سلام
من فربد هستم و به یکی از دوستان قول داده بودم که در مورد روند بیماری و درمان و بهبود خودم مطلبی بنویسم برای شروع از زمان قبل از تشخیص ام اس شروع میکنم (اگر بخوام کلش رو توضیح بدم یک کتاب میشه به همین خاطر فقط اولین حمله ام رو مینویسم اگر هم زیاد هست معذرت میخوام خیلی جاهاشو حذف کردم)
خرداد سال 80 سال دوم راهنمایی بودم تعطیلات ما بین امتحانات بود که من از تعطیلات سو ء استفاده کردم و با دوستانم رفته بودم فوتبال (کلا عشقه فوتبال بودم) در همین روزها بود که احساس مقداری سنگینی در زانوی پای چپم کردم اولش توجه نکردم ولی بعد از چند روز که پای راستم هم سنگین شد موضع رو به خانواده گفتم از فرداش دکتر رفتن های من شروع شد که اکثرا میگفتن به خاطر فوتبال هست و پاش آب آورده یه چند روزی گذشت و این سنگین پای من از زانوها پیشروی کرد و به سمته بالا و پایین پا می رفت خلاصه این دوره دکتر رفتن ما به 3 هفته کشید و هر کدام نظرات مختلفی دادند که بعضی هاش واقعا مسخره بود(یکی شون میگفت فیلمشه میخواد خودشو لوس کنه) تا اینکه یک شب که از بیرون با اعضای خانواده بر گشتیم خانه متوجه شدم شلوارم خیسه(معذرت میخوام
) اولش فکر کردم آبی و نوشابه ای ریخته اما بعدش متوجه شدم که نه مشکل از جای دیگه هست (گلاب به روتون) فردای همون روز صبح اول وقت پیش دکتر عمومی خودم رفتم و تا ایشون موضوع رو فهمیدن گفتن که به احتمال زیاد مربوط به دستگاه عصبی هستش (خدا خیریش بده همیشه دعاش میکنم) اون روز تونستیم با کلی پارتی بازی به سختی برای فردا صبحش (جمعه هم بود) با دکتر امیر جمشیدی که جراح مغز و اعصاب هستند در بیمارستان آراد قرار ملاقات بگذاریم
جمعه صبح به اتفاق پدرو مادرو پدربزرگ به بیمارستان آراد رفتیم بلاخره دکتر هم اومد و شروع کرد از من سوال کردن که از کی شروع شده الان چه وضعی دارم و چند تا تست دیگه گرفت و چکش زد و آخریش که تازه خودم هم به عمقه فاجعه پی بردم این بود که یک سوزن را فکر کنم تا نصفش فرو کرد توی رونه پای من و اصلا حس نکردم و عکس العملی نشون ندادم بعدش پاشد رفت پیش پدر و مادرم و یواش چیزی به اونها میگفت که فقط چهره مادرم رو یادمه که یک دفعه گریش گرفت(اون لحظه دکتر گفته بود احتمالا تومور دارم ولی باید ام آر آی بگیره تا مطمئن شه) منم که نمیدونستم دقیقا چه خبره و مطمئن شدم اتفاق بدی افتاده جالب اینجا بود که اون لحظه گریم گرفت که نکنه این جور بمونم و دیگه نتونم فوتبال بازی کنم (خنگی بودم ها) خلاصه ما رو بردن ام آر آی یه 3 ساعتی تو دستگاه بودم (چه خبره 3 ساعت آخه نمیدوونم چی کار میکردن) دیگه کم کم خوابم گرفته بود و تو این مدت تو فکرم مسئله حسابی بررسی کردم(آخرش هم به این نتیجه رسیدم تابستونمون خراب شد) از ام آر آی اومدم بیرون (راستی من دیگه از روزه قبلش نمیتونستم راه برم یک دفعه روند سریعی پیدا کرده بود و روی ویلچر بودم) دیدم به به همه فامیل جمع شدن هیچی تو این مدت که صبر کردیم جواب ام آر آی بیاد هرکی میومد یکم به قوله خودش دلداری بده به من (منم که فقط فکره فوتباله بودم) مادرم هم که مثلا میخواست ناراحتیش معلوم نباشه ولی از چشماش مشخص بود که چقدر گریه کرده بنده خدا.
بالاخره جواب ام آر آی اومد و دکتر امیر جمشیدی(واقعا دکتره خوبی هست) دیدیش و گفت خدا رو شکر تومور نیست و باید دکتر عباسیون (متخصص مغز و اعاصب ) ببینتش . من رو بردن تو اورژانس موقت رو تخت خوابیدم تا دکتر عباسیون بیاد یه یکی دو ساعت هم منتظر بودیم تا دکتر عباسیون (همیشه ازش ممنون هستم) اومد ایشون هم معایناتش رو انجام داد و ام آر آی را دید و دستور بستری شدن داد .
خلاصه من توی بیمارستان آراد بستری شدم (فکر کنم 1 تیر بود)و از همون یک ساعت اول آزمایشات شروع شد(نذاشتن یکم استراحت کنم) از آزمایش خون گرفته تا آب نخاع و ام آر آی مجدد و ...
دکتر میگفت علائم شبیه به ام اس هست ولی به خاطر سنم و این که میگفت در پسر ها در سن پایین معمول نیست امکانش کمه که ام اس باشه در هر صورت اون روز گذشت و فرداش که دکتر به دیدنم اومد دید کاملا پاهام بی حس شده (دیگه فلج کامل بود و یه تکونه کوچیک هم نمیتونستم بدم) و شروع کرد به تجویزه دارو ( پریدنیزولون و 3 تا قرص دیگه و یک آمپول بود که اسمش یادم نیست) دوره درمانی من شروع شد در بیمارستان یک هفته گذشت ولی تاثیری در بهبود بیماری نبود و کاملا از کمر به پایین فلج بود به خاطر بی حسی یک فته بود شکمم کار نکرده بود(معذرت میخوام:38
این پرستارها هم بنده خدا ها خواستن کمک کنن به ما قرص را نثار ما کردم و دردی منو فرا گرفته بود (من که آدمه آرومی هستم اون موقع از درد داد میزدم بنده خدا این هم اتاقیم)که نگو تو این وضعیت نابسامان دکتر دستور تست دوبینایی داده بود (زرشک) حالا این تستش هم بیرون بیمارستان تو خیابان بهشتی بود باید با آمبولانس میرفتم بالاخره با کلی مشقت رفتیم تست هم دادیم و برگشتیم والا من که از اولش هم گفتم دو بینی ندارم ولی نمیدنم چه اصراری بود به آزمایش.
این دارو ها و آزمایش ها هیچ تاثیری رو من نداشت و کاره هر روز ما این شده بود که دکتر هر روز بیاد و با خودکار محل پیشروی بی حسی رو خط بکشه که تا حدود 2 هفته بعدش تا پایین سینه ام کاملا فلج شد و انواع دارو ها تست شد ولی فایده ای نداشت تو این مدت من اصلا نگرانه خودم نبودم بیشتر نگران خانواده ام بودم که ناراحت بودن و الان نزدیک یک ماه بود که من تو بیمارستان بودم و نتونسته بودم برادرم رو ببینم(3 سالش بود اجازه نمیدادن بیاد یاده فیلمه طلا و مس افتادم) برای اینکه زخم بستر نگیرم از تشک مواج استفاده میکردم و یک عدد ویلچر در اختیارم گذشته بودن که گه گاهی یه دوری تو بیمارستان بزنم دیگه همه پرستار ها و کارکنان بیمارستان منو میشناختن .
این روند ادامه داشت تا یه روز (البته بعدا فهمیدم که دکتر چی گفته) دکتر اومد پدر و مادرم رو صدام کرد رفتن جلوی در و شروع کردن صحبت کردن من که نه اون ها رو میدیم و نه صحبتشون رو میشنیدم ولی وقتی مادرم اومد داخل اتاق صورت مضطرب و به ریخته اش رو دیدم حس بدی به من دست داد و دیگه دوست نداشت کسی ترکم کنه و از اتاق بیرون بره از فرداش موجه هجوم بستگان شروع شد (تابلو بود خبریه) همه کادو میخریدن میومدن مدام سعی داشتن خوشحالم کنن که بعدا فهمیدم که دکتر عباسیون گفته بوده که اگه این بی حسی تا سر پیشروی کنه کاره زیادی از دستشون بر نمیاد و احتمال مرگم هست (زهی خیال باطل من پرو تر از حرف ها هستم)
کار من به اونجا کشید که بی حسی تا گردنم هم اومد و دیگه همه یه جورایی خودشون رو آماده کرده بودن دیگه دکتر هم مثله سابق زیاد سر نمیزد فکر کنم دیگه قیده منو زده بود(ولی انصافا خیلی زحمت کشید برای من) حالا حدود 45 روز شایم بیشتر بود که تو بیمارستان بودم و تنها تفریح من این بود که تو زمان بیداری تعداد آمپول هایی که به من میزنن رو بشمرم .
چند روز بعد از اینکه بی حسی به گردن رسید یک روز صبح که از خواب بیدار شدم و مادرم خواست صورته منو بشوره(خیلی تو این مدت زحمت کشید) یه لحظه احساس کردم یه چیزی پایین ملافه تکون خورد سریع به مادرم گفتم دیدی گفت چی رو به پایین پا اشاره کردم و ملافه رو از روی من کشید کنار وای خدا نوکه انگشت شست پای راستم رو یه تکون کوچیک میتونستم بدم باورم نمیشد مادرم که تا دید انقدر خوشحال شد که سریع رفت همه پرستار ها رو صدا کرد بیان ببینن همه هم کلی ذوق کردن و تبریک گفتن(منشوره کوروش انقدر بازدید کننده نداشت بنده خدا) سریع با پدرم هم تماس گرفت که بیاد و با دکتر عباسیون هم تماس گرفتن تا بیاد ، دکتر که همیشه چند ساعت تو قرارهاش دیر میکرد(انقدر سرش شلوغه) این دفعه از ذوقش خیلی سریع خودشو رسوند وقتی دید انگشتم تکون میخوره خیلی خوشحال شد و گفت نشونه خوبی هست خلاصه من همین طور در بیمارستان بودم با این ویلچره مدام جلان میدادم دیگه سره حال شده بودم برای خبرهای خوب و دست فرمونم هم که خوب شده بود با ویلچر ، پرستار ها هم که اون گذاشته بودن من هر کاری دوست دارم بکنم این سالن مدام بالا پایین میکرم (یادمه ماشین سواری تو ایران زمین میوفتم)
حدود 2 ماه و نیم بود که من تو بیمارستان بودم تا ون موقع که من شمردم (زمانهایی که بیدار بودم) 466 تا آمپول زدم و 28 تا آزمایش خون (عین دراکولا هی خون میگرفتن) شانس آوردم بیشترش تو سرم تزریق شد وگرنه آبکش میشدم بالاخره منو مرخصن کردن برم خونه و این بی حسی به بالا سینه اومده بود و کمتر شده بود راستی از همون موقعه که اولین حرکت انگشتم شروع شد فیزیوتراپی من هم شروع شد که واقعا دست خانوم خوشندی فیزیوتراپیستم درد نکنه خیلی خیلی کمکم کرد
من به خونه اومدم و حرکات فزیزیوتراپی را هر روز زیر نظر فزیوتراپیست انجام مدیدم و در برنامه غذایی من نمک حذف شده بود و از مواد غذایی فیبردار و سویا (خیلی دکتر سویا رو توصیه میکردد) استفاده میشد بعد از حدود 2 هفته من تونستم روی پاهام بایستم جالب اینجا بود که من نمیتونستم در جا دور بزنم اگه میخواستم مسیری رو برم و برگردم باید مثله کامیون دوره بزرگ میگرفتم و راه رفتنم از بچه نو پا بدتر بود هر چی من بهتر میشدم حرکات فزیوتراپی سخت تر بیشتر میشد و انجامش به ساعت ها میکشید این موقع تابستان تمام شده بود و مدارس باز شده بود و من هنوز در خانه بودم
خلاصه کوتاهش کنم با انجام حرکات فیزیوتراپی و دوری از گرما(مخصوصا حمام کردن را با آب سرد دوش میگرفتم) در عرض دوماه تونستم سر پا بشم و از همه اندام ها استفاده کنم
تازه اوایل آذر بود که من روز اول مدرسه را رفتم
تو این مدت هم هنوز کرختی در دست و پا داشت و کم کم علاوه بر فزیوتراپی شنا(منظور اینه که تو آب باشی نه اینکه واقعا شنا کنی) و دوچرخه سواری را اضافه کردم و بعد از حدود 2 ماه به توصیه فزیوتراپ پینگ پنگ هم اضافه شد همه این ها به خاطره این بود که از اندام ها استفاده بشه.
تقریبا بعد از هفت ماه بیشتر بی حسی از بدنم رفت و از امتحان اولین حمله به خوبی بیرون اومدم البته بعد اون هم یک حمله جدی دیگه داشتم که اون هم به خاطر فشاره عصبی(مرگ پدر بزرگ و عمه) بود ولی کم کم یاد گرفتنم چه جوری این ام اس رو خاموش کنم
اولا به نظره من روحیه خوب و اراده نقش بسزایی داره و اینکه باید از استرس و فشار عصبی دوری کنی (کلا آدم باید بیخیال باشه بذار هر کی هر چی دوست داره درباره ات بگه تو کاره خودتو بکن) و اینکه ورزش خیلی موثر هست این روند فیزیو تراپی را من ادامه دادم تا از اونجا الان به ورزش سنگین کوهنوردی رسیدم که نزدیک به 3 ساله بطوره حرفه ای دنبال میکنم در ضمن در در زمان حمله ها سعی کنید خودتون رو خسته نکنید ورزش با خستگی بیهوده خیلی فرق داره
الان از آخرین حمله جدی من 6 سال میگذره(حمله های کوچیک داشتم ولی چند روزه حل شده) و هیچ مشکلی ندارم بطوری که خیلی موقع ها یادم میرمه چیزی به اسمه ام اس در من وجود داره و الان رژیم غذایی هم ندارم و فقط ورزش هست که در برنامه ام بطوره منظم وجود داره
به امید سلامتی همه شما دوستانه گل
این هم عکسه خودم بر روی قله توچال به ارتفاع 3965 متر
