2013/10/19, 12:32 PM
(2013/10/18, 07:25 PM)paeazan نوشته است:نگار جون چرا فک میکنی هممون خوبیم؟
من هم خوب نیستم فقط دلیلی ندیدم که بیام بنویسم خوب نیستم
من 3 - 4 ساله عدم تعادل دارم.بهترین حالم نیمه ی دوم پارسال بود که IVIG میزدم.قدرتم عالی شده بود میتونستم روزی 3 ساعت و نیم ورزش کنم و نیم ساعت با سنگین درجه ی دوچرخه رکاب بزنم اما باز عدم تعادلم رو داشتم نمیتونستم حتی چند قدم راه برم که تعادلم بهم میخوره
رفتم شیراز یه فلوشیپ ام اس گفت شیراز هر دکتری بری برات IVIG نمینویسه و برام کوپامر نوشت.کوپامر داغونم کرد.ماه اول چندبار افتادم و حتی 5 دقیقه هم نمیتونستم ورزش کنم اما یه کم بهتر شدم بتدریج اما هنوز هم نمیتونم با درجه ی سنگین رکاب بزنم! من نمیدونم چرا اون فلوشیپ به اون شدت IVIG رو رد کرد
و من همچنان دارم دارویی رو که فلوشیپ برام نوشت و دکتر فعلیم میگه استفاده میکنیم به امید اثر گذاشتنش و بهتر شدنم
من عدم تعادل دارم چون در مخچم پلاک دارم.اون فلوشیپ اسفند بهم گفت پلاکات چندان فعال نیستن، بزرگن و جاشون بده
نگار جون بعضی چیزها دلبخواهی نیست من چند ماهه که برای حفظ استقلالم مجبور شدم عصا بگیرم دستم.هر چند با عصا هم بیرون که میرم باز باید کسی کمکم کنه یا دستم رو بگیرم به دیوار
بیحسی تقریبا ندارم.مشکل چشمی ندارم بخاطر ام اس
4 سال پیش که بیماریم پیشرفت کرد دکتر برام نوانترون (از داروهای شیمی درمانی) نوشت که به دلیل عارضه ای که برام داد نتونستم استفاده کنم هنوز هم هر دکتری میرم بهم میگه تنها دارو برای نوع ام اس تو نوانترونه و من نگرانم که بیماری قلبی هم به ام اسم اضافه بشه.اگ میشد اونو استفاده کنم الان حالم خیلی بهتر بود
شما گفتی شیمی درمانی استفاده نمیکنی دیگه اما ایماتینیب هم جزء داروهای شیمی درمانیه
به یه دکتر خوب اعتماد کن و هر دارویی گفت استفاده کن.ایشالله که بتونی ازش نتیجه بگیری
سلام شوهر من از وقتي داره كوپامر ميزنه روز به روز داره بدتر ميشه اصلا مشكلات چشمي نداشت ولي الان دوبيني پيدا كرده و راه هم نميتونه بره مي خواد امروز دكتر بره كه ديگه كوپامر نزنه چون تو 2هفته به اندازه 2سال بدتر شده
