2013/08/08, 02:54 PM
من یه سوال از دوستانی که میگن ما به ویلچر وعصا گرفتار نمیشیم دارم.سوال من اینه.آیا مطمئنن که هیچوقت به ویلچر و عصا نیاز پیدا نمیکنن؟آیا مطمئنن که تا آخر عمر شرایطشون همینجور رو براه و عالیه؟
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم
