ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :3 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : استاد حریرچیان
داروي مورد استفاده : آونکس
محل سکونت :
(2011/05/02, 12:47 AM)enigma نوشته است: سلام تبریک میگم به شجاعتت من که هنوز جرات نکردم به شکمم بزنم تازه از صدای دستگاشم وحشت دارم
با اینکه به دست و پاهام میزنم بازم درد دارم اولش خیلی سوزش داشت اما الان کمتر شده
بچه ها شکم درد داره من خیلی میترسم
بچه ها شکم درد داره من خیلی میترسم
عزیزم من یه چند بار با دستگاه خالی تمرین کردم روی شکمم و تونستم بزنم و واقعا راحت بو کبودیاش هم دیده نمیشه و اینکه اگه کسی هست براتون بزنه باسن هم خیلی گزینه مناسبیه
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :3 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : استاد حریرچیان
داروي مورد استفاده : آونکس
محل سکونت :
سلام بچه ها در رابطه با تزریق بتافرون حتما حواستون به دستگاه باشه که یه تنظیم داره ۸ واسه لاغر ها ۱۰ واسه متوسط ها ۱۲ واسه متوسط به بالا چون بتافرون زیر پوستیه اگر به عضله بزنید هم حین تزریق درد میکشید هم بعدش خارش و کبودی ایجاد میشه و مواظب باشید هیچ وقت خیلی سردتون نشه که جای آمپولتون کبود شه دوستتون دارم خوشحال و پر انرژی باشید
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2018
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :0 بار در 0 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر رخش
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
سلام .من دوساله بیماری ام اس رو گرفتم و تو این دوسال یک بار به من حمله شده و دارویه بتافرون رو تزریق میکنم.مطالبی که خوندم بتافرون دارویه قوی هستش که برای ثانویه تجویز میشه.میخواستم بدونم میتونم دارومو عوض کنم یانه.ازش خیلی خسته شدم
ارسالها: 54
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 63
تشکر های دریافت شده :60 بار در 35 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
اکتوفرون - اکتوورکو
محل سکونت : تهران
(2018/04/25, 01:43 AM)الهام شهبازی نوشته است: سلام .من دوساله بیماری ام اس رو گرفتم و تو این دوسال یک بار به من حمله شده و دارویه بتافرون رو تزریق میکنم.مطالبی که خوندم بتافرون دارویه قوی هستش که برای ثانویه تجویز میشه.میخواستم بدونم میتونم دارومو عوض کنم یانه.ازش خیلی خسته شدم
سلام خوب هستین من هم دو سال بتافرون میزنم و حمله فقط ابتدای بیماری چشم چپم بود. بتافرون داروی خوبیه ولی تا اونجایی که میدونم خط یک درمانه و برای همین rrms استفاده میشه ولی تو همون دسته داروی نسبتا خوبی محسوب میشه
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :5 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : امیری
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
واقعا استفاده از بتافرون خسته کنندست،گاهی ادم کم میاره از این همه تزریق
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2019
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :6 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 98
دكتر معالج : دکتر عصار زادگان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
دوستان یه سوال ، معمولا چه مدت باید این دارو هارو مصرف کرد
از جمله زیفرون
مثلا 6 ماه
1سال
2 سال
10 سال ؟؟؟
میخاستم بدونم کسی میدونه چقدر طول میکشه
یا اینکه نه ، اصلا همیشگی هست و تا اخر عمر باید زد ؟؟
ویا اینکه اصلا امکان داره مثلا با مصرف این دارو کسی خوب بشه و دیگه نیازی به زدن نداشته باشه بعد از مدتی ؟؟
ارسالها: 53
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2018
تشکر های اهدا شده: 138
تشکر های دریافت شده :345 بار در 117 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : زاکرل - آریوژن فارمد
محل سکونت : بوشهر
تا اونجایی که من اطلاع دارم مصرف دارو تا اطلاع ثانوی همیشگی خواهد بود.
وقتی پزشکتون یک دارو رو بسته به شرایطتتون براتون در نظر میگیره تا وقتی شما از دارو راضی باشید و حمله ایی نداشته باشید یعنی دارو داره کارش رو خوب انجام میده و در واقع بیماری کنترل شده و نیاز به تعویض دارو نیست .
اگر شما در حال مصرف دارو باشید و حمله ایی سراغتون بیاد معمولا دارو رو قطع میکنن و دوره پالس تراپی( کورتون) رو بهتون میدن معمولا سه یا ۵ روزه و وقتی اثر حمله کاملا برطرف شد پزشکتون بازم به تشخیص خودش دارو تجویز میکنه که این دارو معمولا دارو جدید خواهد بود ، و در بعضی موارد همون دارو قبل.
در ام اس مصرف مرتب دارو خیلی مهم
مثل بیماران دیابتی که انسولین تزریق میکنن .
البته این رو بگم که همه ما از صمیم قلب امیدواریم دارویی کشف بشه که فقط یه دوره کوتاه مدت نیاز به مصرف داشته باشه. آمین
انشالله تونسته باشم بخشی از سوالاتتون رو جواب بدم
بقیه دوستان مطالبی رو که من فراموش کردم بگم رو خواهند گفت
روی افکار خود لم ندیم
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2019/11/27, 08:08 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/11/27, 09:16 PM، توسط hessam.)
(2019/11/27, 06:53 PM)mahbub نوشته است: تا اونجایی که من اطلاع دارم مصرف دارو تا اطلاع ثانوی همیشگی خواهد بود.
وقتی پزشکتون یک دارو رو بسته به شرایطتتون براتون در نظر میگیره تا وقتی شما از دارو راضی باشید و حمله ایی نداشته باشید یعنی دارو داره کارش رو خوب انجام میده و در واقع بیماری کنترل شده و نیاز به تعویض دارو نیست .
اگر شما در حال مصرف دارو باشید و حمله ایی سراغتون بیاد معمولا دارو رو قطع میکنن و دوره پالس تراپی( کورتون) رو بهتون میدن معمولا سه یا ۵ روزه و وقتی اثر حمله کاملا برطرف شد پزشکتون بازم به تشخیص خودش دارو تجویز میکنه که این دارو معمولا دارو جدید خواهد بود ، و در بعضی موارد همون دارو قبل.
در ام اس مصرف مرتب دارو خیلی مهم
مثل بیماران دیابتی که انسولین تزریق میکنن .
البته این رو بگم که همه ما از صمیم قلب امیدواریم دارویی کشف بشه که فقط یه دوره کوتاه مدت نیاز به مصرف داشته باشه. آمین
انشالله تونسته باشم بخشی از سوالاتتون رو جواب بدم
بقیه دوستان مطالبی رو که من فراموش کردم بگم رو خواهند گفت
خیلی خوب بود
دارویی جدید داره به زودی وارد می شه به شکل قرص هست (یعنی حدود دو - سه ماه آینده)
سالی دو بار به فاصله پنچ روز مصرف می شه بیش از سه بار هم نیاز نیست که مصرف بشه و کامل درمان کننده هست
ولی قیمتش حتی با توجه تخفیف های که شرکت سازنده داده فکر کنم یک چیزی حدود 70 % خیلی بالاست (حدود 200 میلیون تومان در سال)= قیمت واقعی در خارج از کشور سالی به دلار $ 99500
- اینم از درمان قطعی و قیمت فعلیش
اطلاعات بیشتر به زودی منتشر می شود
اندکی صبر که سحر نزدیک است
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 53
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2018
تشکر های اهدا شده: 138
تشکر های دریافت شده :345 بار در 117 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : زاکرل - آریوژن فارمد
محل سکونت : بوشهر
خوش خبر باشید اقا حسام
ولی با این قیمت برای جمع کثیری از ما همچنان بدون درمان قطعی خواهد بود
و امید به تولید دارو با هزینه کمتر خواهیم داشت .انشالله
روی افکار خود لم ندیم
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2019
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :6 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 98
دكتر معالج : دکتر عصار زادگان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
ممنون از پاسختون
ولی خب سوالم دقیقتر بپرسم ، شمام گفتین تا اطلاع ثانوی !
یعنی امکانش هست مثلا بعد از مدتی ، دکتر بگه دیگه نیازی به مصرف امپول نیست و فعلا مثلا میتونی دیگه استفاده نکنی !!؟؟؟
البته میدونم که این بیماری به شکلی هست که مرتب تحت نظر باید باشه شخص بیمار
ولی خب میخاستم بدونم چنین موردی اصلا داشتیم که دکتر بگه دیگه نیاز به مصرف امپول نیست !!؟؟