ارسالها: 35
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :87 بار در 29 پست
سال تشخيص بيماري : ۱۳۹۲
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سلام دوستان
بیماری من قبل بهمن 92 با گزگز و بی حسی انگشتای دست چپم شروع شد که دلیلش یک پلاک روی نخاع بود که جذب گادولینیوم داشت، بعد از پالس تراپی خوب شدم و تا دوباره خرداد ماه ام ار ای دادم پلاک نخاعم دیگه جذب نداشت اما دو تا روی مغزم جذب گادو داشت. حالا علامت شدیدی ندارم جز اینکه گرفتگی کلی خفیف عضلانی و خستگی دارم و جدیدا احساس می کنم چشم چپم یکم کمتر باز میشه البته خفیفه مقدارش اما خودم می فهمم. این قضیه شدید تر هم میشه یا همینطوری میمونه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
سوال بعدی اینکه
تاحالا بجز گاباپنتین و ویتامین د ، ب چیزی مصرف نکردم. دکترم بعد از دیدن ام ار ای دوم بهم گفت برو خوب فکر و تحقیق کن ببین دوست داری قرص بخوری یا هفته ای یک بار عضلانی تزریق کنی یا یک روز در میون زیر جلدی
من که خودم دوست دارم قرص بخورم، اما کسی میتونه کمکم کنه کدوم راه بهتر و مطمئن تره و اینکه قرص ها یا امپولا کجایی هستن و قیمتشون چنده؟
دکتر گفت قیمت قرص یکم بالاست، یعنی چند؟
الان بهترین بهترین بهترین داروی کنترلی که ایران هست چنده؟ خارجیش؟ ایرانیش؟
شما رو بخدا کمکم کنید خیلی استرس دارم و دردم رو به هیچکی حتی مامانم نمیتونم بگم
سر بالایی فقط تا قله ادامه دارد...
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
2014/06/14, 03:39 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/06/14, 03:44 PM، توسط mahdiye1989.)
سلام دوست عزیز
درمورد افتادگی پلکت نگران نباش شدیدتر که نمیشه هیچی بهترم میشه ، تمام علائم در ام اس یه طول درمانی داره ، گذر زمان همه چیو ok میکنه
به نظرم بیشتر از هرچیزی استرس شما حالتونو بدتر میکنه ، این آشفتگی و اضطراب واسه ما سمه
درمورد دارو هم بهتره به دکترت واگذار کنی ، دکتر مقدسی یکی از بهترین دکترای مغز و اعصاب هستن ، بهشون اعتماد کن و نگران چیزی نباش
هزینه داروهارو هم میتونی از تاپیک زیر ببینی :
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=56...8%B1%D9%88
اینم مراکز پزشکی و درمانی ، داروخانه ها و کلینیکها که فک کنم به دردت بخوره :
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=61...8%B1%D9%88
موفق باشی
ارسالها: 289
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 733
تشکر های دریافت شده :2172 بار در 640 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : فرشته خانوم
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اصفهان
2014/06/14, 05:25 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/06/14, 05:40 PM، توسط tinookhe.)
دوست عزیز تزریق زیرجلدی 1روز درمیون بهترازهمشه بنظرمن ودکترم چون سریعترجواب میده و طول درمان کمترمیشه داروهای خوراکی در مرحله آزمایشن برای شروع درمان ریسک نکن
حالت چشمت هم خوب میشه نگران نباش منم مثل تو استرس همینو داشتم شماره چشمم 9بود وقرنیه م انحراف داشت و توظاهرم خیلی تاثیرگذاشته بود اما بمرور صورتم ورم کرد وبعدازخوابیدن ورم از روز اولشم بهترشده پس سرتوگرم کن وزیادحساس نشو تا دارو اثرخودشو داشته باشه 5 6 ماهی از شروع بیماری طول میکشه تا خوب خوب شی پس نگران نباش
1سری آمپولا که هفته ایی 1بار هس رایگانه قرص خوراکی دونه ایی 15هزار درمیاد که روزی 2تامصرف میشه آمپولای زیر جلدیم که مجهزن خارجین آمپول من آلمانیه وبادسگاه خیلی باهاش راحتم بیمه باش ونگران قیمتا نباش نهایتا بابیمه 200 هزاربایدبدی دست بالا پس چیزی نیس
اکثر داروهای عضلانی رایگان هستن یعنی بیمه کامل میده قرص خوراکیم دونه ایی 15هزاردرمیاد که روزی دوتابایدمصرف شه آمپول منم آلمانیه وه 1روز درمیون میزنم وازش راضیم
بیمه بیشترهزینه هارو میده مخصوصااگه تکمیلی باشی نهایتا دست بالا مجبوری ماهی 200هزاربرای داروت بذاری کنارپس نگران هزینه هانباش
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
2014/06/14, 07:45 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/06/14, 09:11 PM، توسط i_sh.)
فعلا اول سریع باید از حالت بدون دارو در بیاین
اینم که هفته ای یک بار باشه یا یک روز در میون تشخیص پزشکه نه شما
شرایط مریض تعیین میکنه من خودم 8 سال هفته ای یه بار سینووکس بود همه دکترا هم تایید کردند که البته دو تای اصلیش در دسترس نیستن یکیشون خودش مریضه یکیشون ایران نیست
اولین چیز اعتماد به دکترتونه
سئوال کردن از شما خودش جای تامل داره...مهمونی نیومدین که ازتون میپرسه این دارو ها هر کدوم دوز داره واسه شرایط مختلف از 4 نوع ام اس هستش
این که داره خود بیماری استرس واستون ایجاد میکنه خودش حمله بعدیه اگه کنترکش نکنید 3 چهار ماه دیگه سراغتون میاد
از لحاظ روحی خودتونو باید کنترل کنید باید بیخیال باشین درست میشه این دارو ها هیچکدوم درمان نمیکنه 30 الی 50 درصد از حمله بعدی پیشگیری میکنه دقیقا واسه سینووکس 36 درصد
گیر ایرانی خارجی دارو هم نباشید ایرانیشو استفاده کنید من تا به حال از ایرانیاش استفاده کردم موردی نداشته سینوکس و اکتوفرون ساخت ایران تحت لیسانس هستند
در ضمن خستگی واسه من تو این چند سال پایه ثابته امیدوارم واسه شما نباشه ..
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..
ارسالها: 216
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 5388
تشکر های دریافت شده :2737 بار در 1149 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : ابراهيمي
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : همدان
منم اوایل تشخیص بیماریم نصف بدنم و صورتم بی حس شد تا معلوم شد ام اس جون اومده سراغم و بعده بستری و کرتون سینووکس زدم خوب شد رفعش کرد الانم بعد 14 ماه باز بهم حمله دست داد و پای چپم باز بی حس شد که بعده بستری دوباره بهم رسیژن تجویز کردن
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
(2014/06/14, 07:45 PM)i_sh نوشته است: فعلا اول سریع باید از حالت بدون دارو در بیاین
اینم که هفته ای یک بار باشه یا یک روز در میون تشخیص پزشکه نه شما
شرایط مریض تعیین میکنه من خودم 8 سال هفته ای یه بار سینووکس بود همه دکترا هم تایید کردند که البته دو تای اصلیش در دسترس نیستن یکیشون خودش مریضه یکیشون ایران نیست
اولین چیز اعتماد به دکترتونه
سئوال کردن از شما خودش جای تامل داره...مهمونی نیومدین که ازتون میپرسه این دارو ها هر کدوم دوز داره واسه شرایط مختلف از 4 نوع ام اس هستش
این که داره خود بیماری استرس واستون ایجاد میکنه خودش حمله بعدیه اگه کنترکش نکنید 3 چهار ماه دیگه سراغتون میاد
از لحاظ روحی خودتونو باید کنترل کنید باید بیخیال باشین درست میشه این دارو ها هیچکدوم درمان نمیکنه 30 الی 50 درصد از حمله بعدی پیشگیری میکنه دقیقا واسه سینووکس 36 درصد
گیر ایرانی خارجی دارو هم نباشید ایرانیشو استفاده کنید من تا به حال از ایرانیاش استفاده کردم موردی نداشته سینوکس و اکتوفرون ساخت ایران تحت لیسانس هستند
در ضمن خستگی واسه من تو این چند سال پایه ثابته امیدوارم واسه شما نباشه ..
من یک چیزی یادم رفت بقیه پیشگیری خودمونیم ... مدل علی پروینی 80 -90 درصد بقیه کنترل کردن خودمونه
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..
ارسالها: 32
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :76 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : khoshnam
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
سلام,من هم پلک چشم چپم ۲ماهه افتادگی پیدا کرده,داروم هم امپول اوسویمره,خیلی اذیتم میکنه,نمیدونم چکار کنم.الان باچشم پزشک صحبت کردم ک ایا سلسپت استفاده کنم یا نه,چون التهاب هم داره چشمام.ایا کسی بوده ک تجربشو داشته باشه؟کسی میتونه منو راهنمایی کنه لطفا؟ممنوم.