[earth]

با فرض بر اينكه به منم اجازه داديد راجع به اين تاپيك نظرم رو بگم منم نظرم رو مي گم اي كاش اين بحث رو تو يه تاپيك جدا مي نوشتيم. دوستاي خوبم ميلو خيلي خوشم اومد از حرفهات خيلي مفهومش خوبه. ياس عزيز فكر مي كني اين فرهنگ سازي رو كي بايد انجام بده؟
خيلي ها اينجا هستند كه از عنوان اينكه به اين بيماري مبتلا هستند ابا دارند شايد هم حق داشته باشند. چون وقتي پاي تاهل به ميون بياد ديگه آدم فقط مال خودش نيست بنابراين بايد به رضايت بقيه هم فكر كنه. اما در مورد خود من كه مجردم (البته منم بي مشكل نيستم منم با خانوادم مشكل دارم و كلي از حضور من تو اين سايت شاكي هستند) اگرچه ابتدا به خاطر نداشتن آگاهي يه كم به هم ريختم وقتي براي جمع كردن اطلاعات توي همون گوگل يه سري سايت پيدا كردم كه معذرت مي خوام به خاطر مستهجن بودن خيليهاشون نمي تونم به راحتي اينجا راجع بهشون بگم آنچه كه از اين بيماري و دارويي كه بايد استفاده مي كردم رو از يه سري سايتهاي انگليسي زبان دريافت كردم. من زبانم خيلي خوب نيست كه بتونم كامل متوجه يه متن بشم با كلي سختي و استفاده از ديكشنري تونستم يه چيزهايي بفهمم. اون سال انجمن ام اس حتي يه سايت براي بالابردن سطح آگاهي بيماران نداشت. پيرو همين من دومين آمپول آونكسم رو ريختم تو سطل آشغال سومي هم مي خواستم همين كار رو بكنم كه با مساعدت خانواده اين كار رو نكردم. به اين صورت كه اخويم رفت همون وصال شيرازي نه اين ساختمان جديده اون قديميه يه فيلم راهنما گرفت تازه اونجا متوجه شديدم كه لم آماده سازي اين آمپول چي هست. اوايلش يه كم قاطي بودم يكي از دلايلش شايد همين بود كه وقتي مي گفتم ام اس دارم طرف مقابل با يه دهن يه متري باز مونده مي گفت نـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه خدا نكنه. يه بار خواهر دوستم داشت مي گفت اين همسايه بالايي، زبون بسته، ام اس داره. هر چند دقيقه يه بار حمله بهش دست مي ده و رم مي خوره زمين. دوستم كه مي دونست من مبتلا هستم رنگ از رخسارش پريد منتهي به خاطر من هيچي نگفت. يا اينكه (اينو براي بقيه بچه ها تعريف كردم) سرما خورده بودم رفتم دكتر عجيب شلوغ بود دكترم(داخلي) نه اينكه از ابتدا در جريان بيماري من بوده و هست به منشي گفتم من حالم بده امروز حتمن بايد ويزيت بشم. گفت باشه بشين. سعي مي كنم امروز بتوني دكتر رو ببيني. خلاصه همه ناراحت از اينكه اگه دكتر نتونه ويزيتشون كنه شروع كرده بودند به التماس. منشيه آقاست. نه گذاشت نه ورداشت يه دفعه گفت ببنيد اين خانم ام اس داره از ام اس بدتر هم هست؟ اولش يه كم سكوت كردم. ولي بعد از چند ثانيه گفتم خب معلومه كه هست از ام اس بدتر هم مي تونه باشه. حداقل اينه كه ام اس واگير نداره. وقتي خواستم برگردم خونه منشيه كلي عذرخواهي كرد. عذر خواهي اون رو نمي خواستم بابت اينكه اونجا هم تونستم كلي از موقعيت استفاده كنم خوشحال بودم ازاينكه يه جمعي اسم ام اس رو بشنوند و يه بيمار ام اس رو ببينند. من روزي هم كه اومدم اينجا به نيت جلب توجه كسي نيومدم (خيليها فكر كرده بودند كه من اينجا دنبال چيزاي ديگه مي گردم كه براشون سوتفاهم شده بود) علت حضورم در اينجا و اينكه همه جا عنوان مي كنم كه ام اس دارم اينه كه دلم مي خواد افكار عمومي رو يه سر سوزن تغيير بدم. اگه من از رفتن به كوه خودم عكس اينجا مي گذارم، اگه از فعاليتهاي خودم مثلا قابلمه سابيدن اينجا مي گم، اگه از مراحل تهيه ترشيجاتم عكس مي گيرم و اينجا مي گذارم به خاطر نشون دادن اينه كه يه بيمار ام اس هم مي تونه مثل شما داراي تحصيلات عاليه باشه و هم مثل من فعاليتهاي روزمره و معمولي داشته باشه. اگرچه همين برام مشكل درست كرد. خلاصه اينكه اول از همه ما خودمون بايد فرهنگ سازي كنيم. من اين فيلم رو نديدم بنابراين نمي تونم راجع بهش حرفي بزنم. بعد از اينهمه روده درازي ميخوام بگم خوبه كه آدم يه چيزهايي رو به عنوان نگفته ها براي خودش نگه داره ولي بيش از اندازه كه بشه بعدها براي خودش دردسر مي شه. اينكه بعضي ها مثل من نيستند و خيلي رازدار هستند خيلي خوبه ولي بعضي وقتها نتيجه خوبي نمي ده. به هرجهت من به اندازه خودم نهايت سعيم رو مي كنم براي نشون دادن اينكه اين بيماري مي تونه خيلي هم ناجور نباشه. اگه بگم كه دنبال منافع شخصي نيستم يه كم دروغه اما كنارش هدفم براي جوونايي هست كه در ابتداي فعاليت و سن تلاش و كوشش هستند و خيلي هم مستعد براي انجام خيلي كارها.