[pariya]

کتی جان من خودم ام اس ندارم بلکه همسرم ام اس داره

اون موقع هایی که قصد داشتم نی نی دار بشم خیلی با دکترهای مختلف مشورت میکردم.
هیچ کدوم نگفتند که بچه دار نشم، فقط تاکید داشتند چون ام اس جنبه اکتسابی داره باید محیط زندگیه آرام و بدون دغدغه ایی برای بچه فراهم بشه.
ولی تو شرایطی که خودت نتونی آرام باشی با وجود نگرانیت برای پاره تنت اولین کسی که چوب این ناآرامی رو بخوره دخترته، پس سلامتی دخترت برات تو الویت باشه و امید به آینده داشته باش.

خوشبختي ما در سه جمله است : تجربه از ديروز، استفاده از امروز، اميد به فردا

ولي ما با سه جمله ديگر زندگي مان را تباه مي كنيم :حسرت ديروز، اتلاف امروز، ترس از فردا

[shahrzad.s]

ایشااله تمام اونهایی که دوست دارند مامان بشن, طعم مادر شدن را بچشند

---

کتی جان من خودم ام اس ندارم بلکه همسرم ام اس داره

اون موقع هایی که قصد داشتم نی نی دار بشم خیلی با دکترهای مختلف مشورت میکردم.
هیچ کدوم نگفتند که بچه دار نشم، فقط تاکید داشتند چون ام اس جنبه اکتسابی داره باید محیط زندگیه آرام و بدون دغدغه ایی برای بچه فراهم بشه.
ولی تو شرایطی که خودت نتونی آرام باشی با وجود نگرانیت برای پاره تنت اولین کسی که چوب این ناآرامی رو بخوره دخترته، پس سلامتی دخترت برات تو الویت باشه و امید به آینده داشته باش.

خوشبختي ما در سه جمله است : تجربه از ديروز، استفاده از امروز، اميد به فردا

ولي ما با سه جمله ديگر زندگي مان را تباه مي كنيم :حسرت ديروز، اتلاف امروز، ترس از فردا

عزیزم خیلی خیلی باهات موافقم ما باید یاد بگیریم که در حال زندگی کنیم ..........

[pariya]

طاهره جان ایشالله سال دیگه به سلامتی یه نینی خوشگل تو بغلت باشه

[ابراهیم]

سلام به همه دوست های ام اسی
من هنوز توی مراحل تشخیصی هستم اما بیشتر از خودم نگران دخترم هستم که الان 8 سالشه . می ترسم اگه من بیمار باشم نتونم برایش مثل گذشته ها وقت بگذارم و ................
من مادر خودم از بچگی من بیمار بود و خوب خیلی زود به رحمت خدا رفت همیشه بیماری اش یک نکته عذاب آور توی زندگی من بوده نمی خواهم من هم برای بچه ام این جوری باشم
البته من تا حالا با یک بیماری ام اسی برخورد نداشتم ( البته از نزدیک) برای همین این تاپیک رو باز کردم که مادر و پدرهایی که ام اس دارنند با هم بیشتر آشنا بشوند و در مورد مسائل خودشون و بچه هاشون و احیانا مشکلاتشون با هم دردودل کنند.
من خودم یک دختر 8 ساله دارم کلاس دومه خیلی آرومه و بی نهایت به من وابسته کار میکنم تا ساعت 3 و بعد می آیم خونه و بقیه ساعته رو با هم هستیم تا ساعت 9 شب که جناب همسر تشریف می آورند

سلام ازبابت ازدست دادن زود هنگام مادرتون خدا انشاءاله رحمت کنه ولی از بابت خودتون موثرترین درمان کنار داروهای تجویز پزشک روحیه خودتونه که با ام اس مقابله کنی من هم یک دختر ده ساله دارم از این بابت خدارو شکر کنیم چون دخترها معمولا منطقی تر و سنجیده تر با این مشکلات کنار میان بهترین راه مبارزه با این بیماری توجه نکردن به اونه ولی این به این معنی نیست که درمان تحت نظر پزشک رو کنار بذاریم توکل به خداکنین به من ثابت شده که خدا یه اندازه توان بنده هاش به اونا سختی میده مطمئن باشین که راحت میتونین باهاش کنار بیاین و شکستش بدین.یادتون باشه محیط اطراف رو فقط روحیه خودتون تغییر میده .

[najva]

(دخترها معمولا منطقی تر و سنجیده تر با این مشکلات کنار میان ) این صحبت آقا ابراهیم کاملن درسته ، من هم دو تا دختر دارم که با بیماری من بطور کامل کنار اومدن حتی از همسرم هم بیشتر !!!!
دخترای من بسیار به من کمک میکنند غمخوار من هستند ، دوست عزیز شما هم به خدا توکل کنید و نگران چیزی نباشید

[khojaste]

سلام به همه مادرها و پدرهای نگران خواهش میکنم بعد از خوندن بهش خوب فکر کنید.
تو این تاپیک همه از دید مادر و پدر بودن صحبت کردن . اما من میخوام از دید دیگه ای صحبت کنم. مامانای نگران دوست دارین مثالی براتون بگم از آرزوهای بچه ای که مادرش ام اس داره وقتی بزرگ میشه؟ (خودم رو می گم که مادرم ام اس داره)
مادر من هم از بچگی نگران من بود . مثل بیشتر مادرها . همه زندگیشو گذاشت برای بچه هاش. هیچ خوشی از زندگی برای خودش نخواست و سعی کرد تو فرصتهایی که داره بهترین ها رو برای ما فراهم کنه از وقتی فهمید ام اس داره این نگرانی هاش بیشتر و بیشتر شد . اما می دونید حاصل همه این نگرانیها چیه؟
یه غم بزرگ رو دل من برای نگرانی هاش. هر جا میرم هر کدوم از زیبایی های خدا رو تو دشت و کوه و ... میبینم وقتی می خوام لذتشو ببرم یه هو کوه غم میشینه رو دلم که یعنی مامان من هم این زیبایی ها رو دیده ؟ که شاد بوده ؟ که خندیده ؟ که لحظه ای نگرانی و فکر من از جلو چشماش رفته که اینارو ببینه؟ میگم ای کاش همراهم بود اما اخه مگه میشه همیشه مادر همراه ادم باشه؟ وقتی بچه ها مستقل میشن همه فکرشون پیش پدر مادرهاشون میمونه اما نمیتونن همیشه کنارشون باشن . به اون موقع بچه ها فکر کنید. همونجور که شما مستقل شدید و حالا کنار بچه هاتونید.
من با تمام وجودددددددددددددددددم احساس کردم که اگه مادرم نگران نبود که اگه میرفت مسافرت خوش بود می خندید حالا من هم از خوشی اون خوش بودم و می خندیدم.
مامانا خودتون رو بزارید جای بچه هاتون این که کار سختی نیست . ببینید از مادرتون چه انتظاری داشتید . وقتی تو فکر مادرتون هستید دوست دارید تو ذهنتون بیاد که مادرتون داره میخنده و شاده یا نگران و مضطرب؟؟؟ خود شما اگه مادرتون خدای نکرده یه سردرد کوچیک داشته باشه دوست دارید استراحت بکنه فکر خودش باشه یا اینکه نگران غذای بچه هاش ؟ که مبادا گرسته بمونن که مبادا نتونم برم دنبالشون از خیابون ردشون کنم که مبادا و و و ............ اخه اون مراقبت با نگرانی فکر میکنید میزاره بچه ای شاد داشته باشید؟
تو رو خدا این کارو با بچه هاتون نکنید. هرچقدر هم بخواین نفهمن که نگران فردایی هستید که میتونید هم پاشون باشید یا نه بازم اونا می فهمن . نگرانی رو نمیشه مخفی کرد پس باید از زندگی دورش کنید . تو رو خدا شاد باشید . مامانا تورو خدا خوش باشید . به خدا بچه هاتون هم روزای خوش به یادتون می افتن و اگه نگرانی ها یادشون بیاد غمگین میشن . به خدا هر وقت خوشی شما یادشون بیاد خوش میشن. مریضی خستگی کسلی و .......... برای همه هست اینو بچه ها می فهمن و درک می کنن اما قبول نگرانی مادر کار راحتی نیست.
پس اگه دلتون برای بچه هاتون میسوزه به خودتون برسید . شاد باشید بخندید اخه به چه زبونی به شما مامانا میشه گفت که روح بچه ها به شادی شما وابسته هست.
مبادا فکر ام اس رو بکنید. مبادا فکر کنید که ام اس میتونه محبت شما رو محدود کنه. مطمئن باشید ام اس نمیتونه توانایی خندیدن رو از یه مادر بگیره و این مهمترین چیز برای بچه هاست.
ببخشید اگه زیاد شد. دلم پر بود از نگرانی مادرم. دلم برای خنده هاش و شادیاش تنگ شده بود. هر چند میتونه بخنده ولی نگرانی هاش برای ما نمیزاره
حالا همه با هم بخندیییییییییییییییم

[کتی]

سلام به همه مادرها و پدرهای نگران خواهش میکنم بعد از خوندن بهش خوب فکر کنید.
تو این تاپیک همه از دید مادر و پدر بودن صحبت کردن . اما من میخوام از دید دیگه ای صحبت کنم. مامانای نگران دوست دارین مثالی براتون بگم از آرزوهای بچه ای که مادرش ام اس داره وقتی بزرگ میشه؟ (خودم رو می گم که مادرم ام اس داره)
مادر من هم از بچگی نگران من بود . مثل بیشتر مادرها . همه زندگیشو گذاشت برای بچه هاش. هیچ خوشی از زندگی برای خودش نخواست و سعی کرد تو فرصتهایی که داره بهترین ها رو برای ما فراهم کنه از وقتی فهمید ام اس داره این نگرانی هاش بیشتر و بیشتر شد . اما می دونید حاصل همه این نگرانیها چیه؟
یه غم بزرگ رو دل من برای نگرانی هاش. هر جا میرم هر کدوم از زیبایی های خدا رو تو دشت و کوه و ... میبینم وقتی می خوام لذتشو ببرم یه هو کوه غم میشینه رو دلم که یعنی مامان من هم این زیبایی ها رو دیده ؟ که شاد بوده ؟ که خندیده ؟ که لحظه ای نگرانی و فکر من از جلو چشماش رفته که اینارو ببینه؟ میگم ای کاش همراهم بود اما اخه مگه میشه همیشه مادر همراه ادم باشه؟ وقتی بچه ها مستقل میشن همه فکرشون پیش پدر مادرهاشون میمونه اما نمیتونن همیشه کنارشون باشن . به اون موقع بچه ها فکر کنید. همونجور که شما مستقل شدید و حالا کنار بچه هاتونید.
من با تمام وجودددددددددددددددددم احساس کردم که اگه مادرم نگران نبود که اگه میرفت مسافرت خوش بود می خندید حالا من هم از خوشی اون خوش بودم و می خندیدم.
مامانا خودتون رو بزارید جای بچه هاتون این که کار سختی نیست . ببینید از مادرتون چه انتظاری داشتید . وقتی تو فکر مادرتون هستید دوست دارید تو ذهنتون بیاد که مادرتون داره میخنده و شاده یا نگران و مضطرب؟؟؟ خود شما اگه مادرتون خدای نکرده یه سردرد کوچیک داشته باشه دوست دارید استراحت بکنه فکر خودش باشه یا اینکه نگران غذای بچه هاش ؟ که مبادا گرسته بمونن که مبادا نتونم برم دنبالشون از خیابون ردشون کنم که مبادا و و و ............ اخه اون مراقبت با نگرانی فکر میکنید میزاره بچه ای شاد داشته باشید؟
تو رو خدا این کارو با بچه هاتون نکنید. هرچقدر هم بخواین نفهمن که نگران فردایی هستید که میتونید هم پاشون باشید یا نه بازم اونا می فهمن . نگرانی رو نمیشه مخفی کرد پس باید از زندگی دورش کنید . تو رو خدا شاد باشید . مامانا تورو خدا خوش باشید . به خدا بچه هاتون هم روزای خوش به یادتون می افتن و اگه نگرانی ها یادشون بیاد غمگین میشن . به خدا هر وقت خوشی شما یادشون بیاد خوش میشن. مریضی خستگی کسلی و .......... برای همه هست اینو بچه ها می فهمن و درک می کنن اما قبول نگرانی مادر کار راحتی نیست.
پس اگه دلتون برای بچه هاتون میسوزه به خودتون برسید . شاد باشید بخندید اخه به چه زبونی به شما مامانا میشه گفت که روح بچه ها به شادی شما وابسته هست.
مبادا فکر ام اس رو بکنید. مبادا فکر کنید که ام اس میتونه محبت شما رو محدود کنه. مطمئن باشید ام اس نمیتونه توانایی خندیدن رو از یه مادر بگیره و این مهمترین چیز برای بچه هاست.
ببخشید اگه زیاد شد. دلم پر بود از نگرانی مادرم. دلم برای خنده هاش و شادیاش تنگ شده بود. هر چند میتونه بخنده ولی نگرانی هاش برای ما نمیزاره
حالا همه با هم بخندیییییییییییییییم

سلام خجسته جون
چقدر خوب شد برامون نوشتی از درد و دل هات و مامان نازنینت
راست می گی عزیزم من تا قبل از این مشکلاتم که هنوز معلوم نیست ام اس باشه یانه خیلی دختر شاد و سرحالی بودم همه اش به خودم می رسیدم از آرایشگاه بگیر تا برنامه های ورزشی استخرو ایروبیک و........... مسافرت میرفتم و کلی با دخترم شیطونی می کردم و ...................اما الان روحیه ام رو خیلی پایین حس میکنم دختر کوچولوم اینه فهمیده چند شب پیش می گهت مامانی چرا دیگه موزیک نمی گذاری و برقصی . آخه ما دوتا همیشه بعد از ظهرها یک ساعت برناممون این بود نمی دونم شاید یک جورهایی دارم اونو هم افسرده می کنم
عزیزم ممنون که بهم تلنگر زدی
دوست ندارم دخترم نازم ناراحت باشه به خصوص که ما قبلا خیلی محیط خانه شادی داشتیم آخه هم من هم آقای همسر هم دخترمون آدمهای شیطونی هستیم به قولی حسابی هایپریم
ممنون از گوشزدی که بهم کردی
راستی مادرت چند ساله بیمار شده عزیزم؟

[m.a]

سلام من یکسال بعد از اینکه متوجه شدم ام اس دارم باردار شدم الان پسرم 5 ماهشه دوران بارداری اصلاً مشکلی نداشتم ولی الان یکماهه یکمی دست و پاهام ضعف میره دکتر گفته چیزی نیست مال بیخوابی شبانه هستش اگر بیشتر شد دارویی هست که بصورت زیرجلدی تزریق میشه و در دوران شیردهی منعی نداره. ولی تا 6ماهگی پسرم فقط از شیر خودم تغذیه شد و مشکلی تا الان نداشتم. نگران نباش خدا بزرگه

[najva]

من هم با وجود ام اس دارای 2 فرزند هستم و در دوران بارداری مشکلی نداشتم و در بارداری دوم چند ماه بعد از زایمان ، در راه رفتن مشکل پیدا کردم و دچار ضعف در پاها شدم.

[nazaninamiri70]

آره مادر خودم