[Name]

سلام فريبا جان.
اتفاقا" يكسال درگير همين قضيه بودم. و تست هاي مختلف روي من انجام گرفت تا اينكه در آخر به من گفتند كه هر دو را دارم.
زماني خود پزشكان هم فكر مي كردند شايد اين سندرم با ام اس اشتباه گرفته شود ولي امروزه به اين نتيجه رسيده اند كه ايندو دو مقوله جداست.
اين چيزي است كه هم نورولوژيست و هم روماتولوژيست من ابراز كرده اند .
از توجه تون سپاسگزارم.

محیای عزیز
خیلی وقته توی سایت عضو شدم. اما زیاد سر نمیزنم...چندوقت پیش چندین بار پستت رو خوندم..چون منم مثل شما درگیر یه مشکل، علاوه بر ام.اس شدم! الان هم اونقدر ذهنم درگیر دوتا مشکلم شده که ترجیح دادم، مثل شما، من هم از ایجاد سندرم آنتی فسفولیپید پس از تشخیص ام.اس و مصرف داروی کنترل کننده ی ام.ای بنویسم!
در زمانی که بیماری ام.اسم رو تشخیص دادند، ام.آر.آی و آزمایش خون و... رو انجام دادم و شرایط فیزیکی مناسبی هم نداشتم! در آزمایش خونم هم اثری از سندروم آنتی فسفولیپید و روماتیسم و سایر بیماریهای مشابه با ام .اس نبود. بعد از تشخیص قطعی ام.اس به تجویز متخصص مغز و اعصاب به مدت 5 سال داروی سینووکس رو مصرف کردم. ناگفته نماند که در طی اون پنج سال، به 6 نفر از بهترین متخصصان مغز و اعصاب مراجعه کردم و تشخیص همگی، ام اس بود! با توجه به اینکه گهگاه حمله خفیف داشتم هیچکدوم تصمیم به قطع داروم نداشتن و بعد از 5 سال مصرف سینووکس به علت اینکه از تزریق هفتگی خسته شده بودم خودسرانه سینووکس رو قطع کردم.
یک سال و نیم از آخرین تزریقم گذشت که برای چکاپ و بررسی اوضاع ام اسم به یک متخصص جدید مراجعه کردم. و اصرار کردم که همه آزمایش ها رو برام بنویسه... همون آزمایش هایی که موقع تشخیص ام.اس ازم گرفته بودن! و متاسفانه من هم در حال حاضر دچار سندروم آنتی فسفولیپید هستم!
در هیچ کدوم از مقالات یا حتی سایت شرکت تولید کننده به افزایش آنتی بادی فسفولیپید در خون به علت مصرف طولانی مدت سینووکس اشاره نشده!
جواب آزمایش رو به متخصصین قبلی هم نشون دادم و من رو به روماتولوژیست ارجاع دادن.
به چند روماتولوژی هم مراجعه کردم و با توجه به تکرار آزمایشاتم، وجود این سندروم رو تشخیص دادن.
و جالب اینجاست که نظر یکی از روماتولوژیست ها این بود که به علت مصرف دراز مدت سینووکس دچار این سندروم شدم. به هر حال مصرف داروهای ام.اس برام مضر تشخیص داده شده. چرا که سینووکس علائم سندروم مذکور رو تشدید میکنه! و حتی بهم گفتن چقدر خوب که خودسرانه دارو رو قطع کردی...هرچند که قبل از آزمایش آخرم، بخاطر قطع سینووکس کلی حرف و حدیث شنیدم.
چندوقته تمام مقالات مرتبط با این موضوع رو به زبان انگلیسی سرچ میکنم. البته در رابطه با آوونکس و سندروم آنتی فسفولیپید.
جالبه بدونید پس از مصرف آوونکس، افرادی بودن که دچار این سندروم شدن و چنین مواردی گزارش شده! و حتی در برخی سایتها به وجود انجمن های حمایت از بیماران ام.اس دارای سندروم آنتی فسفولیپید اشاره شده بود که متاسفانه در کشور ما هیچ حمایتی صورت نمیگیره.
به هرحال من هم یکی از قربانیان مصرف سینووکس هستم!
دوستان عزیز، قصدم از پست، فقط و فقط اینه که اطلاع رسانی کنم که لطفا آزمایشاتمون رو تکرار کنیم که اگر خدای نکرده دچار این سندروم هم هستیم، تا دیر نشده پزشکمون، بهترین تصمیم رو برامون بگیره و علاوه بر ام.اس با بیماریهای دیگه دست و پنجه نرم نکنیم.
و قصدم ایجاد رعب و وحشت در دوستان یا زیرسوال بردن داروی خاصی نیست!
ایکاش بشه برای ما که ناخواسته و ه علت عوارض داروی کنترل ام اس به این سندرم دچار شدیم، چاره بیندیشن! چون اگر حمله ی شدید داشته باشیم، امکان اینکه از داروی کنترل کننده ام.اس استفاده کنیم وجود نداره!
ممنون میشم شما هم تجربیاتتون رو به اشتراک بگذارید که سلامتی من و محیای عزیز و دوستانی که مشکل ما رو دارن، بیشتر از این به خطر نیفته!
به امید روزی که همه مون بهبود پیدا کنیم و حتی یک درد رو تحمل نکنیم... چه برسه به دو تا درد!