[irmip]

خانم شیما..مواظب باشید..نوشتین، دارو نمیخوری..دقت کنید..من سال گذشته مثل شما شدم و غذا زیاد خوردم..چربیم بالا رفت وآمبولی ریوی گرفتم..حالا بجز دارو هام...وارفارین هم می خورم.نزدیک بود سکته مغزی یا قلبی .بشم..

---

محمد جان، سعی کن وقت مطب دکتر صحراییان ،و یا همکارش، که شهرک غرب هستش بگیری..پزشک حاذق به ما..کمک زیادی میکنه..منم کمی کمتر و یا بیشتر از شما.و البته همه بچه‌ها،که در این سایت هستند، این مشغولیت در بدنمان داریم..خوب جاییه، همه همدرد هستند و براحتی تبادل تجربه و اطلاعات میکنند.
کمی آرامش ،،لازمه این بیماری ناجوانمرد هستش..هم خودت،هم اطرافیان دلسوزتان،
پس باید دارو بگیری،وپزشک هم به آدرس داده شده ،پیگیری کن...باید امیدوار بود..
من دوروزه اینجام..و دوستان خوبم خیلی بهم محبت کردند.و واقعا آروم شدم..به سایت وصل باش..بهتر میشی...امید به دادار.

ممنونم ایمان عزیز، طبق توصیه شما با کلی مشقت با مطب دکتر صحراییان تماس گرفتم، منشی ایشون گفتن که دیگه بیمار جدید قبول نمی کنن اما دکتر مقدسی همکارشون همون جا هستن و اگه لازم بشه با مشورت ایشون کار رو پیش می برن، برای 17 فروردین بهم نوبت دادن، تو این فاصله به دکتر نبوی هم دارم مراجعه می کنم برای هفته آینده، ایشون هم مثل اینکه دیگه بیمار جدید قبول نمی کنن باید همکارشون دکتر نجفیان ببینن. خلاصه امر اینه که طبق فرمایشتون دارم تمام تلاشمو می کنم که تشخیص درست رو برام انجام بدن چون واقعا دیگه نمی خوام مسائل ناشی از تجویز داروی نادرست رو تجربه کنم. امیدوارم فقط هرچه سریعتر این مرحلمون هم سپری بشه. باور کن انگار یه سنگینی خاصی روی زندگی من و همسرم انداخته. همسرم هم مدتی هستش که دچار سرما خردگی و سرفه شده اما باور کن نگاهش که می کنم همش با خودم می گم حال و روز سردرگمی من اونو به این روز انداختش. من تمام سعی خودمو دارم که بازم حال روحیمو به روزای قبل این ماجرا ها برگردونم. میدونم که میشهو همه بچه های قدیمی این نظر و دارن که میشه. اما این که چقدر طول بکشه ...... ممنون از بابت تمام بچه های خوب این سایت که اینطور خوب و با حوصله میشینن و این راه تاریک ما تازه واردهارو روشن می کنن. از همشون ممنونم. مهم اینه که همه ما با همیم .. هستیم و میمونیم

[ایمان خسروی]

سلام محمد جان عزیز.
آفرین آریایی..یه شخصیت دوست داشتنی،واسه همینه که همسرتون به شما عشق میورزه..مطمئنم که هر خانم دیگه ای هم بجای ایشون با شما زندگی میکرد، با اخلاق و روحیات پسندیده شما، همین عشق رو واست سرازیر میکرد.من به ،ايشون تبریک میگم بخاطر داشتن چنین ،گنجی در کنارشون..
خب محمد جان دکتر مقدسی هم با دکتر صحراییان،مچ هستند،فرق نمیکنه...ولی بدون اگه تشخیص درست بود و به جمع ام اس و یا دویک..وارد شدی! با خیلی ها یه فرقی داری! اونم یه یار صدیق و همپا،هست.،که دارید، چراکه مهمتراز بیماری،، داشتن پایه خستگی ناپذیر،خیلی مهمه..سعی کن شما هم همون میزان صفا و محبت را در زندگیت، تزریق کنی..
بدون که باید آرامش خودت در مقابل این بیماری حفظ کنی ، و بدون که همسرت مقصر این وضعیت نیست...دلیل این مطلب ،،»»»داروهای کورتون بدلایل فارماکولوژیک، بیمار رو عصبی میکنند..مواظب باش.عزیز دل.

[الی کوچولو]

سلام دوستان
یه کم فعال باشید!!! من هر روز میام پستهایی که توی این تاپیک گذاشته شده رو ببینم ولی دریغ از یه ارسال جدید!
بذارید ما دویکی ها هم بدرخشیم

[ایمان خسروی]

سلام عزیز برادر
من در یه هفته گذشته ،بجز خودم کسی رو ندیدم.مطلبی بزاره،حتی جنابعالی.
ولی چشم..حتما.ایکاش میشد نام بچه‌های دویک رو بدونین..اینطوری بهتر میشه ارتباط در تاپیک،ارتباط برقرار کرد..شما..الی جان..اگه میشناسین من بهمراه جنابعالی ،ترغیبشون ،،کنیم.انشالله.

---

. کسی که باعث خشمتان می شود در واقع شما را کنترل می کند. به هیچ کسی اجازه چنین قدرتی را ندهید، خصوصا کسی که این کار را عمدا می کند.

#روانشناسی

[الی کوچولو]

سلام عزیز برادر
من در یه هفته گذشته ،بجز خودم کسی رو ندیدم.مطلبی بزاره،حتی جنابعالی.
ولی چشم..حتما.ایکاش میشد نام بچه‌های دویک رو بدونین..اینطوری بهتر میشه ارتباط در تاپیک،ارتباط برقرار کرد..شما..الی جان..اگه میشناسین من بهمراه جنابعالی ،ترغیبشون ،،کنیم.انشالله.

---

. کسی که باعث خشمتان می شود در واقع شما را کنترل می کند. به هیچ کسی اجازه چنین قدرتی را ندهید، خصوصا کسی که این کار را عمدا می کند.

#روانشناسی

سلام
افرادی که در این تاپیک پست میذارند خیلی کم هستند! ولی من هر اطلاعاتی که داشتم گفتم
من از دکترم درباره این بیماری سوال کردم. دکتر من در این زمینه خیلی فعاله. با این وجود، گفت ما اطلاعات خیلی کمی درمورد این بیماری دارم!!! فکر کنم بیماریمون خیلی نادره

[ایمان خسروی]

سلام
کل افراد مبتلا به بیماری دویک در ایران...450 نفر هستند، واسه همین هیچ پژوهشگری ،وقت خودش رو صرف نمیکنه،اما من شنیدم،تکنولوژی درمان آن،در اسرائیل بوجود آمده ولی اجازه صدور نمیده! البته فقط شنیدم..تحقیق نکردم..

[فانی]

سلام عزیز برادر
من در یه هفته گذشته ،بجز خودم کسی رو ندیدم.مطلبی بزاره،حتی جنابعالی.
ولی چشم..حتما.ایکاش میشد نام بچه‌های دویک رو بدونین..اینطوری بهتر میشه ارتباط در تاپیک،ارتباط برقرار کرد..شما..الی جان..اگه میشناسین من بهمراه جنابعالی ،ترغیبشون ،،کنیم.انشالله.

---

. کسی که باعث خشمتان می شود در واقع شما را کنترل می کند. به هیچ کسی اجازه چنین قدرتی را ندهید، خصوصا کسی که این کار را عمدا می کند.

#روانشناسی

سلام مهربانان منم دویکیم

[الی کوچولو]

سلام عزیز برادر
من در یه هفته گذشته ،بجز خودم کسی رو ندیدم.مطلبی بزاره،حتی جنابعالی.
ولی چشم..حتما.ایکاش میشد نام بچه‌های دویک رو بدونین..اینطوری بهتر میشه ارتباط در تاپیک،ارتباط برقرار کرد..شما..الی جان..اگه میشناسین من بهمراه جنابعالی ،ترغیبشون ،،کنیم.انشالله.

---

. کسی که باعث خشمتان می شود در واقع شما را کنترل می کند. به هیچ کسی اجازه چنین قدرتی را ندهید، خصوصا کسی که این کار را عمدا می کند.

#روانشناسی

سلام مهربانان منم دویکیم

سلام دوست عزیز
میشه یه کم درمورد سیر بیماریتوت صحبت کنید؟
تا حالا چه داروهایی مصرف کردید؟
تست nmo شما مثبته یا منفی؟
کدوم قسمت از بدنتون رو درگیر کرده؟
و ...

[shima2]

خانم شیما....شما باید آزمایش nmo بدید..شاید تشخیص پزشکان بین دویک و ام اس ،اشتباه بوده...یقینا داروی صحیح رو مصرف نمی کنید و پزشک رو تغییر دهید..بعضی نورولوژیست ها..خیلی عصبیت و بیخود پافشاری دارند روی مطلب تشخیص که دادند ،قبلا..بهتره به متخصص ..SER.. مراجعه کنید...من شیراز..هستم و دکتر پترامفر،که در ایران ،جزء اولین هستش..پیشنهاد میکنم..
معمولا دویک چون روی نخاع اثرپذیری داره، معده و نواحی فیزیولوژیک لگن را بیشتر مورد حمله قرار میدهد، ..یقینا اگه انجامش بدید ،این راهکار ،واستون بهتره..مواظب تشخیص اشتباه و...عاقبت فلجی باشید...بعدش پزشکتون زیر بار هیچی نمیره...البته. خدانکنه..به اونجا برسیم.

همون 4 سال پیش که تست NMO دادم منفی اومد.
تو رو خدا نگید عاقبت فلجی من تنم میلرزه
وضعیت خانوادگی م جوری نیس هی پرونده و ام آر آی دستم بگیرم و تا دیروقت از این مطب به اون مطب برم .... نمیتونم به خانواده م انقدر استرس بدم.3ساله دیگه نرفتم دکتر دارو هم مصرف نکردم تغییری هم نکردم. کسی با من برخورد داشته باشه نمیفهمه ولی خودم میدونم کمر به پایین پاهام انگار که خواب رفته باشن حس شون مختل شده.... فقط بدی قضیه اینه مربی باشگاه چقدر تحقیرم میکنه چه بدن خشک و بیخودی
زن احمق نمیدونه که همه اعصاب پاهام دست من نیست
ای خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااا

[الی کوچولو]

خانم شیما....شما باید آزمایش nmo بدید..شاید تشخیص پزشکان بین دویک و ام اس ،اشتباه بوده...یقینا داروی صحیح رو مصرف نمی کنید و پزشک رو تغییر دهید..بعضی نورولوژیست ها..خیلی عصبیت و بیخود پافشاری دارند روی مطلب تشخیص که دادند ،قبلا..بهتره به متخصص ..SER.. مراجعه کنید...من شیراز..هستم و دکتر پترامفر،که در ایران ،جزء اولین هستش..پیشنهاد میکنم..
معمولا دویک چون روی نخاع اثرپذیری داره، معده و نواحی فیزیولوژیک لگن را بیشتر مورد حمله قرار میدهد، ..یقینا اگه انجامش بدید ،این راهکار ،واستون بهتره..مواظب تشخیص اشتباه و...عاقبت فلجی باشید...بعدش پزشکتون زیر بار هیچی نمیره...البته. خدانکنه..به اونجا برسیم.

همون 4 سال پیش که تست NMO دادم منفی اومد.
تو رو خدا نگید عاقبت فلجی من تنم میلرزه
وضعیت خانوادگی م جوری نیس هی پرونده و ام آر آی دستم بگیرم و تا دیروقت از این مطب به اون مطب برم .... نمیتونم به خانواده م انقدر استرس بدم.3ساله دیگه نرفتم دکتر دارو هم مصرف نکردم تغییری هم نکردم. کسی با من برخورد داشته باشه نمیفهمه ولی خودم میدونم کمر به پایین پاهام انگار که خواب رفته باشن حس شون مختل شده.... فقط بدی قضیه اینه مربی باشگاه چقدر تحقیرم میکنه چه بدن خشک و بیخودی
زن احمق نمیدونه که همه اعصاب پاهام دست من نیست
ای خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااا

طبق مقاله ای که اواخر سال 2015 منتشر شده، معیارهای تشخیص دویک تغییر کرده و از روی ام آر آی این بیماری رو تشخیص میدن و به این نتیجه رسیدند که بیماران دویک الزاما NMO مثبت ندارند.
از من هم منفی بود و به همین دلیل چند سال به اشتباه داروی ام اس رو مصرف کردم ولی در آخر به این نتیجه رسیدند که دویک دارم
در ضمن، دویک به این خطرناکی هم نیست. در موتردی که خیلی دیر تشخیص داده بشه و بیماری خیلی پیشرفت کنه ممکنه اینطور بشه ولی لزوما همه بیماران به این عاقبت دچار نمیشن
شما یه دکتر حاذق پیدا کنید و درمان رو به اون بسپارید