2013/01/16, 02:39 PM
تاریخ انتشار: ۲۷ دی ۱۳۹۱
ابتلای 70 بیمار هموفیلی به ایدز و هپاتیت به دلیل مصرف داروی جایگزین
وی گفت: به خاطر همین کمبود آمپول دیسفرال، بیماران تالاسمی دچار ناراحتی های قلبی و کبدی نیز می شوند / اگر بیمارانی از فرآورده های انعقادی خون مثل FFP استفاده کنند خطرساز است و ممکن است که به بیماری های هپاتیت و ایدز نیز مبتلا شوند که در حال حاضر تا 70 بیمار هموفیلی استان گلستان به این بیماری ها دچار هستند.
ایرنا - بیماران خاص از جمله اقشار جامعه ایران هستند که این روزها علاوه بر هزینه های سنگین درمان خود با مشکل جدی تری بعنوان کمبود دارو روبرو شده اند و این دومی متاثر از تحریم های ظالمانه کشورهای غربی، زندگی را برای آنها و خانوادهایشان دشوارتر کرده است.
در استان گلستان تاکنون یک هزار و 763 بیمار خاص شناسایی شده اند که از این میان 480 بیمار تالاسمی، 443 بیمار دیالیزی، 135 بیمار هموفیلی ،260 پیوند کلیه و 445 بیمار باقی نیز با بیماری های مانند سرطان و ام .اس. در ستیز هستند.
به گزارش نهادهای رسمی استان، بیش از 60 درصد خون های اهدایی مردم در گلستان را این بیماران مصرف می کنند.
ˈحنیفه فغفوریˈ دختر 24 ساله ساکن بندر گزی است که هنوز نتوانسته از مواهب تحصیلاتش در مقطع کارشناسی رشته علوم سیاسی بهره ای ببرد و در عنفوان جوانی به علت بیماری ام . اس . در بستر افتاده است.
حنیفه حدود 10 سال است که از این بیماری رنج می برد ولی این روزها آنقدر توان جسمی و روحی او کاهش یافته که دیگر دارویی را مصرف نمی کند زیرا که بدنش نسبت به داروها مقاومت نشان می دهد و حال او را بدتر می کند.
خودش توان حرف زدن ندارد، بردارش فغانعلی به جای او صحبت می کند و می گوید: بیماری ام. اس. عارضه ای ناشناخته است و هنوز درمان قطعی برای آن تشخیص نداده اند و تنها با دارو روند پیشروی آن را کند و برخی علائم آن را رفع می کنند.
به گفته او، این بیماری تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار نمی گیرد و خدماتی از این جهت به بیماران ارائه نمی شود.
فغانعلی گفت:تمام داروهای حنیفه آزاد تهیه می شود و الان در این شرایط کشور نمی توان حتی آنها را نیز به صورت آزاد تهیه کرد.
به گفته فغانعلی ، یکی دو سال پیش حنیفه قرصی مصرف می کرد که دانه ای 30 هزار تومان قیمت داشت و الان که بدنش ضعیف شده، به آن هم جواب نمی دهد و اگر آن را مصرف کند بی حال تر و بی حس تر می شود و بنابراین آن را مصرف نمی کند.
ˈ محمد علی اربابیˈ نیز یکی دیگر از بیماران خاص استان گلستان است که حدود سه سال است به همراه خانمش به علت بیماری کلیوی تحت درمان با دستگاههای دیالیز است .
وی می گوید: تحریم نا جوانمردانه غربی ها روی برخی از داروها از قبیل پودر کربنات که برای تصفیه خون لازم است، تاثیر گذاشته و دارو به دانشگاه علوم پزشکی نمی رسد و دارو سهمیه بندی شده و فقط به بیمارانی که مشکل آنها خیلی حاد است ارایه می دهند.
اربابی افزود: آمپول ˈبنوفرˈ هم از داروهایی است که چون از خارج وارد می شود تنها در داروخانه های هلال احمر و یک داروخانه شبانه روزی استان یافت می شود که البته با تاخیر داده می شود و خوشبختانه حدود دو سال است که هزینه این دارو تحت پوشش دولت قرار گرفته و پولی از بابت آن دریافت نمی کنند و داروخانه فقط حق فنی نسخه را می گیرد.
وی می گوید : پارسال از طرف انجمن بیماران کلیوی برای دریافت وام به بانک عامل معرفی شدم و تمام کارهایش را انجام دادم و در حالی که اول گفتند برای این میزان وام ضامن نمی خواهد ، در پایان به علت نداشتن ضامن نتوانستیم وامی دریافت کنم و امسال هم این روند تکرار شد .
اربابی از مسوولان می خواهد که برای دریافت کلیه به آنها کمک کنند زیرا توان مالی آنها در حدی نیست که بتوانند آن را تهیه کنند.
بیماری که نخواست نامش در خبر برده شود به خبرنگار ایرنا گفت:یک بیمار تالاسمی تنها تصفیه خون ندارد بلکه در کنارش یک دارو مانند ˈ دیسفرالˈ را باید هر شب استفاده کند.
به گفته این خانم 20 ساله، سهمیه بیمار در ماه 160 عدد آمپول دیسفرال است ولی بیمارستان فقط 30 عدد آن را به بیمار می دهد و باقی آن را بیمار باید خود تهیه کند ولی از کجا؟
وی گفت: به خاطر همین کمبود آمپول دیسفرال، بیمار تالاسمی دچار ناراحتی های قلبی و کبدی نیز می شود.
البته علاوه بر این آمپول هزینه های دیگری مانند سرنگ ، آب مقطر و چسب و گاز استریل این بیماران احتیاج دارند.
به اعتقاد اغلب بیماران و خانواده های آنها اثرات تحریم بانکی دشمنان ایران بیشتر بر روند تامین دارو برای بیماران خاص است و بزرگترین صدمه به این بیماران وارد می شود.
خانم مختاری ساکن روستای قلعه محمود گرگان که دو فرزند 14 و 22 ساله اش دچار بیماری هموفیلی هستند می گوید : قبل از تحریم بچه های من راحت فاکتورها را می زدند اما الان حدود پنج ماهی است که فاکتور ندارند و می ترسند ˈFFP ˈ تزریق کنند چون خطرناک است.
به گفته وی، امکان تهیه آزاد این فاکتورها نیز در کشور نیست زیرا این نوع داروها با توجه به طول عمر مصرف و نیاز بیمار از خارج تامین می شود و چون چرخه پرداخت پول در تبادلات تجاری با دولت های غربی تحت تاثیر تحریم قرار گرفته است این داروها وارد نمی شود.
خانم دادمحمد خانی نیز مادر بیمار هموفیلی دیگری است که از چهار ماهگی فرزندش دچار این عارضه است ،او می گوید: داروی بچه من اصلا پیدا نمی شود و بجای آن FFP می زند که عوارض آن را نیز تحمل می کند و بعضی اوقات هم یکی از داروها هست و یکی دیگرش نیست.
و به تدابیر اتخاذ شده از سوی مسوولان برای ساماندهی مشکلات پیش آمد اشاره می کند و خواستار توجه بیشتر مسوولان به بیمارنی مانند فرزندش می شود.
وی گفت:قبلا که خدمات درمانی بودیم 30 درصد هزینه دارو را می گرفتند اما الان که دفترچه تامین اجتماعی داریم درست است که هزینه ای نمی دهیم اما اصلا دارو نیست و اگر نه حاضریم که همان 30 درصد را بدهیم و دارو را تهیه کنیم.
مسوول بیماران هموفیلی استان گلستان نیز در مصاحبه با خبرنگار ایرنا می گوید: بیمار هموفیلی بیماری است که فاکتورهای انعقاد خون آنها کمبود دارند و دچار اختلالات خونریزی هستند که با دو نوع بیماری هموفیلی A و B معرفی می شوند .
ˈجمشید مظفریˈ می افزاید: نوع A آنهایی هستند که همان فاکتور هشت را کمبود دارند و نوع B آنهایی هستند که کمبود فاکتور هفت را دارند.
به گفته او که خودش دچار بیماری هموفیلی است، قبل از تحریم شرایط تامین داروهای این بیماران بسیار خوب بود و بیمار دارو را در خانه تزریق می کرد و از نظر اقتصادی و اجتماعی هزینه ای بر او تحمیل نمی شد و احتیاجی نبود که بیمار تا حدود 10 روز به گرگان بیاید.
مظفری اضافه می کند: اما الان در شرایط تحریم با کمبود شدید دارو روبرو هستند و این مساله به معاونت داروی دانشگاه علوم پزشکی هم اعلام شده است ولی هنوز داروی مورد نیاز این بیماران تهیه نشده است.
وی ادامه می دهد: در حال حاضر بیمار مجبور است به گرگان بیاید تا بتواند در بیمارستان طالقانی داروی خود را تزریق کند که این مساله هم برای دولت و هم برای بیمار هزینه های گزافی دارد.
مظفری می گوید: بخاطر عدم برنامه ریزی دولتمردان و فشار ناجوانمردانه تحریم ها ، جسم و روح و روان بیماران درگیر شده و هزینه های بسیاری را برای دولت و بیمار تحمیل می شود.
به گفته وی، در شرایط تحریم، یافتن داروها مشکل است و اگر بیمارانی از فرآورده های انعقادی خون مثل FFP استفاده کنند خطرساز است و ممکن است که به بیماری های هپاتیت و ایدز نیز مبتلا شوند که در حال حاضر تا 70 بیمار هموفیلی استان به این بیماری ها دچار هستند.
وی،درمان در منزل را بهترین روش درمان بیماران هموفیلی می داند و می گوید: این مساله باعث می شود که از بسیاری هزینه ها جلوگیری شود.
معاونت درمان ، بهداشت و توانبخشی جمعیت هلال احمر استان نیز در این ارتباط به خبرنگار ایرنا می گوید: هزینه های درمان و تامین داروهای این بیماران بر طبق روال قبلی است و در این شرایط، تغییر فاحشی ندارد و داروها و اقدامات توان بخشی نیز بموقع انجام می شود.
دکترˈ محمد علی هرویˈ می افزاید: هر بخش اعم از دانشگاه علوم پزشکی، هلال احمر، کمیته امداد حمایت خود را از این بیماران انجام می دهند و بیمه تامین اجتماعی بخصوص برای نیروهای مسلح صد در صد هزینه ها را تقبل می کند.
به گفته وی، با توجه به تحریم ها، فقط بخشی از تامین داروها نوسان دارند که اگر در مقطعی نباشد در مقطعی دیگر جبران می شود و حتی اگر دارویی تامین نشود، جایگزین آن به بیماران معرفی می شود.
هروی اضافه می کند: در صورتی که هر بخش حمایتی، سپرده ای در نزد بانک داشته باشد می تواند به بیماران وام دهد و هلال احمر امسال توان پرداخت وام را ندارد.
خبرنگاران ایرنا تلاش زیادی را در موقعیت های مختلف کردند تا بتوانند نظر مسوولان بهداشت و درمان استان گلستان را در مورد تامین دارو و هزینه های تحمیلی درمان به بیماران خاص داشته باشند اما آنها تا زمان نشر این گزارش حاضر به اعلام نظر نشدند.
به قول فغانعلی ، برادر حنیفه ، دختر مبتلا به ام . اس. بندر گز، امروز برای همه آشکار شده است که مدعیان حقوق بشر در دنیای غرب ، مرگ را در سایه تحریم های غیر منطقی خود برای بیماران خاص در ایران تجویز کرده اند.
ابتلای 70 بیمار هموفیلی به ایدز و هپاتیت به دلیل مصرف داروی جایگزین
وی گفت: به خاطر همین کمبود آمپول دیسفرال، بیماران تالاسمی دچار ناراحتی های قلبی و کبدی نیز می شوند / اگر بیمارانی از فرآورده های انعقادی خون مثل FFP استفاده کنند خطرساز است و ممکن است که به بیماری های هپاتیت و ایدز نیز مبتلا شوند که در حال حاضر تا 70 بیمار هموفیلی استان گلستان به این بیماری ها دچار هستند.
ایرنا - بیماران خاص از جمله اقشار جامعه ایران هستند که این روزها علاوه بر هزینه های سنگین درمان خود با مشکل جدی تری بعنوان کمبود دارو روبرو شده اند و این دومی متاثر از تحریم های ظالمانه کشورهای غربی، زندگی را برای آنها و خانوادهایشان دشوارتر کرده است.
در استان گلستان تاکنون یک هزار و 763 بیمار خاص شناسایی شده اند که از این میان 480 بیمار تالاسمی، 443 بیمار دیالیزی، 135 بیمار هموفیلی ،260 پیوند کلیه و 445 بیمار باقی نیز با بیماری های مانند سرطان و ام .اس. در ستیز هستند.
به گزارش نهادهای رسمی استان، بیش از 60 درصد خون های اهدایی مردم در گلستان را این بیماران مصرف می کنند.
ˈحنیفه فغفوریˈ دختر 24 ساله ساکن بندر گزی است که هنوز نتوانسته از مواهب تحصیلاتش در مقطع کارشناسی رشته علوم سیاسی بهره ای ببرد و در عنفوان جوانی به علت بیماری ام . اس . در بستر افتاده است.
حنیفه حدود 10 سال است که از این بیماری رنج می برد ولی این روزها آنقدر توان جسمی و روحی او کاهش یافته که دیگر دارویی را مصرف نمی کند زیرا که بدنش نسبت به داروها مقاومت نشان می دهد و حال او را بدتر می کند.
خودش توان حرف زدن ندارد، بردارش فغانعلی به جای او صحبت می کند و می گوید: بیماری ام. اس. عارضه ای ناشناخته است و هنوز درمان قطعی برای آن تشخیص نداده اند و تنها با دارو روند پیشروی آن را کند و برخی علائم آن را رفع می کنند.
به گفته او، این بیماری تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار نمی گیرد و خدماتی از این جهت به بیماران ارائه نمی شود.
فغانعلی گفت:تمام داروهای حنیفه آزاد تهیه می شود و الان در این شرایط کشور نمی توان حتی آنها را نیز به صورت آزاد تهیه کرد.
به گفته فغانعلی ، یکی دو سال پیش حنیفه قرصی مصرف می کرد که دانه ای 30 هزار تومان قیمت داشت و الان که بدنش ضعیف شده، به آن هم جواب نمی دهد و اگر آن را مصرف کند بی حال تر و بی حس تر می شود و بنابراین آن را مصرف نمی کند.
ˈ محمد علی اربابیˈ نیز یکی دیگر از بیماران خاص استان گلستان است که حدود سه سال است به همراه خانمش به علت بیماری کلیوی تحت درمان با دستگاههای دیالیز است .
وی می گوید: تحریم نا جوانمردانه غربی ها روی برخی از داروها از قبیل پودر کربنات که برای تصفیه خون لازم است، تاثیر گذاشته و دارو به دانشگاه علوم پزشکی نمی رسد و دارو سهمیه بندی شده و فقط به بیمارانی که مشکل آنها خیلی حاد است ارایه می دهند.
اربابی افزود: آمپول ˈبنوفرˈ هم از داروهایی است که چون از خارج وارد می شود تنها در داروخانه های هلال احمر و یک داروخانه شبانه روزی استان یافت می شود که البته با تاخیر داده می شود و خوشبختانه حدود دو سال است که هزینه این دارو تحت پوشش دولت قرار گرفته و پولی از بابت آن دریافت نمی کنند و داروخانه فقط حق فنی نسخه را می گیرد.
وی می گوید : پارسال از طرف انجمن بیماران کلیوی برای دریافت وام به بانک عامل معرفی شدم و تمام کارهایش را انجام دادم و در حالی که اول گفتند برای این میزان وام ضامن نمی خواهد ، در پایان به علت نداشتن ضامن نتوانستیم وامی دریافت کنم و امسال هم این روند تکرار شد .
اربابی از مسوولان می خواهد که برای دریافت کلیه به آنها کمک کنند زیرا توان مالی آنها در حدی نیست که بتوانند آن را تهیه کنند.
بیماری که نخواست نامش در خبر برده شود به خبرنگار ایرنا گفت:یک بیمار تالاسمی تنها تصفیه خون ندارد بلکه در کنارش یک دارو مانند ˈ دیسفرالˈ را باید هر شب استفاده کند.
به گفته این خانم 20 ساله، سهمیه بیمار در ماه 160 عدد آمپول دیسفرال است ولی بیمارستان فقط 30 عدد آن را به بیمار می دهد و باقی آن را بیمار باید خود تهیه کند ولی از کجا؟
وی گفت: به خاطر همین کمبود آمپول دیسفرال، بیمار تالاسمی دچار ناراحتی های قلبی و کبدی نیز می شود.
البته علاوه بر این آمپول هزینه های دیگری مانند سرنگ ، آب مقطر و چسب و گاز استریل این بیماران احتیاج دارند.
به اعتقاد اغلب بیماران و خانواده های آنها اثرات تحریم بانکی دشمنان ایران بیشتر بر روند تامین دارو برای بیماران خاص است و بزرگترین صدمه به این بیماران وارد می شود.
خانم مختاری ساکن روستای قلعه محمود گرگان که دو فرزند 14 و 22 ساله اش دچار بیماری هموفیلی هستند می گوید : قبل از تحریم بچه های من راحت فاکتورها را می زدند اما الان حدود پنج ماهی است که فاکتور ندارند و می ترسند ˈFFP ˈ تزریق کنند چون خطرناک است.
به گفته وی، امکان تهیه آزاد این فاکتورها نیز در کشور نیست زیرا این نوع داروها با توجه به طول عمر مصرف و نیاز بیمار از خارج تامین می شود و چون چرخه پرداخت پول در تبادلات تجاری با دولت های غربی تحت تاثیر تحریم قرار گرفته است این داروها وارد نمی شود.
خانم دادمحمد خانی نیز مادر بیمار هموفیلی دیگری است که از چهار ماهگی فرزندش دچار این عارضه است ،او می گوید: داروی بچه من اصلا پیدا نمی شود و بجای آن FFP می زند که عوارض آن را نیز تحمل می کند و بعضی اوقات هم یکی از داروها هست و یکی دیگرش نیست.
و به تدابیر اتخاذ شده از سوی مسوولان برای ساماندهی مشکلات پیش آمد اشاره می کند و خواستار توجه بیشتر مسوولان به بیمارنی مانند فرزندش می شود.
وی گفت:قبلا که خدمات درمانی بودیم 30 درصد هزینه دارو را می گرفتند اما الان که دفترچه تامین اجتماعی داریم درست است که هزینه ای نمی دهیم اما اصلا دارو نیست و اگر نه حاضریم که همان 30 درصد را بدهیم و دارو را تهیه کنیم.
مسوول بیماران هموفیلی استان گلستان نیز در مصاحبه با خبرنگار ایرنا می گوید: بیمار هموفیلی بیماری است که فاکتورهای انعقاد خون آنها کمبود دارند و دچار اختلالات خونریزی هستند که با دو نوع بیماری هموفیلی A و B معرفی می شوند .
ˈجمشید مظفریˈ می افزاید: نوع A آنهایی هستند که همان فاکتور هشت را کمبود دارند و نوع B آنهایی هستند که کمبود فاکتور هفت را دارند.
به گفته او که خودش دچار بیماری هموفیلی است، قبل از تحریم شرایط تامین داروهای این بیماران بسیار خوب بود و بیمار دارو را در خانه تزریق می کرد و از نظر اقتصادی و اجتماعی هزینه ای بر او تحمیل نمی شد و احتیاجی نبود که بیمار تا حدود 10 روز به گرگان بیاید.
مظفری اضافه می کند: اما الان در شرایط تحریم با کمبود شدید دارو روبرو هستند و این مساله به معاونت داروی دانشگاه علوم پزشکی هم اعلام شده است ولی هنوز داروی مورد نیاز این بیماران تهیه نشده است.
وی ادامه می دهد: در حال حاضر بیمار مجبور است به گرگان بیاید تا بتواند در بیمارستان طالقانی داروی خود را تزریق کند که این مساله هم برای دولت و هم برای بیمار هزینه های گزافی دارد.
مظفری می گوید: بخاطر عدم برنامه ریزی دولتمردان و فشار ناجوانمردانه تحریم ها ، جسم و روح و روان بیماران درگیر شده و هزینه های بسیاری را برای دولت و بیمار تحمیل می شود.
به گفته وی، در شرایط تحریم، یافتن داروها مشکل است و اگر بیمارانی از فرآورده های انعقادی خون مثل FFP استفاده کنند خطرساز است و ممکن است که به بیماری های هپاتیت و ایدز نیز مبتلا شوند که در حال حاضر تا 70 بیمار هموفیلی استان به این بیماری ها دچار هستند.
وی،درمان در منزل را بهترین روش درمان بیماران هموفیلی می داند و می گوید: این مساله باعث می شود که از بسیاری هزینه ها جلوگیری شود.
معاونت درمان ، بهداشت و توانبخشی جمعیت هلال احمر استان نیز در این ارتباط به خبرنگار ایرنا می گوید: هزینه های درمان و تامین داروهای این بیماران بر طبق روال قبلی است و در این شرایط، تغییر فاحشی ندارد و داروها و اقدامات توان بخشی نیز بموقع انجام می شود.
دکترˈ محمد علی هرویˈ می افزاید: هر بخش اعم از دانشگاه علوم پزشکی، هلال احمر، کمیته امداد حمایت خود را از این بیماران انجام می دهند و بیمه تامین اجتماعی بخصوص برای نیروهای مسلح صد در صد هزینه ها را تقبل می کند.
به گفته وی، با توجه به تحریم ها، فقط بخشی از تامین داروها نوسان دارند که اگر در مقطعی نباشد در مقطعی دیگر جبران می شود و حتی اگر دارویی تامین نشود، جایگزین آن به بیماران معرفی می شود.
هروی اضافه می کند: در صورتی که هر بخش حمایتی، سپرده ای در نزد بانک داشته باشد می تواند به بیماران وام دهد و هلال احمر امسال توان پرداخت وام را ندارد.
خبرنگاران ایرنا تلاش زیادی را در موقعیت های مختلف کردند تا بتوانند نظر مسوولان بهداشت و درمان استان گلستان را در مورد تامین دارو و هزینه های تحمیلی درمان به بیماران خاص داشته باشند اما آنها تا زمان نشر این گزارش حاضر به اعلام نظر نشدند.
به قول فغانعلی ، برادر حنیفه ، دختر مبتلا به ام . اس. بندر گز، امروز برای همه آشکار شده است که مدعیان حقوق بشر در دنیای غرب ، مرگ را در سایه تحریم های غیر منطقی خود برای بیماران خاص در ایران تجویز کرده اند.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
![[تصویر: 1927b880db2a9f321.jpg]](http://upload.tehran98.com/upme/uploads/1927b880db2a9f321.jpg)
