[aghaghi]

یک ماه بود که توی سازمان تامین اجتماعی مشغول کار شده بودم که اولین حمله ام اس رو داشتم و مجبور شدم چند روز توی بیمارستان باشم وقتی برگشتم سر کار آقای رئیس فرمودن از زحماتتون ممنون دیگه تشیف نیارین , حالا به نظرتون باید گفت ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

گل مریم جان خیلی متأسف شدم .
فکر کنم به خاطر اینه که یک ماه بیشتر اونجا شاغل نبودی اگر مثل من 10 سال حقت رو خورده بودن اونوقت مجبور بودن تو همچین شرایطی یک کمی باهات راه بیان. ولی حالا هم مطمئن باش چیزی رو از دست ندادی. ماها همه خودمون رو درگیر کار کردیم و توش غرق شدیم شاید این کار اون آقای رئیس بی شناخت باعث بشه درهای دیگه ای به روت باز بشه درهایی که ما حتی نگاهش نمی کنیم. امیدوارم این موضوع رو خودت با تمام وجودت حس کنی.

[anaram]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟
شرایط ایده آل یعنی شرایطی که آدم توش احساس راحتی کنه و مشکلی نداشته باشه . اغلب آدما هم شرایط ایده آلشون شبیهه همه
ولی خب این شرایط ایده آل برای کسایی که فی النفسه در حال سر و کله زدن با یه مشکل هستن این شرایط کمی تغییر میکنه
برای کسی که مثن ام اس داره با توجه به شرایط جسمانیش ایده آلش تغییر میکنه . اگه از لحاظ حرکتی دچار مشکله دوست داره کارش جوری باشه که نیاز به تحرک زیادی نباشه . اگه از لحاظ بینایی مشکل پیدا کرده ، ایده آلش اینه که کارش جوری باشه که به چشاش خیلی فشار نیاد . اگه ....
استرس برای ام اس سمه . خب قطعا یکی از فاکتور های مهم این شرایط ایده آل دوری از استرسه . اغلب ام اسیا از داروهایی استفاده میکنن که یکی از عوارض معمولشون افسردگیه . یه وقتایی هم بخصوص وقتایی که فرد توی حمله است و داره دارو میگیره ، شرایطش از همه نظر بهم میریزه و دچار یه نوع افسردگی و سرخوردگی حاد میشه . توی این وضعیت ، درک نامتقابل همکارها ، فشاری که رییس و کارفرما بر بیمار وارد میکنن ، همکاری نکردن با وضعیت پیش اومده و انتظارات فراتر از حد توانایی فرد بیمار رو بیش از پیش در شرایط حمله و عود بیماری قرار میده
من خودم شاغل نیستم . ولی بسیار دیده ام ام اسی هایی رو که بخاطر جو نامناسب محل کارشون در تنگنا قرار داشته ان
( پیوست : کلا خودمم نفهمیدم چی گفتم انقدر که هی پاک کردم و دوباره نوشتم )
2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟


3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟
بسته به کارفرما داره
گاهی اگه بدونه خوبه . گاهی بد
یه موقع وقتی میدونه خیلی با آدم کنار میاد و در جهت رسیدن به اون شرایط ایده آل خیلی کمک میکنه
یه موقع هم دقیقا موقعیت های پیشرفت و رسیدن به شرایط ایده آل رو از آدم میگیره

4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟
[/b]
خب البته اگر مجمع یا تعاونی ای وجود داشته باشه که بتونه تواناییها و استعداد های درونی این نوع بیماران رو پیدا کنه و در جهت اشتغالزاییشون تلاش کنه که عالیه .
بنظر من همین الان هم انجمن های ام اس توانایی این کار رو دارن .
یا حتی انجمن هایی میتونه توسط خود بیماران تاسیس بشه و با توجه به توانمدنی های فردی اونها مشغل بکار کنه
خب البته اگر بودجه ی دولتی و تبلیغات اونها پشت این قضیه باشه خیلی راحتتر و بهتر میشه به هدف رسید

[hamid]

1 - شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟

شرایط ایده آل !!
نمیدونم فقط الان دوست دارم که خودم کارفرمای خودم باشم . هر موقع دوست داشتم کار کنم هر موقع خسته شدم کار نکنم .
که مطمئنا نمیشه همچین موردی برای تمام ام اسی ها امکان پذیر بشه .

2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟
اصلا نمیدونم حمایت میشه ، نمیشه یا ...

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟
خوب این قضیه دو بعد داره .
اگه به کارفرما بگی ممکنه شغلت رو از دست بدی به خاطر ذهنیت جامعه و در مقابل هم ممکنه شرایط ویژه ای برای فرد محیا بشه ( کمتر شدن ساعت کاری و ... )
من خودم ترجیح میدم که بگم . با گفتنمم تقریبا هیچ اتفاقی نیوفتاد به جز شرایط ویژه که باهام همکاری شد


4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟
خیلی از فعالیت ها هستن که ملزم به حضور در مکان خاصی نیستند .
باید اینگونه کارها شناسایی کامل بشه . و با توجه به خواسته هر فرد کاری به او پیشنهاد بشه .
مشکلات زیادی در این کار وجود داره ولی خوب میشه یه گامی باشه برای برطرف کردن اونها

[مرس]

من هم کاملا ب انظر شما موافقم .اگه کارفرما بدونه بهتره شاید کمک کرد

[CHAKAMEH]

1 - شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟

شرایط ایده آل !!
نمیدونم فقط الان دوست دارم که خودم کارفرمای خودم باشم . هر موقع دوست داشتم کار کنم هر موقع خسته شدم کار نکنم .
که مطمئنا نمیشه همچین موردی برای تمام ام اسی ها امکان پذیر بشه .

2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟
اصلا نمیدونم حمایت میشه ، نمیشه یا ...

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟
خوب این قضیه دو بعد داره .
اگه به کارفرما بگی ممکنه شغلت رو از دست بدی به خاطر ذهنیت جامعه و در مقابل هم ممکنه شرایط ویژه ای برای فرد محیا بشه ( کمتر شدن ساعت کاری و ... )
من خودم ترجیح میدم که بگم . با گفتنمم تقریبا هیچ اتفاقی نیوفتاد به جز شرایط ویژه که باهام همکاری شد


4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟
خیلی از فعالیت ها هستن که ملزم به حضور در مکان خاصی نیستند .
باید اینگونه کارها شناسایی کامل بشه . و با توجه به خواسته هر فرد کاری به او پیشنهاد بشه .
مشکلات زیادی در این کار وجود داره ولی خوب میشه یه گامی باشه برای برطرف کردن اونها

l
منم باشماموافقم.منم هميشه گفتم پشيمونم نشدم!هرچندهيجوقت سواستفاده نكردم واگر بيشترازبقيه نباشه ولي سعي كردم كمترهم كارنكنم.خداروشكر خودش كمكم كرده.هرچندخيليها مثلا مادرو...مخالفن وميگن براي آينده كاري وزندگيم خوب نيست!!!!!!!!!!

[fireboud]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟
محیط کار دارای فضای آرامش فکری و بدون تنش باشد و بدون استرس باشد و این شرایط برای همه بیماران ام اسی باید بوجد بیاید چون تنش و استرس در محیط کار و فاقد آرامش فکری شرایط حمله ام اس رابیشتر میکند و هرشخص ام اسی نیز با توجه به شناختی که از خود دارد بهتر میتواند در محیط کار خود را با شرایط روحی خود منطبق کند ولیکن فضای محیط کار خدالمقدور نیز با طراوت و شادی روحی همراه باشد ، بهتر است. فشارهای کاری باید کنترل شده باشد تا فرد دچار مشکل نشود


2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟
سازمان بیمه تا حدودی (نه کاملا) در تامین دارو و هزینه کمک میکند .ولیکن وزارت کار در این خصوص دستورالعملی که اجرایی باشد در سازمانهای شغلی ارائه نداده و افراد در این زمینه دچار مشکل مرخصی و سوابق شغلی می باشند و این در صورتی میتواند بهتر باشد که سازمان بیمه و وزارت کار با هم هماهنگ باشند نسبت به تهیه دارو و تامین هزینه دارو برای مبتلایان به ام اس و نیاز به بستری و حمایت بیمه و هماهنگ با وزارت کار در محیط کار که باید سازمان وزارت کار نیز دستورالعمل اجرایی داشته باشد اینکه کارفرما ملزم به رعایت شرایط و ساعت کار مطلوب با توجه به نیاز مبتلا مهیا نماید


3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟
با توجه به نیاز اطلاع وزارت کار نسبت به هماهنگ شدن با بیمه و کارفرما ، باید کارفرما با توجه به تامین شغلی مبتلا در جریان قرار بگیرد. تا شرایط مطلوب را با مبتلا به ام اس با هم هماهنگ شوند
تا شرایط محیط کار(جواب شماره 1) مطلوب شود

4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟
برای اشخاص که قادر به کار در بیرون از منزل نیستند باید حمایت شغلی ایجاد شود و این به نظر من از طریق انجمن ام اس میتواند مهیا شود و به تناسب افراد مبتلا با شرایط جسمی آنها ایجاد شغل نماید و با در اختیار قرار دادن این افراد جهت انجام امور شغلی به کارفرماها معرفی شوند و یا انجمن خود کار مهیا را به تناسب شرایط از طرف کارفرمایان در اختیار مبتلا به ام اس را در خانه به آنها تحویل نماید و خود انجمن رابط موضوع شود و این که تعاونی خاص نیز باید با پوشش انجمن ام اس حمایت و مهیا شود

[ارزو]

با سلام به همه ی دوستان
با این شرایط کاری که وجود داره تو جامعه,کار برای امثال من راحت نیست.من دانشجوی ترم آخرم و زمان تحصیل هم شاغل بودم الان 2 ماهه که کارم رو رها کردم با وجود تعجب همه.چون شرایط جسمانی بسیار سلامتی دارم و می خام که حفظش کنم.به کاری هم که علاقه دارم و روحیم رو بهتر می کنه نمی تونم وارد بشم چون پارتی می خاد.راه حل پیدا کردن سخته برام

[elhametanha]

من كه تا فهميدن ام اس دارم با احترام بيرونم كردن
الان بيكارم

[پویش]

سلام
باوضعیت روحی بیماران ام اسی کار وبیرون رفتن از خونه لازم وضروری است ولی نه شرایط شهرها،خیابانها وساختمانهای ما برای عبور و مرور بیماران ام اسی مناسب نیست.هزینه های دارو ودیگر هزینه ها به جای خود هزینه رفت وآمد کمرشکن است!!!!!!!!!!!
2-سازمان بیمه که هزینه های سنگین این بیماری را قبول کنه یا کاراستخدامی یا کاری که درآمدش کمکی به این بیماران بکنه خیلی کمه یا کمکی به ادامه تحصیل این بیماران بکنه!!!!!هزینه ادامه تحصیل هم به دیگر هزینه ها اضافه میشه متاسفانه!!!

---

گل مریم جان خیلی متأسف شدم .
فکر کنم به خاطر اینه که یک ماه بیشتر اونجا شاغل نبودی اگر مثل من 10 سال حقت رو خورده بودن اونوقت مجبور بودن تو همچین شرایطی یک کمی باهات راه بیان. ولی حالا هم مطمئن باش چیزی رو از دست ندادی. ماها همه خودمون رو درگیر کار کردیم و توش غرق شدیم شاید این کار اون آقای رئیس بی شناخت باعث بشه درهای دیگه ای به روت باز بشه درهایی که ما حتی نگاهش نمی کنیم. امیدوارم این موضوع رو خودت با تمام وجودت حس کنی.

گل مریم عزیز با دیدگاه های امروز مردم اگر نمی گفتی هم فرقی نمی کرد؛دیر یا زود این اتفاق می افتاد چون وضعیت بیمار ام اسی قابل پیش بینی نیست تا بتوان مخفیش کرد.بخدا توکل کن انشالله موقعیت بهتری برات فراهم بشه.

---

نه همش کار ، نه همش بیکاری و استراحت. بیکار که خسته نمیشه !
کار آسون و نیمه وقت که در آمدش تمام وقت باشه

عزیزدلم همچین کاری پیدا کردی ماروهم خبر کن!!!!

---

من که سر کار می رم دانشگاه هم می رم متأهل هم هستم . خلاصه هر جور که بخوای درگیرم . از بس هم که سرم شلوغه اصلا یادم می ره که ام اس دارم . فقط یک شب درمیون شوهرم یا دخترم بهم می گن امشب آمپول داریها تازه یادم می افته إإ واقعاًاًاًاً ام اس دارم ؟ چه جالب
ولی اینکه تو محیط کار بدونن که مشکلت چیه به نظرم خوبه و باید بدونن چون شرایط ما طوریه که حتما باید تسهیلاتی رو برامون بذارن. البته تو اداره وقتی فهمیدن که من ام اس دارم برخورد منفی از روی نادانی هم داشتم . ولی در کل عواقبش خوب بود. چون اتاقم خیلی گرم بودم من بیچاره چهار سال توی اتاق مثل کوره کار می کردم. که هیچ تهویه ای هم نداشت از وقتی که این مشکلم رو فهمیدن اتاقم رو عوض کردن تازه فهمیدم بقیه کارمندا تو چه بهشتی کار می کردن و من بیچاره تو چه جهنمی به نظرم که خیلی خوب شد. بالاخره من که موقعیتم بهتر شد. به نظرم باید به کلیت موضوع نگاه کنی نه به جزئیاتش . یعنی من اگر به خاطر برخورد یک سری آدم نا آگاه می ترسیدم هنوز هم باید همون شرایط بد رو تحمل می کردم . ولی الان شرایطم بهتر شده. خدا رو شکر.

عزیزجان خوش بحالت،انشالله همیشه بیماری بهت روی خوشش رانشان بده.منهم این کار ها راانجام میدم بجز تاهل،اما مجردی هم دردسرش کمتر نیست!!اماکنار آمدن با کار،درس ودیگر موارد برام به این راحتی که شما می گی نیس یه کم بیماری ناسازگاره وپاهام سنگین میشه.خداکنه همیشه خوب باشی

[آنا]

به نظر من کار کردن نه تنها برای ام اسی ها بلکه برای همه یه چیز مهمه اما به شرطی که کارتو دوست داشته باشی و کارت تنوع داشته باشه و هم استرسش کم باشه. من خودم جایی کار می کنم که خیلی استرس داره. هر روز صبح که میرم سر کار استرس دارم تا وقتیکه بر می گردم خونه .این استرس برای من که ام اس دارم واقعا کشنده است.: