[همسر یک مشکوک به ام اس]

می توان حدس زد که این طبیعی است که همه انسان ها مشتاقند بداند عاقبت آنها چه خواهد شد. از لحظه ای که ما متوجه می شویم که فانی هستیم، گاهی اوقات افکار ما به سمت پرسیدن این سوال می رود که ما چگونه خواهیم مرد.
اغلب این احساس در مورد زمانی که کسی از نزدیکان ما می میرد و یا هنگامی که کسی در سن و سال ما می میرد ایجاد می شود. بسیاری با بیماری ام اس زندگی می کنند، امید به زندگی یک فرد مبتلا به MS گفته می شود "طبیعی"، در حدود 95٪ از امید به زندگی افراد سالم و به طور متوسط حدود 80 سال است. به عبارت دیگر، افراد مبتلا به MS به طور متوسط حدود 7 سال زودتر از افراد بدون MS فوت می کنند (با این حال، مهم است که بدانیم که این زمان شامل آن افراد نادر با ام اس بسیار شدید، می شود که بیماری به سرعت پیشرفت می کند و بر روی امید به زندگی آنها تاثیر می گذارد).

هنگامی که من در نشست سالانه کمیته اروپایی برای درمان و پژوهش در اوایل این ماه حضور داشتم در میان بیش از 900 پوستر ارائه داده و 7،000 محقق و متخصصین مغز و اعصاب بحث در مورد همه چیز در راهرو بود، من در میان آنها یک پوستر دیدم که دوست دارم با شما هم به اشتراک بگذارم.

این پوستر متعلق به زندگی مردی بود که تا 97 سالگی با MS زندگی می کرده است و توسط دوستش ارائه شده بود. نام این مرد ، سابقه و زندگیش در پوستر، به همراه تصاویری از او آورده شده بود.
او در مجارستان در سال 1910 به دنیا آمد و سپس به فرانسه در سال 1929 مهاجرت کرد. او یک مبارز جنگجو در جنگ جهانی دوم و یک زندانی جنگ بود، اما او در سال 1941 موفق به فرار شده است.
تاریخچه پزشکی او با ام اس زمانی آغاز شد که او 22 ساله بود، زمانی که او دچار دوبینی شد. بیماری اودر ابتدا با مسمومیت جیوه اشتباه گرفته شد در سن 32 سالگی بود، که او ضعف شدید در هر دو دست و قفسه سینه احساس کرد، علائمی که پس از سه هفته ناپدید شد. اگرچه نشانه های بسیاری در طول سال همچنان وجود داشت ، او در نهایت با MS در سال 1966 تشخیص داده شده است. در سال 1971 او شروع به استفاده از صندلی چرخدار به صورت متناوب کرد، اما معمولابه آن نیاز نداشت.
اگر چه تجربه خستگی از سال 1965، اغلب ناتوان کننده، برایش بود او ادامه داد: در طول عمر خود کار می کرده است . این مرد به عنوان عکاس معماری کار می کرده است تعدادی از کارهای خود را حدود سه ماه قبل از مرگش در سال 2007 در نمایشگاهی ارائه کرده بود. خصوصا جالب توجه است که در پوستر ذکر شده بود که این مرد از لحاظ جنسی تا سن 80 سالگی فعال باقی مانده بود "
او در سن 97 سالگی از ضعف عمومی و نارسایی تنفسی به مدت کوتاهی قبل از سالگرد تولد 97 سالگی خود فوت کرد. او 75 سال با MS زندگی می کرده است.
پوستر ادعا می کند که این مرد از قدیمی ترین افراد مبتلا به MS بوده که فوت کرد. من نمی دانم درست است یا نه، اما می توان اطلاعات مربوط به افراد بالاتر را پیدا کرد. با این وجود، من داستان این مرد که جالب بود و آن را برای یک کنفرانس علمی مناسب کرده بود آوردم.

نویسنده : Julie Stachowiak, Ph.D