش اگر فردا تاییدیه برای ام اس گرفت خیلی گرون میشه...
بعدشم گفتم از کجا دارو رو بیارم...گفت نمی دونم...گفتم به صحراییان بگم؟خوده دکتر هم میگه خیلی خوبه..گفت از کجا می خواد دارو رو بیاره
چه میدونم از آلمتوزوماب فروشی
بعدشم رفتم همین جوری تو مطب صحراییان چله نشستم تا اینو نزنی نمیرم...
گفت تاییدیه نداره ...بهت زدم مُردی چکار کنم؟البته نگفت مُردی ولی ترجمه حرفش همین میشد...
این شد که الان بیخیال نشستم تخمه میشکونم...بزار ام اس هم هر غلطی دلش میخواد بکنه
یعنی الان هم که نسبت به 10 سال پیش 3-4 تا درمان جدید هست یا داروش گرونه گیر نمیاد....دولت هم که بی غیرتی رو به آخرش رسونده بیمه نمیکنه دارو رو...انگار ما همون تو 10 سال پیش گیر کردیم....یعنی هیچ فرقی نمیکنه الان ام اس میگرفتی یا اون موقع

[ghaside]

دیگه شاکی شد گفت این اینتر فرونها که الکین...ام اس رو تو کی خاموش کرده که تو دومیش باشی
منم از اون لحظه قیافم شد مثل برج زهر مار

یعنی چی اونوقت سروششششششششششششششش؟؟؟!!!!!! یعنی الکی داریم آمپول میزنیم

[sooorooosh]

یعنی چی اونوقت سروششششششششششششششش؟؟؟!!!!!! یعنی الکی داریم آمپول میزنیم

نه بابا قصیده بحث نیکسرشته (دکترم) اون کلاً شاکیه ازمن از بابام از دنیا از خودش از زنش...هی من گیر دادم یهو شور حسینی گرفتش شاکی شد
بابا من یه بار حمله گرفته بودم...فقط کم مونده بود کتکم بزنه
میگفت مگه به تو نگفتم استرس نداشته باش...مگه نگفتم اروم باش
هر چی ما میگفتیم آقا من غلط کردم...ام اسم هم غلط کرد به خرجش نمیرفت
دیگه خدا رحمم کرد...نیکی کلاً با همه فرق میکنه شما به دل نگیر...من شخصاً عذر خواهی میکنم

[nahid]

سارگل جان کاش تاریخ خبر رو هم می زدی. همه خبرهای پزشکی بخصوص خبرهای ام اسی برای ما خیلی حساسن و نیاز به تاریخ دارن.
من پیدا کردم تاریخ ارسال خبر به بنیان 19 فروردین 91 هست.

[سهند]

به اون چه که خدا به من هدیه داده راضی ام.
اگه خدا نخواد حتی اگه درمان 100%قطعی هم پیدا بشه،درمان بی درمان.
پس منتظر کشف درمان نباشید.منتظر نگاه خدا باشید.انشاالله

همین همین همین همین همین همین همینه کلییییییییییییییییییییییییییییده تمامی د ر د هااااااااااااااااااااا یامن اسمه دواء وذکره شفاء

[nahid]

اگه محققان هم همینو بگن چی میشه ؟ کار تعطیل دیگه !
خدا بیماری به ما هدیه داده ؟؟؟ عجبا !

[سهند]

اگه محققان هم همینو بگن چی میشه ؟ کار تعطیل دیگه !
خدا بیماری به ما هدیه داده ؟؟؟ عجبا !

نه نه نه چشمها را باید چِِِِِِِِِِِِییییی؟؟؟ شست .........جملهء اول:نه نه بعنوان هدیه بلکه یک بیدار باش وو و و جملهء دوم : که دقیقا مد نظرم بود.که اگر تمامی دانشمندان عالم هم اگر به یاری کسی بر آیند..اگر خدا مقرر .مقدر نکند؟؟؟؟؟نخواهد شد.سیر کنیم در عروس قرآن آیهء33 مبارکهء الرحمن (یا معشر) وجملهء سوم که منتظر نگاه خدا باشیم بر تلاش محققان .که تفقه وتحقیق در نجات انسانها ارزش بسی والاو بالایی در جایگاه هم نوع دوستی دارد. گفت که؟؟بنی آدم اعضای یکدیگرنند...............

[nahid]

جناب سهند چشما رو هم شستم باز نوشته بود هدیه ! من همچین هدیه ای نمیخوام .
اینکه تفسیر کنید بیدارباش ، دیگه یه موضوع دیگه هست. خدا به یه نوزاد هم که نابینا به دنیا اومده بیدارباش میده ؟ می خواد امتحانش کنه ؟!!
بیماری رو خدا نداده ، در این صورت از خدا شاکی میشیم .امتحان الهی هم برای پیامبرانه.من که یه آدم معمولی ام تحمل امتحان رو ندارم واصلا لزومی نداره خدا منو امتحان کنه .مگه من به مقام الهی میخوام برسم ؟! من میخوام مثل آدمای دیگه سالم باشم .

درمورد درمان ،خدا به اشرف مخلوقاتش اختیار هم میده ، نظر خدا هم شک ندارم بر کشف ودرمان بیماریهاست .مگر خود بنده ها درمان رو نخوان.

[سهند]

جناب سهند چشما رو هم شستم باز نوشته بود هدیه ! من همچین هدیه ای نمیخوام .
اینکه تفسیر کنید بیدارباش ، دیگه یه موضوع دیگه هست. خدا به یه نوزاد هم که نابینا به دنیا اومده بیدارباش میده ؟ می خواد امتحانش کنه ؟!!
بیماری رو خدا نداده ، در این صورت از خدا شاکی میشیم .امتحان الهی هم برای پیامبرانه.من که یه آدم معمولی ام تحمل امتحان رو ندارم واصلا لزومی نداره خدا منو امتحان کنه .مگه من به مقام الهی میخوام برسم ؟! من میخوام مثل آدمای دیگه سالم باشم .

درمورد درمان ،خدا به اشرف مخلوقاتش اختیار هم میده ، نظر خدا هم شک ندارم بر کشف ودرمان بیماریهاست .مگر خود بنده ها درمان رو نخوان.

[size=x-largeعزیزم نازنینم.هرگز اعتقادی به هدیه نداشتم اما نگرش افراد برا خودشون محترمه .منم یه مادرمممممممفرزندم مبتلا شده در اوج جوانی اما مسیر ودیدگاه زندگیش قابل تحسینه.خییییییییییییییییلی به حکمت الهی معتقدم ولیدر توضیح عاجز ولی در مسیر این دنیااعتقاد دارم که همه محک میشونندونیازی هم به پیغمبر و الهی شدن نیست.اما یقین 100در100 دارم که:خدا گر ز حکمت ببندد دری زرحمت گشایددر دیگری به شرط صبر صبر صبر
:

[sooorooosh]

انقد امیدواری الکی بهمون دادن که از شنیدن این حرفا هیچ اتفاقی در ما نمیفته حتی خوشحال هم نمیشیم.
دیشب که رفته بودم هیءت مداحه داشت واسه مریضا دعا میکرد بعد گفت مریضای صعب لعلاج مثل سرطانیا و بیمارای ام اس!!!!!!!خیلی ناراحت شدم اصلا باورم نمیشه که یه مریضی ای دارم که ....

ببینید دوستای گلم...من خودم به استیم سل تراپی همین سلول های بنیادی اصلاً و ابداً هیچ اعتقادی ندارم....برین از دکترای خیلی قوی هم سوال کنین اونا هم مخالفن و هیچ اعتقادی بهش ندارن...اما یک چیز رو مطمئنم....
با درمانهایی که در حال حاضر برای کنترل ام اس اومده مطمئن باشین ام اس دیگه روال قبلشو طی نمیکنه...اینا درمان هایی هستن که در حال حاضر تایید شدن و وجود دارن...نه مثل این روش تحقیقاتی باشن که معلوم نیست در آینده جواب بده یا نده....
مهم اینه که پزشکی الان به حدی رسیده که بتونه ام اس رو برای مدت طولانی مثلاً 10 سال خاموش نگه داره....توکلتون به خدا باشه ...چون با این سرعتی که داره پیش میره اصلا معلوم نیست تا 10 سال دیگه چه اتفاقی بیوفته و این بیماری روش کنترلش چه تفاوتی کرده باشه....
الان داروهایی هستن که اگر ام اس احیاناً تصمیم بگیره که از کنترل خارج بشه با استفاده از اون داروها بیماری خیلی راحت برای مدتی طولانی کنترل میشه...
پس اینو خیلی جدی میگم...ام اس بزودی خاموش میشه...
برای همیشه...
خیلی دانشمندای بزرگی تو بزگترین کمپانیهای دارو سازی جهان نشستن و فکر میکنن چجوری این بیماری رو که هفته ای 200 نفر رو تو آمریکا مبتلا میکنه برای همیشه خاموش کنن
شانس آوردیم که این بیماری مشکل غربه...وگرنه هیچ امیدی به نیروی خودی نبود....برای مشکله خودشونم که شده ام اس رو خاموشش میکنن...به زودی...قول میدم بهتون رفقا