امتیاز موضوع:
  • 3 رأی - میانگین امیتازات : 2.67
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
من و دکترم با ام اس
#11
بازم خودم اومدم تو این تاپیک بنویسم !N_aggressive (37)

بالاخره وقت دکترم رسید و رفتم پیشش. دفعه اول که رفته بودم گفت دو ماه دیگه با MRI و آزمایش جدید بیا ولی اون MRI موقع تشخیص رو هم بیار .

داشت ام آر آی ها رو مقایسه میکرد وسطش گفت مشکل حافظه نداری ؟ حالا نمیدونم به پلاکهام ربط داشت یا نه ؟confused2
گفتم ممکنه یه چیزی رو بگن یادم بره ولی زیاد نه ، کلا حافظه بلند مدتم بهتره ولی مشکل مهمی ندارم.
بعد گفت میخوای تست حافظه بدی ؟ ولی قیمتش بالاست . البته جاهایی هم هست که پایین تره ولی کیفیت و کامل بودن اون رو نداره.
گفتم فرضا ضعیف شده بود چیکار میکنید ؟ گفت داروتو عوض میکنم !
با ترس گفتم مگه سینووکس حافظه رو ضعیف میکنه ؟
گفت نه ولی ببینم روی عملکرد شناختی اثر گذاشته فینگولید میدم که از اون نظر اثر منفی نمیذاره .

گفتم مشکل جدیدی جز ضعف و تاری دیدِ بدون عینک و خستگی ندارم.
وقتی فهمید غیر از سینووکس و ویتامین دی گاهگاهی چیزی مصرف نمیکنم و آمورل هم بخاطر عوارضش که یکیش تاری دیده ، میترسم بخورم ، گفت خوب همه چی عوارض داره ، اگه تار شد قطع میکنی ، باید خستگیت کم بشه.
برام نوشت که روزی یکی یا دوتا بخورم به تشخیص خودم !

بعد در مورد ام آر آی جدید گفت، تو این چند سال پلاک هات تغییر خاصی نکرده و ثابت مونده فقط یه التهاب بالای یکی از چشمات هست ولی گزارش نشده، ببر بده دکتر رادیولوژیست نظرش رو بگه که چیه که گزارش نکرده؟!

حالا من موندم و شک و تردید در مورد خودم و داروم !
ولی تو سایت بهم میگن حافظت خوبه . خودمم فکر نمیکنم مشکل مهمی داشته باشم ولی تمرکزم و دقتم روی بعضی چیزا اون طور که میخوام نیست. عوضش روی چیزای غیر مهم زیاده ! همیشه از سن پایین اینطور بودم تا حالا ، چیز جدیدی نیست. به چیزایی که همه اهمیت میدن من اصن دقت و توجه ندارم ولی چیزایی تو ذهنم میمونه که برای بیشتر مردم جزیی و غیر مهمه !

موقع نشون دادن آم آر آی ها چون از تو جلدش درشون آورده بودم و مال دو دوره رو داده بودم دستش بعد از دیدن چند ورق یهو گفت قاطی دادی دستم ؟
یهو دیدم منِ شلخته آخرین لحظه اشتباهی قاطیش کردم مالِ دو سال رو . بیچاره مجبور شد جدا کنه من که نوشته های ریز گوشه تصویرا رو نمیدیدم .confusedN_aggressive (37)

برای چشمم ناراحتم ، هرچی هم وضعم خوب باشه ، ام اس زورش رو برای یکی از چشمام به کار میبره .confused
بازم خدا رو شکر . ببینیم چی میشه.confused2305320_JC_thinking305320_JC_thinking

شما هم یاد بگیرین بیایین بنویسین با دکترتون درباره MRI ، دارو ، ام اس، نسخه و ... چی گفتین و چی شنفتین ؟Smiley-cool14Cool
چشم ها را بـایـد شست  . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
 تشکر شده توسط : hadisss , helli , paeeze , ارزو , leili-asmaneh , مریم 1361 , niloofary , samiramiss
#12
خب به نام خداsmiling
آخرین حمله ناجوانمردانم بهمن 92 بود. 9 ماه قبل از اون به اصرار خودم و تشخیص دکتر صحراییان اوونکس رو کنار گذاشته بودم و توصیه میکنم هیچ وقت اصرار نکنید به پزشکتون و اینا
دی 93 که ام از آی دادم دکتر خودم -تو شهرمون- دید گفت پلاکات کوچیک تر شدن و باز همون سینووکس رو استفاده کن . وقت گرفتم از دکتر صحراییان برام 10.5 شب وقت گذاشته بودن ترجیح دادم برم گشت و گذار با خانواد تا برم دکتر چون دفعه قبل یعنی اسفند 92 که رفته بودم dvd عکس ها رو گذاشت تو لپتاپش و گفت نمیخونه در حالیکه قبلش من 200 بار در 200 سیستم مختلف چک کرده بودم و بعدش که اومدم خونه هم چک کردم مشکلی نداشت و این گونه هست که من نسبت به یه دکتری دلسرد میشم و اصلا دلم نمیخواد برم پیشش و سال 93 همون 10.5 شب هم دقیقا به همین دلیل نرفتم. چون به نظرم یه پزشک وقتی میبینه بیمار از شهرستان پا شده اومده که نظرشو بدونه ،بعد لپتاپش هم قراضه هست و عکس ها رو ندیده و از رو تفسیر میگه بین این 3 تا دارو خودت یکی رو انتخاب کن>>>> مگهMenu رستورانه؟ >>>> اینطوریه که من دیگه تشخیص میدم نباید برم پیشش و یه دکتر جدید یافتم در استان خودمون.
برای مشورت کردن در مورد اینکه یه واکسنی رو بزنم یا نه، رفتم پیشش و همینطور دست خالیCheshm-posht2Dash2
بعد گفت خب ام آر آی آخریتو میاوردی ...گفتم والا همکاراتون 1 ماه هم گذشته باشه میگن ب درد نمیخوره چه برسه یه سالConfused
بعد گفتم که در MRI آخر 3 عدد فعال داشتم ولی بنا به گفته دکترم کوچکتر شده
اونم گفت قاعدتا نباید سینووکس رو ادامه میدادی !
هیچی دیگه به احتمال زیاد داروی منو عوض کنه - بهمن ماه MRI میدم و برم ببینه و نظرشو بگه.گفت احتمالا برای تغییر دو تا گزینه داری تایسبری یا فینگولیمد.

این دکتری که من دیدم بعد از یکی دو سال دیگه منو به شیمی درمانی میبندهconfused

شاید هم دلیلش این بوده که من مشکلات بالینی و جسمی اصلا ندارم عوضش بیحوصلگی+ عدم تمرکز+ خستگی روحی و .... این چیزا دارم Sleepy
جلسه بعدی دکترم رو بعدا اگه عمری بود میام مینویسم.

یه سوال

دوستانی که یه دارو رو مدت چند سال استفاده میکنن و پلاک فعال همچنان وجود داره ولی اثرات جسمی و حمله ندارن ، پزشکشون میگه دارو رو عوض کنن یا ادامه بدن ؟
الان دغدغم همینهUnknown


به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...













 تشکر شده توسط : nahid , niloofary , hessam , ارزو
#13
با سلام به همه معترضين و غير معترضين، دوستاي گلم
من بعد از 9سال مصرف سينووكس و نداشتن هيچ حمله اي امسال بدليل بله بدليل متاهلي و مشغله زياد و اين داستانا يه حمله كوچيك داشتم(خييلي كوشيك) كه بعد از ام ار اي دكتر گفت ديگه اين دارو رو شما تاثير نداره بايد اوسيمر ،اسويمر؟! بزني. منم شروع كردم به آه و ناله كه نه من نميتونم هر روز تزريق انجام بدم و از صبح تا عصر نيستم و مصيبت نامه براش خوندم .بعد پرسيد كه قصد بارداري نداري و منم گفتم نه و احتمالا ميخاست داروي خوراكي تجويز كنه كه من نپذيرفتم و خلاصه پرستارش از در وارد شد و گفت خوب دكتر چرا سينومر رو نمي نويسين براش؟. منم كه اصلا نميشناختم اين دارو رو و گفت كه چون 40 هست به جاي اوسيمر كه 20 هست و هر روز مصرف ميشه ،جايگزين ميشه كرد و منم ناچارا قبول كردمو.
الان بعله .الان در حال حاضر خييلي راضي ام اما اميدوارم سال بعدم اگه زنده بودمو، اومدم بنويسم راضي باشم ازش.
من كه شدم موش.اولين مصرف كنندگان سينووكس و الان هم كه سينومر.تا ببينيم چي ميشه.
صفـایـی بـود دیـشب بـا خیـالت خـلـوت مــا را
ولـــی مــن بـاز پنـهانی تـو را هـم آرزو کـردم
 تشکر شده توسط : niloofary , paeeze
#14
(2016/01/13, 09:17 AM)ارزو نوشته است: با سلام به همه معترضين و غير معترضين، دوستاي گلم
من بعد از 9سال مصرف سينووكس و نداشتن هيچ حمله اي امسال بدليل بله بدليل متاهلي و مشغله زياد و اين داستانا يه حمله كوچيك داشتم(خييلي كوشيك) كه بعد از ام ار اي دكتر گفت ديگه اين دارو رو شما تاثير نداره بايد اوسيمر ،اسويمر؟! بزني. منم شروع كردم به آه و ناله كه نه من نميتونم هر روز تزريق انجام بدم و از صبح تا عصر نيستم و مصيبت نامه براش خوندم .بعد پرسيد كه قصد بارداري نداري و منم گفتم نه و احتمالا ميخاست داروي خوراكي تجويز كنه كه من نپذيرفتم و خلاصه پرستارش از در وارد شد و گفت خوب دكتر چرا سينومر رو نمي نويسين براش؟. منم كه اصلا نميشناختم اين دارو رو و گفت كه چون 40 هست به جاي اوسيمر كه 20 هست و هر روز مصرف ميشه ،جايگزين ميشه كرد و منم ناچارا قبول كردمو.
الان بعله .الان در حال حاضر خييلي راضي ام اما اميدوارم سال بعدم اگه زنده بودمو، اومدم بنويسم راضي باشم ازش.
من كه شدم موش.اولين مصرف كنندگان سينووكس و الان هم كه سينومر.تا ببينيم چي ميشه.

این چه دکتریه که پرستارش میاد و در تجویز داروش دخالت می کنه و دستور تجویز سینومر را به دکتر ابلاغ می کند؟!!!!!!!!!
آجر میچینم روی هم...
دور تا دورٍ بودنم...

آنقدر که دیواری شود...

تا هیچ احساسی...

نتواند سرک بکشد...

و سر به سرم بگذارد!
 تشکر شده توسط : niloofary , paeeze
#15
(2016/01/12, 11:56 AM)paeeze نوشته است: خب به نام خداsmiling
آخرین حمله ناجوانمردانم بهمن 92 بود. 9 ماه قبل از اون به اصرار خودم و تشخیص دکتر صحراییان اوونکس رو کنار گذاشته بودم و توصیه میکنم هیچ وقت اصرار نکنید به پزشکتون و اینا
دی 93 که ام از آی دادم دکتر خودم -تو شهرمون- دید گفت پلاکات کوچیک تر شدن و باز همون سینووکس رو استفاده کن . وقت گرفتم از دکتر صحراییان برام 10.5 شب وقت گذاشته بودن ترجیح دادم برم گشت و گذار با خانواد تا برم دکتر چون دفعه قبل یعنی اسفند 92 که رفته بودم dvd عکس ها رو گذاشت تو لپتاپش و گفت نمیخونه در حالیکه قبلش من 200 بار در 200 سیستم مختلف چک کرده بودم و بعدش که اومدم خونه هم چک کردم مشکلی نداشت و این گونه هست که من نسبت به یه دکتری دلسرد میشم و اصلا دلم نمیخواد برم پیشش و سال 93 همون 10.5 شب هم دقیقا به همین دلیل نرفتم. چون به نظرم یه پزشک وقتی میبینه بیمار از شهرستان پا شده اومده که نظرشو بدونه ،بعد لپتاپش هم قراضه هست و عکس ها رو ندیده و از رو تفسیر میگه بین این 3 تا دارو خودت یکی رو انتخاب کن>>>> مگهMenu رستورانه؟ >>>> اینطوریه که من دیگه تشخیص میدم نباید برم پیشش و یه دکتر جدید یافتم در استان خودمون.
برای مشورت کردن در مورد اینکه یه واکسنی رو بزنم یا نه، رفتم پیشش و همینطور دست خالیCheshm-posht2Dash2
بعد گفت خب ام آر آی آخریتو میاوردی ...گفتم والا همکاراتون 1 ماه هم گذشته باشه میگن ب درد نمیخوره چه برسه یه سالConfused
بعد گفتم که در MRI آخر 3 عدد فعال داشتم ولی بنا به گفته دکترم کوچکتر شده
اونم گفت قاعدتا نباید سینووکس رو ادامه میدادی !
هیچی دیگه به احتمال زیاد داروی منو عوض کنه - بهمن ماه MRI میدم و برم ببینه و نظرشو بگه.گفت احتمالا برای تغییر دو تا گزینه داری تایسبری یا فینگولیمد.

این دکتری که من دیدم بعد از یکی دو سال دیگه منو به شیمی درمانی میبندهconfused

شاید هم دلیلش این بوده که من مشکلات بالینی و جسمی اصلا ندارم عوضش بیحوصلگی+ عدم تمرکز+ خستگی روحی و .... این چیزا دارم Sleepy
جلسه بعدی دکترم رو بعدا اگه عمری بود میام مینویسم.

یه سوال

دوستانی که یه دارو رو مدت چند سال استفاده میکنن و پلاک فعال همچنان وجود داره ولی اثرات جسمی و حمله ندارن ، پزشکشون میگه دارو رو عوض کنن یا ادامه بدن ؟
الان دغدغم همینهUnknown
من از موقع تشخیص بیماریم تا دو هفته پیش آزاتیوپرین می خوردم ولی بعد ام آر آی آخری دکترم گفت بهتره داروت رو عوض کنم چون وضعت تو این چند سال ثابته و الان سینومر تزریق می کنم.
منم مثل شما مشکل جسمی ندارم حتی حمله هم نداشتم
 تشکر شده توسط : paeeze , niloofary
#16
والا خوبه دكتراي شما مي گن چند تا پلاك داري يا پلاك فعال داري يا نه دكتر من كه اينا رو هم نمي گه همش مي گه خوبه و من حرف مي زنم من هم از اولين موشهاي آزمايشگاهي فينگوليمود بودم نزديك به سه ساله دارم مي خورم ولي مشكلات ديگه اي مثل يبوست و گزگز پا شبها اگه كاربامازپين و گاباپنتين نخورم اذيتم مي كنه و سوزش ادرار كه اگه نيتروفورانتويين نخورم برمي گرده و اذيت مي كنه و اين همه قرص كه روزي ٧ تا مي شه تقريبا ديگه معده برام نذاشته
ولي باز هم خدا رو شكر
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
 تشکر شده توسط : niloofary
#17
(2016/01/13, 09:17 AM)ارزو نوشته است: با سلام به همه معترضين و غير معترضين، دوستاي گلم
من بعد از 9سال مصرف سينووكس و نداشتن هيچ حمله اي امسال بدليل بله بدليل متاهلي و مشغله زياد و اين داستانا يه حمله كوچيك داشتم(خييلي كوشيك) كه بعد از ام ار اي دكتر گفت ديگه اين دارو رو شما تاثير نداره بايد اوسيمر ،اسويمر؟! بزني. منم شروع كردم به آه و ناله كه نه من نميتونم هر روز تزريق انجام بدم و از صبح تا عصر نيستم و مصيبت نامه براش خوندم .بعد پرسيد كه قصد بارداري نداري و منم گفتم نه و احتمالا ميخاست داروي خوراكي تجويز كنه كه من نپذيرفتم و خلاصه پرستارش از در وارد شد و گفت خوب دكتر چرا سينومر رو نمي نويسين براش؟. منم كه اصلا نميشناختم اين دارو رو و گفت كه چون 40 هست به جاي اوسيمر كه 20 هست و هر روز مصرف ميشه ،جايگزين ميشه كرد و منم ناچارا قبول كردمو.
الان بعله .الان در حال حاضر خييلي راضي ام اما اميدوارم سال بعدم اگه زنده بودمو، اومدم بنويسم راضي باشم ازش.
من كه شدم موش.اولين مصرف كنندگان سينووكس و الان هم كه سينومر.تا ببينيم چي ميشه.
واقعا پرستار اومد نظر داد؟؟
یه جا تسلیم عشق بودن، همه دیوونگیت میشه
کسی که فکر نمی کردی، تموم زندگیت میشه
 تشکر شده توسط : طاهره. , neghar , niloofary
#18
(2016/01/13, 09:17 AM)ارزو نوشته است: با سلام به همه معترضين و غير معترضين، دوستاي گلم
من بعد از 9سال مصرف سينووكس و نداشتن هيچ حمله اي امسال بدليل بله بدليل متاهلي و مشغله زياد و اين داستانا يه حمله كوچيك داشتم(خييلي كوشيك) كه بعد از ام ار اي دكتر گفت ديگه اين دارو رو شما تاثير نداره بايد اوسيمر ،اسويمر؟! بزني. منم شروع كردم به آه و ناله كه نه من نميتونم هر روز تزريق انجام بدم و از صبح تا عصر نيستم و مصيبت نامه براش خوندم .بعد پرسيد كه قصد بارداري نداري و منم گفتم نه و احتمالا ميخاست داروي خوراكي تجويز كنه كه من نپذيرفتم و خلاصه پرستارش از در وارد شد و گفت خوب دكتر چرا سينومر رو نمي نويسين براش؟. منم كه اصلا نميشناختم اين دارو رو و گفت كه چون 40 هست به جاي اوسيمر كه 20 هست و هر روز مصرف ميشه ،جايگزين ميشه كرد و منم ناچارا قبول كردمو.
الان بعله .الان در حال حاضر خييلي راضي ام اما اميدوارم سال بعدم اگه زنده بودمو، اومدم بنويسم راضي باشم ازش.
من كه شدم موش.اولين مصرف كنندگان سينووكس و الان هم كه سينومر.تا ببينيم چي ميشه.
من سه سالی میشه که آقای اشرفیان که دکتر شما هم هست دکترمه.تاحالا ندیدم خانم بیگدلی که کارای قبل از ویزیت تو ی اتاق دیگه انجام میده و فشار خون بیمار و میگیره تا دکتر معاینه کنه بیمار رو بیاد وسط صحبت کردن بین دکتر و بیمار نظر بده.واقعا اگه اینکارو کرده خیلی عجیبه.منم واقعا تعجب میکنم.
سرگذشت من
سر گذشتی بود
که اشتباها بر من گذشت.
 تشکر شده توسط : طاهره. , neghar , ارزو , ali1357 , niloofary
#19
(2016/01/14, 08:45 AM)majid1 نوشته است:
(2016/01/13, 09:17 AM)ارزو نوشته است: با سلام به همه معترضين و غير معترضين، دوستاي گلم
من بعد از 9سال مصرف سينووكس و نداشتن هيچ حمله اي امسال بدليل بله بدليل متاهلي و مشغله زياد و اين داستانا يه حمله كوچيك داشتم(خييلي كوشيك) كه بعد از ام ار اي دكتر گفت ديگه اين دارو رو شما تاثير نداره بايد اوسيمر ،اسويمر؟! بزني. منم شروع كردم به آه و ناله كه نه من نميتونم هر روز تزريق انجام بدم و از صبح تا عصر نيستم و مصيبت نامه براش خوندم .بعد پرسيد كه قصد بارداري نداري و منم گفتم نه و احتمالا ميخاست داروي خوراكي تجويز كنه كه من نپذيرفتم و خلاصه پرستارش از در وارد شد و گفت خوب دكتر چرا سينومر رو نمي نويسين براش؟. منم كه اصلا نميشناختم اين دارو رو و گفت كه چون 40 هست به جاي اوسيمر كه 20 هست و هر روز مصرف ميشه ،جايگزين ميشه كرد و منم ناچارا قبول كردمو.
الان بعله .الان در حال حاضر خييلي راضي ام اما اميدوارم سال بعدم اگه زنده بودمو، اومدم بنويسم راضي باشم ازش.
من كه شدم موش.اولين مصرف كنندگان سينووكس و الان هم كه سينومر.تا ببينيم چي ميشه.
من سه سالی میشه که آقای اشرفیان که دکتر شما هم هست دکترمه.تاحالا ندیدم خانم بیگدلی که کارای قبل از ویزیت تو ی اتاق دیگه انجام میده و فشار خون بیمار و میگیره تا دکتر معاینه کنه بیمار رو بیاد وسط صحبت کردن بین دکتر و بیمار نظر بده.واقعا اگه اینکارو کرده خیلی عجیبه.منم واقعا تعجب میکنم.

آخه وقتی یه منشی بیاد بجای پزشک دارو را تجویز کنه که خودمون بهتر و بیشتر از اون منشی داروها را می شناسیم دیگه دکتر با تجویز خودمون بنویسه که بهتره!
آجر میچینم روی هم...
دور تا دورٍ بودنم...

آنقدر که دیواری شود...

تا هیچ احساسی...

نتواند سرک بکشد...

و سر به سرم بگذارد!
 تشکر شده توسط : majid1 , niloofary
#20
دوستان مرس ياز نظراتتون
خودم هم كاملا در عجم
نميدونم چي بگم
صفـایـی بـود دیـشب بـا خیـالت خـلـوت مــا را
ولـــی مــن بـاز پنـهانی تـو را هـم آرزو کـردم
 تشکر شده توسط : niloofary
  




کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
4 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست