2017/09/30, 10:29 AM
(2017/09/30, 01:02 AM)آنا نوشته است: یعنی ممکنه کسی با وجود پلاک در مغزش,مبتلا به ام اس نباشه و به این سندرم مبتلا باشه؟؟؟؟آنا جان
زمانی که ام سم رو تشخیص دادن و همون موقع آزمایشاتم انجام شد، فقط به ام اس مبتلا بودم و خبری از این سندروم نبود!
هرچند با افزایش سن و بخصوص در خانم ها این سندروم ممکنه در افراد به ظاهر سالم هم بروز کنه ...اما توی مقاله ای خوندم که 52 نفر پس از مصرف آوونکس به این سندروم مبتلا شدن! (در گوگل به انگلیسی سرچ کنید: آوونکس و سندروم آنتی فسفولیپید) . داروهای دیگه رو نمیدونم اما چون آوونکس همون ترکیب سینووکس رو داره، زومم روی این دارو بود!
من چون از تزریق خسته شده بودم، یک سال ونیم بود که خودسرانه مصرف سینووکس رو قطع کرده بودم. به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم که ببینم وضعیت مغز و پلاکم چطوره و تاکید کردم که میخوام آزمایش خون هم بصورت کامل بدم، چون آخرین باری آز داده بودم سه ماه قبل از قطع سینووکس بوده!
البته چون سینووکس میزدم من هم قبلا فقط آزمایشات آنزیم کبدی و اینا رو انجام میدادم! اما خب آز ایمونولوژی و اینا رو فقط موقع تشخیص ام.اس سه بار داده بودم! علت اینکه سه بار آز دادم این بود که به پزشکای مختلف مراجعه کردم و نمیخواستم قبول کنم ام.اس دارم! سنم کمتر بود، حساس بودم، قبول ام اس برام سخت بود.
درسته که نیمه بدنم فلج شده بود و خیلی از علائم ام.اس رو داشتم...اما دوست داشتم بهم بگم سکته کردی. نه اینکه بگن: ام اس داری!
بعد از ام.آر.آی اخر و آزمایشاتی که اخیراً انجام داده بودم، به همون متخصص مغزواعصابی که آزمایشات رو برام نوشته بود مراجعه کردم و تاکید کرد که ام.اس دارم. اما بخاطر اینکه ایمنی بدنم پایین اومده، به این سندروم هم مبتلا شدم و تاکید کرد تحت هیچ شرایطی داروی کنترل کننده ام.اس اسفاده نکنم، چون برای ام.اس مضر هستن و من رو به روماتولوژی ارجاع داد!
البته من هم ول کن نبودم و مجددا پیش متخصصهای مغز و اعصابی که قبلا رفته بودم و هم پیش چند تا روماتولوژِیست رفتم! خیلی هم وقتم گرفته شد. روماتولوژیست ها بهم گفتن علائم بیماری های مغز و اعصاب یا خودایمنی تقریبا مشابه هستن و البته تفاوتهایی هم دارن! و حتی آزمایشاتی که مربوط به روماتیسم هم میشه دوباره برام نوشتن و گفتن شاید این آخرین آزمایشت اشتباه شده باشه!
خداروشکر روماتیسم و اینا ندارم. به تضخیص نورولوژیست ها قطعا ام.اس دارم و سندروم آنتی فسفولیپید هم بهش اضافه شده! (یه بار جواب آز اشتباه بشه، دو بار اشتباه بشه، فکر نمیکنم هردفعه اشتباه بشه! حتی یه متخصص تشخیص اشتباه بده، دو تاشون، سه تاشون... اما فکر نمیکنم بعد از اون همه آزمایش و ام.آر.آی، 7 متخصص به اشتباه یک تشخیص غلط بدن! یه کم دور از ذهنه!)
به هرحال ممنون میشم اگر دوستانی که این دو بیماری رو هم زمان دارن، از تجربیاتشون بگن! که آیا دیگه هیچ داروی کنترل کننده ام اس استفاده نمیکنن؟ و درصورت عدم استفاده از دارو، برای کنترلش، پزشکشون چه تجویزی کرده!
پیشنهاد میکنم دوستانی هم که از داروهای کنترل کننده ام.اس استفاده میکنن، از پزشکشون بخوان آزهای ایمونولوژی براشون تکرار بشه! همونطور که ناهید جان هم اشاره کردن "آزمایش های دوره ای که پزشکان مغز و اعصاب ما مینویسن ، فقط برای چک کردن آنزیمهای کبد و ویتامین دی و تیرویید هست ، مگر این که ازشون بخواهیم تست های دیگرو هم اضافه کنن."
با توجه به خدماتی که در زمینه انجام آزمایشات انجمن ام.اس ارائه میده، میشه آزمایشاتمون رو با کارت انجمن رایگان یا با تخفیف انجام بدیم، بنابراین خوبه که از سلامتی خودمون مطمئن بشیم!
ببخشید پرحرفی کردم. مراقب خودتون باشید دوستان عزیز. التماس دعا