[yummy]

بله.از دید نادرست دیگران و ترحم متنفرم.

[chipchip]

بچه ها ببخشید هر کاری کردم نشد نظر ندم

به نظر من باید تمام تلاشتون رو بکنید که شرایط جوری فراهم بشه که بقیه بفهمن، ولی ترحمشون برانگیخته نشه بلکه تعجب کنن، مثلا تیم آوای امید همه عکساشونو به این یکی و اون یکی نشون میدن فیلمش و میخوان پخش کنن چرا؟ چون مردم عادی بفهمن ام اس اونجوری که اونا فکر می کنن نیست، مثلا اگه شما می تونید یه فعالیت اجتماعی مثبت داشته باشید حالا می خواد هر کاری باشه چه دوچرخه سواری چه نمایشگاه نقاشی ، کوهنوردی یا حتی مدیریت چنتا آدم دیگه ، چه اشکالی داره که اونا بفهمن و ذهنشون باز بشه، اگه شما خودتون این کارو نکنین چه انتظاری از جامعه دارین، جامعه ای که ام اس رو از طلا و مس میشناسه، خود من یک ماه پیش فکر میکردم ام اس یه بیماریه که اگه دچارش بشی طی چند ماه تا آخر عمر رو ویلچر میشینی (دور از جون تمام بچه های سایت و تمام ام اسی های دنیا)، می دونین این طرز فکر از کجا ناشی شده؟ چون اکثر کسایی که ام اس دارن و خیلی سرحال و عادی هستن (که بیشتر ام اسی ها اینجورین و مثل بقیه آدمها و فقط باید به خودشون بیشتر توجه کنن نسبت به بقیه) این بیماری رو از دیگران مخفی میکنن از اون طرف کسایی هستند که وضعیتشون بسیار شدیده و مردم چه اونا بگن چه نگن متوجه بیماری ام اس در اونا میشن، حالا مردم میمونن و اونچیزی که از ام اس دیدن و فقط وضعیت شدیده این بیماری رو دیدن چون از بیماری بقیه که سرحال و بانشاط هستن بی خبرن.

اینهمه گفتم ولی آخرش میگم من هرچی بگم باز مشکلات و وضعیت شما ها رو نمیتونم درک کنم (چرا دروغ بگم) ولی نظرم به عنوان یه غیر ام اسی اینه

[shahrzad.s]

فامیل های درجه یک من ففط میدونند
تومحیط کارم هم فقط یک نفر میدونه که خودم محض احتیاط گفتم !گاهی وقتها هم توی مطب دکتر اگر ببینم کسی خیلی از ام اس ناراحت است میگم که دارم و باهاش صحبت میکنم .....ولی کلا از اینکه خیلی دید منفی هستش وهمه موردهای بد رو به یاد میارن ناراحتم!!!!!!!!!!!

[# پریسا #]

برام مهم نیست که کسی بدونه
اگر کسی هم بفهمه بد نیست میفهمه که ام اس ها چیزیشون نیست
تمام تلاشم رو میکنم که نظر دیگران نسبت به ام اس خوب باشه
چون دوسش دارم ( ام اس )
وقتی دوسش داری راحت میتونی نظر دیگران رو هم یه جورایی+ کنی

[مهندس]

از همه دوستان متشکرم.نظراتتون برام جالب بود.
به نظر من برای کسانی که یه جورایی دوست ندارند بقیه ام اسشون را بدونند،مهمترین دلیلشون دید اشتباه مردمه.و صد البته اینکه نمیتونند ناراحتی دوستان و شاد شدن نارفیقان را ببینند.
اما به قول دوستمون با پنهان کردن هم چیزی درست نمیشه.هرچی بیشتر پنهان کنیم،مردم بیشتر فکر میکنند که ام اس=ویلچر، با پنهان کاری ما، کسی نمیفهمه که با ام اس میشه سالهای زیادی مثل یه آدم معمولی و حتی پرنشاط تر و با روحیه تر زندگی کرد. آخه چطوریه مثلا طرف دیابت داره ولی هرکی هم که بدونه مشکلی پیش نمیاد؟!!!
یکی از دوستام میگفت بالاخره یه تعداد باید قربانی بشن تا دید جامعه عوض بشه.البته قربانی نه به این معنی که خدای ناکرده جونشون را فدا کنند.باید یه جوری خودمون را به جامعه ثابت کنیم که "ای مردم! ام اس بیماری نیست،ام اس امتحان استقامته.و قطعا همه ما می تونیم از این امتحان سربلند بیرون بیاییم."
راستی برنامه ماه عسل خیلی عالی کار کرد در این زمینه

[leili-asmaneh]

بچه ها ببخشید هر کاری کردم نشد نظر ندم

به نظر من باید تمام تلاشتون رو بکنید که شرایط جوری فراهم بشه که بقیه بفهمن، ولی ترحمشون برانگیخته نشه بلکه تعجب کنن، مثلا تیم آوای امید همه عکساشونو به این یکی و اون یکی نشون میدن فیلمش و میخوان پخش کنن چرا؟ چون مردم عادی بفهمن ام اس اونجوری که اونا فکر می کنن نیست، مثلا اگه شما می تونید یه فعالیت اجتماعی مثبت داشته باشید حالا می خواد هر کاری باشه چه دوچرخه سواری چه نمایشگاه نقاشی ، کوهنوردی یا حتی مدیریت چنتا آدم دیگه ، چه اشکالی داره که اونا بفهمن و ذهنشون باز بشه، اگه شما خودتون این کارو نکنین چه انتظاری از جامعه دارین، جامعه ای که ام اس رو از طلا و مس میشناسه، خود من یک ماه پیش فکر میکردم ام اس یه بیماریه که اگه دچارش بشی طی چند ماه تا آخر عمر رو ویلچر میشینی (دور از جون تمام بچه های سایت و تمام ام اسی های دنیا)، می دونین این طرز فکر از کجا ناشی شده؟ چون اکثر کسایی که ام اس دارن و خیلی سرحال و عادی هستن (که بیشتر ام اسی ها اینجورین و مثل بقیه آدمها و فقط باید به خودشون بیشتر توجه کنن نسبت به بقیه) این بیماری رو از دیگران مخفی میکنن از اون طرف کسایی هستند که وضعیتشون بسیار شدیده و مردم چه اونا بگن چه نگن متوجه بیماری ام اس در اونا میشن، حالا مردم میمونن و اونچیزی که از ام اس دیدن و فقط وضعیت شدیده این بیماری رو دیدن چون از بیماری بقیه که سرحال و بانشاط هستن بی خبرن.

اینهمه گفتم ولی آخرش میگم من هرچی بگم باز مشکلات و وضعیت شما ها رو نمیتونم درک کنم (چرا دروغ بگم) ولی نظرم به عنوان یه غیر ام اسی اینه

دقیقا دوست عزیز حرف درستی زدی. این بیماری ایشتر زنونست و خانمها هم که همشون در واقع بیشترشون مشکل اعتماد به نفس دارن حالا چه مریض باشن چه سالم.برای همبن باید رو اعتماد به نفسشون کار کنن نه اینکه زور بزنن از همه مخفی کنن انگار که چه خبره؟!!!!!

[ابراهیم]

بچه ها ببخشید هر کاری کردم نشد نظر ندم

به نظر من باید تمام تلاشتون رو بکنید که شرایط جوری فراهم بشه که بقیه بفهمن، ولی ترحمشون برانگیخته نشه بلکه تعجب کنن، مثلا تیم آوای امید همه عکساشونو به این یکی و اون یکی نشون میدن فیلمش و میخوان پخش کنن چرا؟ چون مردم عادی بفهمن ام اس اونجوری که اونا فکر می کنن نیست، مثلا اگه شما می تونید یه فعالیت اجتماعی مثبت داشته باشید حالا می خواد هر کاری باشه چه دوچرخه سواری چه نمایشگاه نقاشی ، کوهنوردی یا حتی مدیریت چنتا آدم دیگه ، چه اشکالی داره که اونا بفهمن و ذهنشون باز بشه، اگه شما خودتون این کارو نکنین چه انتظاری از جامعه دارین، جامعه ای که ام اس رو از طلا و مس میشناسه، خود من یک ماه پیش فکر میکردم ام اس یه بیماریه که اگه دچارش بشی طی چند ماه تا آخر عمر رو ویلچر میشینی (دور از جون تمام بچه های سایت و تمام ام اسی های دنیا)، می دونین این طرز فکر از کجا ناشی شده؟ چون اکثر کسایی که ام اس دارن و خیلی سرحال و عادی هستن (که بیشتر ام اسی ها اینجورین و مثل بقیه آدمها و فقط باید به خودشون بیشتر توجه کنن نسبت به بقیه) این بیماری رو از دیگران مخفی میکنن از اون طرف کسایی هستند که وضعیتشون بسیار شدیده و مردم چه اونا بگن چه نگن متوجه بیماری ام اس در اونا میشن، حالا مردم میمونن و اونچیزی که از ام اس دیدن و فقط وضعیت شدیده این بیماری رو دیدن چون از بیماری بقیه که سرحال و بانشاط هستن بی خبرن.

اینهمه گفتم ولی آخرش میگم من هرچی بگم باز مشکلات و وضعیت شما ها رو نمیتونم درک کنم (چرا دروغ بگم) ولی نظرم به عنوان یه غیر ام اسی اینه

مرسی سجاد حداقل راهی میذاشتی یه جمله هم بنویسیم کامل نوشتش دستت درد نکنه.

[negar7783]

باوجود دید نادرست مردم شهرم نسبت به این بیماری به همه میگم ام اس دارم.چون معتقدم اینم یه مریضیه مث همه مریضیای دیگه.هرچقدر من خودم ومریضیم رو ازمردم ودوست وآشنا مخفی کنم اونا بیشترکنجکاو میشن که بدونن مشکل من چیه که یه وقتا راه رفتنم مشکل داره .حتی تا دوسال پیش که سعی میکردم ام اس رو مخفی کنم یه تعداد فکر میکردن من سرطان دارم یا مشکلم مسری وواگیرداره

[زهراجون]

من به کسی نگفتم فقط خانوادم میدونن
البته من دوتا نظر دارم
یکی اینکه دلیلی نداره کسی بفهمه
مگه قراره ما همه چیو تو بوق و کرنا بکنیم
وقتی از دست کسی کاری بر نمیاد خوب ندونن که یه وقت عمدی یا سهوی موجبات ناراحتیمونو فراهم نکنن
یکیم اینکه وقتی بگیم و بقیه ببینن ما هیچ مشکلی نداریم دیدشون نسبت به ام اس شااااااااااااااااااید تغییر کنه
حالا تو برزخم
چه کنیم بهتره؟

[دریا 12]

من میگم ای کاش همون یکی دو نفری هم که در زمان تشخیص بیماریم فهمیدن نمی گذاشتم بفهمند . هر وقت نگاهشون می کنم خودم احساس بدی بهم دست می ده