2013/08/08, 10:52 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/08/08, 10:53 PM، توسط sooorooosh.)
(2013/08/08, 05:56 PM)havaars نوشته است: من وقتی دکترم گفت اماس دارم و چشمانش پر شد [اولین دکتری که تشخیص اماس داد برایم خانم بودند] و خوب خودم بیماری را میشناختم به طبع رشته تحصیلیام. دو سال طول کشید تا باهاش دست دوستی دادم و به زندگی برگشتم. چه طوری؟ فروردین سال 82 رفتیم اصفهان. رفیم آتشکده. باریده بود و زمین گل و خیس و لیز بود. من چادر سرم بود. مردمی که جلوتر رفته بودند غرغرکنان داشتند برمیگشتند. گفتم خدا دستم را میگیری برویم بالا؟ کمی بعد من بالا بودم. با چادرم. بدون اینکه لیز بخورم [من قبل از اماس کوهنوردی میکردم و دوچرخه هم میراندم. با فنون کوهنوردی آشنام] وقتی رسیدم بالا آن حس را با هیچی در دنیا حاضر نبودم عوض کنم.خانم جعفری چرا شما همش موضع گیری میکنید؟ ههمون ام اس داریم. شما دارین بچه ها رو به دو گروه تقسیم میکنید اونایی که ویلچر دارن اونایی که ندارن.
خنده امید و زندگی به من برگشت. طوری کار میکردم که عملاً همه میگفتند من اماس ندارم. ولی داشتم. خودم احساسش میکردم. من بدون اینکه انکارش کنم یا باهاش بجنگم و بدون اینکه ماهیتش را انکار کنم بهترین پرستار اتاق عمل بودم. سالی دو بار مسافرت میرفتم. تنهایی. دوستانم را به هر بهانهای میکشیدم بیرون. الان دوستانم میگویند تو نیستی حال بیرون رفتن نداریم. میخندیدم. میرقصیدم. دومین لیسانسم را گرفتم. موقع عود کورتون گرفتم و موقع بهبودی تلاش کردم طبیعی باشم.
اما محتاج عصا شدم. ولی باز هم مسافرت میرفتم. گردش میرفتم. شنا میکردم.
حالا هم بنا به عللی مرتبط و غیر مرتبط با بیماریام که به زودی مفصل در موردش خواهم نوشت تا حواستان جمع باشد مجبورم ویلچیری بشوم. هنوز هم دارم فیزیوتراپی میکنم و خسته هم نشدهام.
شما بیایید بگویید 90 درصد هفتاد درصد. این ارقام را از روی چه منبعی ذکر میکنید در حالیکه از چهارنوع اماس فقط دو نوعش ممکن است به ناتوانی شدید منتج نشود؟ من کسانی را میشناسم که از ترس نا امید شدن شماها ابراز وجود نمیکنند. شما نادیدهاشان میگیرید. من دوست اماسی دارم که سالهاست روی ویلچیر مینشیند ولی هنوز سر کار میرود و مدیر موفقی است. دختری را میشناسم که در عرض دو سال ویلچیری شده است ولی دارد پزشکی میخواند. انکارشان نکنید. ولی ناامید هم نشوید. از ایشان فرار نکنید بروید باهاشان صحبت کنید ببینید چرا اینطوری شدند. کجا اشتباه کردند. مطمئن باشید که خواهند گفت. شما هم خواهید آموخت. ولی وقتی کنارشان میگذارید و ضعیف خطابشان میکنید و نمیگذارید ابراز وجود کنند و «تنها» میگذاریدشان باید هم به ارقام 90 و 70 برسید.
من حالا که بهتر شدهام میخواهم تجارب فیزیوتراپیام را مفصل بنویسم. چون لازم است بدانید هر چند کسانی که در جریان بودند هرگز از من نخواستند اینکار را بکنم و عملاً طردم کردند ولی من وظیفه دارم بنویسم و مینویسم.
زود ان شا الله. به امید سلامتی.
آقا همین من که الان دارم اینا رو مینویسم ممکنه فردا صبح از خواب بلند بشم نتونم راه برم. خوب به درک. من وظیفم اینه تا اون موقعی که میتونم کار کنم. بعدش هر چی میخواد بشه ،بشه.
درضمن من کاری به 70 درصد اصلاً ندارم. این آماری هست که تو هندبوکهای نرولوژی میزنن. از هر 3 بیمار ام اس در پایان عمر 1 نفر توانایی راه رفتن رو کامل از دست میده و نیاز به ویلچر داره
حالا هم ویلچر باشه . مگه ویلچر چه مشکلی داره؟
ما هیچ وقت از ام اس فرار نمیکنیم. کی فرار کرده؟ من عزیزترین کسم. هم دختر عموم هست هم دختر خالم تو یک خونه بزرگ شدیم. ام اس گرفت. شما میگی تحصیل کردی. اون بنده خدا هم تحصیل کرده بود. فوق لیسانس فیزیک داشت از دانشگاه تهران. دو تا بچه هم داره.خیلی بیشتر از اونی که فکر کنید موفق بود.
الانم جوریه که حتی مردمک چشمشم درست تکون نمیتونه بده. حرف زدن و راه رفتن و همه چیز فاکتور.منم مرتب پیشش میرم. میبینمش.دستاشو میگیرم.کی میگه فرار میکنیم؟
شما ما ها رو متهم میکنید به فرار کردن. ما اینجاییم که تحمل وجود ام اس برامون راحت بشه.
الان خواهر من میتونه بیاد تو این سایت؟ بیاد چی بگه؟بیاد چکار کنه؟
الان 28 سال از خدا عمر گرفتم. بهم خوش گذشته. از خدا هم خیلی ممنونم که این شرایطم بود. به تمام معنا شاکرم چون مطمئن هستم خیلی بدتر از من هست.
اگر فردا هم بخواد از من بگیرتش هیچ شکایتی ندارم.
دلمو شکوندین با نحوه صحبت کردنتون. شما هنوز ناراحتی برنامه ما عسل رو داری