2011/08/06, 12:36 PM
پیشنهاد من برای مسائلی که میبایست مطرح بشند:
1- امیدواری دادن به کسانی که در مرحله خاموش بیماری هستند به اینکه حتما همه بیماران فلج نمیشند و این بیماری در این زمان قابل کنترل هست.
2- اطلاع رسانی به جامعه که با شنیدن اسم این بیماری ناامید نشند و به آخر خط فکر نکنند.
3- این مسئله توسط اطرافیان در نظر گرفته شود که بیشترین مشکلی که بیمار با آن درگیر است خستگی زودرس است. بنابراین تنها از این نظر توقع یک فرد سالم را نداشته باشند.
4- امیدواری دادن به بیمارانی که بیماری آنها پیشرفت کرده به اینکه اگر از روشهای معمول نتیجه نگرفتند همیشه یک راهی دیگر هست و اولین راه، آخرین راه نیست.
5- اشاره ای به روشهایی که باعث درمان چندین بیمار شده. شخصی که فقط با قدرت فکرش خودش را درمان کرده و در مجله پیام ام اس باهاش مصاحبه شده، شخصی با روش فرادرمانی (که البته این روش توسط دولت ممنوع شده)، شخصی مثل من که با مواد موجود در طبیعت درمان شده و حتما هستند کسانی که درمان شده اند و ما آنها را نمیشناسیم..
6-مصرانه خواهش میکنم در مورد تغذیه هم حتما اشاره بشه، هم در کنترل بیماری و هم در درمان تاثیرگذاره
7- مشکلاتی که بیماران برای تهیه دارو درگیر هستند (خودم در جریان این قضایا نیستم)
8- هزینه های اضافی که بیماران با آن مواجه میشوند مانند هزینه رفت و آمد، کسر اضافه کاری و بهره وری و ...
کسانی هم که مجبور به دریافت ازکارافتادگی میشوند 30 روز حقوق را دریافت نمیکنند و این حقوق کفاف هزینه های بیماری در اون شرایط را نمیدهد.
(سازمانها میبایست همکاری بیشتری در زمینه مالی با بیماران داشته باشند.)
1- امیدواری دادن به کسانی که در مرحله خاموش بیماری هستند به اینکه حتما همه بیماران فلج نمیشند و این بیماری در این زمان قابل کنترل هست.
2- اطلاع رسانی به جامعه که با شنیدن اسم این بیماری ناامید نشند و به آخر خط فکر نکنند.
3- این مسئله توسط اطرافیان در نظر گرفته شود که بیشترین مشکلی که بیمار با آن درگیر است خستگی زودرس است. بنابراین تنها از این نظر توقع یک فرد سالم را نداشته باشند.
4- امیدواری دادن به بیمارانی که بیماری آنها پیشرفت کرده به اینکه اگر از روشهای معمول نتیجه نگرفتند همیشه یک راهی دیگر هست و اولین راه، آخرین راه نیست.
5- اشاره ای به روشهایی که باعث درمان چندین بیمار شده. شخصی که فقط با قدرت فکرش خودش را درمان کرده و در مجله پیام ام اس باهاش مصاحبه شده، شخصی با روش فرادرمانی (که البته این روش توسط دولت ممنوع شده)، شخصی مثل من که با مواد موجود در طبیعت درمان شده و حتما هستند کسانی که درمان شده اند و ما آنها را نمیشناسیم..
6-مصرانه خواهش میکنم در مورد تغذیه هم حتما اشاره بشه، هم در کنترل بیماری و هم در درمان تاثیرگذاره
7- مشکلاتی که بیماران برای تهیه دارو درگیر هستند (خودم در جریان این قضایا نیستم)
8- هزینه های اضافی که بیماران با آن مواجه میشوند مانند هزینه رفت و آمد، کسر اضافه کاری و بهره وری و ...
کسانی هم که مجبور به دریافت ازکارافتادگی میشوند 30 روز حقوق را دریافت نمیکنند و این حقوق کفاف هزینه های بیماری در اون شرایط را نمیدهد.
(سازمانها میبایست همکاری بیشتری در زمینه مالی با بیماران داشته باشند.)
من هم ام اس داشتم.