[mahta]

علی داداش من تو بحث قبلی شما هم همین صحبت رو کردین نوشتین پر مصرف ترین داروی ام اس در آمریکا...همون جا دو سه تا لینک دادم صحبتهای دکتر عظیمی رو هم گذاشتم رو وب سایت...پر مصرفترین داروی ام اس امریکا تایسبری هست....
این دارو داروی خط اوله دفاع در ام اسه....داروی 29 درصدیه....بماند به علت کم عارضه بودن و تحمل پذیری خوبش داروی خوبی بین داروها محسوب میشه...ولی هیچ وقت قدرت کنترل تای سبری و فنگولیمد و المتوزوماب و ریتوکسیماب رو نداره...
این یک شبه پروتیین به میلین هست..برای جلوگیری از تخریب اصلی وارده بدن میشه...که گفتم 29 درصد کاهش عود میده

---

این فرمایشی که شما کردین ...این دارودرمان نیست...اینکه دارو بتونه عود رو در ام اس کنترل بکنه و اجازه نده بیماری دوباره عود کنه کافیه....نه هیچ درمانی برای ام اس وجود نداره....درمان اون حساب میشه که شما دارو رو بگیرین و دیگه هیچ وقت هیچ حملهای به وجود نیادکه همچین چیزی وجود نداره....فقط کاهش دهنده سرعت پیشرفت بیماری هستن....داری قوی وجود داره...ولی 1-عوارض جانبی بسیار قوی و حتی کشنده2- هزینه بالای درمان...باعث میشه تقزیبا بشه گفت وجود ندارن...من رو ریتوکسیماب و المتوزوماب داروهایی بودن که بیماری رو بهبود دادن و بازگشت ناتوانی در بیمار هم حتی داشتن...ولی خوب گفتم به مون دو دلیل بیان شده میشه گفت دارو اصلا وجود نداره

هزینش چقدر هست؟

[sooorooosh]

تای سبری ماهی یک آمپوله میشه 3.5-4 ملیون تومن...هزنه ماهانه هر آمپول...المتوزوماب ارزونتره ولی باید هزینه کل خرید رو یه جا داد...کل دوره یکسالش 20 ملیون تومنه...فنگولیمد شرکت نوارتیس هم که گرون ترین داروی ام اس جهانه...قیمتش از همه داروها گرونتره...قیمت دقیقشو الان ندارم...دلار هم گرون شد...دیگه هیچی...
اگر بخواین تلفن حلال احمر رو میدم زنگ بزنین سوال کنین...خوب گرونه دارو ام اس خیلی گرونه...
این دارو گلاتیم استات هم اصلش اسراییلیه...اصلا گیر کسی نمیاد...خوب به علت قطع رابطه و این چیزا...اسم نمونه اسراییلیش کوپاکسون هست...اسم تجاری اینو گراشتن اوسیمر...البته عملکردشو نمیدونم...ولی نمونه اصلی اسراییلی زده بود 29 درصد(یعنی 29 درصد سرعت پیشرفت بیماری رو کم میکنه)...این دارو برای کسایی که اینترفرونها روشون عارضه میده دارو خوبیه...گفتم عوارض جانبیش کمه...برای خانمهای باردار هم خوبه...رو جنین اثر بدی نداره...ولی بخواین حساب کنید بتافرون و ربیف عملکرد بهتری نسبت به این دارو دارن...البته نسبت به نمونه اصلی...
عملکرد نمونه ایرانی رو نمیدونم....ازجامعه آماری که دارو روشون تست شده هم خبر ندارم...نتایجش هم نشر نشده...
ولی خوب اگر عملکردش مثل نمونه اسراییلی باشه عملکرد خوبی تو خط اول داره..قابل قبوله مهمتر از همه...اینتر فرون اعصاب خوردیه
البته بازم میگم اگر عملکرد مثل داروی اسراییلی باشه و تو مراحل اول بیماری برای کنتر برسه بدست بیمار دارو خوبی خواهد بود...قیمت این دارو هم با خدمات درمانی میشه 105 تومن فکر کنم

[mahta]

تای سبری ماهی یک آمپوله میشه 3.5-4 ملیون تومن...هزنه ماهانه هر آمپول...المتوزوماب ارزونتره ولی باید هزینه کل خرید رو یه جا داد...کل دوره یکسالش 20 ملیون تومنه...فنگولیمد شرکت نوارتیس هم که گرون ترین داروی ام اس جهانه...قیمتش از همه داروها گرونتره...قیمت دقیقشو الان ندارم...دلار هم گرون شد...دیگه هیچی...
اگر بخواین تلفن حلال احمر رو میدم زنگ بزنین سوال کنین...خوب گرونه دارو ام اس خیلی گرونه...
این دارو گلاتیم استات هم اصلش اسراییلیه...اصلا گیر کسی نمیاد...خوب به علت قطع رابطه و این چیزا...اسم نمونه اسراییلیش کوپاکسون هست...اسم تجاری اینو گراشتن اوسیمر...البته عملکردشو نمیدونم...ولی نمونه اصلی اسراییلی زده بود 29 درصد(یعنی 29 درصد سرعت پیشرفت بیماری رو کم میکنه)...این دارو برای کسایی که اینترفرونها روشون عارضه میده دارو خوبیه...گفتم عوارض جانبیش کمه...برای خانمهای باردار هم خوبه...رو جنین اثر بدی نداره...ولی بخواین حساب کنید بتافرون و ربیف عملکرد بهتری نسبت به این دارو دارن...البته نسبت به نمونه اصلی...
عملکرد نمونه ایرانی رو نمیدونم....ازجامعه آماری که دارو روشون تست شده هم خبر ندارم...نتایجش هم نشر نشده...
ولی خوب اگر عملکردش مثل نمونه اسراییلی باشه عملکرد خوبی تو خط اول داره..قابل قبوله مهمتر از همه...اینتر فرون اعصاب خوردیه
البته بازم میگم اگر عملکرد مثل داروی اسراییلی باشه و تو مراحل اول بیماری برای کنتر برسه بدست بیمار دارو خوبی خواهد بود...قیمت این دارو هم با خدمات درمانی میشه 105 تومن فکر کنم

ممنون از توضیحات خوبت. اره ماهی 4 میلیون که زیاده.ولی خوب ماهی 105 یه چیزی. من الان دارم سینووکس میزنم میخوام بدونم ایا این دارو موثره، یا عوارضش کمتره؟فکر نمی کنم 29% دردی از کسی دوا کنه خدا رو شکر من با سینووکس مشکلی ندارم.یعنی عارضه خاصی برام ایجاد نکرده.

[sooorooosh]

خوب خانم اون 29 درصد که مینویسن رو همه که نیست...شما اینجور در نظر بگیرین وقتی که تو fda یا هر جای دیگه میخوان درصد اثر دارو رو بفهمن تعداده زیادی بیمار رو جمع میکنن ...مثلا 1000 نفر...رو تک تک این افراد دارو رو تست میکنن...خوب این دارو رو یک نفر 0 جواب میده رو یه نفر 100 بعدش میانگین میگیرن میگن کلا 29 عملکرد داره...روش محاسبش اینجوریه...
معمولا تو ایران ام اس سیر خوبی رو طی میکنه و بیمار ام اس به دارو خوب جواب میده...گفتم...معمولا همیشه این صادق نیست
به هر حال شما الان بدنتون داره به سینووکس جواب میده و این خیلی خوبه...دارو هیچ وقت شیفت داده نمیشه(عوض نمیشه)تا اینکه عدم قدرتش تشخیص داده بشه...که اونم از جانب پزشک تعیین میشه...باید 6 ماه بعد از مصرف دارو دوباره ام ار ای گرفته بشه و عملکرد دارو بررسی بشه...اون موقع نورولوژ تصمیم میگیره...
در ضمن یک راه دیگه که تاثیر اینترفرون رو میبینن اینه که بیمار وقتی شروع به مصرف دارو کرد فاصله بین حملاتش حداقل یکسال باشه اگر نه دارو باید عوض بشه

[dr. assadi]

منم ازتون تشکر ویژه دارم که رفتین بازدید و گزارش بازدید رو اینحا برای ما گذاشتین
فقط 1 سوال فنی دارم

میشه بگین این قرعه چه جوری و از بین کیا انجام شد؟؟؟؟؟؟؟
ببخشید من حورا و مژده رو نمیشناسم
چرا مثلا سینا رو که خودش اهل تبریزه نبردین؟؟؟؟؟؟؟؟ طفلی گناه داشت میبردینش مامانش رو میدید دیگه

دوست عزیز سلام
اقای سینا هم انتخاب شدن ولی به دلایلی که داشتن نتونستن مارو همراهی کنند

---

متاسفانه به دلیل مشغله ی زیاد من شانس حضور در این سفر رو از دست دادم
الان یه عالمه دلم داره میسوزه
خیلی ...

سلام جاتون خالی بود سفر بدی اگر کار نداشتید

[زهرا59]

ام اس دیگه واقعا چیزی نیست که بخوای واسش گریه کنی
بهتره به جای گریه کردن کمک کنیم به اونی که واقعا مشکل داره
به اینکه طرز فکر جامعه درست بشه
به اینکه یه ام اسی به خاطر ام اس کارهایی رو که پیدا میکنه از دست نده
به اینکه یه دختر یا پسر به خاطر ام اس از ازدواج صرف نظر نکنه

تو ذهن من ام اس مثل سرماخوردگی میمونه .
شک نکنید که اگر سرما خوردگی رو هم سخت بگیرید و منتظر بدتر شدن باشید لحظات سختی رو تجربه میکنید
به جمله پارسال ام اس سنتر خیلی اعتقاد دارم که ام اس تلنگریه برای بهتر زیستن
تا زندگی رو سخت میگیری با یه حمله بهت تلنگر میزنه که فلانی زندگی این نیستا ! داری راه رو اشتباه میری زود بفهم و برگرد
اگه هم سریع متوجه بشی و زندگیت رو راحت تر دنبال کنی اون تلنگره زود از بین میره ولی اگه همچنان سخت گیر باشی و پافشاری کنی با یه تلنگر شدید تر بهت میفهمونه . وای به روزی که با هیچ کدوم از این تلنگر ها نفهمیم زندگی خیلی ساده تر از این حرفاست

چون حالت بد نشده که بهش میگی سرما خوردگی آقا حمید
اگه ام اس حالتو بد میکرد،اگه نمیتونستی راه بری،اگه بعد از تزریق حالت خیلی بد میشد و مثل دیشب من فلج میشدی و خونوادت به سختی میبردنت توالت و توی توالت میوفتادی ، اگه به جای اینکه بشی عصای دست پدر مادر پیرت میشدی وبال گردنشون،اگه دکتر بهت بگه باید یه درمان قوی تری رو دنیال کنی و پول اون درمان رو نداشتی،اگه شاگرد اول کلاس بودی و هم ردیفات الان ارشد گرفته و استاد بودن اما تو همچنان در کاردانی مونده بودی و هزار چیز دیگه الان نمیگفتی ام اس یه سرماخوردگیه

---

هی میگین طرز فکر جامعه
من اصلا به طرز فکر جامعه فکر نمیکنم،برام مهم نیست اصلا
به هرکی هم گفتم ام اس دارم گفتم یکی ازدوستام سه سال زودتر از من بیمار شذه و اگه الان ببینیش نمیفهمی بیماره انقدر که سرپاست

دوست عزیز همیشه گفتند بهم انرژی مثبت بدید نه اینکه منتظر باشیم که فلانی حالا رو ویلچر نشسته منم حتما میشینم
من خودم هرموقع به این موضوع فکر میکنم اوضاع جسمیم بهم میخوره ،آینده رو هم نمیشه پیش بینی کرد ممکنه من هم یه روز رو ویلچر بشینم ولی حالا که رو پا هستم بایستی خودمو از نظر جسمس و روحی قوی کنم

[ارزو]

من و همسرم هم توی قرعه کشی دوم سفر تبریز برنده شدیم و از کارخونه زهراوی بازدید کردیم.
سفر هم خیلی عالی بود
اما به دلیل مشغله بسیار تا الان فرصتی پیدا نکردم که بیام و اینجا گزارش بنویسم.عکسهای خوبی هم نداشتم که پیوست کنم.
تبریز واقعا عالی بود .مکانهای دیدنیش ،دوستانمون،کارخونه و همه چیز
لذّت بدیم.بسیار

---

عکسهای کارخونه زهراوی

---

بازدید از خط تولید

---

جوگیر شده بودم آمپولمو عوض کنم