[مرجان مولایی نژاد]

قربون این جامعه ی فرهیختمون برم.از غیبت و تهمت زدن به اینو اون و پچ پچ پشت سر اینو اون ک وای دیدی فلانی پاشو کج گذاشت؟ کاملا فرهنگمون بالاست
کاملا از فرهنگ و علم اشباع شدیم !چی بگم از درک و کلاسمون
ام اس ک دیگه شده مثل سرماخوردگی...از بس شرایطمون مساعده... وای مردم از خوشی خداروشکر تو هر خونواده هم ک یکی هست ... به طرف میگم ام اس دارم میگه وا چی هست؟؟؟ ارثیه ؟واگیرداره؟ مثلا مهندس مملکته کشته منو کلاسش.... بچه 5ساله هم میدونه ام اس واگیر دار نیس...حالا ما خودمونو بکشیم باورش نمیشه واگیردار نیس.

[مسافر خسته]

مرجان جون راس میگه ما مردمی هستیم با علم و فرهنگ زیاد بالا که همه رو کشتیم از این فرهنگ

خدا نکنه یه نفرمون یه کلمه ای رو اشتباه بگه جای آسمون با زمین عوض میشه ولی اگه خودمونو بکشیم که بابا ام اس یه بیماری مثل همه ی بیماریهای دیگه نمیفهمن

نمیدونم چرا اون کلمه ای رو که اشتباه گفتیم رو درک میکنن ولی یه مسئله ی به این سادگی رو درک نمیکنن

به نظرم باید با همه ی زبانهای رایج در دنیا این مسئله رو توضیح داد شاید از بین هفتاد ملیون نفر یه نفر (بابا ما زیادم متوقع نیستیم یه نفر) متوجه بشه که بیماری ام اس مثل اسمش زیادم بزرگ

نیس الکی هارت و پورت داره شما درست میفرمایید شاید برای من بزرگ نباشه ولی اونایی هم که براشون بزرگ شده حداقل چندسالی که با آرامش باهاش زندگی کردن، نکردن؟؟؟

[غم فروش]

سلام دوستان
باید بگم خود ماها باور و ذهنیت مردمو میسازیم من خودم زمانی که تو بیمارستان بستری بودم و تازه تشخیص داده بودن که ام اس دارم یه خانوم مسنی تو اتاق برای مراقبت از مادرشون بودن ازم سوال کردن که مشکلم چیه وقتی گفتم ام اس دارم گفت ام اس که چیزی نیست یه همسایه داریم ده ساله که این بیماریو دارن مشکلی هم نداره دوتا بچه هم داره جالب اینجاست که من خودم وضع روحیم واقعا افتضاح بود و اون خانوم داشتن به من روحیه میدادن این حرف اون خانوم هیچوقت یادم نمیره که میگفت ام اس مثل سرماخوردگی اصلا بیماری سختی و وحشتناکی نیست
حالا من نظرم اینه که خود بیمار ام اس ذهنیت اطرافیانو میسازه ما خودمون باید استین بالا بزنیم نه اینکه منتظر باشیم یهو دید جامعه تغییر کنه

[سها]

عزیزم واقعا حرفت درسته
ولی من اوایل چرا اما الان دیگه در این زمینه
هیچ قدمی نمی خوام بردارم چون اگه هم عوض بشه
برای نسل بعد عوض می شه
و من شاید خودخواهی باشه ولی همیشه گفتم
بازم می گم من اگه نباشم می خوام دنیا نباشه
به حال من چه فرقی می کنه که دید جامعه نسبت به ام اس
برای نسل بعد از ما عوض بشه ؟!

[غم فروش]

عزیزم واقعا حرفت درسته
ولی من اوایل چرا اما الان دیگه در این زمینه
هیچ قدمی نمی خوام بردارم چون اگه هم عوض بشه
برای نسل بعد عوض می شه
و من شاید خودخواهی باشه ولی همیشه گفتم
بازم می گم من اگه نباشم می خوام دنیا نباشه
به حال من چه فرقی می کنه که دید جامعه نسبت به ام اس
برای نسل بعد از ما عوض بشه ؟!

سها جون
ما که نسل سوخته ایم درسته فرهنگ سازی واسه نسل بعد میشه ولی به اینم فک کن نسل های بعدی.هم مشکلات مارو خواهند داشت اونام مثل ما تو بهترین سن دچار بیماری میشن استرس ترس غم همه ایناروهم.مثل همه ماتجربه خواهند کرد

[helli]

عزیزم واقعا حرفت درسته
ولی من اوایل چرا اما الان دیگه در این زمینه
هیچ قدمی نمی خوام بردارم چون اگه هم عوض بشه
برای نسل بعد عوض می شه
و من شاید خودخواهی باشه ولی همیشه گفتم
بازم می گم من اگه نباشم می خوام دنیا نباشه
به حال من چه فرقی می کنه که دید جامعه نسبت به ام اس
برای نسل بعد از ما عوض بشه ؟!

سها جون
ما که نسل سوخته ایم درسته فرهنگ سازی واسه نسل بعد میشه ولی به اینم فک کن نسل های بعدی.هم مشکلات مارو خواهند داشت اونام مثل ما تو بهترین سن دچار بیماری میشن استرس ترس غم همه ایناروهم.مثل همه ماتجربه خواهند کرد

با توجه به پیشرفت علم،امیدوارم که اینطور نباشه بهرحال دیگران نکاشتند که ما بخوریم ما برای چی بکاریم بقیه بخورند؟

[aztab]

میخواد صد سال دیگه جامعه آگاهیش افزایش نیابه
جامعه آگاهیش بیشتر شد خوب که چی
من این جامعه را که میشناسم آگاهیش اگه بیشتر شه کار دست ما میده یا به عبارتی ما که مریض نیستیم مریضمان میکنه
بیخیال بابا

[shaytoon]

به نظر من نباید زیاد به این اهمیت بدی که دیگران چی فکر میکنن. اگه خواستن درباره ام اس بدونن یه بار توضیح میدی. اگه نفهمن مشکل خودشونه. بعضی ها نفهم به دنیا اومدن دوست دارن نفهم هم از دنیا برن.
مهم اینه که خودت چطور به بیماریت نگاه میکنی.

[مرجان مولایی نژاد]

واقعا علی آقا با حرفتون موافقم. چه اهمیتی داره درموردش چی فکر کنن. مگه اونا جای ما هر روز 7-8 تا قرص و یروز درمیون آمپول میزنن که درد مارو بفهمن. میخوان درک کنن یا نه. بدرک

[سها]

به جون خودم آگاه نمی شن آگاه نمی شن
آگاه نمیییییییییییییییییییییییییشن
حالا فعلا دم عیده الآن عمرا اگه آگاه بشن
حالا 94 شاید یه معجزه ای بشه خدا رو چه دیدید...
ولی نه به جون خودم قسم خوردم نه نمیشن. ..