این بیانه روز جهانی ام اس(29می مطابق با 9خرداد)در همایشی که در دانشگاه تهران برگزار شد خوانده شد میدونم خیلی هاتون شنیده و یا خوندیت:
دوست داری گاهی همه چیز در سکوت باشد.آرامش زندگی ات به هم نخورد. روزمرگی ات را داشته باشی و همه چیز سر جایش باشد،اما انگار این روزها همه چیز آن طور که تو دوست داری پیش نمی رود.خداهم دوست ندارد تو در روز مرگی هایت غرق شوی و تورا متوجه این موضوع میکند.خط صاف زندگی ات نبض میگیرد،بالا و پایین میشود وتو اینجایی،در کنار ما.به تعداد قدم هایی که پیمودی تا به اینجا رسیدی،دوست دارم.چه جزو بیماران باشی چه نباشی.چه خانواده و همراه بیمار باشی چه نباشی.حضورت دلگرمی بزرگی است،اما حالا که آمدی بگذار تا برایت از حرف های ناگفته ای بگویم که روز های عادی پنهانش کرده اند.یادت هست اولین نفری بودی که طفره رفتی یا شاید چشم در چشم من خبر آمدن بیماری ام اس را دادی؟پزشک عزیز،ساعت ها ی زیادی را که من در اتاق انتظارت نشسته ام،خودم هم میدانم داروهایم همان داروهای قبلی است.عکس ها وآزمایش هایم اگر بهتر هم شده باشند باز داروهایم زیاد نشوند،کم نمیشوند،اما فقط گاهی می آیم که در حرف هایت امیدی را جستجو کنم که گم کرده ام.ساعت ها در انتظار نوبتی می نشینم تا بگویی واز زبانت بشنوم که همه چیزخوب است،داروهای خوراکی در راه است.اگر از تو درباره ی همه ی درمان های عجیب و غریبی که شنیده ام سوال میکنم،ناراحت نشو.درست است،تواینهارا هزاران بار شنیده ای،اما من برای اولین بار است که سوال میکنم.به من حق بده،امیدی که به درمان عجیب و غریب دیگری پیدا کرئه بودم را از دست بدهم.گاهی فقط مرا دختر یاپسر خود تجسم کن که روبه رویت نشسته است. می دانم،همیشه همین کار را میکنی،پس ادامه بده زیرا که من به انسانیت و شرافت تو اعتقاد دارم.
نگران نباش،من خوبم.مادر،پدر،خواهر و برادر من خوبم،باشمایم.من همانم،من همانم که ساعتی پیش نمیدانست ام اس دارد.من هنوز میتوانم راه بروم،رانندگی کنم،درس بخوانموازدواج کنم.نگران نباش،از اینکه بگویی فرزندت ام اس دارد.داروهایم را در هزارتوی یخچال ناپدید نکن تا چشمت به داروها نیفتد.به هربار تزریق من با نگاهی معصوم خیره نشو.من قوی هستم.میتوانم هنوز از عهده ی کارهای خود برایم.اگر خواستگاری زنگ زد یا قرارشد به خواستگاری برویم لباس عزا بر تن نکن که حالا چه بگویم.به خدا آن طور هم که تو فکر میکنی سخت نیست،اما گتهی می شود من خسته ام،بی حوصله ام،می دانم تو هم خسته ای،اما فقط گاهی درک کن اگر نایی برای حرف زدن ندارم،اگر درد بر من غلبه کرده است.میدانی؟مسیر ما طولانی است.پس تمام انرژی را صرف روز های اولیه نکن تا بعد ها برای ذرهای دلگرمی و همراهی توانی نداشته باشی. میدانم تو تا آخرین قدم های این مسیر طولانی همراهم خواهی بود،میدانم.
خانم و آقای محترم،میتوانم چندلحظه وقت تان را بگیرم؟آری!باتمام آدم های سرزمینم هستم که بارها کنارشان راه رفته ام و اگر فهمیده اند من ام اس دارم به پاهایم خیره دشده اند ،لبخندی زده و گفته اند:دروغ نگو!یا به تخته ای کوبیده اند و گفته اند:خیلی روپایی،خدارو شکر!یا نگاهی پر اغز ترحم نثارم کرده اند و گفته اند:تودیگه چرا!اگر مرا با ویلچر یا واکر دیده اند در حرکاتم کمی دچار مشکل هستم،سری تکان داده اندو برایم دلی سوزانده اند.من با همشهریانم هستم.جامعهی عزیز من در آمدن ام اس مقصر نبودم.شاید گاهی جامعه اطرافم تقصیر به گردن داشته است،اما در این آمدن،من کوچکترین سهمی نداشتم.باور کن.من میتوانم مانند شما زندگی کنم،اگر فقط گاهی به جای دل سوزی،همراهیم کنید.اگر مرا باور کنیدبگذار من برای اشتغال،نگران فهمیدنت از بیماریم نباشم.بگذار تا دغدغه ام،فهمیدن خانواده همسرم از بیماری نباشد.بگذار من با واقعیت زندگی ام،واقعی برخورد کنموتو در این راه همراه باش و پشتیبانم،همانگونه که تاکنون بوده اید.
واما آقای رئیس جمهور،نماینده محترم و تمام کسانی که ما نسل جوان و آینده سازتان هستیم.کمی با ما مدارا کنید.من میتوانم همان فرزند شما باشم که اکنون بیمار شده است.دارویش نیست و اگر هست،آنقدر گران است که فراهم کردنش کاری بس دشوار است.سیاست مدار عزیز!داروی من سیاسی نیست،شوخی هم نیست،یک نیاز اولیه برای من است.من را درگیر سیاست بازی ها نکن.منی که تازه خبر آمدن ام اس را شنیده ام آنقدر مظطربم که نتوانم اظطراب دیگر را تحمل کنم.مرا در صف های طولانی قرار نده.من یک بیمارم که شاید بیشتر از افراد دیگر جامعه به توجه نیاز دارم.به این راحتی خبر گران شدن یا نبودن داروهایم را برایم به ارمغان نیاور.من آنقدر خبر هایدیگری شنیده ام که توان شنیدن این خبر را نداشته باشم.
نزدیک تر بیا،همدل و همدرد آشنای من تویی که ام اس و مشکلاتش را با تمام وجود درک کرده ای.تویی که یقین داری،انتهای شب های تاریک،خورشید بی صبرانه منتظر آمدن است.حق میدهم گاهی غمگین شوی.گاهی گاهی در گوشه تنهایی ات خلوت کنی و اشک بریزی.میدانم،گاهی محدودیت ها آزارت میدهند،اما تو با همین محدودیت ها،میتوتنی،همان طور که تاکنون اثبات کرده ای.دنیایت به آخر نرسیده،غمگین مباش.تو همان آدم قبلی هستی که حالا قوی تر شده است راهمبارزه را آموخته است و میداند چگونه با مشکلات گلاویز شود و برنده میدان باشد.تو حتی اگر قهرمان زندگی دیگران نباشی،برای زندگی خودت قهرمان بزرگی هستی.پس باش ومبارزه کن.
دوست داری گاهی همه چیز در سکوت باشد.آرامش زندگی ات به هم نخورد. روزمرگی ات را داشته باشی و همه چیز سر جایش باشد،اما انگار این روزها همه چیز آن طور که تو دوست داری پیش نمی رود.خداهم دوست ندارد تو در روز مرگی هایت غرق شوی و تورا متوجه این موضوع میکند.خط صاف زندگی ات نبض میگیرد،بالا و پایین میشود وتو اینجایی،در کنار ما.به تعداد قدم هایی که پیمودی تا به اینجا رسیدی،دوست دارم.چه جزو بیماران باشی چه نباشی.چه خانواده و همراه بیمار باشی چه نباشی.حضورت دلگرمی بزرگی است،اما حالا که آمدی بگذار تا برایت از حرف های ناگفته ای بگویم که روز های عادی پنهانش کرده اند.یادت هست اولین نفری بودی که طفره رفتی یا شاید چشم در چشم من خبر آمدن بیماری ام اس را دادی؟پزشک عزیز،ساعت ها ی زیادی را که من در اتاق انتظارت نشسته ام،خودم هم میدانم داروهایم همان داروهای قبلی است.عکس ها وآزمایش هایم اگر بهتر هم شده باشند باز داروهایم زیاد نشوند،کم نمیشوند،اما فقط گاهی می آیم که در حرف هایت امیدی را جستجو کنم که گم کرده ام.ساعت ها در انتظار نوبتی می نشینم تا بگویی واز زبانت بشنوم که همه چیزخوب است،داروهای خوراکی در راه است.اگر از تو درباره ی همه ی درمان های عجیب و غریبی که شنیده ام سوال میکنم،ناراحت نشو.درست است،تواینهارا هزاران بار شنیده ای،اما من برای اولین بار است که سوال میکنم.به من حق بده،امیدی که به درمان عجیب و غریب دیگری پیدا کرئه بودم را از دست بدهم.گاهی فقط مرا دختر یاپسر خود تجسم کن که روبه رویت نشسته است. می دانم،همیشه همین کار را میکنی،پس ادامه بده زیرا که من به انسانیت و شرافت تو اعتقاد دارم.
نگران نباش،من خوبم.مادر،پدر،خواهر و برادر من خوبم،باشمایم.من همانم،من همانم که ساعتی پیش نمیدانست ام اس دارد.من هنوز میتوانم راه بروم،رانندگی کنم،درس بخوانموازدواج کنم.نگران نباش،از اینکه بگویی فرزندت ام اس دارد.داروهایم را در هزارتوی یخچال ناپدید نکن تا چشمت به داروها نیفتد.به هربار تزریق من با نگاهی معصوم خیره نشو.من قوی هستم.میتوانم هنوز از عهده ی کارهای خود برایم.اگر خواستگاری زنگ زد یا قرارشد به خواستگاری برویم لباس عزا بر تن نکن که حالا چه بگویم.به خدا آن طور هم که تو فکر میکنی سخت نیست،اما گتهی می شود من خسته ام،بی حوصله ام،می دانم تو هم خسته ای،اما فقط گاهی درک کن اگر نایی برای حرف زدن ندارم،اگر درد بر من غلبه کرده است.میدانی؟مسیر ما طولانی است.پس تمام انرژی را صرف روز های اولیه نکن تا بعد ها برای ذرهای دلگرمی و همراهی توانی نداشته باشی. میدانم تو تا آخرین قدم های این مسیر طولانی همراهم خواهی بود،میدانم.
خانم و آقای محترم،میتوانم چندلحظه وقت تان را بگیرم؟آری!باتمام آدم های سرزمینم هستم که بارها کنارشان راه رفته ام و اگر فهمیده اند من ام اس دارم به پاهایم خیره دشده اند ،لبخندی زده و گفته اند:دروغ نگو!یا به تخته ای کوبیده اند و گفته اند:خیلی روپایی،خدارو شکر!یا نگاهی پر اغز ترحم نثارم کرده اند و گفته اند:تودیگه چرا!اگر مرا با ویلچر یا واکر دیده اند در حرکاتم کمی دچار مشکل هستم،سری تکان داده اندو برایم دلی سوزانده اند.من با همشهریانم هستم.جامعهی عزیز من در آمدن ام اس مقصر نبودم.شاید گاهی جامعه اطرافم تقصیر به گردن داشته است،اما در این آمدن،من کوچکترین سهمی نداشتم.باور کن.من میتوانم مانند شما زندگی کنم،اگر فقط گاهی به جای دل سوزی،همراهیم کنید.اگر مرا باور کنیدبگذار من برای اشتغال،نگران فهمیدنت از بیماریم نباشم.بگذار تا دغدغه ام،فهمیدن خانواده همسرم از بیماری نباشد.بگذار من با واقعیت زندگی ام،واقعی برخورد کنموتو در این راه همراه باش و پشتیبانم،همانگونه که تاکنون بوده اید.
واما آقای رئیس جمهور،نماینده محترم و تمام کسانی که ما نسل جوان و آینده سازتان هستیم.کمی با ما مدارا کنید.من میتوانم همان فرزند شما باشم که اکنون بیمار شده است.دارویش نیست و اگر هست،آنقدر گران است که فراهم کردنش کاری بس دشوار است.سیاست مدار عزیز!داروی من سیاسی نیست،شوخی هم نیست،یک نیاز اولیه برای من است.من را درگیر سیاست بازی ها نکن.منی که تازه خبر آمدن ام اس را شنیده ام آنقدر مظطربم که نتوانم اظطراب دیگر را تحمل کنم.مرا در صف های طولانی قرار نده.من یک بیمارم که شاید بیشتر از افراد دیگر جامعه به توجه نیاز دارم.به این راحتی خبر گران شدن یا نبودن داروهایم را برایم به ارمغان نیاور.من آنقدر خبر هایدیگری شنیده ام که توان شنیدن این خبر را نداشته باشم.
نزدیک تر بیا،همدل و همدرد آشنای من تویی که ام اس و مشکلاتش را با تمام وجود درک کرده ای.تویی که یقین داری،انتهای شب های تاریک،خورشید بی صبرانه منتظر آمدن است.حق میدهم گاهی غمگین شوی.گاهی گاهی در گوشه تنهایی ات خلوت کنی و اشک بریزی.میدانم،گاهی محدودیت ها آزارت میدهند،اما تو با همین محدودیت ها،میتوتنی،همان طور که تاکنون اثبات کرده ای.دنیایت به آخر نرسیده،غمگین مباش.تو همان آدم قبلی هستی که حالا قوی تر شده است راهمبارزه را آموخته است و میداند چگونه با مشکلات گلاویز شود و برنده میدان باشد.تو حتی اگر قهرمان زندگی دیگران نباشی،برای زندگی خودت قهرمان بزرگی هستی.پس باش ومبارزه کن.
باید کاری کنی، آروم بگیرم 
