[baran1390]

اممممممممممممممممممم
من توی این دو سال هیچ حمله ای که نداشته ام هیچ ، همون علائم معمولی ام اس رو که روی بقیه ی داروها وقتی تحت تاپیر فشا های عصبی و گرما و کم خوابی و ... قرار میگرفتم مثل گز گز و تار دیدن و ... ی کوتاه مدت رو هم نداشتم
تنها چیزی که تایسبری برام مشکل ایجاد کرد کم خونی بود و یه سری عوارض جانبی
حالمم خیلی خوبه
سه شنبه دوز 24 ام داروم رو میزنم و انشالله دیگکه تموم میشه

خیلی خیلی برات خوشحالم و امیدوارم بعداز اینشم مشکلی نداشته باشی

[anaram]

مرسی عزیزم

[tinookhe]

تایسبری داروی فوق العاده هستش من بعدازاولین تزریق تاثیرشوحس میکنم الانم تنهامشکلم تاری دیدمه که بخاطرعوارض کورتن وگرماس

[زهرا٥٣]

دوستان سلام
يه سئوال در مورد عوارض امپول تاي سابرى داشتم. جداى احتمال به (pml) أيا مشكلاتى مثل: ريزش مو- تغيير در عادت ماهانه و.... بوجود مياره؟

---

دوستان خوبم سلام.من مدتیه که دکترم(دکترصحراییان)داروم رو عوض کردن وتایسبری روبیشنهاد کردن.داروی قبلی من آونکس بود که مدت 6ماه مصرف نکردم(بدستور دکترم چون تعدد حملاتم بسیار زیاد بود وهرماه حمله جدید داشتم).ضمنا من بیشترین مشکلم در باهام وعدم تعادلمه.حدود 10 روز قبل اولین سرم تایسبری رو تزریق کردم اما احساس میکنم این یکی هم ذره ای تاثیر روی من نداشته!
سوال من اینه که معمولا بعد چه مدت آثار مثبت این دارو نمایان میشه؟آیا کسی هست که دست یاباهاش مشکل داشته باشه وبا تایسبری خوب یابهتر شده باشه؟با تزریق در چند مرحله؟
مرسی از همه دوستان گلم.سلامت وشاد باشید

سلام مهتاب خانوم

متاسفانه.بعد استفاده حدود دو سال فينگوليد جواب. نداره. دكتر پيشنهاد تأيسبري را داده ممنون ميشم اگه. اطلاعاتي داريد برام بنويسيد :
١- بنظر شما چي مدني بايد استفاده كنم
٢-خطر استفاده ان. چقد جدي لست

[زهرا٥٣]

حدود 5 ماهه پيش بعد از اينكه حدوده يك ماه بطور عجيبي بعد از هربار تزريق ربيف دچار تب و لرز و حالات سرماخوردگي ميشدم ( كه با توجه به اينكه من 3 سال رويه اين دارو بودم و قاعدتا نبايد اينجوري بدنم واكنش نشون ميداد ) كاشف به عمل اومد كه ربيف رويه كليه هام عارضه به جا گذاشته و اين شد كه سريع داروم قطع شد و به درمان كليه هام پرداختم .
حالا بعد از 5 ماه كليه هام شكره خدا به حال طبيعيه خودشون برگشته ان و داروهايه مربوط به اونا قطع شده .
اما پزشكان مغز و اعصاب محترم بعد از چندين بار مشاوره و مشورت و رايزني باهم به اين نتيجه رسيدن كه برگردوندنه من رويه اينترفرون ها ( چه نوع A و چه نوع B ) ريسك خيلي بزرگيه . چون عملن عوارض همه شون به يك شكله و حالا كه با بدنم نسبت به يكيشون ( اونم با فاز تاخيري ) به اين شكل عارضه داده احتمال اينكه رويه بقيه هم عارضه بده خيلي بالاس و اين احتمال هم كم نيست كه اگه تنها يه باره ديگه به اين شكل كليه هام مورده تهاجم قرار به بگيرن كلن از كار بيوفتن ( البته دور از جونم )
خلاصه اين شد كه دارويه جديدي بنام تايسبري به من پيشنهاد شد .
ميگم جديد چون خودم برايه باره اوله كه باش مواجه شدم و احتمالا خيلي از شما هم مثه منيد .
تايسبري هنوز بطور عمده وارده ايران نميشه و مجوز برايه وارداتش هنوز صادر نشده .
تزريق تايسبري 4 هفته اي يكبار و به صورت سرم صورت ميگيره ( تزريقش وريديه )
اثر بخشي و مدت اثر بخشيش هم ظاهرن دو تا سه برابره اينترفرون هاست ( اينو امروز تويه سايت خوندم ديگه راست و دروغش با خودشون )
حتي تا اونجايي كه فهميده ام قيمت خامش ( يعني اگه بخواي از شركت توليد كننده اش بخري ) حتي دو تا دو و نيم برابره اينترفرون هاست . ( البته اينو خودم كشف كرده ام . خيلي روش حساب نكنين )
هزينه اي در حال حاضر پاي من دراومده بدين شرحه �
هر يه آمپول 12 هزار درهم ( چيزي حدوده 3 ميليون و نيم ) . با بهين دارو هم كه تماس گرفتم گفتن بصورت تكي برام ميتونن وارد كنن دارو رو ولي قيمتش كمي بيشتر از دبي ميشه. ( نهايتا به اين نتيجه رسيده ام فعلن از همون دبي تهيه كنم . اگه قراره قيمتي هم اضاف بر اين بدم بذار پول هواپيمايه خودم باشه ب دبي و عوضش كلي هم حالشو ميبرم � )
اينا چيزاييه كه تويه اين مدت تونسته ام بفهمم . باقي مواردشم بزودي ميپرسم و در اختيارتون ميذارم �
( از ناقص بودنه اطلاعاتم شرمنده ام . من به حميد گفتم اطلاعاتم كامل نيستن . گفت اشكال نداره . همينا رو بذار �. بعدن تكميل كن )
شما هم اگه اطلاعاتي در اين باره داريد بد نيست اينجا بذارين

---

ويرايش :
اولين تفاوت تايسبري با اينترفرونها اينه كه اينترفرونها ساختارشون همان ساختار بخشي از دستگاه ايمني و دفاعيه بدنه ماست ولي تايسبري يك نوع آنتي بادي محسوب ميشه
دوما واسه اينترفرونها ميگن جلويه حمله رو تا �50 درصذ بيمارا جواب ميده ولي ميگن تايسبري برايه 67 درصد بيمارا جلويه حمله و پيشرففت بيماري رو ميگيره

متن ويرايش از آنارام .

---

سلام
من تازه ميخواهم. تايسبري شروع كنم
خواستم بدونم شما كه خيلي وقته شروع كرديد أوضاع چطوره تقريبا ١٥ سال است كه ام آس. هستم. و از ريبيف نوا ترون أسويمير فينگوليد استفاده كردم و حالا هم تايسبري من بارچهارم است كه داروم عوض ميشه. نمي دونم اين دارو به من جواب ميده يا. نه
اگه اطلاعات بيشتر. و جديدتري داريد ممنون ميشم

[glassheart]

زهرا جان من خودم استفاده نکردم اما از بچه ها شنیدم که اثر فوق العاده بالایی داره

[neghar]

زهرا جان من خودم استفاده نکردم اما از بچه ها شنیدم که اثر فوق العاده بالایی داره
[hr

اثر فوق العاده بالا؟ یعنی چه تغییراتی حاصل داره؟

[زهرا٥٣]

زهرا جان من خودم استفاده نکردم اما از بچه ها شنیدم که اثر فوق العاده بالایی داره

ممنون مريم. جان.
دوست دارم كسي كه الان. داره. استفاده. مي كنه صحبت. كنم من امسال دوبار. حمله داشتم نمي دونم چي ميشه بعد اينكه. از تايسبري استفاده. كردم

---

دوستان!اولا تایسبری در هیچ داروخانه ای جز تک نسخه ای هلال احمر تهران یافت نمیشه.دوما قیمتش هفت میلیون وصد هست.ثالثا من که این دارو رو مصرف میکنم بیمه ام 90درصدشو میپردازه اما بیمه های دیگه مثل تامین اجتماعی حتی یک قرونش رو هم نمیده.این دارو تحت پوشش بیمه های دولتی نیست.فقط بیمه تکمیلی اونم بیمه هایی که کارفرمای خاص شخص رو بیمه کرده باشه

سلام. مهتاب خانوم
اگه ميشه. در مورد استفاده از تايسبري برام. يكم توضيح بده و بگو وضعت چطور بوده كه مجبور شدي داروتو به تأسيس بري تغيير بدي. باتوجه به اينكه يك خطر حاص هم داره

[abed6311]

با سلام و خسته نباشی خدمت همه دوستان و هم دردان عزیز امید سلامتی همه
سوالم اینه که زمانی که تایسبری تزریق میکنیم یعنی الان بیماری در چه مرحله ای هست آخه بار اول تزریق داشتم / 3 ماه قبل اسویمر استفاده میکردم قبل تر از اون یعنی اولین تزریق هم رسیژن بود چکار باید کرد دوستان اطلاعات بیشتر دارید لطف کنید ممنون میشم
خدا را شکر خیلی هم سرحال خوب هیچ گونه مشکلی هم ندارم فقط تا حالا در این دو سال و نیم دو بار حمله داشتم

[alireza1111]

با سلام و خسته نباشی خدمت همه دوستان و هم دردان عزیز امید سلامتی همه
سوالم اینه که زمانی که تایسبری تزریق میکنیم یعنی الان بیماری در چه مرحله ای هست آخه بار اول تزریق داشتم / 3 ماه قبل اسویمر استفاده میکردم قبل تر از اون یعنی اولین تزریق هم رسیژن بود چکار باید کرد دوستان اطلاعات بیشتر دارید لطف کنید ممنون میشم
خدا را شکر خیلی هم سرحال خوب هیچ گونه مشکلی هم ندارم فقط تا حالا در این دو سال و نیم دو بار حمله داشتم

سلام!
فکر میکنم تایسبری فقط برای نوع عود کننده-فروکش کننده تجویز میشه. و شاید بیشتر برای کسانی که به بقیه داروها مثل اینترفرون یا کوپاکسون جواب ندادن.
نگران نباش. ایشالا با تایسبری جواب میگیری