[naazanin]

آقا سینا واسه دو ساعت پیش این خبر مربوط به تبیان نیوز
من هر روز چک میکنم اخبار مربوط به ام اس

[hamid]

من طرفای اردیبهشت رفتم معاونت غذا و دارو
طرف یه خانوم بود که مشخصات رو میگرفت . من دم پیش خوان یه کم شروع به حرف زدن کردم که ام اسی ها چطورین و رفتار شما چیه و ... . دید به قول خودش خوب حرف میزنم منو تو اتاقش راه داد . نزدیک 2 ساعت اونجا بودم .
ازش پرسیدم تهران چقدر ام اسی داره
گفت اونکس و سینوکس حدودا 6000 نفر .
بتافرون و ربیف و ... هم حدودا 6000 نفر .

یعنی در تهران فقط 12000 نفر دارو استفاده میکنن . خودتون حساب کنید دیگه . فکر کنم خیلی ها هستن که اصلا دارو استفاده نمیکنن (کار غلط و تایید نشده) و خیلی ها هم هستن که در همین 3-4 ماهه ام اس واسشون تشخیص داده شده

ولی با این تفاصیر فکر کنم دکتر صحراییان هم حدودی گفته

[naazanin]

نکته پر رنگ این خبر تحت پوشش بیمه قرار گرفتن دارو هاست
چون الان این داروها خیلی وقته داره واسه بیماران ام اسی تو کشورهای دیگه استفاده میشه اما هنوز کشور ما.............

[sooorooosh]

الان صحبت دکتر در مورد بیمه نشدن داروهای ام اس خیلی مهمه...من حمله دومم به فاصله 6 ماه از حمله اولم اتفاق افتاد رفتم پیش دکتر نیکسرشت ایشون گفتن الان بهتره داروت شیفت بشه به قوی تر بر و تهران پیش دکتر صحرائیان نامه دادن که شیفت فنگولیمد کنم...وقتی رفتم پیش دکتر صحرائیان ایشونم گفتن چون تو کمتر از یکسال دو حمله داشتی بهتره یکسال تای سبری بزنی بعد دوباره برت گردونیم رو ربیف یا آونکس....گفتن فنگولیمد خارجی گرون تر از تای سبری میشه...ایرانیشم تو طرحه از شهریور میاد...به دکتر گفتم یعنی من تنها مریضیم که تو یکسال دو حمله داشتم که حالا بخوام اینو بگیرم...ایشونم گفتن نه من خیلی از مریضام این حالتو دارن ولی خوب وقتی دارو رو نمیشه تهیه کرد چکار میشه کرد...گفتن بیمه ها زیر بار تقبل دارو نمیرن...درسته الان جمعیت مبتلا در کشور زیاد نیست اما بیماری سزعت رشدش بالاست ... الان تای سبری پر مصرف ترین داروی ام اس در آمریکاست...مثلا خود دکتر نیکنام می گفتن تو اروپا اگر مریض بعد از گرفتن هر داروئی مثل آونکس اگر حمله در فاصله کمتر از یکسال داشته باشه سریع داروش شیفت میکنه رو تای سبری یا فنگولیمد و دیگه پزشک منتظر ربیف یا بتا فرون نمیمونه...قول بیمه دارو رو تا شهریور داده بودن...تو مجموعهی همون 200 قلم دارو که بحثش بود 3 دارو هم برای ام اس وجود داشت...دکتر میگفتن الان دیگه اصلا اسمشو نمیارن... سازمان رفاه و شرکتهای بیمه دارن زیرش میزنن...با این سرغتی که بیماری داره رشد میکنه واقعا نمیدونم چه تصمیمی دارن

[nahid]

دکتر صحراییان آمار جمعیتی رو داده که عضو انجمن شدن. بجز اون ، بعضیا هم نشدن که آمارشون رو ندارن .

[paeazan]

دبیرعلمی نهمین كنگره ام اس :
شیوع بیماری ام اس در تهران 77 در 100 هزار نفر است

تهران - دبیرعلمی نهمین كنگره بین المللی ام اس ایران گفت : براساس آخرین آمار در تهران شیوع بیماری ام .اس از 53 تا 55 در 100هزار نفر در سال 2008 به حدود 53 تا 77 در 100 هزارنفر رسیده است .


' امیر رضا عظیمی ' روز چهارشنبه در جمع خبرنگاران خاطرنشان كرد كه شیوع بیماری ام اس در ایران با شیب تندی همراه است و در حال حاضر بیشترین آمار مبتلایان مربوط به تهران و اصفهان بوده است . این در حالی است كه این بیماری در شهر اصفهان بیشتر از همه نقاط كشور است .هم اكنون شیوع بیماری ام اس در اصفهان از 77 به 100 نفر در هر 100هزار نفر رسیده است .

وی یادآور شد : مناطق مختلف جهان از نظر شیوع ام‌ اس به سه دسته كم‌ خطر، خطر متوسط و پرخطر تقسیم‌بندی می‌شوند. هم اكنون آمریكا و اروپا جزو مناطق پرخطر محسوب می شود و به عنوان مثال میزان شیوع این بیماری در اسپانیا 100نفر در هر 100هزارنفر است .

عظیمی تاكید كرد : در ایران باید تحقیقات گسترده‌ای در مورد این بیماری و علل و عوامل بروز آن انجام شود تا بتوان به راهكارهای مناسب برای درمان این بیماری دست یافت. هم اكنون كشورهای دیگر آمادگی خود را به منظور همكاری با ایران و انجام تحقیقات گسترده درباره شناخت علل شیوع بالای ام‌ اس در ایران اعلام كردند.

وی افزود: در حال حاضر در ایران هنوز 'شبكه ثبت ملی ام‌ اس ' راه اندازی نشده است تا بتوان آمار دقیق از تعداد بیماران به تفكیك شهرهای كشور را به دست آورد .انجمن ام اس با وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی مذاكراتی را به منظور راه‌اندازی پورتال ملی انجام داده است تا بتوان در این پورتال آمار بیماران ام‌ اس را ثبت كرد .این پورتال تاكنون به مرحله اجرایی نرسیده است.

عظیمی خاطرنشان كرد : بیماری ام اس اگر با این شیب تند در كشور ادامه داشته باشد پیش‌بینی‌ می شود كه در 10 سال آینده در هر خانواده ایرانی یك نفر مبتلا به ام اس وجود داشته باشد .

به گفته این متخصص مغز و اعصاب ، سن ابتلا به ام‌اس معمولا در افراد بین 20 تا 40 سال است و به ندرت این بیماری در افراد مسن و كودكان دیده شده است .

وی در مورد نقش ژنتیك در ابتلای به بیماری ام‌ اس گفت : ژنتیك نقش بسیار كمی در ابتلای فرد به این بیماری دارد به طوری كه احتمال ابتلای كودكانی كه والدین آنها مبتلا به ام‌ اس نیستند به این بیماری حدود یك درصد و احتمال دچار شدن كودكانی كه پدر و مادران آنها دچار ام‌ اس هستند ، حدود سه درصد است .

دبیرعلمی نهمین كنگره ام اس گفت : این بیماری علت مشخصی ندارد و تنها موضوعی كه در چندسال اخیر مشخص شده است نقش احتمالی كمبود ویتامین D در ابتلا به این بیماری است .هر چه ازخط استوا دورتر می‌شویم شیوع ام‌ اس افزایش می‌یابد. نتیجه یك تحقیق دیگر هم نشان می دهد كه شیوع ام‌ اس در افرادی كه در فصل بهار متولد شده‌اند ، بیشتر است چرا كه اوایل بارداری مادران آنها در فصل پاییز و زمستان بوده است در نتیجه مادر ویتامین D كمتری دریافت كرده است.

وی افزود : اخیرا تحقیقات انجام شده در تهران نشان می دهد كه 80 درصد تهرانی‌ها دچار كمبود ویتامین D هستند البته مصرف زیاد این ویتامین عوارض جبران‌ناپذیری برای بدن در پی دارد .

به گفته عظیمی در هیچ ماده غذایی به اندازه كافی این ویتامین وجود ندارد و فقط از طریق نور خورشید می‌توان به مقدار كافی ویتامینD دست یافت ولی با توجه به مضراتی كه ممكن است به علت تاثیر مستقیم نور خورشید در بدن به وجود آید بهتر است كه افراد در صورت نیاز به ویتامین D با تجویز پزشك این ویتامین را به صورت مكمل مصرف كنند.

عظیمی افزود: بر اساس توصیه‌های سازمان بهداشت جهانی بهتر است افراد روزانه به مدت نیم‌ ساعت بین ساعت 8 تا 15 بدون مصرف ضدآفتاب در معرض نور خورشید قرار بگیرند .

عظیمی در مورد وضعیت دارویی مبتلایان به ام‌ اس گفت : داروی اصلی بیماری ام اس، 'اینترفرون‌ها 'هستند و در حال حاضر این داروها در داخل كشور با كیفیت خوب تولید می‌شوند. همچنین داروی 'تای‌سابری 'داروی بسیار خوبی برای جلوگیری از پیشرفت ام‌ اس است، بیماران ماهی یك بار باید از این دارو استفاده كنند كه هزینه آن بالغ بر چهار تا پنج میلیون تومان است . این دارو وارد كشور نمی‌شود و تحت پوشش بیمه قرار ندارد كه هیات دولت تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو را تصویب كرده ولی هنوز بیمه نشده است.

وی خاطرنشان كرد كه علاوه براین داروی 'گلاتیرامر' برای درمان بیماران ام اس كاربرد دارد . مصرف ماهانه این دارو یك میلیون تومان هزینه برای بیمار در بر دارد. این دارو عوارض اینترفرون‌ها مانند بدن‌ درد و افسردگی را برای بیمار ندارد و در كشورهای دیگر جزو پرفروش‌ترین داروهای مبتلایان به ام اس محسوب می‌شود.

عظیمی گفت : داروهای سینووكس و رسیژن نیز در ایران تولید می‌شود اما قیمت داروی رسیژن از حدود 40 تا 70 هزار تومان به بیش از 100هزار تومان در هر ماه افزایش یافته است و پوشش بیمه‌ای آن نیز كافی نیست.

وی افزود :'فینگولیمود' نخستین داروی خوراكی مبتلایان به ام‌ اس است كه محققان درحال تحقیق برروی آن هستند. این دارو قرار است در ماه های آینده راهی بازار شود.

نهمین كنگره بین‌المللی ام‌ اس در آبان ماه امسال با حضور متخصصان رشته‌های مختلف برگزار می شود .

[ساغر]

اين آمار واقعا نگران كنندس.متاسفانه ام اس بيمارى مظلوميه مثه خود بيماراى مبتلا
تو كشور ما به ام اس و كنترلش توجه كافى نميشه و با توجه به فشارهاى عصبى و استرس فزاينده بايد منتظر شرايط بدتر ازينها باشيم

[نازی ی]

من نمیدونم این حمایت های مالی انجمن چه صیغه ایه ؟ پس چرا ما ندیدیم؟

[naazanin]

حتما از افرادی که توانایی و قدرت تهیه دارو رو ندارن حمایت میکنن
چون تو خبر گفته 1200 نفر!

[zohrevand]

با سلام شما برای این منظور من فکر میکنم باید به انجمن ام اس در خیابان وصال بروید ووضعیت خود را برای اعضای انجمن بگوید واز انجمن در خواست کمک کنید موفق باشید