[Masi 93]

من که خودم اول از همه تشخیص دادم رفتم دکتر بعدشم ام ار آی و ....تا پزشک تأییدش کرد وگفت باید بستری بشی.تا اون روز به کسی نگفته بودم و تصمیم هم نداشتم بگم ولی چطور میتونستم پنج روز غیبت رو توجیه کنم؟ این بود که مجبور شدم و گفتم...اول به همکارام بعدشم به خانواده
به نظر من بهتره کسانی که ساعتها کنارشون هستی و هر از گاهی بی دلیل و بادلیل بهت استرس وارد میکنن بدونن، تا کمتر مو

[Sajjad]

من از نگاه ترحم آمیز بعضی از اطرافیان متنفرم. از اینکه تا آدمو می بینن دستاشون رو ببرن بالا و دعا کنن خدا همه مریضا رو شفا بده، بدم میاد. لبخندشون وقتی سرشونو کج می کنن و به آدم نگاه می کنن ناراحتم میکه. مطمئنم اگه بعضی از آدما از اول مریضیم رو نمی دونستن، انقدر پیشرفت نمی کرد. چون همون اول کلی تلقین منفی شد بهم.
ولی در مقابل خیلیام هستن که با اینکه میدونن ولی رو رفتارشون هیچ تاثیری نذاشته.
آدم باید بدونه که به کی بگه، به کی نگه.

اینکه بعضی افراد به بیماران خاص (یا هرکس که زندگیش به هر دلیل شکل خاصی داره) نگاه بدی می‌کنند گویی دارند به یک گناهکار نگاه میکنند اگرچه بد است اما اسمش ترحم نیست، اسمش هرچی هست ترحم نیست

چند روز پیش یه چیزایی راجع به ترحم اینجا نوشتم امیدوارم خوب توضیح داده باشم که به نظر من ترحم (به معنای واقعی کلمه) خوبه، ترحم یعنی مهربانی بی غرض، یعنی کمک صحیح به هم نوع، یعنی بی تفاوت نبودن نسبت به مشکل دیگران، یعنی انسانیت

اما اون نگاه ها و رفتارهای عجیب و غریب اسمش ترحم نیست باید ی اسم دیگه برای اون پیدا کرد

[sara.a]

تجربه بهم نشون داده جز خونواده لازم نیست کسی بدون.البته بعضی ازدوستام هم این موضوع رومیدونن اونم به خاطراینکه شرایطی پیش اومده که مجبورشدم بگم.دوستام هم میگن بیماری تو ام اس نیست بعضی موقع هام ازسردلسوزی رفتاری کردن که ممکن برا کسایی که حساسن آزاردهنده باشه.میخام بگم که گفتن یا نگفتن این موضوع بسته به روحیه آدم داره.اگه خیلی آدم محکمی هستین ونگفتن بیماریتون باعث دردسرتون هست بگین بهتره.شاید با این فداکاریتون دیدجامعه رونسبت به ام اس عوض کنین...

[farane]

من فکر میکنم باید بگیم اخه این مردم باید ببینن ما از خیلی های دیگه که هیچ مشکلی ندارن تواناتریم

[0MID]

همه میدونن ...... ولی ایکاش بعضی از ادمای بیخود نمیدونستن.......یه عده ای با مسخره کردن یا ادای راه رفتنت رو دراوردن فکر میکنن از همه برترن.........

[مسافر خسته]

به نظر من نیازی نیست اطرافیان بدونن وقتی ما داریم مثل بقیه و گاهی هم بهتر از اونا تو جامعه فعالیت میکنیم!!!
با این کار فقط باعث میشم راه گریز از جامعه رو برای خودمون باز کنیم به زبان ساده تر خودمون باعث گریز خودمون از جامعه میشیم، چون متأسفانه جامعه ی ایران جایی نیست که فرهنگ مردمش بالا باشه و وقتی اسم بیماریمونو میشنون بدون لحظه ای تأمل هزارتا انگ رو بهمون میزنن که این نمیتونه فلان کارو بکنه چون ام اس داره و این باعث میشه ما بیشتر منزوی بشیم
پس به نظر من نباید تا زمانی که بیماری نشونه ی خاصی از خودش نشون بده کسی به جز خونواده از وجودش مطلع بشه!!! این تنها کاریه که میتونیم برای آرامش خودمون انجام بدیم ...

[مرجان مولایی نژاد]

من دکترم میدونه
بعد از 7 سال یسالی هست فامیلم میدونن.... چند تایی از دوستامم میدونن. استادمم میدونه .خیلی خوبه .همش لوسم میکنه. باهم کار میکنیم چون مریضم هرچی من بگم همونه
فکر کنم فقط خواجه حافظ شیراز نمیدونه

[مژگان68]

حمید جان به نظر من دونستنشون کمکمون که نمیکنه هیچ !مشکل سازم میشه .......اما من اگرم بخوام به غیر خانوادم به کسی هم بگم باورش نمیشه چون ازهمشئن سالمترم .همین که خانوادم بدونن کافیه چون اونا پشتیبانمن و کمک میتونن کنن.

[helli]

ظاهرا به جز خونواده م و کادر درمانی کسی نمیدونه البته به یکی از خواستگارام هم گفتم و ازش خواستم به کسی نگه و فقط از آدمای مطلع درموردش تحقیق کنه اونم قبول کرد ولی به دلایل دیگه ردش کردم!

من دکترم میدونه
بعد از 7 سال یسالی هست فامیلم میدونن.... چند تایی از دوستامم میدونن. استادمم میدونه .خیلی خوبه .همش لوسم میکنه. باهم کار میکنیم چون مریضم هرچی من بگم همونه
فکر کنم فقط خواجه حافظ شیراز نمیدونه

ایشالا ام اس سنتر یه اردو بذاره واسه شیراز بعد به اونم میگیم:دی

[0MID]

ابجی اصلا نگران این مورد نباش......
من رفتم و بهش اسم همه بچه های سایتو گفتم..یه چندتایی هم میشناختم که عضو نبودن اونا رو هم لو دادم....
منکه بهمه گفتم وهرکسی هم نمیدونه و میپرسه میگم msدارم......