[neda.n]

به نظر من اول از همه بهش به عنوان یه بیمار نگاه نکنید . یعنی اینکه در عین حال که براش شرایط داشتن آرامش ، فضای تا حد امکان به دور از استرس و مفرح رو ایجاد می کنید و درونا تمام نکات مربوط به بیماریش رو در نظر می گیرید ، به چشم یه بیمار بهش نگاه نکنید . یه مرز عجیبی داره این چیزی که دارم میگم یعنی نه فکر کنید که دخترم که چیزیش نیست و نه فکر کنید که وای دخترم بیماری داره . اگه فکر تون درگیر آینده دخترتون و بیماریش هست اینو بهش منتقل نکنید . دختر شما به کوچکترین رفتار خانواده حساسه حتی اگه حرفی نزنه . از همه مهم تر وقتی تزریق داره و میدونید درد میکشه خواهشا خواهشا خواهشا شما احساس دردمندی نداشته باشین و نشون ندید که چقدر غصه می خورید از درد کشیدنش یا چقدر غصه می خورید از بیمار بودنش ۷ چون فرزند شما بخاطر حساسیت ها و تیز بینی که واقعا بچه های ام اس دارن بیشتر از بیماری خودش به غصه ها و نگرانی های شما فکر می کنه و براش غصه میخوره . نترسید از اینکه دختر مبتلا به بیماریه شما درس بخونه و فعالیت اجتماعی داشته باشه . زندگیه شلوغ و پر کار اجتماعی اتفاقا برای بیمار ام اس خیلی هم خوبه فقط باید قدرت مدیریت خستگی و استرس رو در خودش ایجاد کنه . خستگی که در مورد بیمارای ام اس گفته میشه یه چیز کلیه معنیش این نیست که هیچ کاری نکنیم تا خسته نشیم بلکه بیمار ام اس هر جا احساس خستگی کرد باید چند دقیقه استراحت کنه . اونچه که نوشتم تو این مدت ، نکته هایی بود که از حرف و درد و دل بعضی بچه ها بیرون اومده . امیدوارم براتون مفید باشه .