[nahid]

اشتباه شنیدی عزیزم !!
پس بعد از 10 سال ما الان داریم روی پای کی وامیسیم ؟
فکر کردی ما هممون تازه مبتلا شدیم ؟ یا نصفمون فلجیم ؟!
ما داریم با پای خودمون حرکت میکنیم نه پای مردم !

[neda.n]

shine عزیز مطالب پراکنده و غلط توی اینترنت درباره ام اس زیاده . خدا رو شکر که الان مرجعی مثه ام اس سنتر در دستته و داری بیمارایی رو می بینی که سابقه حتی بیشتر از ده سال رو دارن و رو پای خودشون زندگی می کنن . طبق آماری که چند وقته پیش دکتر صحراییان که فلوشیپ ام اس دارن ارائه دادن و توی فیلم مستند فصلی دیگر هم هست ، ۱۰ درصد بیمارای ام اس در زندگیشون تنها یک بار حمله رو تجربه می کنن و ممکنه دیگه باهاش رو به رو نشن یا مثلا در یه تایم زمانیه خیلی خیلی طولانی باز یه حمله داشته باشن . ۷۰ درصد از نوع عودکننده اولیه هستن که هر از چند گاه یه بار ممکنه یه حمله داشته باشن و باز بیماری خاموش میشه . از این هفتاد درصد یه درصد کمی ممکنه بیماریشون به نوع پیشرونده تغییر کنه و بقیه تا آخر عمر به همین روال زندگی می کنن و تنها ۱۰ درصد بیمارا از نوع پیشرونده هستن که بیماریشون سخته . حالا بخاطر چند درصد احتمال داری این همه به خودت استرس میدی .
اتفاقا با ام اس میشه یه زندگیه سالم داشت . ورزش مناسب ، دوری از استرس ، فضاهای شاد و جذاب ام اس رو خاموش می کنه . این که می گن امروزه ام اس قابل کنترله یه بخشیش دست دارو و یه بخش عظیمیش دست ماست .

[hessam]

دوست عزیز همون طور که دکترتون گفتن میتونه ارتباطی با ام اس نداشته صرفا این علائم مربوط به ام اس نیست
بهتره منتظر جواب ام آر آی تون باشید و استرس نداشته باشید

به نظر خودم که با ام اس ارتباط کامل داره
خیلی از دوستان با دیدن یکی از این علامتها فهمیدن ام اس دارن من که همه ی علائمشو دارم
بچه ها اگه ام اس باشه یعنی چی میشه؟یه مطلب خوندم نوشته بود اکثرا (75%)تا 10 سال می تونند روی پای خودشون وایسن یعنی چی؟یعنی بعد از 10 سال دیگه فلج میشم؟هر روز داره علامتهام بیشتر میشه وای خداااااااا

یعنی
من العان فلجم
نه اینجوری نیست
پیشرفت ام اس از لحاظ بالینی تو 10 ساله اوله
اگه بعد از 10 سال ناتوانی خاصی به سلامتی رخ نده
دیگه نباید انتظار واقعه تکان دهنده ای را داشته باشی
( این را دکتر سیگارودی تو مطبشان که داشتند معاینم می کردند بهم گفتند)

[ayda.m]

یعنی من 8 سال دیگه می فهمم پیشرفت ام اس چجوری بوده؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[نازلی]

دوست عزیز همون طور که دکترتون گفتن میتونه ارتباطی با ام اس نداشته صرفا این علائم مربوط به ام اس نیست
بهتره منتظر جواب ام آر آی تون باشید و استرس نداشته باشید

به نظر خودم که با ام اس ارتباط کامل داره
خیلی از دوستان با دیدن یکی از این علامتها فهمیدن ام اس دارن من که همه ی علائمشو دارم
بچه ها اگه ام اس باشه یعنی چی میشه؟یه مطلب خوندم نوشته بود اکثرا (75%)تا 10 سال می تونند روی پای خودشون وایسن یعنی چی؟یعنی بعد از 10 سال دیگه فلج میشم؟هر روز داره علامتهام بیشتر میشه وای خداااااااا

دوست عزیز من با نظر شما و مطلبی که خوندید مخالفم چون من الان 11 ساله ام اس دارم اوایل بیماری حالم خیلی بد بود تعادل نداشتم پاهام ضعیف شده بودند خلاصه زمینگیر شدم اصلاً امید نداشتم ولی با تحقیق و مطالعه زیاد متوجه شدم با امید میشه جلوی پیشرفت بیماری رو گرفت تصمیم گرفتم از جام بلند شم و زندگی رو یه جوری حتی با لنگیدن ادامه بدم ولی کم کم حالم بهتر شد استرس و اضطراب رو از خودم دور کردم سعی می کردم به بیماریم فکر نکنم در این 11 سال چند بار حمله داشتم پالس تراپی رو تحمل کردم و با ام اس دوست شدیم من بهش میگم دوست خشن .قبل از ام اس دوره های شنا رو تموم کرده بودم و بعد ابتلا به ام اس شنا رو ترک نکردم الان حرفه ای شنا می کنم و یوگا میرم ،آمادگی جسمانی می رم ،کارهای هنری انجام میدم خلاصه فکر کنم کارهائی که من می کنم یه آدم سالم نتونه انجام بده حالا به نظر شما ام اس تونسته من رو شکست بده من اسم ام اس رو یدک می کشم فقط همین
دوست من مطالب
امید بخش رو بخون و به حرف یه عده که روحیت رو تضعیف می کنند گوش نکن

[shine]

اشتباه شنیدی عزیزم !!
پس بعد از 10 سال ما الان داریم روی پای کی وامیسیم ؟
فکر کردی ما هممون تازه مبتلا شدیم ؟ یا نصفمون فلجیم ؟!
ما داریم با پای خودمون حرکت میکنیم نه پای مردم !

یعنی هیچ تاثیری تو زندگیتون نداره؟پس چرا من هر سایتی رو میگردم همینارو نوشته سرچ که میکنم دنیا رو سرم خراب میشه..شما هم همین علائمو داشتید؟من تو این 20 روز همش بدتر شدم.دستم خوب مشه میرسه به پام بیحسی پام خوب میشه گرفتگیش شروع میشه بعدشم چشمم..میشه یکم از علائم خودتون بگید؟تورو خدا منو ببخشید شرایطم خیلی بده ..واقعا به کمکتون نیاز دارم

[blue sky]

من11 سال هس ام اس دارم و مشکلی ندارم اصلا سخت نگیر و بهش فکر نکن ام اس هم تورو فراموش میکنه استراتژی من این هس و موفق بودم

[nahid]

ببین اون زمانها که داروی ام اس نبود و اصلا دستگاه ام آر آی فقط توی تهران بود و... تشخیصش هم دشوار بود ، عده ای بخاطر عدم تشخیص و نبود دارو و... بیماریشون کنترل نمیشد و پیشرففت میکرد و ناتوانی پیدا میکردن، الان هنوز بعضی رسانه ها و مردم فکر میکنن ام اس یعنی ویلچر ! چون اطلاعاتشون کمه و به روز نیست. حتی قدیم هم همه ناتوان نمیشدن!
امروزه وضع فرق کرده ، تشخیص سریع تر شده و داروی کنترلش هم موجوده ، هر پیشرفتی در یه جای دنیا رخ میده خبرش همه جا پخش میشه و...
الان همون طور که ندا گفت دکتر صحراییان گفته فقط 10 درصد بیماران ام اس نوع بیماریشون پیشرونده هست .

منم اولین بار که شک کردم که ممکنه ام اس داشته باشم ،دنیا روی سرم خراب شد و به مرگ تدریجی فکر کردم ولی بعد توی این سایت نظرم عوض شد و دیدم فکرم اشتباه بوده.

---

راستی هستی هم بیشتر از 20 ساله ام اس داره و مشکل خاصی نداره.

[kamyab]

دوستان من یادمه ساله 75 یکی از اقوام مون ام اس گرفت
اون زمان این اسم خیلی ناشناخته بود و چیز زیادی در موردش نمی دونستم ولی یادمه که یک مدت رو ویلچیر بود همون اوایل بیماریش
مدتی هم بیمارستان بستری بود
اگر اشتباه نکنم 6 ماه رو ویلچیر بود کلا رفت و امد رو قطع کرد بافک وفامیل
بعد از چند سال دیدمش
سالم سالم بود انگار نه انگار این همون ادمی هست که مدتی رو ویلچیر بودش
تو فامیل می شنیدیم خوب شده می گفتن خوب شده
ماهم فراموش کردیم این بیماری و اسمشو
تا امسال که خودم درگیر شدم تازه یادم افتاد اونم ام اس داشت ولی باور کنید این مدت انقدر خوب بود که هیچکی یادش نیست ام اس داشته
الانم 17 ساله ام اس داره ابتلاش 25 سالگی بود
تازه اون زمان که پزشکی این همه پیشرفت نکرده بود وقتی یاد اون می افتم خیلی دلگرم میشم
بعد از ام اس ازدواج کرد یک دختر داره الان

اینم بعد حرف سمانه یادم افتاد بگممم

واقعا روحیه موثره چون من وقتی رفتم نوار عصب بگیرم ازم پرسید بازم احساس گزگز دارم از دو هفته پیش تا حالا
گفتم نه خداییش این دو هفته نداشتم
ولی امروز از وقتی نشستم تو مطب دست و پام گزگز میکنه شدید ...گفت اون برا اعصابته
خاصیت مطب همینه می ای داخل گز گز میگیری
می ری بیرون خوب میشی چون بش فکر نمی کنی
و منم اومدم بیرون گزگزم خوب شد
یعنی روحیه تا این حد اثر گذار هست دیگه بقیشو که خانم دکتر گفتن

[zenith]

دوست عزیز (شین)
بیشتر از اینکه یه بیماری بخواد تو رو اذیت کنه فکر بیمار بودن داره اذیتت میکته

ام اس اونطوری که تو فکر میکنی نیست
ببین من حتی ادمی رو میشناسم که 25 ساله ام اس داره و خدارو شکر کاملا سالمه و اگه نگه به کسی که ام اس دارم هیچکی نمیفهمه که بیماره
خیلی از بچه های همین سایت هم بیش از 10 ساله ام اس دارن اما خداروشکر سالم که هستن هیچ فعالیتهایی بالاتر از ادمهای سالم انجام میدن
توی کار و زندگیشون موفق هستن
میدونی چرا؟
چون روحیه دارن
ببین دوست عزیز مدام بشینی به خودت بگی نکنه این بشه و اون بشه و اینکه همش داری بهش فکر میکنی علائمتو بیشتر میکنه چون خودت دنبال علامتی

ببین همه ی ما اینجا بهت گفتیم که باید بری ام ار ای بدی
تازه اگر خدایی نکرده برای شما ام اس تائید بشه باز هم مگه همه ی مایی که اینجاییم الان یه جسد روی تختیم یا دور از جون همه افتادیم مردیم
نه عزیز من اینطور نیست
سایت ما خوبیش اینه که اطلاعاتش به روزه
اکثر سایتهایی که رفتی خوندی و انقدر ترسیدی مربوط میشه به قدیمها
اطلاعات قدیمی درباره ی ام اس
اون موقع دارویی برای کنترل وجود نداشته
الان داروهای کنترل کننده ی بسیار خوب دردسترسه
تازه توی ایران خداروشکر علم درباره ی ام اس کامله
یه بحرانهایی درباره ی دارو هست اما نه اونطور که بخواد باعث پیشرفت بیماری بشه ( بحث مشکلات دارویی اینجا یه مبحث متفرقه است بین خحرفهام که نمیخوام الان باز بشه )

فقط اینو بدون

نترس
ام آر بده
و مهم تر از همه چیز :
آروووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووم باش