[anaram]

تويه خونواده ما مامانم و بابام و برادرم و دو تا پدر بزرگام ميدونن و بين دوستام فقط صميميا .
دلايل مخفي كردن هم بسيارن . مهمترينشون اينه كه مادربزرگام نفهمن . بعدم چه معني داره آدم همه چيك و پوكشو به همه بگه؟ كه بهش ترحم كنن؟ من كه دارم مثه آدم زندگي ميكنم . ام اس برايه من سدي ايجاد نكرده يا مشكله حادي نبوده تويه زندگيم كه بخوام عالم و آدم رو با خبر كنم

[zaynab]

به نظر من هم کسی نفهمه بهتره
اصلا یه چیزی ما هر روز به بقیه میگیم دیشب شام چی خوردیم؟یا چه مدلی� خوابیدیم؟نمی گیم دیگه چون به کسی مربوط نیست اینم مثل بقیه چیزا دلیلی نداره بگیم
من به استادم گفتم برام کاری کرد؟ نه حتی حاضر نشد منو پاس کنه پس حرا بگیم؟؟؟؟؟؟

[hamid]

امروز از تهران تا كرج با علي سر اين موضوع بحث ميكرديم
به طور مثال عرض كنم كه ازدواج چيز مهمي براي بيماران ام اس هست .
مشكل اونم فقط اطلاع كم مردم جامعه از اين بيماري هست كه اينم مربوط ميشه به بحث همين تاپيك

خيلي ساده بگم مردم جامعه ديد بدشون نسبت به ام اس به خاطر اينه كه فقط كساني رو ديدن كه مشكلات بزرگ داشتند و نتونستن ام اس رو مخفي كنند و اصلا كساني كه بدون مشكل يا حتي كساني كه مشكلات كوچك داشتند رو نديدند چون امثال من و شما نگفتيم .
من نظرم اينه كه براي عوض كردن ديد مردم امثال من و شما بايد به تمام اطرافيان خود بگيم . مطمئن باشيد تمام مشكلاتش فقط 2هفته اول نهايت 1 ماه اول هستم . من خودم به همه گفتم اين تجربه رو دارم و مطمئنم شمام يه روز به حرف من ميرسيد كه بايد افرادي كه با ام اس مشكلي ندارند با اطرافيان خود مساله رو درميون بگذارند

اينو قول ميدم 70 % مشكلات بيماران ام اس با اين موضوع حل ميشه


به نظرم اين تاپيك يكي از مهم ترين تاپيك هاي سايت هست

[anaram]

راستش حميد بابايه من هم عقيده تو رو داره . ميگه وقتي هي از همه مخفي ميكني يواش يواش امر به خودت هم مشبه ميشه كه واقعا نكنه چيزيمه . ولي وقتي بهشون بگي و ببينن داري راحت زندگيتو ميكني و چه بسا خيلي نرمال تر از بقيه زندگيتو اداره ميكني اونوقت اونا هم نسبت به اين موضوع ديد منفي شون از بين ميره
حميد بت تبريك ميگم كه اين سد رو شكوندي . من با ام اسم هيچ مشكلي ندارم فقط كسايي هستن تويه خونواده ام كه يه جورايي شرايطشون بم اين اجازه رو نميده كه هر جور عشقم كشيد عمل كنم . اين رو بارها تويه وبلاگم هم گفته ام و بارها از خوانندگان وبم انتقاد يا پيشنهادات نه چندان بدي دريافت كرده ام ولي خداييش سخته . قبول كن

[voodoo]

اصلا پنهان کردن کردن ام اس واسه ماها که مشکلی نداریم باش معنی نمیده.

دقیقا همینطوره که ما با گفتن این موضوع فقط به خودمون کمک کردیم و به همه میفهمونیم که ام اس واقعا اون چیزی نیستش که فکر میکنن.

بطور مثال خودم به همه و همه گفتم . نه اینکه جار بزنم ام اسمو نه فقط اصلا از گفتنش واهمه نداشتم.

الانم تمام دوستام و فامیلهام میدونن که ام اس چیزی نیست و اگه کسی ازشون راجع به ام اس بپرسه در جواب بهش میگن بیماریه خاصی نیست یکی از آشناهای ما (من ) با ام اس زندگی میکنه و مشکلی نداره.

پس خواهشا مخفیش نکنید تا حد امکان.

[hamid]

انارام جان ميدونم چي ميگي منم شرايط تورو دارم با يه وجهه ديگه
تعريف از خودم نيست ولي من هميشه تو كل فاميل تو چشم بودم و شرايط خاصي رو داشتم
منم اين فكر شما رو ميكردم كه اگه به فلاني بگم فلان اتفاق ميوفته
برام سخت ميشه
ولي اينو واقعا ميگم بدون ترس از اين موضوع به همه گفتم و هيچ كدوم از اون اتفاق ها نيوفتاد

من به علي هم اون روز گفتم
اگه بدترين شرايط رو در نظر بگيريم فقط يك ماه اون شرايط حاكم هست
يعني ارزش نداره يك ماه سختي واسه راحتي چند هزار بيمار ام اس ؟!!

[anaram]

ميدونم حميد . ولي اتفاقا آدمايي كه راجع بهشون حرف ميزنم آدمايه خوش روحيه اي هستن كه خيلي به فكرمن و شايد به روشون هيچ وقت نيارن ولي هميشه تهه دلشون حسابي ميلرزه از اين بابت .
يكيشون مادربزرگمه . شايد نبايد اينجا بگم ولي ميخوام شرايطم رو بدونين و اگه وقعا دارم اشتباه ميكنم راهنماييم كنين
مادربزرگ من 5 تا بچه داره
پسره بزرگش ازدواج فاميلي نا موفقي داشته كه از بد روزگار حاصل اين ازدواج دختره فوق العاده با استعداد و زيباييه كه ميشه گفت جز درصده كمي ناشنواس . و خب همين مشكلات بعدي رو در پي داره و ...
پسره دومش تويه سن 20 سالگي مشكل نميدونم چي چيه روده پيدا ميكنه و روده بزرگش تخليه ميشه و مثه ما ام اسي ها كه بايد مرتب دارو مصرف كنيم و چه ميدونم استرس نداشته باشيم( و تمام خط و مرزهايه موجود ) رو دارهبه دوش ميكشه و اين برايه يك مادر يعني هميشه نگراني
دختر اولش تويه سن 11 سالگي و درحاليكه تويه چشم عام و خاص بوده دچار بيماريه ديفتري ميشه و وقتي بطور معجزه آسا زنده ميمونه ديگه هيچوقت روند عادي رو طي نميكنه و تا سالها فقط تلاش ميشه كه بتونه حرف بزنه و ... كه اين خودش كافيه كه يه مادر رو بشكونه
دختره چهارمش مامانه بنده اس كه خدا رو شكر مشكلي در زندگي و خانواده اش نيست
دختره پنجمش هم كه نگم بهتره . چون الان بزرگترين چالشها رو با اون داره
حالا خودت بگو . انصافه بخاطره هيچ يه دل فكريه ديگه رويه همه دل فكرياش اضاف كنم؟

[hamid]

نه ديگه خدايي بگي نامرديه�
منم به مادر بزرگ و پدر بزرگم نگفتم�

[anaram]

خب مساله همينه . از شانس من اين مادربزرگم فوق باهوشه . تا حالاش هم كلي گانگستر بازي درآورديم كه شكهاش برطرف بشه .
اصن به كسي نميگم كه يه وقت به گوشش نرسه

[anaram]

ديشب خوابي ديدم كه بد جوري به فكر بردم
ماجرايه خواب هم از جايي شروع شد كه ديشب آخره وقت داشتم فيلم جلسه معاوفه دانشگاهمونو ميديدم و فكر ميكردم چه سوالايه بيربطي ميپرسين بچه ها از هم و چقدر سوالايه بهتر ميشه پرسيد
آقا شب خواب ديدم جلسه معارفه دانشگاهمونه و اتفاقا يكي از من ميپرسه پرونده پزشكي اي چيزي نداري؟ و تويه خواب اول اومدم سرمو بالا بگيرم و با افتخار بگم من يه ام اسيم ولي بعد خيلي سريع پشيمون شدم .با خودم فك كردم به بقيه چه ربطي داره؟ باز دوباره به خودم گفتم آنارام خانوم تويه دانشگاه كس راپورت نميده به مامان بزرگت . بهترين جا برايه شكستنه اين طلسم نگفتن همين جاس . باز اومدم بگم كه دوباره فكره اينكه ام اس ممكنه باعث شه از بقيه جدا بشم نذاشت بگم .
صب كه بلند شدم از خوابه خودم تعجب كردم . تند تند دنباله توجيح گشتم . مثن هي با خودم گفتم خب معلومه يهو تويه جلسه معارفه دانشگاه جلو كلي دختر و پسر كه تازه باشون آشنا شده ام چيزي نميگم ولي باز حسه خوبي نداشتم .
گفتن به اطرافيان اصلن ساده نيست