ارسالها: 218
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 3562
تشکر های دریافت شده :3878 بار در 865 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : سيد مسعود نبوي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
تو رو آرزو نکردم
این یعنی نهایت درد
خیلی چیزا هست تو دنیا که نمیشه آرزو کرد
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
فک کنم دکتر نبوی بودن که تلویزیون میگفتن اگه دوتا ام اسی باهم ازدواج کنن احتمال اینکه بچشون ام اس داشته باشه ۴%
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 132
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 11541
تشکر های دریافت شده :4491 بار در 2132 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : دکترسعیدی
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : مشهد
بااین حساب پس هیچ ام اسی نمیتونن باهم ازدواج کنن
بالاخره بعدیه مدت بچه میخوان داشته باشن
روز را با خنده شروع کن تا زندگی با خنده در دستانت شکوفا شود
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2015/06/26, 01:01 PM)یاسی نوشته است: بااین حساب پس هیچ ام اسی نمیتونن باهم ازدواج کنن
بالاخره بعدیه مدت بچه میخوان داشته باشن
احتماله ۴%وجود داره من دیدم کسایی که هردو ام اس دارن اما بچشون سالمه الان حدود ۴ سالشه
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 271
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 1809
تشکر های دریافت شده :4194 بار در 1125 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : کرج
من خودم کسی قراره همسر آیندم بشه ام اس داره و تصمیم هم گرفتیم که اصلان و به هیچ عنوان بچه دار نشیم.
حتی اگه یک درصد احتمال مبتلا شدن به ام اس برای بچه باشه من و همسر آیندم به هیچ عنوان بچه دار نمیشیم.
سرگذشت من
سر گذشتی بود
که اشتباها بر من گذشت.
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
من چن باری اینو تو این تاپیک گفتم؛
اگه دو تا ام اسی با هم ازدواج کنند درنظر بگیریم درصد ابتلای فرزند اونها زیر ۱۰٪ است. حالا اگه ام اس بگیره این بنده خدا در چه سنی ابتلاش محرز میشه؟ ۱۵ سالگی ۲۵ سالگی یا شایدم ۳۰ سال به بالا. حالا اگه همین امروز زوج مبتلا به ام اس بچه دار بشن و به فرض اینکه ۱۰۰٪ بچه شون ام اس میگیره ۱۵ ۲۰ سال زمان این بین هست که به احتمال زیاد روند درمان ام اس خیلیییی پیشرفته تر از الان هست و ای بسا درمان قطعیش پیدا شده باشه.
۱۵ سال پیش زمانی که من مبتلا شدم تاااازه اینترفرون ها برای درمان تجویز میشدن در ایران ولی حالا که خدا رو شکر خیلییییی گزینه هست که حتی اثربخشیشون بیشتره.
امیدوار باشید و منفی فکر نکنییید.
ارسالها: 533
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 1498
تشکر های دریافت شده :1540 بار در 610 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : متخصص
داروي مورد استفاده : اکتوریف
محل سکونت :
2015/06/26, 05:53 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/06/26, 05:56 PM، توسط helli.)
(2015/06/26, 01:05 PM)glassheart نوشته است: (2015/06/26, 01:01 PM)یاسی نوشته است: بااین حساب پس هیچ ام اسی نمیتونن باهم ازدواج کنن
بالاخره بعدیه مدت بچه میخوان داشته باشن
احتماله ۴%وجود داره من دیدم کسایی که هردو ام اس دارن اما بچشون سالمه الان حدود ۴ سالشه
فکر می کنین 4 سال زمان مناسبیه برای قضاوت؟ یا اصلا یه نمونه کافیه برای قضاوت؟
زوجای ام اسی اگه نمی خوان بچه دار بشن میتونن برن بچه به فرزندی قبول کنن هم کار ثواب کردن هم زندگی شون پرنشاط تر میشه! فقط قدیما که پروسه ی به فرزند خوندگی قبول کردن خیلی سخت بود و تازه باید کلی چیز هم به نام بچه میزدی الان رو نمی دونم.
حتی تووی رویاتم...؟!
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
(2015/06/26, 01:05 PM)glassheart نوشته است: احتماله ۴%وجود داره من دیدم کسایی که هردو ام اس دارن اما بچشون سالمه الان حدود ۴ سالشه
منم 4 سالم بود سالم بودم تا 22 سالگی
باید زوج مبتلا که فرزندان بالای 20 سال دارن بررسی بشن که فکر نکنم در ایران همچین افرادی بشه پیدا کرد، اگر هم باشن اینقدر جامعه آماری کمی هستن که استناد بهش خیلی علمی به نظر نمیرسه پس همون چند درصدی که ژنتیک میگه فعلا قابل تامل تر هست
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
اگه بخوام ازدواج کنم و بخام یه زندگی پایدار و خوبی داشته باشم با یاری خدا . فقط با یکی که این مریضی رو داره ازدواج می کنم و4% واسه بچه دار نشدن پشیزی نمی ارزه . حتی اگر سالم هم بودم با یکی که این مریضی رو داره ازدواج می کنم چون آدمی که این مریضی رو داره درد آشناست فقط امکان مالیم رو درست تر می کنم که هیچوقت احساس بدی نکنه .
بعد هم تا ابد که این مریضی نمیمونه . مگه نخوندین یه زمان گلودرد هم صعب العلاج بود ولی الان به زانو در اومده یک روز هم این به زانو در میاد .
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 72
تشکر های دریافت شده :275 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : Mr.emami
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : شیراز
2016/04/20, 11:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/04/21, 12:00 AM، توسط 71shahab.)
ازدواج کردن دوتا ام اسی باهم اصلا ینی چی؟؟؟؟؟؟؟
مگه ما چ کردیم ک اینجور نگامون میکنن؟؟
مگه ی ام اسی دل نداره مگ ی ام اسی آدم نیست!!
گناه ما چیه ک ام اس گرفتیم؟؟؟؟؟
انگار ما از خدا خاستیم
طوری میگن ام اس ک انگار ما لب مرگ هستیم
Hich vaght donbal ziba tarin star nabashim
Donbal on star bashim k kenaresh zibatarin va roshan tarin bashim
|