[neda sedaghat]

دوستای عزیز
من و دوستانم در گروه ام اس دانشکده پرستاری دانشگاه تهران روی طرح پژوهشی در مورد بحث این تاپیک شما کار می کنیم.
مرتبط با بحث شما من چند نمونه از بررسی هایی رو که روی مطالعات خارج از کشور انجام دادیم رو در قسمت فعالیت محققان خارج از کشور قرار دادم. میبینید که نظرات متفاوته. فرهنگ و شرایط اجتماعی هم متفاوته.چه بین تک تک ما و چه بین ما و کشور های دیگه.

اما ما به کمک شما احتیاج داریم. اینکه در یک یا تعدادی بحث گروهی نظرات شما رو دریافت و مورد بررسی قرار بدیم.
اینم بگم قرار نیست موش آزمایشگاهی بشید. چون در صورت تمایل شما ما فقط صحبت های شما رو میشنویم و آنالیز میکنیم.
این پروژه یه کار کیفیه که با استفاده از مصاحبه باز انجام میشه.
صمیمانه ازتون دعوت میکنم با ما همکاری کنید.درصورت تمایل پیام خصوصی برام بزارید.

حداقل کاری که گروه ما می تونیم انجام بده ایجاد تغییر در نگرش دیگرانه هرچند کم..به امید اینکه در آینده مبتلایان به ام اس این دغدغه رو نداشته باشن.(البته می دونم همین الانم خیلی ها عالی زندگی می کنن و این فوق العاده اس)

[somaye_602000]

من که به همه گفتم جز فامیل شوهرم اونم چون خود شوهر جان گفته نگو من احساس خوبی دارم که به همه گفتم

[yas]

عجب

[parisa2087]

خوب پريسا جون اگه شما مثل همه ي ادماي ديگه لباس ميپوشي وتفريح ميكني و درس ميخوني پس ديگه چه مشكلي داري .....اصلا مگه ميشه ام اس داشته باشي و مشكلي نداشته باشي حتي ام اس شما طوري كه مادرتون نفهميده يعني هيچ بي حسي و سنگيني نداشتي كه تو يه جمع تابلو بشي ...نتوني درست راه بري بدويي يا درست بنويسي .حتي نتوني دكمه هاتو ببندي .......كلا كسي كه ام اس داره (ام اس واقعي و به تمام معنا) چه بخواد چه نخواد كاري بهش ميكنه كه اطرافيان متوجه ميشن كه اين بنده خدا يه چيزيش هست.........

من همه اين كارها رو خودم انجام ميدم...ام اس به معناي ناتواني نيست..پاي راستم هميشه سنگينه ...اما به رو خودم نميارم...تعادل حركتي هم بعي وقت ها ندارم...اما وقتي ميوفتم جلو جمع خودمو ميزنم كوچه علي چپ و ميزنم زير خنده!!!
حتي واسه اين كه كمتر تابلو باشه ورزش ميكنم اونم كوهنوردي!!!!
مامانم ميدونه تزريق دارم...اما به همه از جمله مامانم و بابام گفتم بخاطر استرس عصب چشمم فلج شده!!!واس همين مجبورم تزريق كنم!!!
اسمش واسه ديگران ترسناكه..اما به نظر من خودش نه!!!

[SSA]

من به مامانم هم نگفتم.
فکر میکنین اگه بفهمه چی میشه؟
مدام میگه میدونی چرا ام اس گرفتی؟ بس که منو ناراحت کردی.
بس که نمک خوردی.
بس که بداخلاقی.
بس که میخوابی.
بس که دیگران رو اذیت کردی.
حتما چشم خوردی.
بس که دیر رفتی دکتر.
بس که میوه نخوردی.
بس که بیفکری......................
خلاصه مدام میخواد هرچی عیب توی عالم هست رو بهم نسبت بده.
اگه یک درصد احتمال میدادم که اینا رو نگه بهش میگفتم.
و بعد از فرداش شروع میشه:
اینو بخور.
اونو نخور.
یک دکتره هست....فلان.
یک دکتره هست .....بیسار.
و هر روز خواهد گفت: من هیچ غصه ای ندارم جز مریضی تو!
آخرسر بدهکار هم میشیم!
خلاصه عطایش رابه لقایش بخشیدم!

[yummy]

منم که ترجیح دادم کسی ندونه حتی مامان...بابام...ولی ناچارا یکی از خواهرام ویکی از برادرام فهمیدن.
من فکر میکنم اگه بدونن شاید اولاش آدم حس کنه کسی دورو برش هست و خوشحال بشه ولی بعد یه مدت همش ترحم و دلسوزی و... میمونه که نمیذاره حالت عادی زندگی کرد. حالا اگه این موضوع یه جا درز کنه به فامیل برسه....دیگه هیچی...به نظر من اون موقع قطع رابطه بهتر از بودنه باهاشونه.این از فامیل خودم... یقینا بعد یه مدت میرسه به گوش فامیلای همسر...اونو دیگه نپرس که همه ی زندگیم میره هوا...

با این تفاسیر پس من باشم و خودم و منو ،خوده خودم و همسرم کافیه

[najva]

من معتقدم فقط افراد درجه اول یعنی خواهر و برادر و اگه تحمل شنیدنش سخت نباشه پدرو مادر هم بدونن.

[فرناز]

منم که ترجیح دادم کسی ندونه حتی مامان...بابام...ولی ناچارا یکی از خواهرام ویکی از برادرام فهمیدن.
من فکر میکنم اگه بدونن شاید اولاش آدم حس کنه کسی دورو برش هست و خوشحال بشه ولی بعد یه مدت همش ترحم و دلسوزی و... میمونه که نمیذاره حالت عادی زندگی کرد. حالا اگه این موضوع یه جا درز کنه به فامیل برسه....دیگه هیچی...به نظر من اون موقع قطع رابطه بهتر از بودنه باهاشونه.این از فامیل خودم... یقینا بعد یه مدت میرسه به گوش فامیلای همسر...اونو دیگه نپرس که همه ی زندگیم میره هوا...

با این تفاسیر پس من باشم و خودم و منو ،خوده خودم و همسرم کافیه

[parastoo joon]

تنها کسی که نمیدونه من ام اس دارم خواجه حافظ شیرازیه که اونم چون تاحالا قسمت نشده برم شیراز !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[ehsan 10054]

من كه فقط حافظ نميدونست كه طيه يك فال حافظ فهميد