[nahid]

با وجود شیوع بالا در ایران نسبت به میانگین جهانی
ام‌اس، هنوز بیماری خاص نیست

طبق آخرین آمارها تعداد مبتلایان به ام‌اس در ایران حدود ۷۰ هزار نفر است. آمار ۷۰ هزار نفری مبتلایان در ایران حکایت از این دارد که از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۱۰۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند، این درحالی است که متوسط شیوع‌ ام‌اس، در جهان۵۰ نفر در هر ۱۰۰هزار نفر است.

اسحاق جهانگیری معاون اول رئیس جمهور در مراسم روزجهانی ام‌اس که اخیرا برگزار شد گفته است:
"متاسفانه این بیماری در بین جوانان بیشتر از بقیه افراد، در میان زنان بیشتر از مردان و بین افراد تحصیلکرده بیشتر از سایر افراد شیوع دارد. امیدواریم بتوانیم مشکلات بیماران خاص و به‌ویژه بیماران ام اس را با کمک دولت حل کنیم."

ابتلا به ام‎اس در کشور روند رو به رشدی داشته و پزشکان و متخصصان تا کنون بارها نسبت به افزایش شیوع ام اس در کشور هشدار داده‌اند. هزینه‌بالای درمان و نبود امکانات کافی از جمله مشکلات این بیماران است با این وجود هنوز این بیماری در کشور جزو بیماری خاص به حساب نمی‌آید.

قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت به تازگی با اشاره به این‌که امیدوار است مجلس بیماری ‌ام اس را جزو بیماری‌های خاص مصوب كند تا همه خدمات آن رایگان شود، گفته که "مجلس می‌تواند بخشی از مشکلات را حل ‌کند البته این منوط به تأمین هزینه‌های مالی است. برای این اقدامات هم انسانی و هم حقوق شهروندی است باید منابع در اختیار قرار گیرد امیدوارم شرایط کشور به تدریج به سمتی یروند که بتواند این کارها را که ضرورت است و تعداد زیادی از مردم نیازمند آن هستند را حل کند."

زنان مبتلا به ام‌اس و معضل اشتغال

دو سوم مبتلایان ام‌اس در سراسر دنیا زن هستند. در مراسم روز جهانی ام‌اس که روز پنجشنبه ۷ خرداد در تهران برگزار شد اسحاق جهانگیری، معاون اول رئیس‌جمهور خطاب به شهین‌دخت مولاوردی، معاون امور زنان و خانواده، گفته است که با توجه به اینکه زنان بیش از 3 برابر مردان به این بیماری مبتلا می شوند لازم است که این موضوع در معاونت زنان نهاد ریاست جمهوری مورد توجه ویژه قرار گیرد تا نحوه ارائه خدمات بهتر به این بیماران بررسی شود.

قاضی‌زاده‌ هاشمی، وزیر بهداشت هم در این مراسم با بیان اینکه یکی از حلقه های مفقوده درباره بیماری ام اس، موضوع توانبخشی است تأکید کرده است که: تعداد مرکز توانبخشی در مجموعه وزارت بهداشت، بهزیستی و هلال احمر اندک است. یکی از سطوح درمان در تمام دنیا، توانبخشی است و ما هزینه های بسیار زیادی را از این بابت در نظام سلامت متحمل می شویم در حالی که این خدمت در اختیار مردم نیست و کسی که عمل جراحی انجام می دهد یا دچار معلولیت می شود، به این خدمات دسترسی ندارد.
وزیر بهداشت همچنین گفته که: در برخی زمینه‌ها مانند بیماری ام اس، سنگینی وظایف و مسئولیت‌ها بیشتر است. تاکنون اقدامات خوبی در زمینه سلامت انجام شده اما کافی نیست چرا که در زیرساخت‌ها کماکان مشکلات زیادی وجود دارد که به سرمایه‌گذاری‌های دولتی و خصوصی نیاز دارد."

احمد آریایی‌نژاد، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیش‌تر به روز گفته بود:

"داروهای بیماران ام‌اس گران است و افراد کم درآمد و یا حتی با درآمدهای متوسط برای پرداخت هزینه‌های آن با مشکل مواجه می‌شوند. برخی از بیماران فقیر که از عهده هزینه‌ها بر نیامده‌اند، متاسفانه درمان را کنار گذاشته‌اند که خطر وخامت حالشان وجود دارد. "

همچنین حسین کاکاوند، نماینده بیماران انجمن ام‌اس پیش‌تر در مورد مشکلات این بیماران گفت: "ما همه جور دغدغه‌ای داریم جز بیماری‌مان، ۸ سال پیش زمانی که آقای احمدی‌نژاد دولت را تحویل گرفت قیمت داروی خارجی ام‌اس (آونکس، بتافرون، ربیف) ۴۰ هزار تومان بود در دور بعد که او رئیس جمهور شد به ۹۸ هزار تومان رسید و هنگام تحویل دولت با هزار مشکل و سختی قیمت تهیه دارو ماهانه به یک میلیون و ۶۰۰ هزار تومان رسید."
به گفته او یافتن شغل و تأمین معیشت، دغدغه دیگر بیماران مبتلا به ام‌اس است تا حدی که اغلب آنها امکان استخدام در شغل‌های دولتی را نداشته و حتی بسیاری از شرکت‌های خصوصی نیز در صورت آگاهی از نوع بیماری این افراد از بستن قرارداد سرباز می‌زنند. دستفروشی، مسافرکشی و تأسیس شرکت‌های کوچک مشاغلی است که بسیاری از این بیماران می‌توانند به نوعی با آن امرار معاش کنند.

چندی پیش هم وزیر بهداشت با اشاره به اینکه "شرمنده‌ایم، نتوانسته‌ایم کار خاصی برای بیماران انجام دهیم"، گفته بود:
"مهمترین مشکل این عزیزان اشتغال است که امیدواریم این موضوع حل شود. ادعا نمی‌کنیم که مشکلات دارو به طور کامل حل شده است اما امیدواریم در راستای اجرای فاز اول تحول نظام سلامت از بیماران حمایت کنیم و امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز از بیماران مبتلا به ام‌اس حمایت کنند."

نیاز به درمان مستمر

علل اصلی ابتلا به ام‌اس هنوز شناسایی نشده است اما متخصصان عواملی چون موقعیت جغرافیایی، ژنتیکی، جنسیت وفشارهای عصبی را بر این بیماری اثرگذار می‌دانند.
در بیماری ام‌اس پوشش سلول‌های عصبی به دلایل ناشناخته‌ای خورده می‌شود. گلبول‌های سفید به این پوشش‌ها (میلین) حمله می‌کنند و در نتیجه از بین می‌روند. به آن نواحی از بافت مغزی که مبتلا به تخریب میلین شده است "پلاک" گفته می‌شود.

احمد آریایی نژاد پزشک و عضوکمیسیون بهداشت مجلس در این رابطه به روز گفته بود:
"بیماری ام‌اس هم مثل اغلب بیماری‌ها هر چه زودتر تشخیص داده بشود به نفع بیمار است و کمتر پیشروی می‌کند.یک بیمارمبتلا به ام‌اس می‌تواند سرکار برود، ازدواج کند، بچه‌دار شود و زندگی نرمالی داشته باشد؛ اگر بیماری‌اش را تحت کنترل دربیاورد و درمانش را پیگیری کند."

بر اساس آمارهای جهانی، حدود یک سوم بیمارانی که ام‌اس قطعی دارند، کاندیدای درمان با داروهای ام‌اس هستند. علائم شروع این بیماری نیز از بیمار به بیمار فرق می‌کند، از دوبینی و سوزن سوزن شدن اندام‌ها گرفته تا گیجی و بی‌حس شدن اعضا، ضعف، لرزش، بی حسی و كرختی، عدم تعادل، ازكارافتادگی و مشكلات گوارشی و روده‌ای. در برخی از افراد پس از بروز اولین نشانه بیماری پیشرفت چندانی نمی‌کند و ممکن است این عدم پیشرفت سال‌ها ادامه پیدا کند، در برخی اما بین چند هفته تا چند ماه رو به وخامت می‌گذارد تا جایی که بدن با مشکلات جدی رو به رو می‌شود.


گزارش از نیوشا صارمی - دوشنبه ۱۱ خرداد ۱۳۹۴
منبع

[سها]

چرا نمیشه به سایت منبع وارد شد ( منظورم فیلتره ...!؟ )
همایش آبان ماه سال 93 مربوط به معرفی دستگاه
betacomfort دکتر نبوی گفتند که در دهه 80( یعنی قبل از
سال 90 ، سال دقیقش خاطرم نیست ) تو مجلس خاص بودن بیماری
ام اس تصویب شده ...
دیگه از دکتر نبوی منبع مطمئن تری من سراغ ندارم
اگه رسیدگی ها مثل بیماری خاص نیست اون یه بحث دیگست...

[0MID]

چرا نمیشه به سایت منبع وارد شد ( منظورم مسدوده ...!؟ )
همایش آبان ماه سال 93 مربوط به معرفی دستگاه
betacomfort دکتر نبوی گفتند که در دهه 80( یعنی قبل از
سال 90 ، سال دقیقش خاطرم نیست ) تو مجلس خاص بودن بیماری
ام اس تصویب شده ...
دیگه از دکتر نبوی منبع مطمئن تری من سراغ ندارم
اگه رسیدگی ها مثل بیماری خاص نیست اون یه بحث دیگست...

متن بالا که ناهید خانم زحمتشوکشیده .... مطالب همون سایته که مسدوده......
اینا افکار خاص دارن و باید منافع رو بسنجن.....نمی خوان...

[nahid]

این گزارش از روز آنلاین بود که با فلفلشکر باز میشه ، نمیدونم منظور از اینکه افکار خاص دارن چیه ؟ اونی که خبر رو گزارش کرده ،از خودش چیزی ننوشته ، افکارش رو ننوشته ، خبرها رو کنار هم گذاشته .
منم دیدم که توی دولت قبلی خبر بود که مجلس خاص بودن ام اس رو تصویب کرده ولی دولت و وزیر بهداشت قبول نمیکنن . پس دکتر نبوی درست گفتن .
خاص بودن معنیش اینه که کلیه هزینه های مربوط به بیماری رو بیمه قبول کنه .الان ما بیمه اصلیمون که فقط مقدار ناچیزی رو پوشش میده ، مگر این که بیمه مکمل ها پوشش بدن هزینه ها رو.

---

الان نمیدونم بیمه های شما مگه هزینه ها رو پوشش نمیده ؟ البته غیر از داروی خارجی که به اصطلاح مشابهش تو کشور باشه !
مثلا دفترچه بیمه خدمات درمانی روش نوشته خاص 5 ( ام اس) ولی مقداری از هزینه دارو و MRI ، رو میپردازه ، بیمه تکمیلی هم مقدار بیشتری از هزینه ویزیت و آزمایش و ام آر آیی که مربوط به ام اس باشه رو میپردازه که اگه خاص نبود نمی پرداخت.
نمیدونم منظور از خاص اینه که همه هزینه های بیماری ام اسمون باید تحت پوشش بیمه اصلیمون باشه یا نه ؟

[javad6788]

سلام.
تو دفترچه بیمه من نوشته ب خاص: 5 و داروهامو رایگان دریافت میکنم.بیمه مکمل هم نیست یعنی اصلا هیچ هزینه ای برای بیمه هم پرداخت نمیکنم.(بیمه سلامت همگانی)
پس چطور میگن بیماری خاص حساب نمیشه تو ایران؟

[nahid]

خوب داروهای ایرانی در اکثر شهر ها غیر از تهران و شهر پاییزه اینا ! رایگانه .
غیر از دارو چی ؟ آیا با همون دفترچه هزینه های MRI و آزمایش و ویزیت مغز و اعصاب هم براتون رایگانه ؟

[farda20032020]

یه پیشنهاد دارم اینا بگن بیماری خاص یعنی چی؟
یک تعریفی از بیماری و بیماران خاص داشته باشن خوب ما هم تکلیفمون روشن شه
تعریف مد نظرشون اینه که بیماری هر چی میخاد باشه از پولایی که میخوایم اختلاس کنیم کم نکنه

[kohedard]

امار بیمارانی که در سال 93 و 94 در دو ماهیه اولشون برای ثبت نام بیماران ام اسی در همدان انجام شده نسبت سال 93 درفروردین و اردیبهشت28 نفر بوده و امسال در فروردین و اردیبهشت94شده 98 نفر این امارا کاملا مشخص رو که حاکی از بیشتر شدن و رشد بیماری در جامعه است چرا نباید بس بیماری خاص معرفی نکنن

[sweetbasil]

من یه پیشنهاد دارم می تونیم یه متن نامه تهیه کنیم و به وزیر بهداشت رونوشت رو به تامین اجتماعی و سایر ارگان های مرتبط بزنیم و خواهان این باشیم که بیمار خاص شدن ام اس با فوریت هر چه بیشتر رو در دستور کارشون قرار بدن و امضا جمع کنیم براش .. نمی دونم چقدر امکانش هست که این کار انجام بشه ولی دوستان می تونن روش فکر کنن و اونایی که قلم خوبی دارن می تونن کمک کنن واسه تهیه متن

[ali1357]

توجه کنید که آیا بیماری خاص شدن ام اس از هر نظر مفید است یا مشکلاتی هم دارد. مخصوصا در موارد استخدامی و بازنشستگی آیا مشکل ساز نیست؟