[همسر یک مشکوک به ام اس]

می توان حدس زد که این طبیعی است که همه انسان ها مشتاقند بداند عاقبت آنها چه خواهد شد. از لحظه ای که ما متوجه می شویم که فانی هستیم، گاهی اوقات افکار ما به سمت پرسیدن این سوال می رود که ما چگونه خواهیم مرد.
اغلب این احساس در مورد زمانی که کسی از نزدیکان ما می میرد و یا هنگامی که کسی در سن و سال ما می میرد ایجاد می شود. بسیاری با بیماری ام اس زندگی می کنند، امید به زندگی یک فرد مبتلا به MS گفته می شود "طبیعی"، در حدود 95٪ از امید به زندگی افراد سالم و به طور متوسط حدود 80 سال است. به عبارت دیگر، افراد مبتلا به MS به طور متوسط حدود 7 سال زودتر از افراد بدون MS فوت می کنند (با این حال، مهم است که بدانیم که این زمان شامل آن افراد نادر با ام اس بسیار شدید، می شود که بیماری به سرعت پیشرفت می کند و بر روی امید به زندگی آنها تاثیر می گذارد).

هنگامی که من در نشست سالانه کمیته اروپایی برای درمان و پژوهش در اوایل این ماه حضور داشتم در میان بیش از 900 پوستر ارائه داده و 7،000 محقق و متخصصین مغز و اعصاب بحث در مورد همه چیز در راهرو بود، من در میان آنها یک پوستر دیدم که دوست دارم با شما هم به اشتراک بگذارم.

این پوستر متعلق به زندگی مردی بود که تا 97 سالگی با MS زندگی می کرده است و توسط دوستش ارائه شده بود. نام این مرد ، سابقه و زندگیش در پوستر، به همراه تصاویری از او آورده شده بود.
او در مجارستان در سال 1910 به دنیا آمد و سپس به فرانسه در سال 1929 مهاجرت کرد. او یک مبارز جنگجو در جنگ جهانی دوم و یک زندانی جنگ بود، اما او در سال 1941 موفق به فرار شده است.
تاریخچه پزشکی او با ام اس زمانی آغاز شد که او 22 ساله بود، زمانی که او دچار دوبینی شد. بیماری اودر ابتدا با مسمومیت جیوه اشتباه گرفته شد در سن 32 سالگی بود، که او ضعف شدید در هر دو دست و قفسه سینه احساس کرد، علائمی که پس از سه هفته ناپدید شد. اگرچه نشانه های بسیاری در طول سال همچنان وجود داشت ، او در نهایت با MS در سال 1966 تشخیص داده شده است. در سال 1971 او شروع به استفاده از صندلی چرخدار به صورت متناوب کرد، اما معمولابه آن نیاز نداشت.
اگر چه تجربه خستگی از سال 1965، اغلب ناتوان کننده، برایش بود او ادامه داد: در طول عمر خود کار می کرده است . این مرد به عنوان عکاس معماری کار می کرده است تعدادی از کارهای خود را حدود سه ماه قبل از مرگش در سال 2007 در نمایشگاهی ارائه کرده بود. خصوصا جالب توجه است که در پوستر ذکر شده بود که این مرد از لحاظ جنسی تا سن 80 سالگی فعال باقی مانده بود "
او در سن 97 سالگی از ضعف عمومی و نارسایی تنفسی به مدت کوتاهی قبل از سالگرد تولد 97 سالگی خود فوت کرد. او 75 سال با MS زندگی می کرده است.
پوستر ادعا می کند که این مرد از قدیمی ترین افراد مبتلا به MS بوده که فوت کرد. من نمی دانم درست است یا نه، اما می توان اطلاعات مربوط به افراد بالاتر را پیدا کرد. با این وجود، من داستان این مرد که جالب بود و آن را برای یک کنفرانس علمی مناسب کرده بود آوردم.

نویسنده : Julie Stachowiak, Ph.D

[sooorooosh]

جالب بود..ممنون...خیلی هم امیدوار کننده بود....امید به زندگیم رفت بالا شخصا احساس بدی داشتم
البته بازم این گفتار تایید میشه ...اگر ام اس با تحریک عصب چشمی به وجود بیاد پیش آگهی بدی نخواهد داشت....مثلا این آقا 70 سال با ام اس زندگی کزده...40 سال بعد از آغاز بیماریش مجبور شده از ویلچر استفاده کنه...این نشون دهنده اینه که ام اس باهاش خوب برخورد میکرده...تازه اون موقع هیچ درمانی هم وجود نداشته...
حالا اصلا به شما چه ارتباطی داره سروش خان....جنابعالی که تحریک عصب چشم نداشتی

[ابراهیم]

نمیشه گفت که این آقا اولین یا قدیمی ترین فرد مبتلا به ام اس بوده
ولی ایشان را می توان اولین افراد مبتلا به ام اس که ثبت شده هستند قلمداد کرد
قابل توجه بعضی از دوستان که اکثر اوقات بمب یاس و ناامیدی هستند
تاپیک ها و ارسال های ازدواج و موارد مشابه رو بخونیم متوجه بمبی از یاس و ناامیدی میشیم
امیدوارم با خوندن این مطالب و موارد مشابه فقط درس بگیریم و نیمه پر لیوان رو ببینیم

[همسر یک مشکوک به ام اس]

احتمالا منظور مقاله قدیمی ترین ام اسی معاصر ما بوده است.

[nahid]

امید به زندگی توی ایران در کل جمعیت هم به 80 سال نمی رسه.
طبق آخرین سرشماری که سال 90 بود امید به زندگی مردان 72 سال و زنان 74 سال ونیم هست.

[عمومهربان]

من به مدیران محترم سایت پیشنهاد میکنم تابیک ازدواج را یا حذف کنند یا با یچیزه دیگه ای جایگرین بشود البته من که خیلی متاثر میشم وقتی میخونم
حالا این پیشنهاد هستش علمیشو شما تصمیم بگیرین لطفآ

[sooorooosh]

ام اس که از عهده تیرکمون بودهاین آقا منظورش کسی بوده که ام اسش ثبت شده هست....فقط دکتر شارکو فرانسوی 1860 بیماریمون رو تشخیص داد و روش اسم گذاشت..
ام اس از 1400 میلادی پزشکان دربار پدشاهان فرانسه در موردش گزارش مینوشتن و بیماری خیلی با سابقه ای هست...یعنی اولین گزارشهای مکتوب از بیماریمون در سال 1421 میلادی نوشته شد...و اولین گزارش پزشکی که تاکید بر بیماریمون داشت و بحث رو در میان پزشکان بر روی یک بیماری که سیستم اعصاب مرکزی و در گیر میکنه در سال 1824 اتفاق افتاد...این اولین بار بود که پزشکان دربار انگلستان نظر به وجود بیمارای خاص داشتن که باعث از کار افتادگی فیزیکی میشد و باعث نابینایی در مواردی دیگر
سال 1846 پزشکی به نام روکیتناسکی rokitnakyاولین نظریه رو در مورد دلیل شکل گیریه این بیماری مرموز داد...و اینکه چرا باعث فلج اعضای بدن میشه
تا اینکه سال 1868 میلادی دکتر شارکو با کالبد شکافی مریضها بعد از مرگشون و دیدن زخمهای تخریب میلین روی مغز اسم تخریب چندگانه multipel du sclerisos (فرانسوی) رو روی بیماری گذاشت
یه بار در مورده تاریخچه بیماریمون یه تاپیک میزارم...یعنی تاریخچهای که ام اس تشخیص داده شد ...و بعد از 115 سال یعنی 1982 بتافرون...یا همون ژاپنیه بتا سرون به عنوان اولین درمان استاندارد ام اس وارده بازار شد...در این فاصله هزار اتفاق سر بیمارها افتاد...طلا و نقره تزریق کردن...خون عوض کردن ..سمه hsv به بیمار زدن ...ولی هیچ کدوم جوابگو نبود...سال 1970 اولین درمانها برای ام اس با استفاده از کورتن آغاز شد...دقت کنید دوستان حتی کورتن هم وجود نداشته
به عنوان درمانی که باعث میشد دوران حمله زودتر بخوابه و عارضه کمتری روی بدن بیمار بعد از اتمام حمله به وجود بیاد
دهه 80 سالهای مهمی برای درمان ام اس بود...نظریه استفاده از اینترفرونها در مجامع علمی مطرح شده بود ...و خیلی تحقیق روش میشد که اولین داروی ام اس رو سریع به بازار بدن همون دهه هشتاد که میگم سال 1981 برای اولین بار با استفاده از دستگاه mri پلاکای خوشگله تو مغزامون رو دیدن و تحولی بسی عظیم در درمان به وجود اومد...چون به پزشک کمک میکرد وضعیت پیشرفت بیماری رو نظاره گر باشه و به حال مریضش تاسف بخوره
چون هیچ درمانی نبود و فقط کمک میکرد که ببینن چی میشه..13 سال بعد بتافرون وارده بازار شد
همون دهه هشتاد اوخرش ...یعنی ساله 1988 گادنیوم به عنوان مادهای که در ام ار ای برای رویت زخمهای فعال مغز استفاده میشد....تایید شد...و برای دیدن لژنهای ام اس مورد استفاده قرار گرفت...
اصطلاح انهنس گادنیوم بین پزشکا رایج شد...و مهر تاییدی بود برای تشخیص ام اس
دهه 90 دورای بود که داروها با سرعت بیرون میومدن...بتافرونآونکس وتحقیق روی ربیف هم آغاز شده بود...این دیگه جایی بود که پزشکا جلو ام اس خیلی دست و پا بسته نبودن...و میتونستن در مقابل ام اس دفاع کنن
هنوز پروتکلهای درمان ام اس در حال تنظیم شدن بود....مثلا سال 2000 سالی بود که اصطلاح cis به عنوان مراحل پیش ام اس مطرح شد..و به عنوانه یکی از مراحل بیماری در نظر گرفته شد..و هنوز هم بحث زیادی هست که بیمار رو در چه شرایطی بیمار cis اعلام کنن...و آیا در آینده بیماریش به ام اس تبدیل میشه یانه
سال 2001 بود که صهیونیست درمان دیگر جز اینترفرونها رو به دنیا معرفی کرد..درمانه کوپاکســـــــــــــــون

اما انقلاب درمان ام اس سال 2004 رقم خورد...چند تا دانشمند خیلی بزرگ نظریه استفاده از انتی بادیهای مونوکلونال رو مطرح کرده بودن..و کلی روش کار کرده بودن...یه آمپول خیلی عجیب به نا المتوزوماب ساخته شد....دارویی که میگفتن ام اس رو 70 درصد خاموش میکنه
آخر در سال 2006 این اکسیره حیات عجیب بانام تجاریه تای سبری وارده بازار شدوبه عنوان قویترین درمان ام اس مورد استفاده قرار گرفت
شرکتهای دارو سازی دیگه هم برای اینکه از رقیب امریکایشون بیوژن ایدک عقب نمونن گفتن ما هم داروی ام اس رو میسازیم...این شد که تو سال 2010 نوارتیس سویس فنگولیمد رو داد بیرون...و اون رو اولین داروی خوراکی جهان برای ام اس معرفی کرد...این روال ادامه داشت تا اینکه سانوفی انگلستان سال 2011 اعلام کرد من قویترین داروی جهان رو برای درمان ام اس در اختیار دارم...میتونم ام اس رو 74 درصد خاموش کنم....و این شد که المتوزوماب به عنوان یه انتی بادی فوقالعاده قوی تاییدیه گرفت و مورده استفاده قرار گرفت...همون سال 2011 که میگم این شرکت سانوفی دومین داروی خوراکی ام اس جهان رو به بازار معرفی کرد
بله دوستان عزیز...الان وضع به جایی رسیده که یه شرکتهایی مثل بیوژن ایدک و سانوفی با استفاده از سلول درمانی و این چیزا قول دادن تا 10ساله اینده ام اس رو برای همیشه خاموش کنن
سرعت پیشرفته علم در حوزه پزشک خیلی زیاد شده و هیچ معلوم نیست که زودتر از قول این دو شرکت بزرگ دارو سازی یه بابایه دیگه یه جای دیگه از دنیا موفق نشه ام اس رو خاموش کنه
منبع حرفام از اینجا بود
https://www.msatrium.com/#/community-com...-timeline/
مترجمه این خزعبالت هم خودم بودم

[ابراهیم]

احتمالا منظور مقاله قدیمی ترین ام اسی معاصر ما بوده است.

منظورش هر چی که بوده خیلی آموزنده و روحیه بخش بود. آدم رو وادار میکنه بیشتر فکر کنه .
وبدونه درمان دست خودشه نه آمپول و قرص و ... !
اونا کاتالیزور هست .
اینا رو بیشتر باید به عنوان یه درس و آموزش بدونیم که همیشه امید برای بهبودی زیاده.
اگه خودمون بخوایم و بهش ایمان داشته باشیم.
ممنون از اینکه ارسالهات روحیه بخشه و جنبه مثبت و انرژی دهنده داره.

[Sina]

منم یکی از مریض های دکتر صحرائیان رو میشناسم که اگه اشتباه نکرده باشم از سال ۴۲ ام اس داره و الان هم بالای هشتاد سال سن داره
خودش تنهایی پیش دکتر میاد و میره و فقط یه عصا داره که اونم به قول دکتر به خاطر کهولت سنشه ...

[shokolat]

خبر جدید اینکه در کنگره امسال دکتر نبوی اعلام کردند90درصد مبتلایان بعد از ده سال هیچ مشکلی در راه رفتن ندارند
بااینکه اکثر افراد مبتلا،: walkingرو بزرگترین مشکل خود اعلام میکنند81درصدشان 25فوت راه رفتن استاندارد برای تحقیقات را براحتی انجام میدهند