[نازلی]

تُرا به خدا اسم این تاپیک رو عوض کنید این رو میبینم دلم میگیره با این همه فعالیت که دارم اینجا که میام یادم می اُفته ام اس دارم
آخه چرازندگی رو واسه خودتون سخت کردین ما ام اسی ها نسبت به سایر بیماریها وضعیتمون خیلی خوبه یکی از دوستانم نمی دونست من ام اس دارم (چون در ظاهر که اصلاً مشخص نیست فقط مواقعی که تعادل نداشته باشیم و موقع راه رفتن معلوم بشه )خلاصه نمی دونم چی شد بهش گفتم اصلاًباور نمی کرد میگفت دکترها اشتباه کردند دوستان با توجه به بیماریهای عجیب قریبی که هست و حتی برای بعضی بیماریها درمانی هم وجود نداره ما الان در بهشتیم
درسته این بیماری در همه ی ماها به یک شکل نیست ولی هممون میتونیم شرایط موجود رو واسه خودمون آسون بکنیم و در کارها سخت نگیریم

[booshveg]

من با نظر تمام دوستان موافقم فقط اضافه ميكنم:
تعداد پلاكها مهم نيست .تعداد حمله ها مهمه.
شما تا حالا حمله داشتي؟
نه.
پس هيچيت نيست برو دنيا رو بتركون.
من خودم 4يا 5تا از اين سفيدكها دارم .هيچيم نيست والا بخدا.

[nahid]

منم با نظر زهرا جون کاملا موافقم. ولی همش فکر میکردم شاید احساس من اینه و دیگران روی ام اس حساس ترن و بهشون بر میخوره.
ولی واقعا خودمون رو وقتی شناختی از ام اس نداشتیم در نظر بیاریم ، و بذاریم جای کسی که با نگرانی میاد ببینه ام اس داره یا نه . میگه این علائم رو دارم،نگرانم ام اسه یا نه؟ جواب میدیم حالا داشته باشی، ما هم داریم، مگه چیه ؟ مگه ما چمونه؟
این جوری قبل از دکتر هم بیماریش رو تشخیص میدیم و هم نگرانترش میکنیم. شاید یکی اصلا ام اس نداشته باشه ولی انقد تو فکرش میره فکر کنم آخرش ام اس بگیره !
من حدود10سال پیش، روزی که حس کردم بیماریم ام اسه، فکر میکردم من تو این دنیا چیکار میکنم ؟کم کم که نابود میشم، دیگه دلیلی برای زندگی ندارم! البته اون سال تشخیص ندادن و گذاشتن من زندگیمو بکنم و حالا فهمیدم ام اس خطرناک نیست و قابل کنترله.
دیگران هم همینطورن، انتظار نداریم ام اس رو بشناسن.

[earth]

وای که من چقدر با شماها متفاوتم
چه باحالین شماها
ولی بچه ها همه آدمای خوبه خدا با ام اس یا شبیه اون یاد خدا میکردن و میکنن؟
چرا ماها باید بهونه داشته باشیم
من نمیتونم مثل دوستای گلم از این مریضی تعریف کنم
به نظر من سلامتی بزرگترین نعمته خداست
و ما از این نعمت محرومیم
خیلی از بچه های سایت انگار خوشحالن که مریضن
منم با مریضیم کنار اومدم
ولی این کجا(کنار اومدن) و آن کجا(خوشحال بودن بابته مریضی!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
ایشالا خدا به همه سلامتی بده که ته همه چیزه
ولی به ماهایی که از این نعمت[u] محرومیم قدرت تحمل بده
مریضی هیچ جورش خوب نیست
میدونم بعد این پست خیلی ها بهم خرده میگیرن که تو فلانی و بیساری ولی من که کوتاه نمیام
قرار نیست با مریضی بیشتر یاد خدا بکنیم
کاش خدا بهمون قدرت بده همیشه یادش کنیم نه با وجود مریضی
سر نماز دعات میکنم گلم
ایشالا نباشه که اگه باشه بده
من الان هیچ مشکلی ندارم هیچی
ولی اسم بیمار که رومه
الان خوبم تا هر وقت خدا لیاقتشو بهم بده

دست مخترع کولر درد نکنه چون:
اگه به ما بود الان
یا میگفتیم مشیتِ خدا در اینه که هوا گرم باشه و حتما یه حکمتی
هست،باید تحمل کرد و نباید تو کارِ خدا دخالت کرد!!
یا اینکه یه دعا ساخته بودیم و میگفتیم باید
روزی 70 بار از روش خوند تا خنک شد...!
اگرم میخوندیم و خنک نمیشدیم،میگفتن با اخلاص نخوندیو
فقط بنده های واقعی و با تقوا خنک میشن ...!!!

از سایت خارج شده بودم ولی یهو یادم افتاد یه چیزی رو نگفتم. روز جمعه صبح که داشتم تو پارک پیاده روی تند و به قول خارجیهای پِرتِ پیس جاگینگ انجام می دادم صاحبخونه دوازده یا شایدم سیزده سال پیشمون رو دیدم مرد بسیار نازنینی هستش. بعد از سلام و حال و احوال و از اینور و انور گفتن به این ختم شد که بهش بگم راستی ...آقا من ام اس گرفتم. بدون هیچ تغییری در صورتش گفت ام اس چیه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ منم گفتم شکلاته آبنباته. من به قدری ... آقا رو دوست دارم که خدا می دونه. ما ده سال مستاجرشون بودیم ولی سر سوزنی احساس مستاجر بودن نکردیم البته ماها هم مستاجران خوبی بودیم. جونم براتون بگه اینا رو گفتم که وقتی می خوام بگم من از ... آقا توقعی ندارم که بدونه ام اس چیه بهش بی احترامی نکرده باشم چون برام خیلی شریف و بزرگوار هستن، منتهی امروز که در واقع می شه دیروز چون الان دیگه روز یکشنبه است، از سر گاندی داشتم می اومدم آرژانتین سوار تاکسی که شده بودم نمی دونم کدوم رادیو روشن بود دکتری متخصص قلب داشت راجع به بیماری قلبی و اینکه رو به فزونی هستش صحبت می کرد. می گفت: امروزه به خاطر اضطراب و استرس زندگی صنعتی و مدرن اینگونه بیماریها روبه افزایش هستش و مثل حملات قلبی یا بیماری ام اس که یه بیماری هست که به فلج اندامها ختم می شه. اینجا بود که برای این دکتر خیلی متاسف شدم حالا دیگه من از ...آقا چه توقعی دارم که بدونه ام اس چیه حالا اگه هم بخواد بره دنبالش بفهمه احتمالن این دستگیرش می شه که ام اس یه بیماریه که به فلج اندامها ختم می شه. چون دارم ویرایش می کنم شکلک مناسب این جملات رو ندارم. راننده یهو زد یه شبکه ی دیگه منم بهش گفتم ای آقا من ام اس دارم بگذارید ببینم چی می گه شاید من الان فلجم و خودم نمی فهمم.

[sahar68]

سلام دوستان. امیدوارم حال همگیتون خوب باشه.
حقیقتش من دیروز خونه نبودم اصلا و نتونستم به اینجا سر بزنم.ممنونم از لطف همگی.اول از همه از نلی عزیز و آقای sina عذر می خوام اگه با عنوان تاپیکم ناراحتشون کردم.راستش من منظور بدی نداشتم.بالاخره به من حق بدید که وقتی نمی دونم دارم دچار چه بیماری و با چه پیامدهایی میشم، یه مقدار دلهره داشته باشم که البته این دلهره با کمک شما دوستای مهربون، کمی کمتر شد.
اما با همه ی این اوصاف، من برام فرقی نداره که عنوان تاپیکم عوض شه.الان هم خواستم عوضش کنم، نتونستم.یعنی بلد نبودم!

اما حرف اصلیم و یا شاید یه کمی دردو دل:
من دیروز و به خصوص دیشب حالم خیلی بد بود. یعنی بر خلاف روزای قبلم که احساس می کردم دنیا برام یه معنای دیگه پیدا کرده و دوست داشتم به اطرافیانم تا جایی که می تونم محبت کنم و خلاصه خیلی آدم خوبی باشم، اما دیروز حسابی به هم رخته بودم.(حتما می گید چقدر زود کم آوردم!) تمام روز ضعف خیییلی شدیدی داشتم که دیگه حسابی کلافم کرده بود.
شبم موقع خواب تا تونستم گریه کردم.انگار دلم برا خودم می سوخت!
اما صبح که بیدار شدم نشستم فکر کردم با خودم.نشستم وضعیت خودمو با اطرافیانم ، با دوستام و فامیلام مقایسه کردم.دیدم همه به نوعی تو سختین و همشون دارن یه جوری امتحان میشن. یکی با همسر بد.یکی با پدر مادر بیمار. یکی با فرزند ناخلف.یکی هم با پول زیاد.
بعد با خودم گفتم: اگه واقعا واقعا به همه ی اینا به چشم امتحانی نگاه کنم که قراره آخرش سربلند بیرون بیایم، دیدم امتحانی که ما همگی توشیم، برای نمره ی خوب گرفتن از بقیه ی امتحانا راحت تره.می دونین چرا؟
چون تو همه ی اون اتفاقاتی که برای اطرافیان من افتاده، آدم آروم اروم انقدر درگیر اون مشکل میشه که اصلا یادش میره این یه امتحانه و قراره توش پیروز بشه. مثلا کسی که همسر بدی داره،از همسر بدش که به خدا پناه نمیبره و یا همسر بدش که اونو یاد خدا نمی اندازه.(اکثرا)بلکه همش باهاش دعوا می کنه و دادو بیداد راه می اندازه که اینها همه نمره منفین تو امتحان.
اما ماها مگه میشه خدامونو یادمون بره؟ماهایی که تو تک تک حرکاتمون بهش احساس نیاز می کنیم؟ماهایی که تا بخوایم با دستمون یه کار اشتباه انجام بدیم، گز گز سر انگشتامون یادمون می اندازه که این دستها یه صاحبی داره که دوست نداره باهاش هر کاری انجام بدیم.ماهایی که تا میایم یه کم غرور بگیرتمون که "بله ما هم کسی هستیم واسه خودمون" تعادلمونو از دست می دیم و یادمون می افته که نه بابا ما در برابر اون هیچیییییییییم..یادمون می افته یه خدایی داریم که واسه هر دم و بازدممون بهش مدیونیم..
دیدین بعضی معلم ها سر امتحان، اون دانش آموزاییشونو که دوست دارن. میرن هی بالا سرشون ببینن جایی مشکلی چیزی ندارن تا یه جورایی کمکشون کنن؟ ما هم انگار از اون شاگردای خدا بودیم که دوسمون داشته و خواسته هی بهمون برسونه و بگه حواستون باشه.با دقت امتحانتونو جواب بدید.یه وقت چیزی جا نزارید.. ا اینجا رو که اشتباه نوشتی پسر خوب!

امیدوارم هممون از این امتحان با نمره ی عالی بیرون بیایم.

[پویش]

خوب ام اس هم یک بیماری است مهم این است که چه جوربا آن روبرو شوید.اگرباهاش کناراومدید وبه زندگیتون ادامه دادید اون هم با شماکنارمیاید.

[روژینا]

سحر جون نگران نباش
عزیزم من همن اولش خیلی خودمو باختم و کلی هر شب گریه میکردم البته ام اس رو من خودم تشخیص دادم نه دکترها آخه من ام ار ای مغز و گردن و نخاع سالم دارم ولی 2 سال پیش تاری دید مختصری داشتم بعد از اون هم گز گز و درد شدید عضلانی و خلاصه با جستجو توی اینترنت گفتم این ها همه علائم ام اسه و تا همین امروز باهاش درگیرم و کلی هم دکتر رفتم که آخریش دکتر نیکنام هست که کلی آزمایش ازم گرفت و امروز وقت دارم ازش تا نتیجه رو بهم بگه! من خودم دچار یک جور وسواس بیماری شدم که خدا کنه کسی دچارش نشه همه اش به خودم انرژی بد میدهم . این ها رو می گم که تو مثل مثل من نشی. در مورد دکتر ابولفضلی این رو بهت بگم که همیشه یک ام ار ای خودش می نویسه که همون جایی که اون می گه بروی و انجام بدهی خیلی نگران نباش من هم پیشش رفتم فکر نکن حالا اگه همون جایی که اون نوشته بروی و انجام بدهی 10 تا پلاک جدید رو نشون میده من با اومدن توی این سایت و خوندن نوشته های بچه های گلش آرامش گرفتم تو هم به خودت آرامش بده . امیدوارم اشتباه شده باشه و ام ار آی بعدیت کاملا سالم باشه ( البته بعدش شیرینی یادت نره)
من خودم هم امروز وقت دکتر دارم برای من هم دعا کن

[روژینا]

سلام من دیروز رفتم دکتر . البته الان 2 ساله که دارم میروم مرتب دکتر
تا حالا 5 تا دکتر مغز و اعصاب رفتم که یکی شون رو زمانی که کشور اردن بودم رفتم که می گفتند برد امریکایی داره و سرش هم نسبتا شلوغ بود و کلی مریض از قطر و کویت برایش اومده بودند . تا حالا 2 تا دکتر جراح مغز و اعصاب هم رفتم و 2 تا هم چشم پزشک چه کردم من
من همه علائمی که بچه های سایت دارنند رو دارم اما تمام دکترها گفتند که ام اس ندارم دکتر آخری که رفتم برایم کلی تست ( VEP , EEG , EMG , NCV, TCD ) و کلی آزمایش تخصصی برایم نوشت که کامنتش رو هم توی سایت گذاشتم کلی هزینه ام شد حالا نمی دونم چقدر شو بیمه تکمیلی میده! بهم گفت من تمام آزمایشات خاص حتی از نظر سرطانهای نهفته رو هم برات دادم که خدارو شکر همه سالم بوده ( دیدم توی آزمایشگاه مسئولش می گفت بیماری ات چیه که این آزمایشها رو برات نوشتند) تازه فقط 4 تا آزمایشگاه توی تهران این آزمایشات رو انجام می دادند من رفتم پاتوبیولوژی .
خلاصه دیروز رفتم پیشش که همه چیز رو فاینال کنه و بلاخره ببینیم مشکل چیه .بهم گفت همه تست های خودش که بینایی و سونوگرافی عروق گردن و نوار عصب عضله نوار مغز که همراه با منیتورینگ هم بود سالمه . ام آر آی هم داده بودم حدود 6 ماه پیش که گفت لازم نیست بدم من از مغز و گردن کمر داده بودم تا حالا 2 بار از هر نقطه به فاصله یک سال که همگی سالم بود و بهم گفت که باید یک داروی ملایم برای اعصابم بجورم و یک سری مکمل بهم داد. آقای همسر هم به دکتر گفت این خانم من همه اش از ام اس می ترسه و من رو هم بیچاره کرده از بس گیر داده تو رو خدا یک چیزی بهش بگویید یا این وری یا اون وری تا حالا کلی متخصص رفته.....................اگه بخواهم بنویسم که باید بگم چه ابروریزی داشت میکرد
خلاصه دکتر با قاطعیت گفت نخیر خانم شما ام اس ندارید این ها رو بخور و 2 ماه دیگه بیا پیشم تا ببینمت . تو وسواس پیدا کردی. البته این که من ام اس ندارم رو تا حالا 7 دکتر دیگه هم گفته بودند اما باز من ته دلم همه اش بهش فکر میکردم. آمدم داروخانه ببینم خوب حالا داروی من چیه دیدم 60 تا کلردیازپوکساید 5 میلی نوشته و یک Q10 PLUS VITAMIN B1 خلاصه این هم داروی ما.
دیگه نمی خواهم به ام اس فکر کنم دیشب فهمیدم آقای همسر هم از دست من خسته شده بچه هام هم تازگی ها می گویند مامان چرا این قدر تو بد اخلاق شدی چند شب پیش هم سر دختر کوچیکم که الان 3 سالشه یک جیغ بنفش کشیدم که خودم هم از خودم ترسیده بودم اومد بهم گفت مامان خیلی بدی دیگه دوستت ندارم من هم کلی دلم برایش سوخت.
از امروز تصمیم گرفتم دیگه بهش فکر نکنم و پرونده اش رو همین جا ببندم دیگه اگر هم چیزی بوده این همه دکتر با این همه تست و آزمایش باید یک چیزی می فهمیدند اگر هم چیزی هست و دکترها تا حالا تشخیص ندادند لابد خواست خداست ولی من باید زندگی ام رو بکنم و فراموشش کنم به خودم بگم که سالمم این قدر اطرافیانم رو اذیت نکنم
اما شما دوست های ام اسی رو خیلی دوست دارم باهاتون زندگی کردم توی این سایت دردو دل هاتون رو شنیدم و براتون خیلی وقتها گریه کردم و توی شادی هاتون خوشحال شدم و خندیدم
دوستتون دارم براتون از صمیم قلب دعا میکنم که داروی این بیماری زود پیدا بشه و شما ها بتونید شکستش بدهید الهی آمین
هر وقت بتونم باز هم بهتون سر میزنم و همه تون رو به خدا می سپارم . من رو هم موقع دعا هاتون فراموش نکنید

[rana]

سلام من دیروز رفتم دکتر . البته الان 2 ساله که دارم میروم مرتب دکتر
تا حالا 5 تا دکتر مغز و اعصاب رفتم که یکی شون رو زمانی که کشور اردن بودم رفتم که می گفتند برد امریکایی داره و سرش هم نسبتا شلوغ بود و کلی مریض از قطر و کویت برایش اومده بودند . تا حالا 2 تا دکتر جراح مغز و اعصاب هم رفتم و 2 تا هم چشم پزشک چه کردم من
من همه علائمی که بچه های سایت دارنند رو دارم اما تمام دکترها گفتند که ام اس ندارم دکتر آخری که رفتم برایم کلی تست ( VEP , EEG , EMG , NCV, TCD ) و کلی آزمایش تخصصی برایم نوشت که کامنتش رو هم توی سایت گذاشتم کلی هزینه ام شد حالا نمی دونم چقدر شو بیمه تکمیلی میده! بهم گفت من تمام آزمایشات خاص حتی از نظر سرطانهای نهفته رو هم برات دادم که خدارو شکر همه سالم بوده ( دیدم توی آزمایشگاه مسئولش می گفت بیماری ات چیه که این آزمایشها رو برات نوشتند) تازه فقط 4 تا آزمایشگاه توی تهران این آزمایشات رو انجام می دادند من رفتم پاتوبیولوژی .
خلاصه دیروز رفتم پیشش که همه چیز رو فاینال کنه و بلاخره ببینیم مشکل چیه .بهم گفت همه تست های خودش که بینایی و سونوگرافی عروق گردن و نوار عصب عضله نوار مغز که همراه با منیتورینگ هم بود سالمه . ام آر آی هم داده بودم حدود 6 ماه پیش که گفت لازم نیست بدم من از مغز و گردن کمر داده بودم تا حالا 2 بار از هر نقطه به فاصله یک سال که همگی سالم بود و بهم گفت که باید یک داروی ملایم برای اعصابم بجورم و یک سری مکمل بهم داد. آقای همسر هم به دکتر گفت این خانم من همه اش از ام اس می ترسه و من رو هم بیچاره کرده از بس گیر داده تو رو خدا یک چیزی بهش بگویید یا این وری یا اون وری تا حالا کلی متخصص رفته.....................اگه بخواهم بنویسم که باید بگم چه ابروریزی داشت میکرد
خلاصه دکتر با قاطعیت گفت نخیر خانم شما ام اس ندارید این ها رو بخور و 2 ماه دیگه بیا پیشم تا ببینمت . تو وسواس پیدا کردی. البته این که من ام اس ندارم رو تا حالا 7 دکتر دیگه هم گفته بودند اما باز من ته دلم همه اش بهش فکر میکردم. آمدم داروخانه ببینم خوب حالا داروی من چیه دیدم 60 تا کلردیازپوکساید 5 میلی نوشته و یک Q10 PLUS VITAMIN B1 خلاصه این هم داروی ما.
دیگه نمی خواهم به ام اس فکر کنم دیشب فهمیدم آقای همسر هم از دست من خسته شده بچه هام هم تازگی ها می گویند مامان چرا این قدر تو بد اخلاق شدی چند شب پیش هم سر دختر کوچیکم که الان 3 سالشه یک جیغ بنفش کشیدم که خودم هم از خودم ترسیده بودم اومد بهم گفت مامان خیلی بدی دیگه دوستت ندارم من هم کلی دلم برایش سوخت.
از امروز تصمیم گرفتم دیگه بهش فکر نکنم و پرونده اش رو همین جا ببندم دیگه اگر هم چیزی بوده این همه دکتر با این همه تست و آزمایش باید یک چیزی می فهمیدند اگر هم چیزی هست و دکترها تا حالا تشخیص ندادند لابد خواست خداست ولی من باید زندگی ام رو بکنم و فراموشش کنم به خودم بگم که سالمم این قدر اطرافیانم رو اذیت نکنم
اما شما دوست های ام اسی رو خیلی دوست دارم باهاتون زندگی کردم توی این سایت دردو دل هاتون رو شنیدم و براتون خیلی وقتها گریه کردم و توی شادی هاتون خوشحال شدم و خندیدم
دوستتون دارم براتون از صمیم قلب دعا میکنم که داروی این بیماری زود پیدا بشه و شما ها بتونید شکستش بدهید الهی آمین
هر وقت بتونم باز هم بهتون سر میزنم و همه تون رو به خدا می سپارم . من رو هم موقع دعا هاتون فراموش نکنید

روژينا جون من اول پيامتو اينجا نديدم براي همين پيام خصوصي گذاشتم براتخيلي خيلييييييييييييييييييي خوشحالم از اينكه خبر سلامتيتو خوندم به نظر منم ديگه دنبال ام اسو نگير چون اگه چيزي بود بالاخره تو اين 2 سال تو آزمايشات يه چيزي نشون ميداد يايه دكتر حداقل ميگفت ديگه.پس برو از زندگيت لذت ببر.ايشالا هميشه شاد و سلامت در كنار خانوادت باشيبراي منم دعا كن كه تكليفم معلوم شه آخر اين ماه كه ميرم دكتر.

[زهراجون]

روژینا جان خداروشکر میکنم بخاطر سلامتیت
رعنا جان ایشالا شمام مشکلی نداشته باشی
دخترای خوشگل دست تو لونه زنبور نکنین!
ااااااااهههههههههه
توروخدا حساس نشین
اصلاً ما نخوایم شمارو اینجا ببینیم باید کیو ببینیم
البته بعنوان مهمون بیایین قدمتون رو چشم
ولی بعنوان ام اسی حق ندارین پا اینجا بذارین
واسه ماهم دعا کنین