[MAHDI]

دوستان خوبم سلام
همانطور كه مي دونيد سايت ام اس سنتر با امضاي تفاهمنامه اي با انجمن ام اس ايران، در زمينه مجله پيام ام اس همكاري خود را آغاز نموده است. از اين رو تيمي براي تهيه مطالب آماده گرديد و مقرر شد كه موضوعات مناسب در زمينه مسائل روزمره مبتلايان به ام اس آماده و براي بحث هاي آزاد در سايت قرار داده شده و در نهايت تيم مذكور با بررسي پست ها، مطالب را جمع بندي و براي چاپ به هيئت تحريريه مجله بفرستد.
هدف از اين توافقات صرفا رساندن نظر جمعي از مبتلايان به ام اس به گوش مسئولين ذيربط و آحاد جامعه بوده و بر آنيم با اين حركت گوشه اي از مشكلات موجود مرتفع گردد.
از آن رو كه ممكن است بعضي از كاربران موضوعات خاصي مدنظر داشته باشند، لذا خواهشمند است در صورت تمايل موضوعات مدنظر خود را براي اينجانب ارسال كنيد تا پس از طرح در گروه تدوين، قالب مناسب آن براي بحث آزاد در سايت طراحي گردد.
براي اين شماره 2 موضوع مدنظر هستند كه در اين تاپيك موضوع اشتغال و ام اس و در تاپيك ديگري كه بلافاصله ايجاد خواهد شد موضوع دوم بيان خواهد شد.
از همه دوستان مي خواهم در پست دادن به اين تاپيك چند نكته را رعايت نمايند
1- با اين تاپيك مانند ساير تاپيك ها برخورد كنيد و كاملا راحت و بدون رعايت اصول نويسندگي و خودماني صحبت نماييد. هدف از بحث هاي آزاد اين است كه با ذكر تجربه خود خواننده و گروه هدف را متقاعد سازيم و تنها راه آن اين است كه خواننده با متن ارتباط برقرار نمايد و لذا بايستي بدون تكلف و در كمال سادگي بيان شود.
2- سعي كنين در مسير سوال هاي مطرح شده در تاپيك پست دهيد. لزوما نياز نيست به همه سوالات جواب دهيد ولي بايستي مطالبتان در چارچوب سوالات مطرح شده باشد تا انسجام مطالب حفظ گردد.
ضمن تشكر از همكاري شما موضوع و سوالات مطرح شده در ادامه ذكر مي گردد.


اشتغال و ام اس
براي مبتلايان به ام اس با توجه به شرايط خاصي كه دارند مسئله اشتغال بسيار حياتي است. با توجه به هزينه هاي بيماري و شرايطي كه غالب بچه ها از نظر جسماني دارند داشتن يك شغل مناسب هم از لحاظ مالي هم از لحاظ روحي و اجتماعي مثمر ثمر خواهد بود. اما انتخاب شغل و شرايط محيط كار و تعامل با كارفرمايان مسئله مهي است كه بايد به ان توجه شود. در اينجا سوالات مهمي وجود دارد كه بايد به ان پاسخ داده شود

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟

2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟

4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟

[مـه ســـا]

من فکر می کنم اصولا کار کردن و کسب درآمد برای همه لازمه و ما هم استثنا نیستیم از این مقوله. برای من که چندین سال هست که در بازار کار هستم میتونم بگم اشتغال بزرگترین دغدغه ذهنم بوده و هست
1- اما واقعا فکر می کنم که شرایط ما باید یک مقداری خاصتر باشه من به عینه یک بار تاثیر استرس رو در روند پیشرفت بیماریم و شروع حمله و یک بار دیگه تاثیر کار زیاد رو تجربه کردم.الان همه ما میدونیم که استرس و خستگی و گرما از جمله عواملی هستند که باعث تشدید بیماریمون میشه و به نظر من باید محیط کارمون از این عوامل مبری باشند.
2-من تجربه خودمو میگم من از طریق پدرم هم بیمه هستم و چون پدرم بازنشسته شدند یک سری مزایایی به ما اختصاص دادند مثلا من تا به حال هزینه ویزیت دکتر پرداخت نکردم یا اینکه پول ماه به ماه آونکسم رو به ما پرداخت کردند.طبیعتا هم چون سر کار میرم بیمه تامین اجتماعی هم هستم و هیچ وقت هم این مشکل ساز نشده بود تا اینکه جدیدا بدون اینکه به ما اعلام کنند گفتند که دیگه من تحت بیمه پدرم نیستم و در نتیجه همه هزینه ها رو باید خودم پرداخت کنم و بد تر از اون چون شش سال سابقه کار دارم، شاید(هنوز تصویب نشده) باید هزینه ماهانه اون مدت رو هم به صورت اقساط بهشون بپردازم.یعنی با علم به اینکه میدونند من بیماری خاص دارم، من رو حمایت نکردند.
3-به نظرم بهتره کارفرما در جریان باشه کارفرمای من میدونه و این باعث شده ساعت کار من یک مقداری از بقیه کمتر باشه اما در روند کار من و اینکه مواظب باشه من کمتر خسته بشم،اصلا تاثیری نداشته.

[paeeze]

مهسا جان به نکته خوبی اشاره کردند

یه فردی که تحت بیمه ی پدرش هست و میره سر کار و اونجا هم بیمه میشه البته نه بیمه تکمیلی دیگه تحت بیمه ی پدرش نیست

و اگه مثل ما یه داروی نسبتا گرون مثل آوونکس مصرف کنه مجبوره نصف هزینه رو خودش بده و این برای اون فرد مشکله.

دولت تو برنامه هاش این هم مد نظرش بود که بیماران خاص بیمه ای جداگانه داشته باشن ولی تا حالا که ترتیب اثری نداده و اگه هم به مرحله اجرا برسه یه چیزی میشه مثل بیمه ی روستایی که به هیچ دردی نمیخوره.

از طرفی تو جامعه ما خیلی طول میکشه تا این بیماری جا بیفته,اینکه اون فرد تو محیط کاریش بتونه مشکلاتش رو راحت بگه یه مقدار سخته.ممکنه اولش همکارا و اطافیان یه مقدار با طرف همکاری کنن ولی به نظرتون تا کی میتونن .....!!!

یه بحثی مثل دورکاری میتونه واسه افرادی که ام اس دارن یا بیماری های مشابه مفید باشه و از توان و استعداد ها و تخصص هاشون به خوبی استفاده بشه.

به امید سلامتی برای همه.

[goli61]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟
محیط کار باید آرام و تا حد امکان به دور از تنش باشه.رعایت این مسئله برای تمام بیماران الزامی هست.اونایی که وضعیت خوبی دارن برای "جلوگیری" از پیشرفت بیماری و اونایی که وضعیت نامناسبی دارن، برای کاهش بار فشار بیماری و تشدید علایم.

2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟

تا جایی که من پیگیری کردم حمایت خاصی برای بیماران ام اس وجود نداره!حمایت مطلوب باید به نحوی باشه که بیمار مبتلا به ام اس مثل افراد عادی بتونه کار کنه و درآمد داشته باشه و از استعدادها و تواناییهاش به نحو احسن استفاده کنه.همچنین باید تدابیری در زمینه مشاوره تحصیلی و انتخاب شغل برای این افراد اندیشیده بشه.

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟

من فکر می کنم این مسئله بستگی به نوع کار و شرایط محیط کار داره.برای یک کار دفتری ساده که فشار جسمی و روحی زیادی برای بیمار نداره الزامی به گفتن نیست.ولی در صورتی که در محیط کار بی عدالتی وجود داشته باشه و همه کارها روی سر یک نفر ریخته بشه باید حتما این قضیه بیان بشه.بخصوص اینکه اغلب مبتلایان به ام اس افراد مسئولیت پذیر و حساسی هستن و برخی افراد ممکنه از این خصلت اونها سوء استفاده کنن!

4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟

برای این بیماران باید فرصت کار در آرام ترین شرایط ممکن فراهم بشه.امروزه مشاغل زیادی وجود داره که فرد می تونه بدون فعالیت بدنی در منزل اونها رو انجام بده.از جمله تایپ ، ترجمه ،بازاریابی تلفنی یا اینترنتی ،ساخت وسایل کاردست و فروش اونها و ....
قطعا خود بیماران باید در این زمینه فعالیت کنن و نیازها و توانمندیهاشون رو به مسئولان معرفی کنن.صد البته مسئولان ذیربط باید در زمینه فراهم کردن امکانات و شرایط مناسب برای اشتغال این افراد همت زیادی داشته باشن.

[afsaneh]

خيلي خوبه مثل اينكه اينجا اكثر بجه ها شاغلن
ولي من خودم به شخصه از دنبال كار رفتن مي ترسم
در حال حاضر حالم خيلي خوبه يعني خدا رو شكر هيج وقت مشكل جدي اي نداشتم ولي ترسم از اينه كه اكر وارد محيط كار شم رو بيماريم تاثير بزاره
از طرفي دلمم نمياد بعد از كلي درس خوندن تو خونه بمونم
به نظر شما اين ترسم خيلي بيهودس؟

[nahid]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟
محیط کاری آرام و به دور از تنش و مشکلات و کارهای طاقت فرسا برای همه بخصوص مبتلایان لازمه. این شامل همه بیماران میشه چون یه محیط کاری پرتنش ممکنه آدم سالم رو هم بیمار کنه چه برسه به بیماران ، به خاطر بالا رفتن احتمال عود بیماریشون .
2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟
درمحیط کار، اگرهم هست اطلاع ندارم.
باید قوانین مربوط به کاهش ساعات کار بیماران خاص ، تسهیلات ویژه برای انتقالی و یا بازنشستگی پیش از موعد و مرخصی های ضروری بدون زیان مالی به کارمند بیمار جزء قوانین باشه و یا قرار بگیره .
دربعضی ارگانها این شرایط هست و گاهی هم قانون هست ولی اجرا نمیشه.
نباید وضعی باشه که بیماران در شرایط دشوار مجبور به ادامه کار باشن.

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟
اگه اطلاع داشتن اون شرایط رو برای بیمار بهتر می کنه و اگه آدم مورد اعتماد و رازداری باشه بهتره اطلاع داشته باشه.
در بعضی شرکتها و محیط های کار که بیمه از طرف اون سازمانه ، اگه قراره بیمه خاص باشیم ، به هر حال کارفرما در جریان قرار میگیره . وگرنه باید از حق بیمه خاص شدنمون بگذریم.

4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟
در زمینه اشتغال زایی برای بعضی اقشارسالهای قبل چیزهایی شنیده بودم. در بعضی جاها بازارچه خود اشتغالی هست که غرفه هایی داره که فکر کنم اجاره میدن .
نمیدونم متصدی این کار کیه ولی برای بیماران ام اس باید بنیاد امور بیماریهای خاص و یا انجمن ام اس با همکاری بهزیستی در این زمینه ها در خط مقدم تلاش و فعالیت باشن .انجمن آمار اعضا رو داره و باید پیگیر نیازهاشون باشه یا اطلاع رسانی قوی داشته باشه و درکنارش چانه زنی برای گرفتن امتیاز و حق .

[بهرنگ]

سوالهای سخت می پرسی.با این وجودکه خوب نیستم به خاطر نیاز مالی مجبورم کار کنم.عجیب این هست که هر چی پول در بیا ری خرج دارو و درمان و هزینه های مربوط به اون می شه.
در مورد قانون یک قانون داریم به اسم قانون جامع حمایت از معلولان.فکر می کنم که مال سال 82 باشه.طبق این قانون باید 2 % ظرفیت استخدامی به معلولان اختصاص پیدا کنه.ضمن این که ایران پس از مدتها به کنوانسیون حهانی حقوق معلولان هم پیوسته.البته گویا هیچ کدام اینها چندان مورد توجه قرار نمی گیره.

[baran]

خيلي خوبه مثل اينكه اينجا اكثر بجه ها شاغلن
ولي من خودم به شخصه از دنبال كار رفتن مي ترسم
در حال حاضر حالم خيلي خوبه يعني خدا رو شكر هيج وقت مشكل جدي اي نداشتم ولي ترسم از اينه كه اكر وارد محيط كار شم رو بيماريم تاثير بزاره
از طرفي دلمم نمياد بعد از كلي درس خوندن تو خونه بمونم
به نظر شما اين ترسم خيلي بيهودس؟

سلام البته که ترست بیهودس شاغل بودن شیرین ترین و بهترین حالت برای ماهاس که بیخودی و الکی میشینیم به مسایل فکر میکنیم
هیچ مشکلیم بوجود نمیاره حتما حتما برو دنبال یه کار خوب البته اولش از کار ساده تر شرو کن که استرس کمی داشته باشه
موفق باشی

[SSA]

اما من پاره وقت کار میکنم و به جرات میتونم بگم نصف کارایی واقعیم رو ندارم.
مدام سرگیجه دارم و شل وبیحال میفتم یک گوشه.
اگه کار مال خودمون نبود عمرا نمیتونستم ادامه بدم.
فقط بخاطر این که افسردگی نگیرم و از خونه بیام بیرون کار میکنم.
وگرنه قبلا تا سرحد مرگ از خودم کار میکشیدم.....

[parvaneh]

سوالهای سخت می پرسی.با این وجودکه خوب نیستم به خاطر نیاز مالی مجبورم کار کنم.عجیب این هست که هر چی پول در بیا ری خرج دارو و درمان و هزینه های مربوط به اون می شه.
در مورد قانون یک قانون داریم به اسم قانون جامع حمایت از معلولان.فکر می کنم که مال سال 82 باشه.طبق این قانون باید 2 % ظرفیت استخدامی به معلولان اختصاص پیدا کنه.ضمن این که ایران پس از مدتها به کنوانسیون حهانی حقوق معلولان هم پیوسته.البته گویا هیچ کدام اینها چندان مورد توجه قرار نمی گیره.

بهرنگ جان تو که حقوق خوندی باید بری دنبال این کارها ...........