ارسالها: 190
موضوعها: 84
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 404
تشکر های دریافت شده :1399 بار در 186 پست
سال تشخيص بيماري : 1390مهر
دكتر معالج : نا بلد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اینجا
2012/10/20, 09:41 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/20, 09:43 AM، توسط همسر یک مشکوک به ام اس.)
بر اساس یک مطالعه جدید توسط محققان دانشگاه بریتیش کلمبیا و موسسه تحقیقات بهداشت ونکوور ، بیماران ام اس گاهی اوقات به طور "طبیعی" بهبودی در ناتوانی ها را حداقل در کوتاه مدت تجربه می کنند،
در این مطالعه، که این ماه در مجله ام اس منتشر شده است، برای اولین بار کیفیت بهبود ناتوانی در بیمارانی که داروهای سیستم ایمنی مانند داروهای اینترفرون بتا یا استات دارو مصرف نمی کنند را نشان داده است.
"بسیاری از مردم بر این باورند که بیماران مبتلا به MS تنها پیشرفت بیماری و ناتوانی را تجربه می کنند در حالی که ما مشاهده کردیم که هیچ تغییر و یا بدتر شدن ناتوانی رایج نبود، تا 30 درصد از بیماران بهبودی را تجربه می کنند، و این اغلب بیش از یک تا دو سال حفظ شد".
برخی از ویژگی های بیمار که با شانس بیشتر برای بهبودی مرتبط است عبارتند از زن بودن، جوان بودن، و با فرم عود و فروکش کننده از بیماری بودن - طیف گسترده ای از بیماران دچار حملات بهبود یابنده هستند.
"تا به امروز، هیچ داروهای اصلاح بیماری MS به دست نیامده که به طور خاص برای بهبود و یا کاهش ناتوانی در MS"، استفاده شود.
Source: The University of British Columbia © Copyright The University of British Columbia 2012
تشکر شده توسط : | paeazan , sina25 , edarzi , نازی ی , sooorooosh , Ghost , yummy , Yanis , mari , ساغر , برگ 7 , successful , هانیه , maryam.N , shaytoon , سمیرا , omid_nejad |
|
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
2012/10/20, 10:04 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/20, 10:07 AM، توسط sooorooosh.)
ببینین اصلاً فکر نمیکنم این در مورد ام اس درست باشه ...که بخوان رو آینده ام اس با توجه به این چیزا پیش بینی کنن...من خود دکتر صحراییان که دیدم...پرسیدم دکتر میشه در مورد اینده بیماریم پیش آگهی بدین...گفتن اصلاً ...ام اس قبل از اونکه بد باشه غیر قابل پیش بینیه...هیچ چیز نمیتونم بگم...
این رو به شخصه با چشمام د یدم...تو بیمارستان سینا که بودم....یه دختر خانم بود 14 سالش بود...بیماری 6 ماه هم بهش وقت نداده بود کلاً از کار انداخته بودش...حرف رو هم نمیتونست بزنه...اون وقت تو همین شیراز مریض مرد دیدم که الان 65 سالشه...خودش میگه من 1360 بیماریم تشخیص داده شده...تو انگلستان...هنوز راه میره راحت هیچ مشکلی هم نداره...1360 این آقا 34 سالش بوده ...تو سن بالا ام اس گرفته...مرد هم بوده...
خیلی ها هستن میان مینویسن اگر میخواین پیش آکهی خوب برای بیماریتون باشه 1- باید نوع مونث باشین 2- سن پایین باشین 3-با تحریک چشمی شروع شده باشه...
الا ما تو همین سایت بچها داریم که نه نوع زن هستن ...نه با تحریک چشمی بوده الان 12 سال هم از بیماریش میگذره...همه قلها رو هم فتح کرده...همین الانم میره کوه...
تشکر شده توسط : | paeazan , همسر یک مشکوک به ام اس , edarzi , نازی ی , آیدا , Ghost , paeeze , leili-asmaneh , ساغر , parisa2011 , nilo0far , ساسان , maryam.N , shaytoon , سمیرا , omid_nejad |
|
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
درمورد بهبود طبیعی در ناتوانیکه نمیدونم
اما مهر 85 یه حمله ی خفیف در پام داشتم.مختصر لنگیدن.بعد از دو هفته بدون مصرف هیچ دارویی خودش رفع شد.
بعد دکترمو که عوض کردم فقط با دیدن ام آر آیم گفت آونکس برات کمه و باید داروی قویتری استفاده کنی و بهم بتافرون داد.وقتی بهش گفتم این حمله ی خفیف رو داشتم گفت ببین پس داروتو باید قوی تر کنی
چند سال پیش با یکی از بچه های ام اس (1 پسر نوجوان) چت میکردم گفت دکترش گفته فعلا اینترفرونشو قطع کنه و نتیجشو ببینه.
این مصرف نکردن و بهبودی باید زیر نظر دکتر بیمار انجام بشه و مسلما برای بعضیها مصرف نکردن دارو حالشونو بد میکنه
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
تشکر شده توسط : | sooorooosh , همسر یک مشکوک به ام اس , edarzi , نازی ی , آیدا , Ghost , ساغر , nilo0far , ساسان , shaytoon , سمیرا |
|
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
البته یه چیز هم خدمتتون عرض کنم اینکه میگن خیلی قابل پیش بینی نیست اشتباه هست...اتفاقاً قابل پیش بینی هست...خوبم قابل پیش بینیه...دکترا نباید زیاد به مریضشون در این مورد بگن...ولی....تو عکس برداری های مغناطیستی که میشه...چند نوع عکس رو آماده میکنن میدن ب نورولوژ...T1-T2 و EG
وجود ضایعات T2 یک عامل مهم برای پیش بینی رونده بیماریه....هر چی بیشتر ..خب پیش اگهی بدتر خواهد بود...
در ضمن هر چی انهنس گادنیوم EG بیشتر باشه ...بازم پیش اگهی بدر میشه...ولی ملاک تصمیم گیری روی ضایعات T2 هست...اینا رو از سایت شرکت سانوفی گنزما در مورد ام اس برداشتم....خیلی سایت معتبر و دقیقیه...و توضیحاتشون فیلمی و خیلی دقیقه...تصویری هم هست...میتونین با ثبتنام تو این سایت اطلاعات فوق العاده دقیقی ا ز بیماریتون بدست بیارین...
https://www.msatrium.com/?utm_source=goo...n=msatrium#
این شرکتی هست که قویترین داروی ام اس دنیا رو ساخته..المتوزوماب...واین سایت رو که ساخته فقط برای اطلاعات در مورد ام اس هست....حتماً استفاده کنین...مخصوصاً دوستانی که تسلط روی زبان دارن...
نورولوژ هم دارن...من یه بار به شوخی یه سوال کردم فقط میخواستم بیبینم جواب میدن یا نه ....در کمال ناباوری 2 روز بعد جوابمو دادن فکر میکردم ایرانه که دکتر تو خود مطبش حوصلش نمیشه جواب مریضشو بده
به هر حال سایت معتبر و فوق العاه علمیای در مورده ام اس هست...یعنیبه شخصه خودم که چشم تمام ایتای ام اس رو از جا در آوردم.. سایت به این دقیقی و به روزی تا حالا ندیدم
ارسالها: 190
موضوعها: 84
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 404
تشکر های دریافت شده :1399 بار در 186 پست
سال تشخيص بيماري : 1390مهر
دكتر معالج : نا بلد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اینجا
سلام بچه ها
من فکر می کنم این تحقیق فقط خواسته بگه که بیمار ام اس وقتی دچار حمله شد میتونه بازگشت کاملی یا نزدیک به کامل را داشته باشه و تا چند سال هم باقی بمونه و بیماری هم پیشرفت نکنه چیزی که ما هم زیاد دیدیم حالا برای اینکه طبیعی بودنش را بررسی کنند در کسانی تحقیق کرده اند که دارو مصرف نمی کردند وگرنه دارو تعداد حملات را کاهش می دهد و مصرف آن ضروری است.
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2012/10/20, 10:55 AM)همسر یک مشکوک به ام اس نوشته است: سلام بچه ها
من فکر می کنم این تحقیق فقط خواسته بگه که بیمار ام اس وقتی دچار حمله شد میتونه بازگشت کاملی یا نزدیک به کامل را داشته باشه و تا چند سال هم باقی بمونه و بیماری هم پیشرفت نکنه چیزی که ما هم زیاد دیدیم حالا برای اینکه طبیعی بودنش را بررسی کنند در کسانی تحقیق کرده اند که دارو مصرف نمی کردند وگرنه دارو تعداد حملات را کاهش می دهد و مصرف آن ضروری است. اما توخبر نوشته:
بهبود ناتوانی در بیمارانی که داروهای سیستم ایمنی مانند داروهای اینترفرون بتا یا استات دارو مصرف نمی کنند را نشان داده است.
نوشته بهبودی بدون مصرف دارو
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
این لینکم گذاشتم از همون سایت تصویری میگه چه اتفاقی میوفته
https://www.msatrium.com/#/science-of-ms...ase-video/
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
2012/10/20, 07:30 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/21, 10:42 AM، توسط sooorooosh.)
ارسالها: 58
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 577
تشکر های دریافت شده :712 بار در 239 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر بابک زمانی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
2012/10/20, 07:41 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/20, 07:41 PM، توسط Yanis.)
من هم طبق اطلاعات محدودی که دارم فقط ممکنه بیماری تا حدی حتی بدون دارو متوقف بشه ولی نمیشه گفت از بین میره
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
مرد که گریه نمیکنه !
اونم با اون سیبیلا !
پاشو دیگه خودت ویدئو میذاری خودتم دلت میسوزه گریه میکنی ؟!
این تصاویر بد آموزی داره ! ... بد آموزی نه ...یعنی هیچی دیگه واسه آدم نمیذاره
اگه به اینا نگاه کنیم ،خود ام اس هم کاری باهامون نداشته باشه ، همین فیلم و عکسایی که ازش ساختن میکشنمون !
بی خیالش باشین بابا ... از کجا معلوم مغز بی پلاک وحشتناکتر نباشه ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
|