(2013/06/19, 07:31 AM)mysis نوشته است: وقتی این تست منفی باشه دویک هم رد میشه نمیدونم چرا هنوز تشخیص قطعی برای شما داده نشده
شاید تو ام ار ای پلاک های رشته ای دیدند یا تست عصب هر دو چشم هاتون ملتهب بوده
به نظر من بهتره با پزشکان مجرب تر در تهران هم مشورتی داشته باشید
دقیقا همینی که شما میگید هم هست. پلاک های رشته ای و زیادی توی نخاع گردن تا وسطای کمرم پیداست. توی مغزم هم پشت عصب بینایی ناحیه ای التهابی وجود داره.
من تست مایع نخاعی هم دادم و مثبت شد و دقیقا نوشته به علت اینکه یازده واحد باند سرم توی مایع نخاعیت هست تشخیص ام اسه . اما باز با توجه به مدارک موجود هنوز دقیقا تشخیص قطعی ندادن
(2013/06/19, 09:34 AM)sooorooosh نوشته است: خانم محترم شما باید NMO بدی .
وقتی منفیه رد میشه.
در ضمن اینو خدمتتون عرض کنم دویک طیفی هست. خیلی گسترده تر از ام اس. یعنی نوع های این بیماری خیلی زیاده. از اینتر فرون ها به هیچ وجه برای درمانش استفاده نمیشه چون اثرات بدی روش داره. بهترین درمانش آزاتیوپرین هست. بیمارانی هستن که سندروم دویک رو داران و سالیان سال (( بعضاً حتی تا آخر عمر بدون هیچ مشکلی زندگی میکنن))
این رو بدون تعارف گفتم. دویک الان داره شایع میشه تو کشور.و اون چیزی که من راجب این بیماری میدونم اینه که فاصله خاموشی بیماری خیلی طولانی هست. بعضاً چند سال طول میکشه تا عود مجدد اتفاق بیفته. یا اصلاً نمیفته
از دکتر نیک سرشت ممنونم که تو این موضوع راهنماییم کردن. چون حیطه اطلاعاتم در مورد این بیماری گسترده نیست.
در صمن حتماً باید تحریکاتون چشمی باشه. عرضی بودن پلاکهای به وجود آمده در آم ار ای نخاع خیلی مهمه . طبعاً وقتی نوع پلاکاتون این بوده. دلالت بر دویک بوده. حالا که NMO رد شده با توجه به ظاهر پلاکهای نخاعتون در ام ار ای دلیلی محکم بر رد نکردن دویک داشتن. دوست خوبم مطمئن باشین اگر پزشک یک در صد احتمال ابتلای شما به ام اس رو میدادن حتماً اینتر فرون رو شروع میکردن. و تاخیری در درمانتون به وجود نمی آوردن
اگر صحبت دکتر مجدی نسب بوده ایشون بسیار پزشک حاذق و با سوادی هستن. اما در صورت نیاز میتونین شیراز یا تهران به یکی از پزشکان برای مشورت رجوع کنید. بازم کمکی باشه در خدمتتونم
ممنونم ازتون.
آره به خاطر ام آر آیم هست که روی دویک موندن. و الا مایع نخاعم مثبت شد. ان ام اوم که منفی. نوار عصب چشم نرمال. رفلکسای شکمی و تستای بالینی میگن من ام اس هستم اما .... نمی دونم دیگه. خیلی سر در گمم . احساس برآمدگی در کف پا از یکی از حمله هام هنوز مونده. جدیدا احساس برق گرفتگی و مور مور و سوزن سوزنی شدن توی کف پاهام دارم.
خسته م شده از این وضع
مجدی نسب پزشک من هستن و نظرشون برام محترمه. ایشون هم به من گفتند که علایمتون هم برا ام اس هست هم برا دویک اما بیشتر به دویک میخوری. واسه همین فعلا درمانم را اینجوری که نوشتم شرو کردن.
(2013/06/19, 09:45 AM)sooorooosh نوشته است: دقیقاً مریم خانم. ما بیمارانی داریم که به ام اس مبتلا هستن5 درصد بیماران رو عرض میکنم. اما تو ام ار ای هیچ چیز نشون نمیده. و با آزمایش مایع نخاعی ((LP میکشن)) پی به ام اس میبرن. دویک هم به همین صورته ممکنه NMO تایید نکنه ولی ام ار ای و علائم بالینی دلالت بر دویک کنن
آزمایش مایع نخاعی منم که مثبت شد گفتن ام اس هستی. ولی باز هیچ گونه داروی ام اسی برام من تجویز نشد.
مثبت بودن هر دو بیماری در من کارو سخت کرده.
(2013/06/19, 09:58 AM)paeazan نوشته است: آقا سروش ممنون از راهنماییتون و اطلاعاتتون
فقط خواهش میکنم نگین دکتر مجدی نسب باسواده.شما اونو از کجا میشناسی که میگی باسواده؟
من شدیدا مخالفم با این حرف.بیماری منو این خانم تشخیص داد.با وجو اون همه پلاک به شاگردش گفت مشخص نیست! و منو فرستاد اصفهان برای مایع مغزی نخاعی.به یه آدرس اشتباه.دانشجوهای بیمارستان اصفهان گفتن کاملا مشخصه که ام اسه و اگ ازت مایع بگیریم نمیشه که فوری بشینی تو ماشین بری اهواز
هفته بعدش دکتر شرف الدین تو انجمن بود و سریع تایید کرد بیماریمو.متاسفانه دکتر شرف الدین الان ایران نیست دکتر خوبی بود
نه درواقع اون تشخیص نداد.برای گرفتن دارو رفتم انجمن و اون هفته ایشون دکتر انجمن بودن
آزمایش مایع نخاعی ترسناک ترین صحنه ای بود که توی این مدت تجربه کردم و بابتش سه روز بستری بودم. خود دکتر شریفی اومدن و ازم تستو گرفتن. وااای وااای چه دردم گرفته بود.
بابتش برا دقایقی نشستم رو ویلچر رو هم تجربه کردم
هفت یا هشت تا پزشک مغز و اعصاب منو دیدن و اکثرا گفتن ام اس هستی اما بازم با کمی شک گفتن اینو.
بچه ها ممنونم بابت راهنمایی هاتون
باور کنید من نه دیگه میخوام از ام اس فرار کنم و نه دویک
در یک ماه اخیر قانع شدم که حتما یکی از اینا رو دارم که حالم اینجوریاس
اما این روحم هست که داره در کنار جسمم به فنا میره دیگه
خسته م شده دیگه
فعلا حتمنی در تلاشم که بشه یه نوبت پیش دکتر محمدیان در اهواز و یکی دکتر صحراییان در تهران بگیرم. قبلا این دو تا رو رفتم بهم وقت ندادن!
لطفا دعا کنید هر چه زودتر تکلیفم معلوم شه
![[تصویر: 43679430772591471299.gif]](http://upload7.ir/images/43679430772591471299.gif)
